Forskning og påvirkning

I Stoffskifteforbundet er mer forskning og kunnskap om stoffskiftesykdom et av våre viktigste mål. Vi trenger å knytte fag, forskning og politikk enda tettere sammen.

Vi vet fortsatt ikke hva som er årsaken til stoffskiftesykdommer, eller hvordan disse best kan møtes. Vi trenger mer forskning, både for å avdekke årsakene, men også for å finne nye og bedre måter å behandle det på. Der det for andre sykdommer har kommet på plass flere nye behandlingsmetoder de siste tiårene, er det et halvt århundre siden forrige store medisinske gjennombrudd for stoffskiftepasienter.

Mer midler til forskning

Stoffskiftesykdom rammer i større grad kvinner, og har lavere status i helsevesenet. Hovedgrunnen til at det ikke forskes mer på stoffskiftesykdom er manglende finansiering. Det finnes flere endokrinologiske fagmiljøer i Norge som er klare til å sette i gang, men uten finansiering vil vi ikke komme videre.

Stoffskifteforbundet jobber for at det fra politisk hold skal satses mer på forskning, både gjennom de endokrinologiske fagmiljøene, men også ved å fordele større andel av forskningsmidlene til forskning i allmennhelsetjenesten. Det er fastlegene som møter stoffskiftepasienter, og mer forskning der er viktig for å få kunnskap om hvordan pasienter best kan møtes.

Vi gjennomfører også kontinuerlig møter med politikere fra ulike partier og Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget for å løfte andre utfordringer knyttet til stoffskiftesykdom.

Faglig råd

Som en interesseorganisasjon ønsker vi å være en kilde til kvalitetssikret kunnskap om stoffskiftesykdom. I 2003 opprettet Stoffskifteforbundet et faglig råd for å styrke arbeidet med kvalitetssikring og kunnskapsformidling. Faglig råd er et rådgivende organ på det medisinske feltet, og skal bidra til å fremme forbundets formål gjennom nasjonalt og internasjonalt arbeid.

Medlemmene i faglig råd er spesialister i endokrinologi, overleger og allmennleger med kunnskap om stoffskiftesykdom. De skal medvirke og stimulere til god standard på diagnostikk, behandling og mestringstiltak. Du kan lese mer om faglig råd her.

Thyrafondet

Thyrafondet er Stoffskifteforbundets forskningsfond. Med Thyrafondet ønsker vi å være en aktiv støttespiller for alle ressurspersoner innen området. Her kan vi også bidra med finansiering av forskning. Fondets formål er å oppmuntre, påvirke og gi økonomisk støtte til forskning på sykdommer relatert til skjoldbruskkjertelen, som kan bidra til å øke livskvaliteten for denne gruppen av kronisk syke.

Forbundet har mottatt flere henvendelser fra forskere som ønsker økonomisk støtte og/eller formell støtte i prosjekthenvendelser. Dette betrakter vi som en anerkjennelse fra det faglige miljøet etter flere års strategisk arbeid. Mulighetene er store og det finnes et betydelig potensial for fremtiden. Samtidig er det flere pasientbekymringer i fagmiljøet, og det fremkommer et tydelig behov for et faglig løft hvor forbundet vil innta en større posisjon enn tidligere.

Her er noen av forskningsprosjekter Stoffskifteforbundet har støttet:

Betty Ann Bjerkreim, OUS Påvisning av nye biologiske markører for bedre behandling av hypotyreose. I 2018 gikk doktorgradstipendiat Betty Ann Bjerkreim ut med et ønske om å rekruttere kvinner i alderen 18-65 år med vedvarende symptomer på dårlig regulert hypotyreose. Hun fikk god støtte fra Stoffskifteforbundet og våre medlemmer.

Betty Ann Bjerkreim, OUS Effect of Liothyronine Treatment on Dermal Temperature and Activation of Brown Adipose Tissue in Female Hypothyroid Patients: A Randomized Crossover Study

Betty Ann Bjerkreim, OUS Effect of Liothyronine Treatment on Quality of Life in Female Hypothyroid Patients With Residual Symptoms on Levothyroxine Therapy: A Randomized Crossover Study

Hans Olav Ueland, Helse Vest Optimized diagnostics and treatment to prevent serious eye disease in patients with Grave’s hyperthyreosis.

Sara Hammerstad, Helse Sør-Øst ThyrVlnt – Autoimmune Thyroid Diseases Virus Detection and Intervention study.

