Tone Trøen (H) fra Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, møteleder Anne Hafstad, Bård Hoxrud (Frp og Helse- og omsorgskomiteen), generalsekretær Lilly Ann Elvestad i FFO som var vertskap for møtet og Mette Kaaby (foran).

Når Stortingsmelding 21 (2024-2025) «Helse for alle» behandles på Stortinget i juni, er det med klare mangler, mener generalsekretær Mette Kaaby i Stoffskifteforbundet. 

Meldingen har undertittelen «Rettferdig prioritering i vår felles helsetjeneste», og onsdag denne uka ble den debattert i Oslo, i regi av Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO). 

– Mangler kvinneperspektiv 

Generalsekretær Mette Kaaby overvar den politiske debatten, der medlemmene Bård Hoksrud (FrP) og Tone Wilhelmsen Trøen (H) fra Stortingets Helse- og omsorgskomite deltok. 

– Overordnet registrerer jeg både et fravær av fokus på kroniske sykdommer og et kjønnsperspektiv, sier Kaaby. Det må vi ha med oss, for 80 prosent av alle dem med stoffskiftediagnose, er kvinner. Menn og kvinner har ulik biologi, og dette må det tas hensyn til når vi utformer helsetilbud og medisiner, og være med når vi evaluerer hvorfor behandling virker eller ikke virker. Når sykefraværsstatistikken viser et skyhøyt sykefravær blant kvinne, må vi også tørre å se at dette dels skyldes at typiske kvinnesykdommer ikke tilbys god nok behandling og diagnostisering. Klarere prioriteringer som tar hensyn til kjønn, burde vært med i rapporten. 

– Den viktige NOU-rapporten om kvinnehelse som kom i 2023, slår fast at kvinners helse fortsatt har lav status, og at det står langt dårligere til med kvinners helse sammenlignet med menns helse, og at forsvinnende lite har skjedd på de 20 årene siden den forrige rapporten om kvinners helsestatus kom. Fortsatt gir mangelfull samordning dårligere helsetjenester for kvinner og en sviktende kunnskapsbro hindrer at kunnskap når fram til tjenestene. Og sist: typiske kvinneplager blir ikke hørt, og de blir i mindre grad prioritert når det skal forskes. Dette gjelder i stor gra for stoffskifterammede. 

Fravær av systemiske grep 

Fraværet av systemiske grep som ivaretar kjønnsperspektivet og kronikere i Prioriteringsmeldingen er derfor påfallende, og står i kontrast til den politiske ambisjonen om å løfte kvinnehelsefeltet og å effektivisere behandling for kronikere. 

Kvinner kan fortsatt ikke forvente de samme helsetjenestene og prioriteringene som menn. Prioriteringsmeldingen tar heller ikke til orde for å plukke opp noen av anbefalingene fra NOU rapporten, og har utelatt kjønnsperspektivet fra sine forslag til systemiske grep og prioriteringer. 

– Det er veldig synd at ikke kjønnsperspektivet er med. Mange kroniske lidelser og såkalte uspesifikke symptomer som for eksempel muskelplager, mentale plager som nedstemthet og tretthet, er plager som i hovedsak rammer kvinner. Dette utgjør en stor del av det mye debatterte sykefraværet i Norge og årsaker til at man oppsøker lege. 

Hvorfor prioriteringsmelding? 

Helsetjenesten i Norge er under press, og regjeringen mener det er behov for noen overordnede retningslinjer for hva som skal prioriteres. Spørsmålet er «hvor mye helse får vi igjen for denne ressursbruken, både av helsepersonell og penger». 

– En viktig prioritering blir da hvorvidt behandling fører til at flere kommer seg i arbeid, for å ta ett eksempel. I neste omgang må da andre ting nedprioriteres, og i debatten synes jeg både Høyre og FrP var uklare på det punktet, sier Kaaby. 

Arbeiderpartiet var ikke til stede i debatten. 

