Jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom

18. desember 2019

UNG-GRUPPEN: Ung-gruppen jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom. Bak fra venstre: Steinar Torkilsrud, Siri Elise Enoksen, Kathrine Flaten og Lill Jeanette Holmen. Foran fra Venstre: Ingjerd Henriksen og Malin Moen. Ikke til stede: Amalie Tveit Pedersen og Marita Johnsen. FOTO: Stoffskifteforbundet

Ung-gruppen i Stoffskifteforbundet representerer unge mellom 15 og 36 år med stoffskiftesykdom. Målsettingen for 2020 er flere egne arrangementer og økt kunnskapsnivå om stoffskiftesykdom hos unge.


– Det er lite informasjon for unge med stoffskiftesykdommer. Vi jobber for å skape arenaer hvor unge kan møtes, og dele erfaringer. Det er en økning med unge som får stoffskiftesykdommer. De fleste vet ikke hvilke rettigheter de har, eller hvordan deres sykdom påvirker hverdagen. Ofte har de ikke likesinnede å prate med og føler seg kanskje alene med problemene sine, sier Ingjerd Henriksen i Ung-gruppen.

Ung-gruppen har eksistert i mange år, og i 2016 vedtok landsmøtet å ha et medlem fra Ung-gruppen i forbundsstyret. Hensikten med Ung-gruppen er aktiviteter som er lærerike, gir mestring og skaper bånd mellom deltakerne.

Et viktig mål Ung-gruppen har satt seg for tiden fremover er å få synliggjort seg selv og unge med stoffskiftesykdom enda mer.

«Villmark og mestring»

Ung-gruppen er allerede i gang med å planlegge to samlinger; en foreldre til barn med en stoffskiftesykdom-samling tilsvarende som i 2019, og en samling med tema «Villmark og mestring». Dato for samlingene er ikke endelig bestemt ennå, og nærmere informasjon vil bli lagt ut i våre kanaler når det foreligger.

Helgeseminaret for foreldre ble holdt på Gardermoen Airport Hotell 23. og 24. mars i år. Bakgrunnen for seminaret var at foreldre til barn med en stoffskiftesykdom kan føle seg alene, og nettopp derfor ønsker Stoffskifteforbundet å etablere arenaer for erfaringsutveksling og kompetansepåfyll for denne målgruppen.

– Hva slags informasjon er det mer behov for?

– Informasjon om å leve et godt liv med sykdommen når man er ung er ikke lett å finne. Utfordringer med å være ung, og ha stoffskiftesykdom gir en ekstra utfordring hvor tilpasning og tilrettelegging for funksjonsnedsettelsen ofte ikke går overens med forventninger man opplever. Man blir kanskje mistolket som lat eller i motsatt ende stresset og hyperaktiv, svarer Henriksen.

– «Dum» er også en komponent for både de som har høyt og lavt stoffskifte. Det trengs mer informasjon om stoffskiftepåvirkning i en sårbar livssituasjon, utdyper Henriksen.

Er du mellom 15 og 36 år og har en stoffskiftesykdom? Da er du velkommen som medlem hos oss!

LES OGSÅ:

Andre innlegg

Dramatisk utvikling i saken om amerikansk medisinforbud

Av Lasse Jangaas • 10. november 2025
Mannen bak forbudet mot tyroider i USA er fjernet fra sin stilling etter påstander om at avgjørelsen var basert på en personlig hevnaksjon. I august sendte FDA (det amerikanske legemiddelverket) et brev til alle produsenter og importører av tyroider (også kalt NDT) om at medisinene blir forbudt fra 2026 dersom det innen da ikke foreligger dokumentasjon på medisinens sikkerhet og virkning. Dette har skapt sterke reaksjoner blant leger og ikke minst hos de anslagsvis 1,5 millioner amerikanere som bruker tyroider. Vi omtalte saken i august. Kaotisk prosess Forbudet kom som lyn fra klar himmel like etter at dr. George Tidmarsh ble direktør for FDAs medisinsenter. Tidmarsh skapte furore for et snaut år siden da han postet en oppsiktsvekkende melding på X (tidl. Twitter) hvor han i klare ordelag skrev at «FDA må fjerne farlige og ubrukelige medisiner fra markedet. La oss begynne med tyroider. Jobber med det nye FDA for å få fjernet det permanent.»

Eline ble syk etter vold hjemme

Av Lasse Jangaas • 29. oktober 2025
Etter å ha kommet seg ut av et voldelig forhold ble Eline Syrdalen stoffskiftesyk. – Jeg tror absolutt det har en sammenheng, sier hun. Tekst: Lasse Jangås – Jeg hadde aldri vært syk og alltid vært sterk, men da jeg omsider kom meg ut av den vonde relasjonen skjedde det mye. Jeg ble rett og slett syk. Perfekt fasade På overflaten ser alt ut perfekt ut. I ti år var Eline Syrdalen toppmodell med hele verden som kontor. Hun har 44.000 følgere på Instagram, er coach, yoga-instruktør, samfunnsdebattant og gründer, og har et globalt kontaktnett de fleste vil misunne henne. På den annen side: Eline Syrdalen er én av altfor mange som har vært utsatt for vold i nære relasjoner og som har arr som ikke synes etter påkjenninger som knekker mange. Psykisk vold i et langt forhold med en mann. – Jeg ble mobbet og konstant hakket på - daglig. I ettertid ser jeg at akkurat det jeg ble kritisert for var de fineste sidene ved meg. Noe som gjør at identiteten din brytes ned, sakte, men sikkert, uten at man innser det. Jeg ble hjernevasket til å tro at jeg ikke dugde til noe. Jeg opplevde sterkt stress og sov ekstremt dårlig over lang tid, forteller hun. – På slutten av forholdet, da det var på det verste, var jeg våken i en uke i strekk, hadde mareritt og dyp angst, og ble også fysisk syk. Kroppen var i alarmberedskap hele tiden, og mot slutten tenkte jeg: «Dette overlever jeg ikke».

Psykisk helse, stressmestring og ivaretagelse av deg selv

Av Carita • 28. oktober 2025
Vi inviterer til webinar 26. november kl. 19-20 for medlemmer i Stoffskifteforbundet.
Se flere innlegg