Psykologspesialist: – Mer kunnskap om usynlige sykdommer reduserer sykdomsskam

KUNNSKAP: – Åpenhet handler ikke om utlevering, men det handler om litt etter litt å bruke ord som faktisk beskriver. Da møter en oftere forståelse, som i seg selv minsker skammen, sier psykologspesialist Janette Røseth som etterlyser mer kunnskap om og forståelse for de usynlige sykdommene. FOTO: Studio Hjelm

Denne høsten har Stoffskifteforbundet publisert flere intervjuer med personer som har en stoffskiftesykdom om åpenhet og skam. I dette intervjuet møter vi psykologspesialist, forfatter og foredragsholder Janette Røseth fra Stavanger. Røseth forklarer hvorfor folk kan skamme seg over en sykdom, hva som kan forsterke sykdomsskam og hva man kan gjøre selv for å motvirke skamfølelsen.

Røseth er for tiden på en landsomfattende foredragsturné om livssorg, og hun forteller også om sammenhengen mellom sorgen mange kan oppleve når man er i en livskrise, eller når livet tar en uventet vending, og skammen over å ha vært syk eller ha en sykdom. Eksempler på når en livssorg kan inntreffe, ifølge Røseth er alvorlig sykdom (også for pårørende), samlivsbrudd, ufrivillig barnløshet og tap av familieliv.

Den indre kritiker

– Hva er sykdomsskam?

– Sykdomsskam er skamfølelse knyttet til sykdom. Selv om alle vet at det ikke er ens egen feil kommer allikevel skammen snikende.

– Hvorfor skammer folk seg over å ha en sykdom?

– Det er ikke sykdommen i seg selv en skammer seg over, men alle tankene som kommer snikende om at «jeg ikke lenger strekker til, ikke mestrer som før». Den handler også om at en tar ansvar for sykdommen, «hvordan kunne jeg la meg selv bli syk?», «hvorfor gjorde jeg ikke mer for å unngå at dette skjedde?», «jeg kunne ha spist sunnere, trent mer, sovet mer, gjort mer», «jeg skammer meg over at jeg ikke ble frisk nok, fort nok, og godt nok» og «jeg skammer meg over at jeg er så svak».

– Sykdomsskam gjør det å være syk bare enda tyngre å leve med.

– Hvilke faktorer kan forsterke sykdomsskam?

– Lav selvfølelse kan forsterke sykdomsskammen, den indre kritiker får lett herje, og den indre stemmen blir den som bestemmer hva du duger til og ikke. Dette er i tillegg et tveegget sverd, for sykdom kan også rokke i selvfølelsen, og skammen spiser selvfølelsen. Selv om du hadde god selvfølelse før sykdom inntraff kan du allikevel oppleve at sykdomsskammen sniker seg inn. Kommentarer fra andre og andres forventninger bygger opp om skammen, og særlig kan dette gjelde for usynlige sykdommer. «Skal du ikke i jobb igjen? Jeg så du var på fjelltur i går».

Synlig vs. usynlig

– Hvilke sykdommer skammer man seg mest over? Og minst over?

– Det finnes dessverre et sykdomshierarki, noen sykdommer er mer legitime, og blir automatisk møtt med større forståelse. Synlige sykdommer, synlige skader hjelper på sykdomsskammen. Men noen diagnoser har det blitt satt mer søkelyset på, og folk vet mer. Kunnskap hjelper. Alle vet at det er noe som heter kreft, og hvordan det kan ramme. Men den samme kunnskapen finnes gjerne ikke om lidelser som rammer få, lidelser som er usynlige, sykdommer som vi ikke helt forstår ennå.

– Hvilken erfaring med sykdomsskam har du som psykolog?

– Jeg opplever at mange strever med dette, enten det er psykiske lidelser, forbigående sykdommer, diagnoser med usikre prognoser, og kroniske lidelser. Mange kjenner på utilstrekkelighet, og ønsket om å kunne bidra mer, i familien, i omgangskretsen, på jobb.

– Vår erfaring er at mange med en stoffskiftesykdom kan kjenne på en skam fordi de ikke føler seg forstått av fastlegen og i noen tilfeller også familie, venner eller kolleger, og at deres situasjon blir bagatellisert som «det er bare å ta seg sammen» og «skjerp deg». Hvilket behov er det for at helsepersonell som leger, sykepleiere, psykologer opparbeider seg mer kunnskap og forståelse for kroniske sykdommer med usynlige symptomer?

