Jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom

18. desember 2019

UNG-GRUPPEN: Ung-gruppen jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom. Bak fra venstre: Steinar Torkilsrud, Siri Elise Enoksen, Kathrine Flaten og Lill Jeanette Holmen. Foran fra Venstre: Ingjerd Henriksen og Malin Moen. Ikke til stede: Amalie Tveit Pedersen og Marita Johnsen. FOTO: Stoffskifteforbundet

Ung-gruppen i Stoffskifteforbundet representerer unge mellom 15 og 36 år med stoffskiftesykdom. Målsettingen for 2020 er flere egne arrangementer og økt kunnskapsnivå om stoffskiftesykdom hos unge.


– Det er lite informasjon for unge med stoffskiftesykdommer. Vi jobber for å skape arenaer hvor unge kan møtes, og dele erfaringer. Det er en økning med unge som får stoffskiftesykdommer. De fleste vet ikke hvilke rettigheter de har, eller hvordan deres sykdom påvirker hverdagen. Ofte har de ikke likesinnede å prate med og føler seg kanskje alene med problemene sine, sier Ingjerd Henriksen i Ung-gruppen.

Ung-gruppen har eksistert i mange år, og i 2016 vedtok landsmøtet å ha et medlem fra Ung-gruppen i forbundsstyret. Hensikten med Ung-gruppen er aktiviteter som er lærerike, gir mestring og skaper bånd mellom deltakerne.

Et viktig mål Ung-gruppen har satt seg for tiden fremover er å få synliggjort seg selv og unge med stoffskiftesykdom enda mer.

«Villmark og mestring»

Ung-gruppen er allerede i gang med å planlegge to samlinger; en foreldre til barn med en stoffskiftesykdom-samling tilsvarende som i 2019, og en samling med tema «Villmark og mestring». Dato for samlingene er ikke endelig bestemt ennå, og nærmere informasjon vil bli lagt ut i våre kanaler når det foreligger.

Helgeseminaret for foreldre ble holdt på Gardermoen Airport Hotell 23. og 24. mars i år. Bakgrunnen for seminaret var at foreldre til barn med en stoffskiftesykdom kan føle seg alene, og nettopp derfor ønsker Stoffskifteforbundet å etablere arenaer for erfaringsutveksling og kompetansepåfyll for denne målgruppen.

– Hva slags informasjon er det mer behov for?

– Informasjon om å leve et godt liv med sykdommen når man er ung er ikke lett å finne. Utfordringer med å være ung, og ha stoffskiftesykdom gir en ekstra utfordring hvor tilpasning og tilrettelegging for funksjonsnedsettelsen ofte ikke går overens med forventninger man opplever. Man blir kanskje mistolket som lat eller i motsatt ende stresset og hyperaktiv, svarer Henriksen.

– «Dum» er også en komponent for både de som har høyt og lavt stoffskifte. Det trengs mer informasjon om stoffskiftepåvirkning i en sårbar livssituasjon, utdyper Henriksen.

Er du mellom 15 og 36 år og har en stoffskiftesykdom? Da er du velkommen som medlem hos oss!

LES OGSÅ:

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 22. september 2025
13. august omtalte vi nyheten om at det amerikanske mat- og legemiddelverket (FDA) forbyr alle former for tyrioder. Nå har American Thyroid Assosiation (ATA) uttalt seg om forbudet. Det var altså i august at FDA sendte ut et brev til amerikanske produsenter, importører om at tyroider ikke lenger skal produseres, distribueres eller selges i USA. Årsaken til forbudet er at FDA hevder at tyroidenes sikkerhet er for dårlig; at doseringen av virkestoffer i hver enkelt tablett i en produksjonsenhet varierer, slik at man risikerer over/undermedisinering – og at de har fått mange negative tilbakemeldinger fra brukere. FDA har gitt leger i USA ett år på å få pasientene sine over på syntetisk framstilte medisiner, som levotyroksin og liotyronin. I en offentlig uttalelse, sier American Thyroid Assosiation (ATA) at de deler synet på at pasientene må sikres trygg medisin, men at et generelt markedsforbud vil skape problemer for en god del pasienter. ATA organiserere 1700 medisinske spesialister som har sykdom knyttet til skjoldbruskkjertelen som hovedområde. Organisasjonen er over 100 år gammel, og her er et utdrag fra deres ferske uttalelse: «FDA foreslår nå at produsenter av tyrioder sender inn en søknad gjennom en regulatorisk prosess beskrevet i seksjon 505 i Federal Food, Drug, and Cosmetic (FD&C) Act, som gjelder for biologiske legemidler. American Thyroid Association (ATA) støtter pasientveiledning basert på evidens, underbygget av klinisk forskning av høy kvalitet om sikkerhet og effekt av legemidler for skjoldbruskhormonerstatning. ATA støtter også reguleringer som sikrer renhet og konsistens i legemidler.  FDAs påvisning av alvorlige brudd på gjeldende krav til god produksjonspraksis (GMP) for DTE-produkter er bekymringsfull. Samtidig vil en fjerning av DTE fra markedet under en potensielt langvarig søknadsprosess for biologisk lisens kunne føre til at pasienter mister tilgang til DTE i en uforutsigbar tidsperiode. Selv om ATA ikke anbefaler dette som førstelinjebehandling, anerkjenner ATA at det er det foretrukne behandlingsalternativet for enkelte pasienter. Derfor støtter ATA prinsippet om personlig tilpasset pasientbehandling. ATA er forpliktet til å samarbeide med FDA, klinikere som behandler pasienter med hypotyreose, pasienter, pasientstøtteorganisasjoner og industripartnere for å sikre at trygg og effektiv, individuelt tilpasset behandling av hypotyreose fortsatt er tilgjengelig for alle.»
Av Lasse Jangaas 22. september 2025
En banebrytende studie publisert i tidsskriftet BMC Cancer har avdekket en viktig biomarkør som kan forutse tilbakefall av en av de vanligste formene for kreft i skjoldbruskkjertelen. Antallet tilfeller av kreft i skjoldbruskkjertelen stiger raskt på verdensbasis, ikke minst som følge av bedre diagnostiseringsmetoder, og papillært thyreoideakarsinom (PTC) er den vanligste formen for differensiert thyreoideakreft. Heldigvis er prognosene gode for denne kreftformen (93% overlevelse over 10 år), men opp mot 28 prosent opplever tilbakefall lokalt eller regionalt i tiden etterpå. Terskel for risiko Forskere ved Gangnam Severance Hospital, Yonsei University College of Medicine har, gjennom en retrospektiv studie på 15.620 pasienter som hadde fått fjernet skjoldbruskkjertelen på Gangnam Severance Hospital i perioden 2004-2022, funnet ut at økte nivåer av TgAb (anti-thyroglobulin antibodies) er signifikant koblet til tumorstørrelse og tilbakefallsrisiko. Pasienter med TgAb-nivåer over 440 IU/mL viste høyere tilbakefallsprosent sammenliknet med de med lavere nivåer. En TgAb-terskel på 440 IU/mL ble identifisert som en ny tilbakefallsmarkør. Viktig verktøy I sin konklusjon skriver forskerne at postoperative TgAb-nivåer er en nyttig indikator for tilbakefall for PTC-, og at funnene deres kan være nyttige verktøy for kliniske beslutninger når leger skal identifisere risikopasienter.
19. september 2025
– når to tilstander overlapper
Se flere innlegg