Et rop om mer forskning, kunnskap og bedre behandling

17. februar 2025

- Hvorfor forsker dere så lite på lavt stoffskifte? spurte vår generalsekretær Mette Kaaby deltakerne under Nasjonalt Tyroidea Symposium i Oslo.

I slutten av januar deltok Stoffskifteforbundet på Nasjonalt Tyreoidea Symposium arrangert av Norsk Tyreoidea-gruppe. Her var mange engasjerte fagfolk samlet for å dele kunnskap og innsikt om stoffskiftesykdommer. Vår generalsekretær, Mette Kaaby, holdt et innlegg på vegne av våre medlemmer.

Ønsker du å se innlegget hennes i sin helhet, finner du en videofil under denne artikkelen.


Et rop om mer forskning, kunnskap og bedre behandling

Hver dag lever 254 000 mennesker i Norge med en stoffskiftesykdom. To av de viktigste utfordringene de møter, er mangel på forskning og mangel på kunnskap i helsevesenet. Dette var hovedbudskapet i Mettes innlegg på Nasjonalt Thyroidea Symposium – et tydelig rop om mer forskning, bedre kunnskap og bedre behandling for mennesker med stoffskiftesykdom.


Historien om Irene

For å illustrere konsekvensene av dagens situasjon, ble historien om Irene delt. Irene har levd med stoffskiftesykdom i 50 år. Hun fikk subklinisk hypotyreose i tenårene, men fordi anti-TPO ikke ble målt på den tiden og hennes blodprøver ble ansett som normale, fikk hun ingen behandling. Symptomer som tretthet og depresjon preget ungdomstiden hennes, og hun mistet store deler av utdanningen og et sosialt liv.

Irene fikk diagnosen Hashimotos tyreoiditt som 40-åring, men etter år uten riktig behandling klarte ikke medisinene å stabilisere sykdommen hennes.

Som 45-åring ble hun uføretrygdet, selv om hun klarte å jobbe deltid i 12 år før sykdommen tvang henne til å gi opp arbeidslivet. Irene er en av de 10-20 prosentene som ikke har god nok effekt av standardmedisinen. For henne og mange andre er det for få behandlingsalternativer og for lite kunnskap i helsevesenet.


Hvorfor forskes det så lite på lavt stoffskifte?

Det er et stort paradoks at mens de fleste stoffskiftesyke har lavt stoffskifte, så forskes det i Norge hovedsakelig på høyt stoffskifte. Dette er en problemstilling som mange av våre medlemmer stiller seg spørrende til. Temaer som opptar våre medlemmer inkluderer:

  • Aldersdifferensierte referanseverdier
  • Betydningen av thyroider
  • Kombinasjonsbehandling
  • TSH som gullstandard for måling av stoffskiftesykdom


Det mangler fortsatt grunnleggende forståelse av mekanismene bak stoffskiftesykdom. Vi etterlyser tverrfaglige studier der lavt stoffskifte ses i lys av immunologi, genetikk og klinisk behandling. Innen diabetes og revmatologi har det skjedd store fremskritt i utviklingen av nye behandlingsalternativer, men når det gjelder stoffskiftesykdom, står vi på stedet hvil.

Et konkret eksempel er mangelen på studier rundt det norsk-produserte preparatet Thyroid NAF, som ikke er tilgjengelig på blå resept fordi det ikke finnes nok forskningsdata til å understøtte dette.


Manglende oppfølging i helsevesenet

Systemet i Norge er ikke lagt opp for å ivareta stoffskiftesyke på en god måte. De fleste pasientene blir fulgt opp av fastleger som ikke har kapasitet til å holde seg oppdatert på de nyeste forskningsfunnene. Mange pasienter opplever at fastlegen deres ikke har tilstrekkelig kunnskap om sykdommen, og bare de heldigste får henvisning til en endokrinolog.

For dem som ønsker en mer spesialisert oppfølging, er det ofte kun private aktører som Balderklinikken som tilbyr en mer helhetlig behandling. Dette skaper en todelt helsetjeneste hvor de som har råd til å betale, får bedre oppfølging enn de som må forholde seg til det offentlige systemet.


Kvinners helse og samfunnsøkonomiske konsekvenser

Lavt stoffskifte rammer flest kvinner, og sykdommen er en viktig faktor i det høye sykefraværet blant kvinner i Norge. Under lanseringen av regjeringens Kvinnehelsestrategi i 2024 advarte arbeidsminister Tonje Brenna om en utgiftsbombe knyttet til det høye sykefraværet. Bare i 2025 måtte regjeringen legge inn over 20 milliarder kroner ekstra i budsjettet for å dekke utgifter til sykefravær, arbeidsavklaringspenger og uføretrygd.

Tall fra Stoffskifteforbundets medlemsundersøkelse i 2023 viser at:


  • 48 % av pasientene brukte opptil to år før de fikk ønsket effekt av medisinen
  • 21 % brukte mellom tre og fem år eller mer
  • 30 % opplevde aldri optimal effekt av medisinen
  • 14 % oppgav at de var uføre


Disse tallene viser at stoffskiftesykdom har en stor samfunnsøkonomisk kostnad og at det er behov for bedre behandlingstilbud.


