Jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom

UNG-GRUPPEN: Ung-gruppen jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom. Bak fra venstre: Steinar Torkilsrud, Siri Elise Enoksen, Kathrine Flaten og Lill Jeanette Holmen. Foran fra Venstre: Ingjerd Henriksen og Malin Moen. Ikke til stede: Amalie Tveit Pedersen og Marita Johnsen. FOTO: Stoffskifteforbundet

Ung-gruppen i Stoffskifteforbundet representerer unge mellom 15 og 36 år med stoffskiftesykdom. Målsettingen for 2020 er flere egne arrangementer og økt kunnskapsnivå om stoffskiftesykdom hos unge.


– Det er lite informasjon for unge med stoffskiftesykdommer. Vi jobber for å skape arenaer hvor unge kan møtes, og dele erfaringer. Det er en økning med unge som får stoffskiftesykdommer. De fleste vet ikke hvilke rettigheter de har, eller hvordan deres sykdom påvirker hverdagen. Ofte har de ikke likesinnede å prate med og føler seg kanskje alene med problemene sine, sier Ingjerd Henriksen i Ung-gruppen.

Ung-gruppen har eksistert i mange år, og i 2016 vedtok landsmøtet å ha et medlem fra Ung-gruppen i forbundsstyret. Hensikten med Ung-gruppen er aktiviteter som er lærerike, gir mestring og skaper bånd mellom deltakerne.

Et viktig mål Ung-gruppen har satt seg for tiden fremover er å få synliggjort seg selv og unge med stoffskiftesykdom enda mer.

«Villmark og mestring»

Ung-gruppen er allerede i gang med å planlegge to samlinger; en foreldre til barn med en stoffskiftesykdom-samling tilsvarende som i 2019, og en samling med tema «Villmark og mestring». Dato for samlingene er ikke endelig bestemt ennå, og nærmere informasjon vil bli lagt ut i våre kanaler når det foreligger.

Helgeseminaret for foreldre ble holdt på Gardermoen Airport Hotell 23. og 24. mars i år. Bakgrunnen for seminaret var at foreldre til barn med en stoffskiftesykdom kan føle seg alene, og nettopp derfor ønsker Stoffskifteforbundet å etablere arenaer for erfaringsutveksling og kompetansepåfyll for denne målgruppen.

– Hva slags informasjon er det mer behov for?

– Informasjon om å leve et godt liv med sykdommen når man er ung er ikke lett å finne. Utfordringer med å være ung, og ha stoffskiftesykdom gir en ekstra utfordring hvor tilpasning og tilrettelegging for funksjonsnedsettelsen ofte ikke går overens med forventninger man opplever. Man blir kanskje mistolket som lat eller i motsatt ende stresset og hyperaktiv, svarer Henriksen.

– «Dum» er også en komponent for både de som har høyt og lavt stoffskifte. Det trengs mer informasjon om stoffskiftepåvirkning i en sårbar livssituasjon, utdyper Henriksen.

Er du mellom 15 og 36 år og har en stoffskiftesykdom? Da er du velkommen som medlem hos oss!

LES OGSÅ:

Andre innlegg

Vanskeligere å få Liotyronin

Av Lasse Jangaas • 6. august 2025
Fastleger kan ikke lenger søke om individuell stønad til de små dosene liotyronin på blå resept. Helsedirektoratet gjorde ved nyttår en kraftig innstramming som gjør at alle nye pasienter dermed må til endokrinolog for å få 2,5 og 5 mikrogram på blå resept. Allmennlege Lars Omdal reagerer sterkt og advarer mot effekten av grepet. Tekst: Lasse Jangås Til Stoffskifteforbundet sier avdelingsdirektør Fredrik A.S.R. Hanssen i Helsedirektoratet at de nye kravene egentlig bare er en oppfølging av regler som ble vedtatt for snart 10 år siden, og at det gjelder relativt få pasienter. – Dette har vi gjort for at praksis skal være i tråd med regelverket. Det er et generelt krav om at søknad om individuell stønad til legemidler uten markedsføringstillatelse skal komme fra relevant spesialist eller lege i offentlig sykehus. Dette kravet ble innført da det generelle kravet om instituering fra spesialist for alle legemidler både med og uten markedsføringstillatelse ble fjernet for snart 10 år siden. (Artikkelen fortsetter under bildet.)

– Følte meg som et tomt skall

Av Lasse Jangaas • 17. juli 2025
Kristine fikk Hashimotos som 31-åring:

Husk: Medisinene tåler ikke sol og varme

Av Lasse Jangaas • 27. juni 2025
Skal du ha med deg stoffskiftemedisinene på stranda i sommer? På telttur? Ha dem i bagasjerommet på bilen? Eller bare være lenge ute i sola? Da bør du være klar over at det er en stor sjanse for at medisinene dine ikke tåler den sterke varmen. Heldigvis finnes det løsninger. Mange er uvitende om at medisinene deres ikke skal utsettes for temperaturer over 25 grader – eller fuktighet. Levaxin er blant mange medisiner som ikke skal oppbevares i over 25 grader. Og medisiner skal ikke oppbevares på badet, fordi det oppstår fuktighet som kan skade eller svekke medisinene der. Kan gi nye bivirkninger Vel så ille er det å utsette medisinene for sterk varme og direkte sollys. Da er det fare for at virkestoffene skades, og effekten av medisinene reduseres. I noen tilfeller kan medisinene også gi flere eller andre bivirkninger. Det er kanskje ikke så farlig for pakken din med Paracet, men langt verre dersom du for eksempel tar stoffskiftemedisiner som Levaxin, der doseringen av virkestoffene er helt avgjørende. Alle medisiner har informasjon om oppbevaring i pakningsvedlegget, og de fleste skal oppbevares i romtemperatur. Noen medisiner, som for eksempel insulin, skal oppbevares i kjøleskap. Mange tenker ikke over dette når de skal ligge på stranda eller er på telttur på dager med sterk varme. Noen oppbevarer også dosetten med de daglige dosene medisin i vinduskarmen, noe som frarådes sterkt av akkurat de samme grunnene. Står sola på mot vinduet, blir det nemlig altfor varmt for medisinene. (Artikkelen fortsetter under bildet.)
Se flere innlegg