Et rop om mer forskning, kunnskap og bedre behandling

- Hvorfor forsker dere så lite på lavt stoffskifte? spurte vår generalsekretær Mette Kaaby deltakerne under Nasjonalt Tyroidea Symposium i Oslo.

I slutten av januar deltok Stoffskifteforbundet på Nasjonalt Tyreoidea Symposium arrangert av Norsk Tyreoidea-gruppe. Her var mange engasjerte fagfolk samlet for å dele kunnskap og innsikt om stoffskiftesykdommer. Vår generalsekretær, Mette Kaaby, holdt et innlegg på vegne av våre medlemmer.

Ønsker du å se innlegget hennes i sin helhet, finner du en videofil under denne artikkelen.


Et rop om mer forskning, kunnskap og bedre behandling

Hver dag lever 254 000 mennesker i Norge med en stoffskiftesykdom. To av de viktigste utfordringene de møter, er mangel på forskning og mangel på kunnskap i helsevesenet. Dette var hovedbudskapet i Mettes innlegg på Nasjonalt Thyroidea Symposium – et tydelig rop om mer forskning, bedre kunnskap og bedre behandling for mennesker med stoffskiftesykdom.


Historien om Irene

For å illustrere konsekvensene av dagens situasjon, ble historien om Irene delt. Irene har levd med stoffskiftesykdom i 50 år. Hun fikk subklinisk hypotyreose i tenårene, men fordi anti-TPO ikke ble målt på den tiden og hennes blodprøver ble ansett som normale, fikk hun ingen behandling. Symptomer som tretthet og depresjon preget ungdomstiden hennes, og hun mistet store deler av utdanningen og et sosialt liv.

Irene fikk diagnosen Hashimotos tyreoiditt som 40-åring, men etter år uten riktig behandling klarte ikke medisinene å stabilisere sykdommen hennes.

Som 45-åring ble hun uføretrygdet, selv om hun klarte å jobbe deltid i 12 år før sykdommen tvang henne til å gi opp arbeidslivet. Irene er en av de 10-20 prosentene som ikke har god nok effekt av standardmedisinen. For henne og mange andre er det for få behandlingsalternativer og for lite kunnskap i helsevesenet.


Hvorfor forskes det så lite på lavt stoffskifte?

Det er et stort paradoks at mens de fleste stoffskiftesyke har lavt stoffskifte, så forskes det i Norge hovedsakelig på høyt stoffskifte. Dette er en problemstilling som mange av våre medlemmer stiller seg spørrende til. Temaer som opptar våre medlemmer inkluderer:

  • Aldersdifferensierte referanseverdier
  • Betydningen av thyroider
  • Kombinasjonsbehandling
  • TSH som gullstandard for måling av stoffskiftesykdom


Det mangler fortsatt grunnleggende forståelse av mekanismene bak stoffskiftesykdom. Vi etterlyser tverrfaglige studier der lavt stoffskifte ses i lys av immunologi, genetikk og klinisk behandling. Innen diabetes og revmatologi har det skjedd store fremskritt i utviklingen av nye behandlingsalternativer, men når det gjelder stoffskiftesykdom, står vi på stedet hvil.

Et konkret eksempel er mangelen på studier rundt det norsk-produserte preparatet Thyroid NAF, som ikke er tilgjengelig på blå resept fordi det ikke finnes nok forskningsdata til å understøtte dette.


Manglende oppfølging i helsevesenet

Systemet i Norge er ikke lagt opp for å ivareta stoffskiftesyke på en god måte. De fleste pasientene blir fulgt opp av fastleger som ikke har kapasitet til å holde seg oppdatert på de nyeste forskningsfunnene. Mange pasienter opplever at fastlegen deres ikke har tilstrekkelig kunnskap om sykdommen, og bare de heldigste får henvisning til en endokrinolog.

For dem som ønsker en mer spesialisert oppfølging, er det ofte kun private aktører som Balderklinikken som tilbyr en mer helhetlig behandling. Dette skaper en todelt helsetjeneste hvor de som har råd til å betale, får bedre oppfølging enn de som må forholde seg til det offentlige systemet.


