Et rop om mer forskning, kunnskap og bedre behandling

17. februar 2025

- Hvorfor forsker dere så lite på lavt stoffskifte? spurte vår generalsekretær Mette Kaaby deltakerne under Nasjonalt Tyroidea Symposium i Oslo.

I slutten av januar deltok Stoffskifteforbundet på Nasjonalt Tyreoidea Symposium arrangert av Norsk Tyreoidea-gruppe. Her var mange engasjerte fagfolk samlet for å dele kunnskap og innsikt om stoffskiftesykdommer. Vår generalsekretær, Mette Kaaby, holdt et innlegg på vegne av våre medlemmer.

Ønsker du å se innlegget hennes i sin helhet, finner du en videofil under denne artikkelen.


Et rop om mer forskning, kunnskap og bedre behandling

Hver dag lever 254 000 mennesker i Norge med en stoffskiftesykdom. To av de viktigste utfordringene de møter, er mangel på forskning og mangel på kunnskap i helsevesenet. Dette var hovedbudskapet i Mettes innlegg på Nasjonalt Thyroidea Symposium – et tydelig rop om mer forskning, bedre kunnskap og bedre behandling for mennesker med stoffskiftesykdom.


Historien om Irene

For å illustrere konsekvensene av dagens situasjon, ble historien om Irene delt. Irene har levd med stoffskiftesykdom i 50 år. Hun fikk subklinisk hypotyreose i tenårene, men fordi anti-TPO ikke ble målt på den tiden og hennes blodprøver ble ansett som normale, fikk hun ingen behandling. Symptomer som tretthet og depresjon preget ungdomstiden hennes, og hun mistet store deler av utdanningen og et sosialt liv.

Irene fikk diagnosen Hashimotos tyreoiditt som 40-åring, men etter år uten riktig behandling klarte ikke medisinene å stabilisere sykdommen hennes.

Som 45-åring ble hun uføretrygdet, selv om hun klarte å jobbe deltid i 12 år før sykdommen tvang henne til å gi opp arbeidslivet. Irene er en av de 10-20 prosentene som ikke har god nok effekt av standardmedisinen. For henne og mange andre er det for få behandlingsalternativer og for lite kunnskap i helsevesenet.


Hvorfor forskes det så lite på lavt stoffskifte?

Det er et stort paradoks at mens de fleste stoffskiftesyke har lavt stoffskifte, så forskes det i Norge hovedsakelig på høyt stoffskifte. Dette er en problemstilling som mange av våre medlemmer stiller seg spørrende til. Temaer som opptar våre medlemmer inkluderer:

  • Aldersdifferensierte referanseverdier
  • Betydningen av thyroider
  • Kombinasjonsbehandling
  • TSH som gullstandard for måling av stoffskiftesykdom


Det mangler fortsatt grunnleggende forståelse av mekanismene bak stoffskiftesykdom. Vi etterlyser tverrfaglige studier der lavt stoffskifte ses i lys av immunologi, genetikk og klinisk behandling. Innen diabetes og revmatologi har det skjedd store fremskritt i utviklingen av nye behandlingsalternativer, men når det gjelder stoffskiftesykdom, står vi på stedet hvil.

Et konkret eksempel er mangelen på studier rundt det norsk-produserte preparatet Thyroid NAF, som ikke er tilgjengelig på blå resept fordi det ikke finnes nok forskningsdata til å understøtte dette.


Manglende oppfølging i helsevesenet

Systemet i Norge er ikke lagt opp for å ivareta stoffskiftesyke på en god måte. De fleste pasientene blir fulgt opp av fastleger som ikke har kapasitet til å holde seg oppdatert på de nyeste forskningsfunnene. Mange pasienter opplever at fastlegen deres ikke har tilstrekkelig kunnskap om sykdommen, og bare de heldigste får henvisning til en endokrinolog.

For dem som ønsker en mer spesialisert oppfølging, er det ofte kun private aktører som Balderklinikken som tilbyr en mer helhetlig behandling. Dette skaper en todelt helsetjeneste hvor de som har råd til å betale, får bedre oppfølging enn de som må forholde seg til det offentlige systemet.


Kvinners helse og samfunnsøkonomiske konsekvenser

Lavt stoffskifte rammer flest kvinner, og sykdommen er en viktig faktor i det høye sykefraværet blant kvinner i Norge. Under lanseringen av regjeringens Kvinnehelsestrategi i 2024 advarte arbeidsminister Tonje Brenna om en utgiftsbombe knyttet til det høye sykefraværet. Bare i 2025 måtte regjeringen legge inn over 20 milliarder kroner ekstra i budsjettet for å dekke utgifter til sykefravær, arbeidsavklaringspenger og uføretrygd.

Tall fra Stoffskifteforbundets medlemsundersøkelse i 2023 viser at:


  • 48 % av pasientene brukte opptil to år før de fikk ønsket effekt av medisinen
  • 21 % brukte mellom tre og fem år eller mer
  • 30 % opplevde aldri optimal effekt av medisinen
  • 14 % oppgav at de var uføre


Disse tallene viser at stoffskiftesykdom har en stor samfunnsøkonomisk kostnad og at det er behov for bedre behandlingstilbud.


