Nedslående respons fra stoffskiftesyke

Nesten alle hadde symptomer etter behandling.

En stor britisk undersøkelse viser at det tar mange år før stoffskiftesyke får sin diagnose – og at de aller fleste hadde symptomer også etter behandling.

 

Nesten 1200 stoffskiftesyke deltok i undersøkelsen, som var et samarbeid mellom University of Aberdeen Business School, British Thyroid Foundation, the Thyroid Trust, Thyroid UK, Thyroid Patient Advocacy UK, Improve Thyroid Treatment Group og Miscarriage Support, og var en spørreundersøkelse som gikk over hele Storbritannia.

 

De fleste har fortsatt symptomer

Svarene som kom inn var nedslående.

·     I gjennomsnitt tok det respondentene 4,5 år å få diagnosen. For de med lavt stoffskifte tok det enda lengre tid i snitt; 5,5 år.

·     92 prosent meldte at de fortsatt har symptomer, tross behandling.

·     Over 20 prosent svarte at de ikke hadde følt noen effekt av behandlingen – og de som står bak undersøkelsen understreker at dette ikke synes å handle om pasienter som nylig har startet behandling.

 

Ulike plager

Av de 92 prosentene som melder at de fortsatt har symptomer, tross behandling, fortalte om ulike plager:

·     79 prosent slitenhet og treghet.

·     64 prosent kognitive problemer.

·     62 prosent muskelsmerter og redusert styrke.

·     57 prosent vektendringer og temeratursensivitet.

·     54 prosent mentale symptomer.

 

Manglende sympati

25-30 prosent av de som svarte rapporterer at selv etter å ha fått behandling, så påvirker stoffskiftesykdommen hverdagen og jobben «veldig mye». Bare ti prosent meldte om forbedring i arbeidssituasjonen etter å ha fått behandling.

Undersøkelsen viser at 78 prosent hadde informert arbeidsgiver om sykdommen, og 23 prosent av disse opplevde at arbeidsgiver ikke viste sympati for situasjonen deres.

 

Forholdet til fastlegen

Bare en av ti følte at de ble ordentlig hørt av fastlegen sin, mens over en tredel sa at de ikke ble hørt i det hele tatt.

Majoriteten følte heller ikke at de ble involvert i beslutninger som ble tatt om behandling. Dette tallet var størst blant pasienter med lavt stoffskifte.

Respondentene følte seg mer involvert når diagnosen ble stilt av en kvinnelig lege.

Blant de som svarte på undersøkelsen bodde 82 prosent i England, 12 prosent i Skottland, 3,4 prosent i Wales og 2,6 prosent i Nord-Irland. Undersøkelsen ble gjort i 2023.