Kvinners helse og samfunnsøkonomiske konsekvenser

Lavt stoffskifte rammer flest kvinner, og sykdommen er en viktig faktor i det høye sykefraværet blant kvinner i Norge. Under lanseringen av regjeringens Kvinnehelsestrategi i 2024 advarte arbeidsminister Tonje Brenna om en utgiftsbombe knyttet til det høye sykefraværet. Bare i 2025 måtte regjeringen legge inn over 20 milliarder kroner ekstra i budsjettet for å dekke utgifter til sykefravær, arbeidsavklaringspenger og uføretrygd.

Tall fra Stoffskifteforbundets medlemsundersøkelse i 2023 viser at:


  • 48 % av pasientene brukte opptil to år før de fikk ønsket effekt av medisinen
  • 21 % brukte mellom tre og fem år eller mer
  • 30 % opplevde aldri optimal effekt av medisinen
  • 14 % oppgav at de var uføre


Disse tallene viser at stoffskiftesykdom har en stor samfunnsøkonomisk kostnad og at det er behov for bedre behandlingstilbud.


Oppsummering:
Nasjonalt Tyreoidea Symposium 2025

Symposiet bød på en rekke spennende foredrag og diskusjoner om viktige temaer innen tyreoideasykdommer. Noen av de mest sentrale temaene var:


  • UL Tyreoidea og TIRADS, presentert av Anne Line Fjelløy
  • Nye ATA-retningslinjer for utredning og behandling av tyreoideacancer, presentert av Eva Sigstad og Elin Naderi
  • Radiojodbehandling for benigne tyreoideaknuter, presentert av Trond Bogsrud
  • Behandling og oppfølging av T3 i monoterapi, med data fra seks års erfaring, presentert av Erik Fink Eriksen
  • Kombinasjonsbehandling med LT4/LT3 og rasjonale for bruk, presentert av Birte Nygård
  • Oppfølging av gravide med stoffskiftesykdom, presentert av Inga ...
  • Kirurgiske behandlinger av Graves sykdom og kikkhullskirurgi for tyreoidea, presentert av Ingrid Alm Andersen, Ingrid Norheim og Vegard Brun
  • Behandlingsmetoder for Graves øyesykdom og nye studier på biomarkører, presentert av Kathrine Halsøy og Mikal T. Neset

Disse foredragene ga verdifull innsikt og bidro til en viktig diskusjon om fremtidens behandling av tyreoideasykdommer.