– Det er stort behov for dette. Både forståelsen av hvordan det er å leve med usynlige sykdommer, og den ekstra belastningen det er å hele tiden kjenne på at en må forsvare seg selv. Men også hvilke følger det får, økt forståelse av fatigue, for at du ikke bare kan skjerpe deg. Vi trenger økt forståelse for den livssorgen sykdom utløser, og hvordan vi kan best håndtere den. Kunnskap er veien til forståelse, anerkjennelse og redusert skam.

Selvmedfølelse

– Hva kan man gjøre selv for å motvirke en skam man kjenner på fordi man er/har vært syk?

– Det er viktig å minne seg selv på at «jeg er syk, det er ikke selvvalgt, men noe livet rammet meg med». Å kunne minne seg selv på at jeg gjør så godt jeg kan med det livet ga meg. Og gjerne spørre seg selv, «hvordan ville jeg snakket til en venn i samme situasjon?», «hvilken støtte ville jeg gitt? Råd, tips, anerkjennelse?» og «kan jeg øve på å møte meg selv på samme måten?». Å møte seg selv med selvmedfølelse, den samme rausheten du møter andre med, er motgift mot den indre kritiker, og motgift mot skammen.

– Vi har intervjuet medlemmer om åpenhet og skam knyttet til stoffskiftesykdom. Det kan lett synes som om det «bare er å være mer åpen» og «snakke om det», men det kan hende at det ikke faller like lett for alle å ta tak i skammen og åpenheten. Hvilke råd har du til dem?

– Å møte sin egen skam gjør vondt. Skam er den vondeste følelsen vi har, og den vi viser minst til andre mennesker. Men, det som vi vet om følelser er at jo mer vi ignorerer dem, later som de ikke er der, ikke setter ord på dem, desto mer vokser de. Skammen gjør mer vondt om vi gjemmer den enn om vi er åpen om den. Og ved åpenhet får vi også en sjanse til økt forståelse i møte med andre. Dersom du skriver ned en-to setninger som du tenker du kan begynne med, for å forklare hvordan det er å være deg, øve på de i speilet, og begynne å si dem høyt når folk spør hvordan det går, er du godt i gang.

– Åpenhet handler ikke om utlevering, men det handler om litt etter litt å bruke ord som faktisk beskriver. Da møter en oftere forståelse, som i seg selv minsker skammen. Bonusen er at når du skriver ned, og leter etter dine to setninger, er det i seg selv skriveterapi, og kan gjøre mye med hvordan du møter deg selv i speilet, for ja, «det er faktisk slik det er å være meg».

– Du holder foredrag (og har skrevet bok) om livvssorg . Hvilken sammenheng kan det være mellom livssorg og sykdomsskam? Og hvis sammenheng, hvordan kan vi jobbe med oss selv og sykdomsskammen?

– Jeg tenker at livssorg og sykdomsskam lett kan sameksistere. Vi kan skamme oss over sorgen, over at jeg ikke bare kommer meg videre, «det er jo mange som har det verre enn meg». Og så øker det følelsen av at «jeg er feil, ikke duger, er utilstrekkelig». Og med den økte skamfølelsen, kommer en økt livssorg, for «ikke bare er jeg blitt syk, men jeg er feil i tillegg». Når disse to jobber sammen kan det føre til ensomhet, «jeg føler meg alene i følelsene mine», og den bitre pillen som selvmedlidenhet kan være, der «jeg isolerer meg for ingen forstår meg», «ingen har det så vondt som meg», «ingen vet hvordan det er å være syk og feil».

– Igjen tenker jeg at selvmedfølelse er en nøkkel, å øve opp den indre dialogen som handler om å møte seg selv med forståelse, raushet, empati og vennlighet. Å snakke til seg selv som du snakker til andre du bryr deg om. I begynnelsen er det uvant, men sakte, men sikkert lærer du hjernen din en annen måte å møte deg selv på, som vil kunne gjøre stor forskjell når det gjelder både selvmedlidenhet, ensomhet, sykdomsskam og livssorg. Å anerkjenne dine følelser og opplevelser med vennlighet og forståelse er en viktig livsnøkkel.