Oppsummering:
Nasjonalt Tyreoidea Symposium 2025

Symposiet bød på en rekke spennende foredrag og diskusjoner om viktige temaer innen tyreoideasykdommer. Noen av de mest sentrale temaene var:


  • UL Tyreoidea og TIRADS, presentert av Anne Line Fjelløy
  • Nye ATA-retningslinjer for utredning og behandling av tyreoideacancer, presentert av Eva Sigstad og Elin Naderi
  • Radiojodbehandling for benigne tyreoideaknuter, presentert av Trond Bogsrud
  • Behandling og oppfølging av T3 i monoterapi, med data fra seks års erfaring, presentert av Erik Fink Eriksen
  • Kombinasjonsbehandling med LT4/LT3 og rasjonale for bruk, presentert av Birte Nygård
  • Oppfølging av gravide med stoffskiftesykdom, presentert av Inga ...
  • Kirurgiske behandlinger av Graves sykdom og kikkhullskirurgi for tyreoidea, presentert av Ingrid Alm Andersen, Ingrid Norheim og Vegard Brun
  • Behandlingsmetoder for Graves øyesykdom og nye studier på biomarkører, presentert av Kathrine Halsøy og Mikal T. Neset

Disse foredragene ga verdifull innsikt og bidro til en viktig diskusjon om fremtidens behandling av tyreoideasykdommer.



Andre innlegg

Karianne fikk ekstremt lavt stoffskifte etter barnefødsel

Av Lasse Jangaas • 13. april 2026
– Ta deg ei natt på hotell for å sove ut, foreslo fastlegen da Karianne var utkjørt. Så viste det seg at hun hadde en TSH på over 150. Tekst og foto: Lasse Jangås – Jeg var heldig som opplevde en drøm av et svangerskap. Fødselen var riktignok tøff, men jeg hentet meg ganske fort inn etterpå, sier Karianne Andreassen (32) fra Tromsø. Gradvis forverring Hun er profesjonell danser, utdannet ved London Studio Centre i England, og jobbet i England og Skottland i flere år før hun i 2019 flyttet til Oslo. – Albert ble født i juni i 2024, og i løpet av seinsommeren og tidlig på høsten begynte jeg å få energien tilbake. Jeg gledet meg til å reise på turné med en soloforestilling i november, minnes hun. Men slik skulle det ikke gå. – Jeg ble mer og mer sliten utover høsten, og måtte etter hvert sove med Albert hver gang han trengte en lur. Men det utviklet seg så gradvis at det ikke var så lett å merke fra dag til dag. I jula reiste hun hjem til Tromsø, og familien reagerte umiddelbart på hvordan Karianne så ut. – Søsteren min jobber i helsevesenet og spurte med én gang om jeg var syk. Og når jeg ser på bilder av meg fra den jula, kjenner jeg meg nesten ikke igjen. Jeg var veldig pløsete og hoven i ansiktet. Klarte ikke å gå til legen Etter at hun kom tilbake til Oslo på nyåret i fjor ble det bare verre. – Jeg orket omtrent ingenting, ville bare sove. Jeg hadde bestilt legetime, men da dagen kom, ringte jeg for å avbestille. Jeg orket ikke, tenkte det var bedre at jeg brukte den tida på å sove, sier hun. Det skulle dessverre bli enda verre. – Noen uker senere fikk jeg et voldsomt panikkanfall, hvor jeg gråt og hikstet og ikke klarte å snakke. I denne perioden følte hun seg også alene. De andre i barselgruppa hennes sa at det nok kom til å bli bedre. – Men det gjorde det jo ikke. Og jeg følte på en skam over at jeg var den eneste som ikke fikk det til. De andre tok med seg barna på babysvømming og andre aktiviteter, men jeg hadde ikke en sjanse til å delta på sånt. Jeg orket rett og slett ikke. Karianne reiste i stedet tilbake til Tromsø. Familien reagerte igjen på formen hennes og søsteren hennes ga henne et skjema hun kunne fylle ut for å se om hun kanskje led av fødselsdepresjon. – Da var det ganske ille fatt med meg. Jeg var så sliten at jeg måtte bytte hånd mens jeg pusset tennene. Og fødselspermisjonen nærmet meg slutten. Jeg skulle snart begynne å jobbe igjen, med to krevende forestillinger om dagen... (Artikkelen fortsetter under bildet.)