Andre innlegg

Gigantsatsing på legemidler mot Graves´

Av Lasse Jangaas • 10. april 2025
Amerikanske Merida Biosciences har satt seg som mål å utvikle en ny klasse presisjonslegemidler designet for å varig eliminere antistoffene som driver flere autoimmune sykdommer. Den private startup-finansieringen er på hele 121 millioner dollar (1,3 milliarder norske kroner), og Graves´ sykdom står øverst på lista. Ifølge biotek-selskapet er det ikke en fjern drøm å nå målet. De skal allerede være i ferd med å lykkes. – Merida har utviklet en ny plattform for presist å målrette de sykdomsfremkallende antistoffene som ligger til grunn for en rekke autoimmune og allergiske sykdommer. Merida utvikler terapeutiske midler som ligner antistoffer, med potensiale til å oppnå dyp og varig reduksjon av sykdomsdrivende antistoffer – uten den brede immunsuppresjonen og de medfølgende toksisitetene som følger med dagens godkjente behandlinger. Selskapet har for tiden programmer rettet mot Graves’ sykdom, allergi og primær membranøs nefropati, en kronisk autoimmun nyresykdom, sier Adam Townsend, administrerende direktør i Merida. Fundamental forandring – Vi drives av muligheten til fundamentalt å forandre behandlingen av et bredt spekter av alvorlige autoimmune og allergiske sykdommer. For første gang har vi muligheten til å målrette de klare sykdomsdrivende faktorene i en gruppe utfordrende sykdommer, med absolutt selektivitet og en grad av fullstendighet og varighet som hittil ikke har vært mulig med noen eksisterende tilnærming. Presisjonsmedisin Graves’ sykdom forårsakes av autoantistoffer som binder seg til reseptorer for tyreoideastimulerende hormon (TSHR) i skjoldbruskkjertelen, noe som fører til overproduksjon av stoffskiftehormoner og akselerert metabolsk aktivitet. Standardbehandling av Graves´ innebærer gjerne radiojod-terapi, antityroide medisiner, betablokkere eller kirurgi. Alle de første tre behandlingsformene medfører en viss komplikasjonsrisiko andre steder i kroppen, mens kirurgisk fjerning av skjoldbruskkjertelen fører til livslangt behov for stoffskiftemedisin etterpå. – Kjernen i Merida er en dyp forståelse av mekanismene bak antistoffdrevne sykdommer som Graves’ – helt ned på molekylært nivå – og å bruke denne innsikten til å utvikle presisjonsmedisin som feltet hittil ikke har klart å levere, sier Meridas medgründer og vitenskapelige direktør, Dario Gutierrez, Ph.D. – Vi tror dette kan hjelpe pasienter til å leve sunnere liv. Selektiv identifisering Ifølge Merida-ledelsen genererer deres plattform for proteinteknologi unike Fc-terapeutiske midler som er utviklet for selektivt å identifisere og binde seg til spesifikke antistoffer, og målrette dem for rask og fullstendig eliminering ved å utnytte kroppens naturlige mekanismer for å fjerne antistoffkomplekser. Disse midlene er designet for kun å eliminere de sykdomsfremkallende antistoffene, samtidig som friske deler av immunsystemet skånes. Stadig flere biotek-selskaper jobber nå med å utvikle Fc-terapeutiske legemidler, deriblant Roivant Sciences, og fokuset på immunologi er sterkt i biotek-industrien nå. Store selskaper som Zenas Biopharma og Nuvig Therapeutics jobber med liknende prosjekter.

Starten på noe stort

Av Lasse Jangaas • 1. april 2025
Nytt, godt og viktig vennskap med Sverige

Stort flertall foretrekker kombibehandling

Av Lasse Jangaas • 26. mars 2025
En helt fersk metastudie konstaterer at 52 prosent av pasienter med hypotyreose (lavt stoffskifte) foretrekker kombinasjonsbehandling framfor standardbehandling med levotyroksin. Bare 24 prosent forestrekker levotyrksin alene. Tekst: Lasse Jangås Studien , som ble presentert 25. mars, sier at gjennomgangen av andre studier viser at 52 prosent foretrekker kombinasjonsbehandling med liotyronin (t3) + levotyroksin (t4) eller tyroider (t3 av dyrekjertelekstrakt) foran monoterapi med levotyroksin (t4). Bare 24 prosent foretrekker standard L-T4 (levotyroksin) alene, mens 24 prosent ikke hadde noen preferanser. Overkrysningsstudier bekrefter Også når forskerne så på overkrysningsstudier (der pasientene prøver ulike behandlinger i ulike perioder for å kunne sammenlikne), var resultatet det samme; et stort flertall foretrekker kombinasjonsbehandling. I metastudien er forskning fra USA, Europa og Australia inkludert, og når forskerne ekskluderte studier som ikke var relevante, endte de opp med 11 ulike studier, der 1135 pasienter deltok. – Pasientene bør høres Forskerne konkluderer med at gitt at effektiviteten og sikkerheten til både kombinasjonsbehandling og standardbehandling er like, bør behandlende leger lytte til pasientenes ønsker ved behandling av hypotyreose. – Pasienter har større sannsynlighet for å følge behandlingen dersom den samsvarer med deres ønsker, selv når begrunnelsen for disse preferansene ikke er helt klar, noe som kan føre til bedre helseutfall, skriver de.
Se flere innlegg