– Viktige mangler i meldingen

Prioriteringsmeldingen behandles i Stortinget før sommeren. 

 

Tone Trøen (H) fra Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, møteleder Anne Hafstad, Bård Hoxrud (Frp og Helse- og omsorgskomiteen), generalsekretær Lilly Ann Elvestad i FFO som var vertskap for møtet og Mette Kaaby (foran).

 

Når Stortingsmelding 21 (2024-2025) «Helse for alle» behandles på Stortinget i juni, er det med klare mangler, mener generalsekretær Mette Kaaby i Stoffskifteforbundet. 

 

Meldingen har undertittelen «Rettferdig prioritering i vår felles helsetjeneste», og onsdag denne uka ble den debattert i Oslo, i regi av Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO). 

 

– Mangler kvinneperspektiv 

Generalsekretær Mette Kaaby overvar den politiske debatten, der medlemmene Bård Hoksrud (FrP) og Tone Wilhelmsen Trøen (H) fra Stortingets Helse- og omsorgskomite deltok. 

– Overordnet registrerer jeg både et fravær av fokus på kroniske sykdommer og et kjønnsperspektiv, sier Kaaby. Det må vi ha med oss, for 80 prosent av alle dem med stoffskiftediagnose, er kvinner. Menn og kvinner har ulik biologi, og dette må det tas hensyn til når vi utformer helsetilbud og medisiner, og være med når vi evaluerer hvorfor behandling virker eller ikke virker. Når sykefraværsstatistikken viser et skyhøyt sykefravær blant kvinne, må vi også tørre å se at dette dels skyldes at typiske kvinnesykdommer ikke tilbys god nok behandling og diagnostisering. Klarere prioriteringer som tar hensyn til kjønn, burde vært med i rapporten. 

– Den viktige NOU-rapporten om kvinnehelse som kom i 2023, slår fast at kvinners helse fortsatt har lav status, og at det står langt dårligere til med kvinners helse sammenlignet med menns helse, og at forsvinnende lite har skjedd på de 20 årene siden den forrige rapporten om kvinners helsestatus kom. Fortsatt gir mangelfull samordning dårligere helsetjenester for kvinner og en sviktende kunnskapsbro hindrer at kunnskap når fram til tjenestene. Og sist: typiske kvinneplager blir ikke hørt, og de blir i mindre grad prioritert når det skal forskes. Dette gjelder i stor gra for stoffskifterammede. 

 

Fravær av systematiske grep 

Fraværet av systematiske grep i Prioriteringsmeldingen er derfor påfallende, og står i kontrast til den politiske ambisjonen om å løfte kvinnehelsefeltet og å effektivisere behandling for kronikere. 

Kvinner kan fortsatt ikke forvente de samme helsetjenestene og prioriteringene som menn. Og Prioriteringsmeldingen tar heller ikke til orde for å plukke opp noen av anbefalingene fra NOU rapporten, og har utelatt kjønnsperspektivet fra sine forslag til systemiske grep og prioriteringer. 

– Det er veldig synd at ikke kjønnsperspektivet er med, for kroniske lidelser som rammer i hovedsak kvinner, utgjør en stor del av det mye debatterte sykefraværet i Norge. 

 

Hvorfor prioriteringsmelding? 

Helsetjenesten i Norge er under press, og regjeringen mener det er behov for noen overordnede retningslinjer for hva som skal prioriteres. Spørsmålet er «hvor mye helse får vi igjen for denne ressursbruken, både av helsepersonell og penger». 

– En viktig prioritering blir da hvorvidt behandling fører til at flere kommer seg i arbeid, for å ta ett eksempel. I neste omgang må da andre ting nedprioriteres, og i debatten synes jeg både Høyre og FrP var uklare på det punktet, sier Kaaby. 

Arbeiderpartiet var ikke til stede i debatten. 

 

Hva betyr dette for stoffskiftesyke? 

Utarbeidelsen av meldingen er gjort av tre ulike ekspertgrupper («Tilgang og prioritering», «Perspektiv i prioritering» og «Åpenhet»), og ekspertgruppen «Tilgang og prioritering» har anbefalt ti konkrete tiltak i meldingen. 

Blant disse kan flere få betydning for stoffskiftefeltet. Her er Mette Kaabys analyser av noen av de vesentligste punktene i meldingen. 
 

  • Øke pasienters mulighet for deltakelse i kliniske studier. 

– Vi trenger mer forskning, særlig i primærhelsetjenesten, og vi trenger kliniske studier på særlig dem med lavt stoffskifte. Vi vet at fastleger som ser mange stoffskiftepasienter vil ha verdifull pasienterfaring som burde inngå som forskningsmateriale, sier Kaaby. 

 

  • Ikke åpne for unntak før metodevurdering er gjennomført for blåreseptordningen. 