Kunstig intelligens kan forbedre diagnostikk

Av Lasse Jangaas • 26. mars 2026
Kunstig intelligens (KI) har allerede gjort sitt inntog i helsesektoren. En ny studie viser at KI-assistert ultralyd også kan øke presisjonen ved diagnostisering og skille mellom god- og ondartede knuter på skjoldbruskkjertelen. Forskerne analyserte data fra 28 studier med til sammen over 130.000 pasienter og mer enn 150.000 skjoldbruskkjertelknuter, og resultatene viser at KI-systemer har høy diagnostisk nøyaktighet når det gjelder å skille mellom godartede og ondartede knuter. Sensitivitet (evne til å oppdage sykdom): ca. 89 % Spesifisitet (evne til å utelukke sykdom): ca. 84 % Dette betyr at teknologien i stor grad klarer å identifisere både de som faktisk har kreft og de som ikke har det. Bedre analyse av medisinske bilder KI-systemene analyserer ultralydbilder av skjoldbruskkjertelen, og særlig såkalte dyp-læringsmodeller (deep learning) utmerker seg, fordi de kan oppdage komplekse mønstre i bildene som kan være vanskelige å se for det menneskelige øyet. I motsetning til tradisjonelle metoder, som er avhengige av forhåndsdefinerte kriterier og subjektive vurderinger, lærer disse modellene direkte fra store datamengder. Dette gjør dem bedre egnet til å håndtere komplekse og nyanserte medisinske data. Studien tyder på at KI-verktøyene fungerer spesielt godt for pasienter over 50 år, kvinner og på knuter som er under 20 mm i diameter. Kan redusere unødvendige inngrep Denne forbedringen i diagnostikk også kan bidra til å redusere overbehandling. Oppdagelse av knuter på skjoldbruskkjertelen øker i omfang med bedre verktøy, og i dag oppdages mange små knuter som kanskje aldri ville utviklet seg til alvorlig sykdom. Ved hjelp av KI kan leger i større grad unngå unødvendige biopsier og operasjoner, og følge enkelte pasienter med aktiv overvåking i stedet for behandling. Fortsatt utfordringer Selv om resultatene er lovende, peker forskerne på flere store utfordringer: Studiene varierer mye i kvalitet og metode. De ulike KI-modellene varierer i presisjonsnivå. KI-systemer må fortsatt kvalitetssikres og brukes sammen med leger. I tillegg reiser teknologien spørsmål om personvern, ansvar og etikk som må avklares før bred implementering. Forskerne understreker også i sin artikkel at kunstig intelligens foreløpig bør brukes som et støtteverktøy, ikke som en erstatning for klinisk vurdering. Legens kompetanse vil fortsatt være avgjørende i diagnostikk og behandling. Veien videre, uttaler forskerne, bør være at forskningen fokuserer på å utvikle mer avanserte og presise modeller, kombinerer ulike typer data (bilder, genetikk, kliniske opplysninger) og tester teknologien i større og mer varierte pasientgrupper. Etterlyser tolkningsmodeller – I tillegg er tolkningsmodeller fortsatt en betydelig forskningsutfordring. Per i dag er mange forskere usikre på hvor pålitelige KI-modeller er. Som såkalte «black box»-systemer mangler de innsyn i hvordan diagnoser og beslutninger tas, noe som skaper et forståelsesgap mellom leger og modeller og svekker tilliten i klinisk praksis, skriver forskerne i artikkelen. – «Forklarbar kunstig intelligens» (interpretable AI) er en samlebetegnelse for verktøy og metoder som hjelper mennesker med å forstå og tolke prediksjonene fra maskinlæringsalgoritmer. Dette omfatter både forklarbare modeller og brukervennlige grensesnitt. Slike løsninger kan bidra til økt nøyaktighet, rettferdighet og åpenhet i diagnostiske modeller, og til bedre forståelse av beslutninger basert på kunstig intelligens.

Nå kommer stoffskifte-appen som hjelper deg å holde oversikt

Av Lasse Jangaas • 25. mars 2026
Mia Årebru har vært med på å utvikle en app som gir personer med stoffskiftesykdom bedre oversikt over egen helse. Årebru er fra Øvre Årdal og studerer energi og miljø på sivilingeniørstudiet ved NTNU i Trondheim. Sammen med medstudent Birk Jonathan Ramstad har hun utviklet et digitalt verktøy for å følge med på symptomer, søvn, energinivå og prøvesvar hos personer med stoffskiftesykdom. Bedre innsikt i egen helse – Jeg opplevde selv hvor vanskelig det kan være å forstå egen helse når symptomer, prøvesvar og råd fra ulike steder aldri settes i sammenheng. Selv når man gjør «alt riktig» kan det fortsatt være krevende å forstå hva som faktisk påvirker deg og hva man kan gjøre med det. Jeg savner et sted der all informasjon kunne samles og gi reell innsikt, sier hun. – Der ble ideen om Thylo Insight født – en sykdomsspesifikk plattform som gjør helsedata mer forståelig og nyttig slik at man kan få bedre innsikt i egen helse og hva som faktisk gjør en forskjell. Duoen bak appen begynte med å kartlegge behovet. En spørreundersøkelse de la ut, fikk over 900 svar. Dermed skjøt prosjektet fart, og nå er appen Thylo Insight snart klar for lansering. – Interesserte kan melde seg på venteliste via nettsiden for å kunne være de første til å teste den, sier Mia Årebru. (Artikkelen fortsetter under bildet.)
Se flere innlegg