Sara Hammerstad, Helse Sør-Øst Virus and Pathogenic Mechanisms in Autoimmune Diseases – Towards Cure and Prevention.

Grethe Ueland, Helse Vest «Improved prediction, treatment and outcome of Graves’ disease.

Vegard Heimly Brun «Patient-Tailored Levothyroxine Dosage with Pharmacokinetic/Pharmacodynamic Modeling: A Novel Approach after Total Thyroidectomy».

Andre relevante forskningsartikler:

Helena Rooth Svensson Sköldkörtelhormonet T3 och hjärtkärlsystemet (Medicinsk Access, 2022)
Where we have been and where we are going
Evidence-Based Use of Levothyroxine Liothyronine
Editorial Combination Therapy for Hypothyroidism 2020

Ønsker du å gi en gave til forbundsforskning og støtte vårt arbeid? Klikk her

Nyheter innen forskning

Gigantsatsing på legemidler mot Graves´

Av Lasse Jangaas • 10. april 2025

Amerikanske Merida Biosciences har satt seg som mål å utvikle en ny klasse presisjonslegemidler designet for å varig eliminere antistoffene som driver flere autoimmune sykdommer. Den private startup-finansieringen er på hele 121 millioner dollar (1,3 milliarder norske kroner), og Graves´ sykdom står øverst på lista. Ifølge biotek-selskapet er det ikke en fjern drøm å nå målet. De skal allerede være i ferd med å lykkes. – Merida har utviklet en ny plattform for presist å målrette de sykdomsfremkallende antistoffene som ligger til grunn for en rekke autoimmune og allergiske sykdommer. Merida utvikler terapeutiske midler som ligner antistoffer, med potensiale til å oppnå dyp og varig reduksjon av sykdomsdrivende antistoffer – uten den brede immunsuppresjonen og de medfølgende toksisitetene som følger med dagens godkjente behandlinger. Selskapet har for tiden programmer rettet mot Graves’ sykdom, allergi og primær membranøs nefropati, en kronisk autoimmun nyresykdom, sier Adam Townsend, administrerende direktør i Merida. Fundamental forandring – Vi drives av muligheten til fundamentalt å forandre behandlingen av et bredt spekter av alvorlige autoimmune og allergiske sykdommer. For første gang har vi muligheten til å målrette de klare sykdomsdrivende faktorene i en gruppe utfordrende sykdommer, med absolutt selektivitet og en grad av fullstendighet og varighet som hittil ikke har vært mulig med noen eksisterende tilnærming. Presisjonsmedisin Graves’ sykdom forårsakes av autoantistoffer som binder seg til reseptorer for tyreoideastimulerende hormon (TSHR) i skjoldbruskkjertelen, noe som fører til overproduksjon av stoffskiftehormoner og akselerert metabolsk aktivitet. Standardbehandling av Graves´ innebærer gjerne radiojod-terapi, antityroide medisiner, betablokkere eller kirurgi. Alle de første tre behandlingsformene medfører en viss komplikasjonsrisiko andre steder i kroppen, mens kirurgisk fjerning av skjoldbruskkjertelen fører til livslangt behov for stoffskiftemedisin etterpå. – Kjernen i Merida er en dyp forståelse av mekanismene bak antistoffdrevne sykdommer som Graves’ – helt ned på molekylært nivå – og å bruke denne innsikten til å utvikle presisjonsmedisin som feltet hittil ikke har klart å levere, sier Meridas medgründer og vitenskapelige direktør, Dario Gutierrez, Ph.D. – Vi tror dette kan hjelpe pasienter til å leve sunnere liv. Selektiv identifisering Ifølge Merida-ledelsen genererer deres plattform for proteinteknologi unike Fc-terapeutiske midler som er utviklet for selektivt å identifisere og binde seg til spesifikke antistoffer, og målrette dem for rask og fullstendig eliminering ved å utnytte kroppens naturlige mekanismer for å fjerne antistoffkomplekser. Disse midlene er designet for kun å eliminere de sykdomsfremkallende antistoffene, samtidig som friske deler av immunsystemet skånes. Stadig flere biotek-selskaper jobber nå med å utvikle Fc-terapeutiske legemidler, deriblant Roivant Sciences, og fokuset på immunologi er sterkt i biotek-industrien nå. Store selskaper som Zenas Biopharma og Nuvig Therapeutics jobber med liknende prosjekter.

