Starten på noe stort

1. april 2025

Nytt, godt og viktig vennskap med Sverige

På det store bildet øverst ser vi generalsekretærene Tjarls Metzmaa (Sverige) og Mette Kaaby (Norge).
På gruppebildet, fra øverst til venstre: Kristine Lone, Katarina Nydahl, Anna Bergkvist, Annica Normann og Toril Simonsen. Nederst fra venstre: Carita Teien, Lasse Jangås, Mette Kaaby, Tjarls Metzmaa og Paulina Ilieva.



I 2024 opprettet vi kontakt med vår svenske søsterorganisasjon Sköldkörtelförbundet. Nå, noen måneder senere, har vi hatt et svært vellykket besøk i Oslo av den arbeidsomme, kloke og hyggelige gjengen fra Sverige.


I høst møttes vi digitalt for å se om et samarbeid kunne styrke oss begge – og framfor alt styrke arbeidet for medlemmer og andre stoffskiftesyke. Vi fant fort ut at vi hadde mye felles, ikke minst utfordringer å løse for stoffskiftesyke – og ble enige om å møtes fysisk i slutten av mars i år, slik at vi kunne utforske hvordan vi kan jobbe sammen.

 

Svært nyttig

I to dager hadde vi besøk av våre nye svenske venner, og det har gitt oss mange ideer, stor inspirasjon og en sterk følelse av fellesskap.

Det var fascinerende å se hvor like vi er; i måten å jobbe på, tenke på, prioriteringer og hvilke problemer stoffskiftesyke sliter med i begge land.

Så fascinerende var det at vi brukte også pauser og mange timer på kvelden til å snakke sammen om hvordan vi kan hjelpe hverandre.

 

Viktige punkter

Agendaen var stor foran møtedagene, men samtidig «liten», med tanke på at alt handlet om erfaringsutveksling og måter å jobbe sammen på.

Noen av hovedpunktene var:

 

Behandling. Utfordringer for de som ikke har det bra med stoffskiftesykdom tross medisinering. Hvordan kan vi jobbe for å tilgjengeliggjøre flere behandlingsalternativer? Diagnosemetoder, utveksling av forskningsstudier, møtet med helsevesenet og liknende problemstillinger.

 

Forskning. Hvordan kan vi sammen arbeide for å inspirere til flere som vil forske på stoffskiftesykdommer og flere som vi finansiere slik forskning? Hvordan kommunisere kunnskap om den forskningen som faktisk finnes?

 

Samfunn. Behovet for en egen sykmeldingskode for hypo- og hypertyreose, påvirkning i samfunnet og samfunnsøkonomi når så mange ikke har det bra med sin sykdom – og hvordan vi gjør våre problemstillinger mer interessante for politikere, befolkning, forskere, helsepersonell og -myndigheter.

 

Samarbeid med helsepersonell. Hva gir mest effekt; inspirere til videreutdanning eller utvikle retningslinjer? Hvordan etablere kontakt og får til løsningsorienterte samarbeid?

 

Felles prosjekter. Her er en rekke ting allerede i planleggingsfasen, og vi gleder oss til å fortelle mer om dette snart.

 

En framtid der vi jobber nærmere hverandre. Den viktigste gevinsten av å tilbringe så mye tid sammen er at vi har forstått hvor mye vi – og de stoffskiftesyke – har felles. Og at vi liker hverandre så godt. Ofte forsøker man i slike samarbeidskonstellasjoner å finne prosjekter man kan jobbe sammen om, men vi oppnådde noe mye større: At vi virkelig kommer til å jobbe kontinuerlig sammen i hverdagen, i tillegg til prosjektene. Et praktisk eksempel er at begge organisasjonene jobber sammen om å sammenfatte og kommunisere ny forskning. Vi leter og finner, og utveksler informasjon om dette hver eneste uke. Vi ser en enorm styrke i at vi kan dele denne viktige informasjonen, ettersom vi begge er relativt små administrasjoner, og vi tror at samarbeidet virkelig vil komme medlemmene og andre med stoffskiftesykdommer til gode.


Mye i vente 

Nå har våre svenske venner reist hjem, men vi holder kontakten. Og tilbake sitter vi med ny inspirasjon, enda mer pågangsmot, konkrete samarbeidsprosjekter – og den store verdien som ligger i nye vennskap. Vi - og medlemmene våre - har mye godt i vente.