Oppsummering:
Nasjonalt Tyreoidea Symposium 2025

Symposiet bød på en rekke spennende foredrag og diskusjoner om viktige temaer innen tyreoideasykdommer. Noen av de mest sentrale temaene var:


  • UL Tyreoidea og TIRADS, presentert av Anne Line Fjelløy
  • Nye ATA-retningslinjer for utredning og behandling av tyreoideacancer, presentert av Eva Sigstad og Elin Naderi
  • Radiojodbehandling for benigne tyreoideaknuter, presentert av Trond Bogsrud
  • Behandling og oppfølging av T3 i monoterapi, med data fra seks års erfaring, presentert av Erik Fink Eriksen
  • Kombinasjonsbehandling med LT4/LT3 og rasjonale for bruk, presentert av Birte Nygård
  • Oppfølging av gravide med stoffskiftesykdom, presentert av Inga ...
  • Kirurgiske behandlinger av Graves sykdom og kikkhullskirurgi for tyreoidea, presentert av Ingrid Alm Andersen, Ingrid Norheim og Vegard Brun
  • Behandlingsmetoder for Graves øyesykdom og nye studier på biomarkører, presentert av Kathrine Halsøy og Mikal T. Neset

Disse foredragene ga verdifull innsikt og bidro til en viktig diskusjon om fremtidens behandling av tyreoideasykdommer.



Andre innlegg

– Nå starter karrieren min igjen

Av Lasse Jangaas • 28. november 2025
Therese ble både stoffskifte- og hjerteoperert

Stoffskifteforbundet søker admin. medarbeider 40% stilling)

Av Kristine Lone • 24. november 2025
1 års engasjement • Søknadsfrist: 12. desember 2025 Stoffskifteforbundet søker nå en pålitelig, strukturert og serviceorientert administrasjonsmedarbeider som ønsker å være en viktig del av vårt lille, men engasjerte team. Dette er en stilling for deg som liker varierte oppgaver, har gode digitale ferdigheter og trives med å bistå medlemmer, frivillige og kollegaer. Vi jobber for å gjøre hverdagen bedre for mennesker med sykdom i skjoldbruskkjertelen – og som administrasjonsmedarbeider vil du ha en sentral rolle i å støtte organisasjonens drift, arrangementer og kommunikasjon med våre medlemmer. Arbeidsoppgaver I denne rollen vil du blant annet ha ansvar for: Besvare e-post og telefoner innenfor avtalte tidsrom Håndtere post og generelle administrative oppgaver Medlemsservice og brukerstøtte gjennom vårt CRM-system, Cornerstone Oppfølging av fakturaer og klargjøring av reiseregninger Administrativ støtte knyttet til arrangementer og aktiviteter Å være en støttespiller for resten av teamet i ulike oppgaver når behovet oppstår Dette er en stilling for deg som liker å ha kontroll, trives med å hjelpe andre og setter pris på en arbeidshverdag med variasjon. Kvalifikasjoner Vi søker en person som: Er pålitelig, strukturert og har høy grad av selvstendighet Har gode IKT-kunnskaper Gjerne har erfaring fra CRM-systemet Cornerstone Har svært gode kommunikasjonsferdigheter, både skriftlig og muntlig Trives med medlemskontakt og serviceoppgaver Personlig egnethet vil bli vektlagt. Vi kan tilby Fleksibel arbeidstid Delvis hjemmekontor Et positivt, energisk og inkluderende arbeidsmiljø Moderne lokaler sentralt i Oslo Mulighet for ekstra prosjektarbeid på timebasis for riktig kandidat Du vil bli en del av en organisasjon som jobber tett med både fagmiljøer, frivillige og medlemmer og bidra til en viktig samfunnsoppgave. Søknad sendes til: mette@stoffskifte.org Frist: 12. desember 2025 tiltredelse: Etter avtale Lønn etter avtale Kontaktinformasjon For spørsmål om stillingen, ta gjerne kontakt: Mette Kaaby, Generalsekretær mette@stoffskfite.org 976 13 730 Om Stoffskifteforbundet Stoffskifteforbundet er en landsdekkende interesseorganisasjon for personer med sykdom i skjoldbruskkjertelen og deres pårørende. Vi jobber for bedre helsetjenester, økt kunnskap og et sterkere fellesskap blant våre medlemmer. Forbundet har 26 lokallag over hele landet, og administrasjonen holder til i Oslo.

Marias lange reise med Hashimotos ble bok

Av Lasse Jangaas • 20. november 2025
Etter å ha blitt rammet hardt av Hashimotos, stablet Maria Almli seg på beina og tok seg en tur. På ett år. Tekst: Lasse Jangås Foto: Karoline O. A. Pettersen Sammen med mannen sin, Bjørn, tok hun et friår fra alt; jobb og hus, hamsterhjul og rutiner i hverdagen. Så reiste de. Og reiste. Til fots og på hesteryggen, på ski og i båt og tog. I friluft i Norge, på interrail i Europa. Og nå er boka hennes ferdig; «Dagbok fra et friår». – Den er verken en syte- eller skrytebok, eller et glansbilde fra et friår. Det er en bunnløst ærlig personlig beretning, og jeg tror mange kan kjenne seg igjen i hvordan det er å leve med autoimmun sykdom, og særlig stoffskifteproblemer. Jeg håper også at den kan gi noen håp om hva som er mulig bare man går litt saktere og tar ett skritt om gangen. Bunnløst ærlig Hun synes det er rart at det er så lite litteratur om mennesker med stoffskiftesykdom, med tanke på hvor mange som har det. – Jeg jobber som biblioteksjef og har lest mye, men har aldri en bok der hovedpersonen har stoffskiftesykdom, sier hun. Den ble annerledes enn hun hadde tenkt i starten. – Ja, jeg trodde lenge at jeg skrev en friluftsbok eller reisebok, men jeg innser nå at jeg mer har skrevet en bok om mestring og motivasjon, følelser, betraktninger og refleksjoner om å være på tur og til stede i livet.
Se flere innlegg