Starten på noe stort

Lasse Jangaas • 1. april 2025

Nytt, godt og viktig vennskap med Sverige

På det store bildet øverst ser vi generalsekretærene Tjarls Metzmaa (Sverige) og Mette Kaaby (Norge).
På gruppebildet, fra øverst til venstre: Kristine Lone, Katarina Nydahl, Anna Bergkvist, Annica Normann og Toril Simonsen. Nederst fra venstre: Carita Teien, Lasse Jangås, Mette Kaaby, Tjarls Metzmaa og Paulina Ilieva.



I 2024 opprettet vi kontakt med vår svenske søsterorganisasjon Sköldkörtelförbundet. Nå, noen måneder senere, har vi hatt et svært vellykket besøk i Oslo av den arbeidsomme, kloke og hyggelige gjengen fra Sverige.


I høst møttes vi digitalt for å se om et samarbeid kunne styrke oss begge – og framfor alt styrke arbeidet for medlemmer og andre stoffskiftesyke. Vi fant fort ut at vi hadde mye felles, ikke minst utfordringer å løse for stoffskiftesyke – og ble enige om å møtes fysisk i slutten av mars i år, slik at vi kunne utforske hvordan vi kan jobbe sammen.

 

Svært nyttig

I to dager hadde vi besøk av våre nye svenske venner, og det har gitt oss mange ideer, stor inspirasjon og en sterk følelse av fellesskap.

Det var fascinerende å se hvor like vi er; i måten å jobbe på, tenke på, prioriteringer og hvilke problemer stoffskiftesyke sliter med i begge land.

Så fascinerende var det at vi brukte også pauser og mange timer på kvelden til å snakke sammen om hvordan vi kan hjelpe hverandre.

 

Viktige punkter

Agendaen var stor foran møtedagene, men samtidig «liten», med tanke på at alt handlet om erfaringsutveksling og måter å jobbe sammen på.

Noen av hovedpunktene var:

 

Behandling. Utfordringer for de som ikke har det bra med stoffskiftesykdom tross medisinering. Hvordan kan vi jobbe for å tilgjengeliggjøre flere behandlingsalternativer? Diagnosemetoder, utveksling av forskningsstudier, møtet med helsevesenet og liknende problemstillinger.

 

Forskning. Hvordan kan vi sammen arbeide for å inspirere til flere som vil forske på stoffskiftesykdommer og flere som vi finansiere slik forskning? Hvordan kommunisere kunnskap om den forskningen som faktisk finnes?

 

Samfunn. Behovet for en egen sykmeldingskode for hypo- og hypertyreose, påvirkning i samfunnet og samfunnsøkonomi når så mange ikke har det bra med sin sykdom – og hvordan vi gjør våre problemstillinger mer interessante for politikere, befolkning, forskere, helsepersonell og -myndigheter.

 

Samarbeid med helsepersonell. Hva gir mest effekt; inspirere til videreutdanning eller utvikle retningslinjer? Hvordan etablere kontakt og får til løsningsorienterte samarbeid?

 

Felles prosjekter. Her er en rekke ting allerede i planleggingsfasen, og vi gleder oss til å fortelle mer om dette snart.

 

En framtid der vi jobber nærmere hverandre. Den viktigste gevinsten av å tilbringe så mye tid sammen er at vi har forstått hvor mye vi – og de stoffskiftesyke – har felles. Og at vi liker hverandre så godt. Ofte forsøker man i slike samarbeidskonstellasjoner å finne prosjekter man kan jobbe sammen om, men vi oppnådde noe mye større: At vi virkelig kommer til å jobbe kontinuerlig sammen i hverdagen, i tillegg til prosjektene. Et praktisk eksempel er at begge organisasjonene jobber sammen om å sammenfatte og kommunisere ny forskning. Vi leter og finner, og utveksler informasjon om dette hver eneste uke. Vi ser en enorm styrke i at vi kan dele denne viktige informasjonen, ettersom vi begge er relativt små administrasjoner, og vi tror at samarbeidet virkelig vil komme medlemmene og andre med stoffskiftesykdommer til gode.


Mye i vente 

Nå har våre svenske venner reist hjem, men vi holder kontakten. Og tilbake sitter vi med ny inspirasjon, enda mer pågangsmot, konkrete samarbeidsprosjekter – og den store verdien som ligger i nye vennskap. Vi - og medlemmene våre - har mye godt i vente.

 

Den svenske delegasjonen besto av:

  • Anna Bergkvist, förbundsordförande
  • Annica Normann, ledamot
  • Katarina Nydahl, medisinsk sakkyndig
  • Paulina Ilieva, opinionsbildare
  • Tjarls Metzmaa, generalsekretær
     

Den norske delegationen besto av:

  • Toril Simonsen, nestleder i forbundsstyret
  • Carita Teien, organisasjonsansvarlig
  • Kristine Lone, salgs- og markedsansvarlig
  • Lasse Jangås, kommunikationsansvarlig/politisk rådgiver
  • Mette Kaaby, generalsekretær


Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 8. juli 2026
Pasienter med aktiv eller tidligere Graves' sykdom har betydelig økt risiko for å utvikle hypertyreose etter behandling med immunterapi. Det viser en ny studie publisert i tidsskriftet Frontiers in Endocrinology i desember 2025. Moderne kreftbehandling Immunterapi med såkalte «immune checkpoint inhibitors» (ICI) er blitt en viktig del av moderne kreftbehandling. Disse medisinene kan også føre til bivirkninger i skjoldbruskkjertelen, oftest i form av forbigående betennelse eller lavt stoffskifte. Hypertyreose er sjeldnere, men nå viser forskning at enkelte pasientgrupper har langt høyere risiko enn tidligere antatt. Signifikant forskjell Studien , som er en prospektiv kasus-kontroll-studie, fulgte 19 pasienter med tidligere eller nåværende Graves' sykdom. Disse ble sammenlignet med 95 kontrollpasienter uten slik sykdomshistorikk, alle behandlet med ICI mellom 2015 og 2024. Resultatene viser at tre av de 19 Graves'-pasientene utviklet hypertyreose under behandling. Ingen i kontrollgruppen gjorde det samme. Det betyr en risiko på 15,8 prosent mot 0 prosent i kontrollgruppen – en statistisk signifikant forskjell. Risikoen var også høyere sammenlignet med pasienter med Graves' sykdom som ikke fikk immunterapi. Bør følges opp To pasienter i studien utviklet også betennelsesrelatert stoffskiftesykdom, men denne typen bivirkning var like vanlig i kontrollgruppen. Forskerne konkluderer med at pasienter med Graves' sykdom, selv etter lengre tids remisjon, bør følges tett opp ved oppstart med immunterapi.
Av Kristine Lone 30. juni 2026
Feil oppbevaring kan redusere kvaliteten på legemidler. Her er rådene som kan hjelpe deg med å ta vare på stoffskiftemedisinene gjennom sommeren
Av Lasse Jangaas 17. juni 2026
Slik fikk Hilde kontrollen tilbake
Se flere innlegg