 

Den svenske delegasjonen besto av:

  • Anna Bergkvist, förbundsordförande
  • Annica Normann, ledamot
  • Katarina Nydahl, medisinsk sakkyndig
  • Paulina Ilieva, opinionsbildare
  • Tjarls Metzmaa, generalsekretær
     

Den norske delegationen besto av:

  • Toril Simonsen, nestleder i forbundsstyret
  • Carita Teien, organisasjonsansvarlig
  • Kristine Lone, salgs- og markedsansvarlig
  • Lasse Jangås, kommunikationsansvarlig/politisk rådgiver
  • Mette Kaaby, generalsekretær


Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 26. mars 2026
Kunstig intelligens (KI) har allerede gjort sitt inntog i helsesektoren. En ny studie viser at KI-assistert ultralyd også kan øke presisjonen ved diagnostisering og skille mellom god- og ondartede knuter på skjoldbruskkjertelen. Forskerne analyserte data fra 28 studier med til sammen over 130.000 pasienter og mer enn 150.000 skjoldbruskkjertelknuter, og resultatene viser at KI-systemer har høy diagnostisk nøyaktighet når det gjelder å skille mellom godartede og ondartede knuter. Sensitivitet (evne til å oppdage sykdom): ca. 89 % Spesifisitet (evne til å utelukke sykdom): ca. 84 % Dette betyr at teknologien i stor grad klarer å identifisere både de som faktisk har kreft og de som ikke har det. Bedre analyse av medisinske bilder KI-systemene analyserer ultralydbilder av skjoldbruskkjertelen, og særlig såkalte dyp-læringsmodeller (deep learning) utmerker seg, fordi de kan oppdage komplekse mønstre i bildene som kan være vanskelige å se for det menneskelige øyet. I motsetning til tradisjonelle metoder, som er avhengige av forhåndsdefinerte kriterier og subjektive vurderinger, lærer disse modellene direkte fra store datamengder. Dette gjør dem bedre egnet til å håndtere komplekse og nyanserte medisinske data. Studien tyder på at KI-verktøyene fungerer spesielt godt for pasienter over 50 år, kvinner og på knuter som er under 20 mm i diameter. Kan redusere unødvendige inngrep Denne forbedringen i diagnostikk også kan bidra til å redusere overbehandling. Oppdagelse av knuter på skjoldbruskkjertelen øker i omfang med bedre verktøy, og i dag oppdages mange små knuter som kanskje aldri ville utviklet seg til alvorlig sykdom. Ved hjelp av KI kan leger i større grad unngå unødvendige biopsier og operasjoner, og følge enkelte pasienter med aktiv overvåking i stedet for behandling. Fortsatt utfordringer Selv om resultatene er lovende, peker forskerne på flere store utfordringer: Studiene varierer mye i kvalitet og metode. De ulike KI-modellene varierer i presisjonsnivå. KI-systemer må fortsatt kvalitetssikres og brukes sammen med leger. I tillegg reiser teknologien spørsmål om personvern, ansvar og etikk som må avklares før bred implementering. Forskerne understreker også i sin artikkel at kunstig intelligens foreløpig bør brukes som et støtteverktøy, ikke som en erstatning for klinisk vurdering. Legens kompetanse vil fortsatt være avgjørende i diagnostikk og behandling. Veien videre, uttaler forskerne, bør være at forskningen fokuserer på å utvikle mer avanserte og presise modeller, kombinerer ulike typer data (bilder, genetikk, kliniske opplysninger) og tester teknologien i større og mer varierte pasientgrupper. Etterlyser tolkningsmodeller – I tillegg er tolkningsmodeller fortsatt en betydelig forskningsutfordring. Per i dag er mange forskere usikre på hvor pålitelige KI-modeller er. Som såkalte «black box»-systemer mangler de innsyn i hvordan diagnoser og beslutninger tas, noe som skaper et forståelsesgap mellom leger og modeller og svekker tilliten i klinisk praksis, skriver forskerne i artikkelen. – «Forklarbar kunstig intelligens» (interpretable AI) er en samlebetegnelse for verktøy og metoder som hjelper mennesker med å forstå og tolke prediksjonene fra maskinlæringsalgoritmer. Dette omfatter både forklarbare modeller og brukervennlige grensesnitt. Slike løsninger kan bidra til økt nøyaktighet, rettferdighet og åpenhet i diagnostiske modeller, og til bedre forståelse av beslutninger basert på kunstig intelligens.