– Dette er dessverre en dårlig nyhet for de mange tusen som ikke kommer i mål med standardbehandling på Levaxin. Lite vil skje når det gjelder nye stoffskiftemedisiner på blå resept, fordi nye behandlingsmetoder må vurderes og dokumenteres, og da er man avhengig av at legemiddelprodusentene setter i gang store studier. Denne meldingen foreslår at man ikke skal åpne for unntak. 

 

Også gode nyheter 

Noen av tiltakspunktene kan også være positive for pasientene og mulige behandlingsalternativer. 

  • Øke bruken av prisavtaler for å håndtere usikkerhet om effekt og risiko, særlig ved sjeldne diagnoser. 

– Dette kan være en god nyhet for stoffskiftepasienter dersom man inngår bedre avtaler med legemiddelindustrien om eks. risikodeling for nye behandlingsalternativer, sier Mette Kaaby. 

 

Mer åpenhet om beslutningsprosessene 

Også ekspertgruppen «Åpenhet» presenterer sine anbefalinger i meldingen. 

 

  • Anbefaling om mer åpenhet om beslutningsprosessene og bedre kommunikasjon og informasjon om dokumentasjonsgrunnlaget og begrunnelsene for beslutningene tatt på systemnivå. Informasjonen bør bli mer tilgjengelig og forståelig for befolkningen, helsepersonell og andre. I helseforetakene bør implementeringen av beslutningene systematiseres med tydeliggjøring av ansvarsforhold, eventuelle alternativkostnader innenfor budsjettrammen og involvering av ansatte. 

– Dette kan gi oss økt innsyn i hvorfor for eksempel godkjenning av medisiner blir trukket eller lagt restriksjoner på. Det kan også gi større åpenhet om beslutningsprosessene og forslag om å inkludere samfunnskonsekvenser i prioriteringen der det er forsvarlig. Tenk om de 20% som ikke får tilstrekkelig effekt av stoffskiftebehandlingen sin, kan telles for sine tapte år av arbeid og livskvalitet? 

 

  • Slippe flere til rundt bordet i Beslutningsforum og det anbefales derfor å endre rollen til de to brukerrepresentantene og øke antallet deltakere i Beslutningsforums møter med to klinikere. 

– Dette kan bety at flere grupper med kronisk sykdom blir hørt og tatt hensyn til, sier generalsekretæren i Stoffskifteforbundet. 

 

  • Rapporten anbefaler en forskriftsendring for å justere læringsmålene for utdanning av helsepersonell og ulike tiltak for å styrke kompetansen om prioritering blant ledere og andre viktige aktører. Det trengs ledere som er kompetente og tar ansvar, og helsepersonell som forstår sin rolle og kan medvirke til rettferdige prioriteringer gjennom gode strategier i praktiske prioriteringer. Det trengs mer ressurser til systematisk kompetansearbeid i organisasjonene. 

– For stoffskiftepasienter er det nødvendig med en kompetanseøkning blant helsepersonell om stoffskiftebehandling, avslutter Kaaby. 

 

Andre innlegg

Gjennombrudd for KI og diagnostisering av kreft

Av Lasse Jangaas • 30. april 2025
Ny KI-modell har over 90 prosent treffsikkerhet for klassifisering og vurdering av risikonivåer av kreft i skjoldbruskkjertelen. Kunstig intelligens (KI) gjør sitt inntog i helsesektoren, og fra før vet vi at KI brukes på sykehus i Norge i diagnostisering av enkelte skader eller sykdommer. Dette foregår selvsagt med leger som kontrollører. Utviklingen går fort, og nå viser en studie svært lovende resultater når det kommer til diagnostisering og risikovurdering av kreft i skjoldbruskkjertelen. Denne typen er blant de raskest voksende kreftformene, men heldigvis har den gode prognoser. Den første i verden I en studie hvor man har bragt onkologi og helseteknologi sammen, har forskere funnet ut at en KI-modell kan klassifisere kreftstadier og risikoprofiler med en forbløffende nøyaktighet. Modellen er verdens første i sitt slag.x Ved å bruke avanserte språkmodeller fikk de til en nøyaktighet på 88,5-100 prosent i forhold til ATAs (American Thyroid Association) risikoklassifisering, og 92,9-98,1 prosent nøyaktighet mot AJCC (American Joint Committee on Cancer) stadievurdering. Det siste er et verktøy for å kunne beskrive mengde/størrelse og spredning av kreft i en pasients kropp. Flere språkmodeller Betydningen av funnene kan være betydelige, ettersom presis diagnostisering og vurdering av risiko og spredning er avgjørende for god kreftbehandling, og leger som skal behandle kreftpasientene trenger denne informasjonen, som er tid- og ressurskrevende å fremstille manuelt. Modellen benytter seg av fire åpne, frakoblede språkmodeller; Mistral (Mistral AI), Llama (Meta), Gemma (Google) og Qwen (Alibaba) for å analysere fritekst i kliniske dokumenter. KI-modellen ble trent med åpent tilgjengelige amerikanske data fra patologirapporter til 50 pasienter med skjoldbruskkjertelkreft fra Cancer Genome Atlas Program (TCGA), og ble deretter validert mot patologirapporter fra 289 TCGA-pasienter og 35 pseudotilfeller opprettet av endokrinkirurger. Fungerer offline Professor Joseph T. Wu ved University of Hong Kong understreker modellens bemerkelsesverdige ytelse. – Modellen vår oppnår over 90 prosent nøyaktighet i klassifiseringen av AJCC-kreftstadier og ATA-risikokategori. En betydelig fordel med denne modellen er at den fungerer offline, noe som muliggjør lokal implementering uten behov for å dele eller laste opp sensitiv pasientinformasjon – og dermed gir maksimalt personvern for pasientene, sier han. Gjennombruddet gir grunn til stor optimisme, men det er fortsatt et stykke fram til at KI-modellen kan brukes på sykehus og legesentre. Flere studier må bekrefte funnene, på tvers av ulike befolkningsgrupper og kliniske situasjoner.