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 10. april 2025
Amerikanske Merida Biosciences har satt seg som mål å utvikle en ny klasse presisjonslegemidler designet for å varig eliminere antistoffene som driver flere autoimmune sykdommer. Den private startup-finansieringen er på hele 121 millioner dollar (1,3 milliarder norske kroner), og Graves´ sykdom står øverst på lista. Ifølge biotek-selskapet er det ikke en fjern drøm å nå målet. De skal allerede være i ferd med å lykkes. – Merida har utviklet en ny plattform for presist å målrette de sykdomsfremkallende antistoffene som ligger til grunn for en rekke autoimmune og allergiske sykdommer. Merida utvikler terapeutiske midler som ligner antistoffer, med potensiale til å oppnå dyp og varig reduksjon av sykdomsdrivende antistoffer – uten den brede immunsuppresjonen og de medfølgende toksisitetene som følger med dagens godkjente behandlinger. Selskapet har for tiden programmer rettet mot Graves’ sykdom, allergi og primær membranøs nefropati, en kronisk autoimmun nyresykdom, sier Adam Townsend, administrerende direktør i Merida. Fundamental forandring – Vi drives av muligheten til fundamentalt å forandre behandlingen av et bredt spekter av alvorlige autoimmune og allergiske sykdommer. For første gang har vi muligheten til å målrette de klare sykdomsdrivende faktorene i en gruppe utfordrende sykdommer, med absolutt selektivitet og en grad av fullstendighet og varighet som hittil ikke har vært mulig med noen eksisterende tilnærming. Presisjonsmedisin Graves’ sykdom forårsakes av autoantistoffer som binder seg til reseptorer for tyreoideastimulerende hormon (TSHR) i skjoldbruskkjertelen, noe som fører til overproduksjon av stoffskiftehormoner og akselerert metabolsk aktivitet. Standardbehandling av Graves´ innebærer gjerne radiojod-terapi, antityroide medisiner, betablokkere eller kirurgi. Alle de første tre behandlingsformene medfører en viss komplikasjonsrisiko andre steder i kroppen, mens kirurgisk fjerning av skjoldbruskkjertelen fører til livslangt behov for stoffskiftemedisin etterpå. – Kjernen i Merida er en dyp forståelse av mekanismene bak antistoffdrevne sykdommer som Graves’ – helt ned på molekylært nivå – og å bruke denne innsikten til å utvikle presisjonsmedisin som feltet hittil ikke har klart å levere, sier Meridas medgründer og vitenskapelige direktør, Dario Gutierrez, Ph.D. – Vi tror dette kan hjelpe pasienter til å leve sunnere liv. Selektiv identifisering Ifølge Merida-ledelsen genererer deres plattform for proteinteknologi unike Fc-terapeutiske midler som er utviklet for selektivt å identifisere og binde seg til spesifikke antistoffer, og målrette dem for rask og fullstendig eliminering ved å utnytte kroppens naturlige mekanismer for å fjerne antistoffkomplekser. Disse midlene er designet for kun å eliminere de sykdomsfremkallende antistoffene, samtidig som friske deler av immunsystemet skånes. Stadig flere biotek-selskaper jobber nå med å utvikle Fc-terapeutiske legemidler, deriblant Roivant Sciences, og fokuset på immunologi er sterkt i biotek-industrien nå. Store selskaper som Zenas Biopharma og Nuvig Therapeutics jobber med liknende prosjekter.
Av Lasse Jangaas 1. april 2025
Nytt, godt og viktig vennskap med Sverige
Av Lasse Jangaas 26. mars 2025
En helt fersk metastudie konstaterer at 52 prosent av pasienter med hypotyreose (lavt stoffskifte) foretrekker kombinasjonsbehandling framfor standardbehandling med levotyroksin. Bare 24 prosent forestrekker levotyrksin alene. Tekst: Lasse Jangås Studien , som ble presentert 25. mars, sier at gjennomgangen av andre studier viser at 52 prosent foretrekker kombinasjonsbehandling med liotyronin (t3) + levotyroksin (t4) eller tyroider (t3 av dyrekjertelekstrakt) foran monoterapi med levotyroksin (t4). Bare 24 prosent foretrekker standard L-T4 (levotyroksin) alene, mens 24 prosent ikke hadde noen preferanser. Overkrysningsstudier bekrefter Også når forskerne så på overkrysningsstudier (der pasientene prøver ulike behandlinger i ulike perioder for å kunne sammenlikne), var resultatet det samme; et stort flertall foretrekker kombinasjonsbehandling. I metastudien er forskning fra USA, Europa og Australia inkludert, og når forskerne ekskluderte studier som ikke var relevante, endte de opp med 11 ulike studier, der 1135 pasienter deltok. – Pasientene bør høres Forskerne konkluderer med at gitt at effektiviteten og sikkerheten til både kombinasjonsbehandling og standardbehandling er like, bør behandlende leger lytte til pasientenes ønsker ved behandling av hypotyreose. – Pasienter har større sannsynlighet for å følge behandlingen dersom den samsvarer med deres ønsker, selv når begrunnelsen for disse preferansene ikke er helt klar, noe som kan føre til bedre helseutfall, skriver de.
Se flere innlegg