Av Lasse Jangaas 25. mars 2026
Mia Årebru har vært med på å utvikle en app som gir personer med stoffskiftesykdom bedre oversikt over egen helse. Årebru er fra Øvre Årdal og studerer energi og miljø på sivilingeniørstudiet ved NTNU i Trondheim. Sammen med medstudent Birk Jonathan Ramstad har hun utviklet et digitalt verktøy for å følge med på symptomer, søvn, energinivå og prøvesvar hos personer med stoffskiftesykdom. Bedre innsikt i egen helse – Jeg opplevde selv hvor vanskelig det kan være å forstå egen helse når symptomer, prøvesvar og råd fra ulike steder aldri settes i sammenheng. Selv når man gjør «alt riktig» kan det fortsatt være krevende å forstå hva som faktisk påvirker deg og hva man kan gjøre med det. Jeg savner et sted der all informasjon kunne samles og gi reell innsikt, sier hun. – Der ble ideen om Thylo Insight født – en sykdomsspesifikk plattform som gjør helsedata mer forståelig og nyttig slik at man kan få bedre innsikt i egen helse og hva som faktisk gjør en forskjell. Duoen bak appen begynte med å kartlegge behovet. En spørreundersøkelse de la ut, fikk over 900 svar. Dermed skjøt prosjektet fart, og nå er appen Thylo Insight snart klar for lansering. – Interesserte kan melde seg på venteliste via nettsiden for å kunne være de første til å teste den, sier Mia Årebru. (Artikkelen fortsetter under bildet.)
Av Lasse Jangaas 23. mars 2026
Forbudet mot thyroider (NDT), som ble utstedt av amerikanske helsemyndigheter i august, mykes nå opp.  Tekst: Lasse Jangås I fjor sommer sjokkerte FDA (det amerikanske legemiddelverket) både produsenter av thyroider, pasienter og leger med et brev til produsentene og importørene av medisintypen der de skrev at medisinene blir forbudt fra 2026 dersom det innen da ikke foreligger dokumentasjon på medisinens sikkerhet og virkning. Dette skapte sterke reaksjoner blant leger og ikke minst hos de anslagsvis 1,5 millioner amerikanere som bruker thyroider. Vi omtalte denne saken i august. Direktøren ble fjernet I november 2025 kom det fram at den nytilsatte direktøren for FDAs medisinsenter, dr. George Tidmarsh, som sto bak beslutningen, ble fjernet fra sin stilling etter at føderale tjenestepersoner uttrykte «alvorlig bekymring knyttet til hans adferd». Mange spekulerte da i motivasjonen Tidmarsh hadde for forbudet. Noen måneder tidligere hadde han postet på X (tidl. Twitter) at «FDA må fjerne farlige og ubrukelige medisiner fra markedet. La oss begynne med thyroider. Jobber med det nye FDA for å få fjernet det permanent.» Personkonflikt Så viste det seg altså, i november, at Tidmarsh tidligere hadde blitt sparket fra sin stilling i American Laboratories, selskapet som produserer den aktive ingrediensen i NDT-medisin, og ifølge et søksmål skal han ha brukt sin posisjon i FDA til å gå etter flere av produktene for å skade eieren av selskapets forretninger. FDA har imidlertid vært sparsomme med nye opplysninger om forbudet etter at Tidmarsh ble fjernet fra jobben. Fjernet fristen Men nå har helsemyndighetene kommet med det som anses som en delvis retrett. I en uttalelse fra 11. mars, skriver FDA at apotek/sykehusfarmasøytiskframstilt og pasienttilpasset produksjon (ekstemporeproduksjon) fortsatt er forbudt. Men det interessante er at den tidligere nevnte fristen (sommeren 2026) for dokumentasjon for godkjenning av thyroider er fjernet. Også referansen til det opprinnelige «forbudsbrevet» fra august 2025 er tatt bort. I stedet skal FDA publisere et utkast til retningslinjer i august 2026. I mellomtiden skal helsemyndighetene fortsette med kontroller og inspeksjoner «etter behov» og ta affære kun i konkrete tilfeller hvor pasienter har fått risikabel eller dårlig behandling.
Se flere innlegg