Gigantsatsing på legemidler mot Graves´

Av Lasse Jangaas • 10. april 2025
Amerikanske Merida Biosciences har satt seg som mål å utvikle en ny klasse presisjonslegemidler designet for å varig eliminere antistoffene som driver flere autoimmune sykdommer. Den private startup-finansieringen er på hele 121 millioner dollar (1,3 milliarder norske kroner), og Graves´ sykdom står øverst på lista. Ifølge biotek-selskapet er det ikke en fjern drøm å nå målet. De skal allerede være i ferd med å lykkes. – Merida har utviklet en ny plattform for presist å målrette de sykdomsfremkallende antistoffene som ligger til grunn for en rekke autoimmune og allergiske sykdommer. Merida utvikler terapeutiske midler som ligner antistoffer, med potensiale til å oppnå dyp og varig reduksjon av sykdomsdrivende antistoffer – uten den brede immunsuppresjonen og de medfølgende toksisitetene som følger med dagens godkjente behandlinger. Selskapet har for tiden programmer rettet mot Graves’ sykdom, allergi og primær membranøs nefropati, en kronisk autoimmun nyresykdom, sier Adam Townsend, administrerende direktør i Merida. Fundamental forandring – Vi drives av muligheten til fundamentalt å forandre behandlingen av et bredt spekter av alvorlige autoimmune og allergiske sykdommer. For første gang har vi muligheten til å målrette de klare sykdomsdrivende faktorene i en gruppe utfordrende sykdommer, med absolutt selektivitet og en grad av fullstendighet og varighet som hittil ikke har vært mulig med noen eksisterende tilnærming. Presisjonsmedisin Graves’ sykdom forårsakes av autoantistoffer som binder seg til reseptorer for tyreoideastimulerende hormon (TSHR) i skjoldbruskkjertelen, noe som fører til overproduksjon av stoffskiftehormoner og akselerert metabolsk aktivitet. Standardbehandling av Graves´ innebærer gjerne radiojod-terapi, antityroide medisiner, betablokkere eller kirurgi. Alle de første tre behandlingsformene medfører en viss komplikasjonsrisiko andre steder i kroppen, mens kirurgisk fjerning av skjoldbruskkjertelen fører til livslangt behov for stoffskiftemedisin etterpå. – Kjernen i Merida er en dyp forståelse av mekanismene bak antistoffdrevne sykdommer som Graves’ – helt ned på molekylært nivå – og å bruke denne innsikten til å utvikle presisjonsmedisin som feltet hittil ikke har klart å levere, sier Meridas medgründer og vitenskapelige direktør, Dario Gutierrez, Ph.D. – Vi tror dette kan hjelpe pasienter til å leve sunnere liv. Selektiv identifisering Ifølge Merida-ledelsen genererer deres plattform for proteinteknologi unike Fc-terapeutiske midler som er utviklet for selektivt å identifisere og binde seg til spesifikke antistoffer, og målrette dem for rask og fullstendig eliminering ved å utnytte kroppens naturlige mekanismer for å fjerne antistoffkomplekser. Disse midlene er designet for kun å eliminere de sykdomsfremkallende antistoffene, samtidig som friske deler av immunsystemet skånes. Stadig flere biotek-selskaper jobber nå med å utvikle Fc-terapeutiske legemidler, deriblant Roivant Sciences, og fokuset på immunologi er sterkt i biotek-industrien nå. Store selskaper som Zenas Biopharma og Nuvig Therapeutics jobber med liknende prosjekter.

Starten på noe stort

Av Lasse Jangaas • 1. april 2025
Nytt, godt og viktig vennskap med Sverige
Se flere innlegg