RELEVANTE SAKER:

Andre innlegg

Vikariat som journalist innen helse og stoffskifteproblematikk

Av Kristine Lone • 14. september 2026
Engasjementet frem til 12. oktober

Annas lange medisinreise

Av Lasse Jangaas • 11. september 2026
Anna Strand har prøvd det aller meste. Standardbehandling og ulike former for kombinasjonsbehandling, uten særlig god effekt mot det lave stoffskiftet. Etter mange år har hun omsider funnet det som fungerer best for henne. Tekst og foto: Lasse Jangås – Først fikk jeg Levaxin, men da ble jeg virkelig dårlig, begynner hun. Meldte seg etter barnefødsel Følelsen av sykdom kom etter at hun fødte sitt andre barn i 2001. – Jeg fikk anfall av slitenhet etter den fødselen. Jeg tror det var snakk om subklinisk hypotyreose den gangen. Hver høst etter 2001 fikk jeg perioder på noen uker med veldig slitenhet, hvor jeg ble sykmeldt. Legen trodde det var virus eller noe «som gikk», men når jeg ser tilbake på blodprøveresultatene fra den tiden, ser jeg at TSH er på vei opp, mens T4 er på vei ned i en ganske jevn kurve, sier hun. T3 ble ikke målt, ei heller anti -TPO – Men jeg var innenfor referanseområdene, så det ble ikke tatt tak i. Helt utkjørt Først i 2017 fikk hun diagnosen. – Jeg hadde ikke helt åpenbare tegn på sykdom, men husker godt at jeg begynte å trene styrke den våren, og at jeg utpå høsten begynte å oppleve melkesyre i muskulaturen og kort pust med én gang jeg satte i gang. Blodprøvene viste høy anti-TPO, og jeg fikk også astma – en annen sykdom som er en kronisk betennelse – på den tiden. Formen var ellers grei, Anna var ikke veldig syk. – Men jeg jeg ble uforholdsmessig sliten av mer enn normal belastning, som for eksempel lange fjell- eller sykkelturer. Sykere av Levaxin Det var da hun ble satt på Levaxin. Og opplevde å bli dårligere enn noen gang. – Jeg ble sykmeldt fra lærerjobben i 50 prosent resten av det skoleåret. Legen justerte dosene, både på grunnlag av blodprøveresultatene og hvordan jeg hadde det, men det hjalp lite. Jeg fikk også verk i musklene og var ofte så sliten at jeg måtte legge meg etter jobb. Jeg hvilte veldig mye på den tiden, sier 54-åringen. – Jeg er veldig kunnskapstørst som person, og leste meg opp. Jeg vet jo at vi responderer ulikt på behandlinger, at det som passer for noen ikke nødvendigvis passer for andre, og spurte derfor legen om jeg kunne få prøve kombinasjonsbehandling. Det var legen min imot, men aller nådigst fikk jeg prøve. (Artikkelen fortsetter under bildet.)

Løft en lege!