Stort flertall foretrekker kombibehandling

Av Lasse Jangaas • 26. mars 2025

En helt fersk metastudie konstaterer at 52 prosent av pasienter med hypotyreose (lavt stoffskifte) foretrekker kombinasjonsbehandling framfor standardbehandling med levotyroksin. Bare 24 prosent forestrekker levotyrksin alene. Tekst: Lasse Jangås Studien , som ble presentert 25. mars, sier at gjennomgangen av andre studier viser at 52 prosent foretrekker kombinasjonsbehandling med liotyronin (t3) + levotyroksin (t4) eller tyroider (t3 av dyrekjertelekstrakt) foran monoterapi med levotyroksin (t4). Bare 24 prosent foretrekker standard L-T4 (levotyroksin) alene, mens 24 prosent ikke hadde noen preferanser. Overkrysningsstudier bekrefter Også når forskerne så på overkrysningsstudier (der pasientene prøver ulike behandlinger i ulike perioder for å kunne sammenlikne), var resultatet det samme; et stort flertall foretrekker kombinasjonsbehandling. I metastudien er forskning fra USA, Europa og Australia inkludert, og når forskerne ekskluderte studier som ikke var relevante, endte de opp med 11 ulike studier, der 1135 pasienter deltok. – Pasientene bør høres Forskerne konkluderer med at gitt at effektiviteten og sikkerheten til både kombinasjonsbehandling og standardbehandling er like, bør behandlende leger lytte til pasientenes ønsker ved behandling av hypotyreose. – Pasienter har større sannsynlighet for å følge behandlingen dersom den samsvarer med deres ønsker, selv når begrunnelsen for disse preferansene ikke er helt klar, noe som kan føre til bedre helseutfall, skriver de.

Kritisk til «oppsiktsvekkende» forskning om stoffskiftesykdom

Av Lasse Jangaas • 29. mai 2024

Forskere hevder stoffskiftesykdom kan kobles til personlighetstype

forskere og legene som gjennomfører forskningsprosjektet

Banebrytende studie på stoffskiftesykdom i nord

Av Lasse Jangås • 14. desember 2023

Å finne riktig dose medisin for den enkelte pasient med stoffskiftesykdom tar som regel mange måneder. Et innovativt forskningssamarbeid i Nord-Norge skal korte ned tiden betydelig. Og allerede vet vi at modellen virker.

Joda, minister – vi venter

Av Lasse Jangås • 10. desember 2023

Det svir litt å lese helseministerens tilbakevisning av at norske kvinner sitter på venterommet. Vi har ventet så uendelig lenge på en helhetlig og helhjertet satsing på kvinnehelse fra regjeringen. Og vi venter fortsatt.

Spennende funn om stoffskiftesykdom fra svenske forskere

Av Lasse Jangås • 29. november 2023

Kan medisiner som brukes mot leddgikt forebygge eller stoppe utviklingen av autoimmun stoffskiftesykdom? Ja, viser nye studier hos Karolinska institutet i Stockholm.

Nye, viktige funn om Graves´ sykdom

Av Lasse Jangås • 23. oktober 2023

En ny norsk forskningsartikkel på Graves´ sykdom er nå publisert i anerkjente The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. Den gir flere verdifulle svar.

Ny stoffskiftemedisin godkjent!

Av Lasse Jangås • 13. oktober 2023

God nyhet: I dag ble Thyroid NAF 30mg og 120mg tabletter godkjent for markedet. Medisinen vil bli levert grossister i neste uke og vil være tilgjengelig i apotek fra uke 43.

Stoffskifteforbundet lanserer #forskningsløftet!

Av Vibeke Skretting • 20. september 2023

Stoffskifteforbundet jobber hele tiden med å forbedre livet til de 250 000 menneskene i Norge som lider av stoffskiftesykdommer. For mange går det heldigvis bra med standardbehandling, men for 20% av pasientene er ikke denne behandlingen tilstrekkelig. Med lanseringen av #forskningsløftet ønsker vi mer fokus på behovet for forskning og økte midler til å forstå og behandle disse lidelsene bedre.

Stoffskifteforbundets innspill til statsbudsjettet

Av Martin Aasen Wright • 17. oktober 2022

I det kommende statsbudsjettet støtter Stoffskifteforbundet regjeringens forslag på 690 millioner kroner til fastlegeordningen og 10 millioner til PraksisNett, men foreslår en dobling av midler til forskning innen allmennmedisin. Stoffskifteforbundet er opptatt av at statsbudsjettet ikke legger opp til en differensiering mellom diagnoser.

Se flere innlegg