Hva betyr dette for stoffskiftesyke? 

Utarbeidelsen av meldingen er gjort av tre ulike ekspertgrupper («Tilgang og prioritering», «Perspektiv i prioritering» og «Åpenhet»), og ekspertgruppen «Tilgang og prioritering» har anbefalt ti konkrete tiltak i meldingen. 

Blant disse kan flere få betydning for stoffskiftefeltet. Her er Mette Kaabys analyser av noen av de vesentligste punktene i meldingen. 
 

• Øke pasienters mulighet for deltakelse i kliniske studier. 

– Vi trenger mer forskning, særlig i primærhelsetjenesten, og vi trenger kliniske studier på særlig dem med lavt stoffskifte. Vi vet at fastleger som ser mange stoffskiftepasienter vil ha verdifull pasienterfaring som burde inngå som forskningsmateriale, sier Kaaby. 

• Ikke åpne for unntak før metodevurdering er gjennomført for blåreseptordningen. 

– Dette er dessverre en dårlig nyhet for de mange tusen som ikke kommer i mål med standardbehandling på Levaxin. Lite vil skje når det gjelder nye stoffskiftemedisiner på blå resept, fordi nye behandlingsmetoder må vurderes og dokumenteres, og da er man avhengig av at legemiddelprodusentene setter i gang store studier. Denne meldingen foreslår at man ikke skal åpne for unntak. 

Også gode nyheter 

Noen av tiltakspunktene kan også være positive for pasientene og mulige behandlingsalternativer. 

• Øke bruken av prisavtaler for å håndtere usikkerhet om effekt og risiko, særlig ved sjeldne diagnoser. 

– Dette kan være en god nyhet for stoffskiftepasienter dersom man inngår bedre avtaler med legemiddelindustrien om eks. risikodeling for nye behandlingsalternativer, sier Mette Kaaby. 

Mer åpenhet om beslutningsprosessene 

Også ekspertgruppen «Åpenhet» presenterer sine anbefalinger i meldingen. 

• Anbefaling om mer åpenhet om beslutningsprosessene og bedre kommunikasjon og informasjon om dokumentasjonsgrunnlaget og begrunnelsene for beslutningene tatt på systemnivå. Informasjonen bør bli mer tilgjengelig og forståelig for befolkningen, helsepersonell og andre. I helseforetakene bør implementeringen av beslutningene systematiseres med tydeliggjøring av ansvarsforhold, eventuelle alternativkostnader innenfor budsjettrammen og involvering av ansatte. 

– Dette kan gi oss økt innsyn i hvorfor for eksempel godkjenning av medisiner blir trukket eller lagt restriksjoner på. Det kan også gi større åpenhet om beslutningsprosessene og forslag om å inkludere samfunnskonsekvenser i prioriteringen der det er forsvarlig. Tenk om de 20% som ikke får tilstrekkelig effekt av stoffskiftebehandlingen sin, kan telles for sine tapte år av arbeid og livskvalitet? 

• Slippe flere til rundt bordet i Beslutningsforum og det anbefales derfor å endre rollen til de to brukerrepresentantene og øke antallet deltakere i Beslutningsforums møter med to klinikere. 

– Dette kan bety at flere grupper med kronisk sykdom blir hørt og tatt hensyn til, sier generalsekretæren i Stoffskifteforbundet. 

• Rapporten anbefaler en forskriftsendring for å justere læringsmålene for utdanning av helsepersonell og ulike tiltak for å styrke kompetansen om prioritering blant ledere og andre viktige aktører. Det trengs ledere som er kompetente og tar ansvar, og helsepersonell som forstår sin rolle og kan medvirke til rettferdige prioriteringer gjennom gode strategier i praktiske prioriteringer. Det trengs mer ressurser til systematisk kompetansearbeid i organisasjonene. 

– For stoffskiftepasienter er det nødvendig med en kompetanseøkning blant helsepersonell om stoffskiftebehandling, avslutter Kaaby.