Starten på noe stort

Nytt, godt og viktig vennskap med Sverige

På det store bildet øverst ser vi generalsekretærene Tjarls Metzmaa (Sverige) og Mette Kaaby (Norge).
På gruppebildet, fra øverst til venstre: Kristine Lone, Katarina Nydahl, Anna Bergkvist, Annica Normann og Toril Simonsen. Nederst fra venstre: Carita Teien, Lasse Jangås, Mette Kaaby, Tjarls Metzmaa og Paulina Ilieva.



I 2024 opprettet vi kontakt med vår svenske søsterorganisasjon Sköldkörtelförbundet. Nå, noen måneder senere, har vi hatt et svært vellykket besøk i Oslo av den arbeidsomme, kloke og hyggelige gjengen fra Sverige.


I høst møttes vi digitalt for å se om et samarbeid kunne styrke oss begge – og framfor alt styrke arbeidet for medlemmer og andre stoffskiftesyke. Vi fant fort ut at vi hadde mye felles, ikke minst utfordringer å løse for stoffskiftesyke – og ble enige om å møtes fysisk i slutten av mars i år, slik at vi kunne utforske hvordan vi kan jobbe sammen.

 

Svært nyttig

I to dager hadde vi besøk av våre nye svenske venner, og det har gitt oss mange ideer, stor inspirasjon og en sterk følelse av fellesskap.

Det var fascinerende å se hvor like vi er; i måten å jobbe på, tenke på, prioriteringer og hvilke problemer stoffskiftesyke sliter med i begge land.

Så fascinerende var det at vi brukte også pauser og mange timer på kvelden til å snakke sammen om hvordan vi kan hjelpe hverandre.

 

Viktige punkter

Agendaen var stor foran møtedagene, men samtidig «liten», med tanke på at alt handlet om erfaringsutveksling og måter å jobbe sammen på.

Noen av hovedpunktene var:

 

Behandling. Utfordringer for de som ikke har det bra med stoffskiftesykdom tross medisinering. Hvordan kan vi jobbe for å tilgjengeliggjøre flere behandlingsalternativer? Diagnosemetoder, utveksling av forskningsstudier, møtet med helsevesenet og liknende problemstillinger.

 

Forskning. Hvordan kan vi sammen arbeide for å inspirere til flere som vil forske på stoffskiftesykdommer og flere som vi finansiere slik forskning? Hvordan kommunisere kunnskap om den forskningen som faktisk finnes?

 

Samfunn. Behovet for en egen sykmeldingskode for hypo- og hypertyreose, påvirkning i samfunnet og samfunnsøkonomi når så mange ikke har det bra med sin sykdom – og hvordan vi gjør våre problemstillinger mer interessante for politikere, befolkning, forskere, helsepersonell og -myndigheter.

 

Samarbeid med helsepersonell. Hva gir mest effekt; inspirere til videreutdanning eller utvikle retningslinjer? Hvordan etablere kontakt og får til løsningsorienterte samarbeid?

 

Felles prosjekter. Her er en rekke ting allerede i planleggingsfasen, og vi gleder oss til å fortelle mer om dette snart.

 

En framtid der vi jobber nærmere hverandre. Den viktigste gevinsten av å tilbringe så mye tid sammen er at vi har forstått hvor mye vi – og de stoffskiftesyke – har felles. Og at vi liker hverandre så godt. Ofte forsøker man i slike samarbeidskonstellasjoner å finne prosjekter man kan jobbe sammen om, men vi oppnådde noe mye større: At vi virkelig kommer til å jobbe kontinuerlig sammen i hverdagen, i tillegg til prosjektene. Et praktisk eksempel er at begge organisasjonene jobber sammen om å sammenfatte og kommunisere ny forskning. Vi leter og finner, og utveksler informasjon om dette hver eneste uke. Vi ser en enorm styrke i at vi kan dele denne viktige informasjonen, ettersom vi begge er relativt små administrasjoner, og vi tror at samarbeidet virkelig vil komme medlemmene og andre med stoffskiftesykdommer til gode.


Mye i vente 

Nå har våre svenske venner reist hjem, men vi holder kontakten. Og tilbake sitter vi med ny inspirasjon, enda mer pågangsmot, konkrete samarbeidsprosjekter – og den store verdien som ligger i nye vennskap. Vi - og medlemmene våre - har mye godt i vente.

 

Den svenske delegasjonen besto av:

  • Anna Bergkvist, förbundsordförande
  • Annica Normann, ledamot
  • Katarina Nydahl, medisinsk sakkyndig
  • Paulina Ilieva, opinionsbildare
  • Tjarls Metzmaa, generalsekretær
     

Den norske delegationen besto av:

  • Toril Simonsen, nestleder i forbundsstyret
  • Carita Teien, organisasjonsansvarlig
  • Kristine Lone, salgs- og markedsansvarlig
  • Lasse Jangås, kommunikationsansvarlig/politisk rådgiver
  • Mette Kaaby, generalsekretær


Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 4. september 2025
En ny studie fra England viser at behandlingsmetode kan være avgjørende for hvor stor vektoppgang pasienter med Graves´ opplever. Studien, som ble presentert under det årlige møtet i British Thyroid Assosiation i sommer, er basert på en befolkningsundersøkelse og selvrapporterte data fra 816 Graves´-pasienter fra Gateshead i Storbritannia. Pasientenes vekt ble målt fire ganger; før de fikk diagnosen, på diagnosetidspunktet, da de var ferdige med behandlingen og på en langtidsoppfølging. Funnene ble justert for regionale variasjoner og sammenliknet med befolkningen ellers, og flere lineære regresjonsanalyser ble gjort for å identifisere prognoser for vektendring. Tydelig mønster Det viste seg at vekten for pasienter med Graves´ fulgte et tydelig mønster: Først gikk pasienten ned i vekt (i gjennomsnitt 3,9 kg) ved diagnose, som ble fulgt av en vektoppgang (gjennomsnittlig 6,2 kg) under behandling og i tillegg 1 kg vektoppgang etter at behandlingen var ferdig. I gjennomsnitt gikk de opp 3,3 kg fra før de ble diagnostisert til etter at behandlingen var ferdig. Alder, vekt før behandling og røykestatus ble funnet å være signifikante med tanke på prognosene for vektendringer. Også nivået av FT4 ved diagnosetidspunktet hadde innvirkning på vektendring da, men ikke på tiden etter behandling. Forskjell på behandlingsmetoder Det viste seg at behandlingsmetode hadde stor betydning for vektendring på de pasientene som var med i studien. Fjerning av skjoldbruskkjertelen ble koblet til største vektøkning (+14 kg), fulgt av radioaktivt jod (+5,2 kg) og tyrostatika/antityroidika (medisiner som Neo-Mercazole og PTU). Sammenliknet med den øvrige befolkningen opplevde Graves´-rammede høyere vektøkning og variasjoner, med en gjennomsnittlig vektøkning på 5,4 kg over 7,5 år, sammenliknet med 1,1 kg i den øvrige befolkningen. – Disse funnene viser behovet for personlige vektkontrollstrategier og mer forskning på inngrep for å dempe vektøkning for pasienter med Graves´, skriver forskerne ved universitetet i Newcastle.
1. september 2025
Skrap og vinn flotte premier!
27. august 2025
Noen søvnlidelser ser ut til å ha sammenheng med stoffskiftesykdom, ifølge ekspert. Avspenningsøvelser kan hjelpe.
Se flere innlegg