Av Mette Kaaby • 7. september 2026
Husker du komikeren Shabana Rehman som skapte nasjonal furore da hun løftet mulla Krekar? Da hun satte ham pent ned igjen på scenegulvet i Oslo, hadde hun forandret Norge. Jeg kommer tilbake til henne. Det er mange slags løft. Vi trenger et skikkelig kunnskapsløft blant fastleger på områdene diagnostisering og alternativer til standardbehandling, og bruk av flere biomarkører enn TSH. Slik det er nå er variasjonene i kunnskap for store, og konsekvensene for den enkelte pasient ikke akseptable. Selv om standardbehandling med levotyroksin på hypotyreose kan normalisere hormonnivåene, fortsetter mange pasienter å ha symptomer. Vi vet at samme behandling ikke fungerer på alle! Derfor bør legen heller ikke se seg blind på blodprøveresultatene alene, men lytte til hva pasienten selv opplever. Og disse pasientene bør få tilbud om en kompetent utredning og alternative behandlinger. De trenger å kunne fortsette livet sitt. Mange opplever å gå lenge uten diagnose. De får symptomer bagatellisert eller feilforklart av sin lege. Symptomer som søvnplager, nedstemthet, tretthet og hjernetåke forveksles med overgangsplager, livsendringer og depresjon. Kvinner som nettopp har født, får feilforklart dette som fødselsdepresjon. Muskel- og leddsmerter er vanlige årsaker til sykefravær. Hvor mange av disse skyldes stoffskiftsymptomer? Å stå alene i møtet med sin lege med de samme symptomene som gang etter gang blir bagatellisert, bortforklart eller møtt med en tom verktøykasse, er hardt og det er nedbrytende. Når dette foregår over år, opplever mange å miste arbeidsevne, og det gjør noe med ens livskvalitet, selvfølelse og trygghet. Med mer kunnskap kan fastleger legge opp standardiserte forløp for behandlingsalternativer. Kunnskap om kombinasjonsbehandling med både T4 og T3 eller T3 alene, bør være noe alle leger har. Ikke slik det er nå, hvor dette varierer enormt. Vi har tilstrekkelig forskning som viser at kombinasjonsbehandling både er trygt, og at det fungerer veldig effektivt for noen. Dette er altså ikke behandlinger som passer for alle, og vi vet ikke hvorfor det er slik. Men vi vet at det ikke er skadelig å forsøke. En god sideeffekt av kombinasjonsbehandling er at det kan redusere risiko for demens. Likevel vegrer mange fastleger seg. Alternativet for pasienten en høyst usikker jakt på en kompetent second opinion fra en annen lege, eller å åpne lommeboka for en privatlege med erfaring på feltet. Vi trenger fastleger som kan gjøre en vurdering av pasientens helhetlige situasjon, og som kan tilby en individuelt tilpasset behandling. Som har forståelse for mer sammensatte lidelser og for eksempel kan vurdere utmattelsestilstander. Utmattelse er blant de symptomene som ligger på topp når det gjelder sykefravær. Vi trenger fastleger som kan betrakte hypotyreose som en multisystemisk tilstand og vurderer den i forhold til andre sykdommer og symptomer (psykiske sykdommer, autoimmune og kardiologiske tilstander, mage/tarmsykdommer). Vi krever at alle allmennpraktikere skal ha en bred og oppdatert kompetanse på diagnostisering og behandling. Dette er ikke et ønske, men et krav. For sykefraværet er for høyt, og de personlige omkostningene for store, og mye av dette skyldes plager som er stoffskifterelatert. Hvorfor går kunnskapshevinga så tregt og hvor ligger motstanden? Vi er innforstått med at vitenskapelige, regulatoriske og helseøkonomiske prosesser tar tid. Men vi kan vanskelig beskyldes for å være utålmodige! Stoffskifteforbundet har i tiår etter tiår banket på Legeforeningens, Endokrinologisk forenings og Helsedirektoratets dør, og Skil (Senter for kvalitet i legetjenester), NEL (Norsk Elektronisk Legehåndbok), helseforetakene og utdanningsansvarlige. Vi har invitert oss selv inn til møter om behovet for mer kompetanse og anerkjennelse av behandlingsalternativer, men de store gjennomslagene lar vente på seg. Selv om vi viser til resultater fra kliniske studier, store studier og erfaringer fra andre nordiske land som kan underbygge pasientenes behov. Det er ikke nok. Vi har ennå ikke lykkes i å stå sammen om hva fastlegene skal tilby alle dem som fremdeles har symptomer. Og vi møter heller ingen iver etter å justere de faglige anbefalingene eller å gjøre medisin som kan virke for en mindre gruppe pasienter, lettere tilgjengelig. Hvis man er så uheldig at man fortsatt har symptomer når standardmedisin kommer til kort, så blir kunnskapen om andre behandlingsalternativer likevel ikke anerkjent og delt i tilstrekkelig grad. Dette skyldes at helsemyndighetens kriterier står i veien, og pasientenes individuelle erfaringer skyves bort. Uten at kriteriene tar høyde for kompleksiteten som hormonene setter i spill og de individuelle variasjonene, og man lytter til pasientene selv, så mister vi store helsegevinster. Symptomene vinner. Tilbake til Shabana Rehman. Da hun som kvinne løftet mulla Krekar i 2004, løftet hun ikke bare en selvhøytidelig mann, men hun utfordret makt og autoritet og skapte debatt om frihet og kultur.  Kanskje er det ikke bare et kunnskapsløft for fastleger vi trenger? Kanskje er det nødvendig at vi pirker i den faglige kulturen, makten og autoriteten som har etablert seg blant faglig ekspertise og beslutningstakere, og som lammer fastlegenes behov for økt kompetanse?
Se flere innlegg