Nedslående respons fra stoffskiftesyke
Nesten alle hadde symptomer etter behandling.
En stor britisk undersøkelse viser at det tar mange år før stoffskiftesyke får sin diagnose – og at de aller fleste hadde symptomer også etter behandling.
Nesten 1200 stoffskiftesyke deltok i undersøkelsen, som var et samarbeid mellom University of Aberdeen Business School, British Thyroid Foundation, the Thyroid Trust, Thyroid UK, Thyroid Patient Advocacy UK, Improve Thyroid Treatment Group og Miscarriage Support, og var en spørreundersøkelse som gikk over hele Storbritannia.
De fleste har fortsatt symptomer
Svarene som kom inn var nedslående.
· I gjennomsnitt tok det respondentene 4,5 år å få diagnosen. For de med lavt stoffskifte tok det enda lengre tid i snitt; 5,5 år.
· 92 prosent meldte at de fortsatt har symptomer, tross behandling.
· Over 20 prosent svarte at de ikke hadde følt noen effekt av behandlingen – og de som står bak undersøkelsen understreker at dette ikke synes å handle om pasienter som nylig har startet behandling.
Ulike plager
Av de 92 prosentene som melder at de fortsatt har symptomer, tross behandling, fortalte om ulike plager:
· 79 prosent slitenhet og treghet.
· 64 prosent kognitive problemer.
· 62 prosent muskelsmerter og redusert styrke.
· 57 prosent vektendringer og temeratursensivitet.
· 54 prosent mentale symptomer.
Manglende sympati
25-30 prosent av de som svarte rapporterer at selv etter å ha fått behandling, så påvirker stoffskiftesykdommen hverdagen og jobben «veldig mye». Bare ti prosent meldte om forbedring i arbeidssituasjonen etter å ha fått behandling.
Undersøkelsen viser at 78 prosent hadde informert arbeidsgiver om sykdommen, og 23 prosent av disse opplevde at arbeidsgiver ikke viste sympati for situasjonen deres.
Forholdet til fastlegen
Bare en av ti følte at de ble ordentlig hørt av fastlegen sin, mens over en tredel sa at de ikke ble hørt i det hele tatt.
Majoriteten følte heller ikke at de ble involvert i beslutninger som ble tatt om behandling. Dette tallet var størst blant pasienter med lavt stoffskifte.
Respondentene følte seg mer involvert når diagnosen ble stilt av en kvinnelig lege.
Blant de som svarte på undersøkelsen bodde 82 prosent i England, 12 prosent i Skottland, 3,4 prosent i Wales og 2,6 prosent i Nord-Irland. Undersøkelsen ble gjort i 2023.
Andre innlegg
