Nedslående respons fra stoffskiftesyke

14. mars 2025

Nesten alle hadde symptomer etter behandling.

En stor britisk undersøkelse viser at det tar mange år før stoffskiftesyke får sin diagnose – og at de aller fleste hadde symptomer også etter behandling.

 

Nesten 1200 stoffskiftesyke deltok i undersøkelsen, som var et samarbeid mellom University of Aberdeen Business School, British Thyroid Foundation, the Thyroid Trust, Thyroid UK, Thyroid Patient Advocacy UK, Improve Thyroid Treatment Group og Miscarriage Support, og var en spørreundersøkelse som gikk over hele Storbritannia.

 

De fleste har fortsatt symptomer

Svarene som kom inn var nedslående.

·     I gjennomsnitt tok det respondentene 4,5 år å få diagnosen. For de med lavt stoffskifte tok det enda lengre tid i snitt; 5,5 år.

·     92 prosent meldte at de fortsatt har symptomer, tross behandling.

·     Over 20 prosent svarte at de ikke hadde følt noen effekt av behandlingen – og de som står bak undersøkelsen understreker at dette ikke synes å handle om pasienter som nylig har startet behandling.

 

Ulike plager

Av de 92 prosentene som melder at de fortsatt har symptomer, tross behandling, fortalte om ulike plager:

·     79 prosent slitenhet og treghet.

·     64 prosent kognitive problemer.

·     62 prosent muskelsmerter og redusert styrke.

·     57 prosent vektendringer og temeratursensivitet.

·     54 prosent mentale symptomer.

 

Manglende sympati

25-30 prosent av de som svarte rapporterer at selv etter å ha fått behandling, så påvirker stoffskiftesykdommen hverdagen og jobben «veldig mye». Bare ti prosent meldte om forbedring i arbeidssituasjonen etter å ha fått behandling.

Undersøkelsen viser at 78 prosent hadde informert arbeidsgiver om sykdommen, og 23 prosent av disse opplevde at arbeidsgiver ikke viste sympati for situasjonen deres.

 

Forholdet til fastlegen

Bare en av ti følte at de ble ordentlig hørt av fastlegen sin, mens over en tredel sa at de ikke ble hørt i det hele tatt.

Majoriteten følte heller ikke at de ble involvert i beslutninger som ble tatt om behandling. Dette tallet var størst blant pasienter med lavt stoffskifte.

Respondentene følte seg mer involvert når diagnosen ble stilt av en kvinnelig lege.

Blant de som svarte på undersøkelsen bodde 82 prosent i England, 12 prosent i Skottland, 3,4 prosent i Wales og 2,6 prosent i Nord-Irland. Undersøkelsen ble gjort i 2023.

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 28. november 2025
Therese ble både stoffskifte- og hjerteoperert
Av Kristine Lone 24. november 2025
1 års engasjement • Søknadsfrist: 12. desember 2025 Stoffskifteforbundet søker nå en pålitelig, strukturert og serviceorientert administrasjonsmedarbeider som ønsker å være en viktig del av vårt lille, men engasjerte team. Dette er en stilling for deg som liker varierte oppgaver, har gode digitale ferdigheter og trives med å bistå medlemmer, frivillige og kollegaer. Vi jobber for å gjøre hverdagen bedre for mennesker med sykdom i skjoldbruskkjertelen – og som administrasjonsmedarbeider vil du ha en sentral rolle i å støtte organisasjonens drift, arrangementer og kommunikasjon med våre medlemmer. Arbeidsoppgaver I denne rollen vil du blant annet ha ansvar for: Besvare e-post og telefoner innenfor avtalte tidsrom Håndtere post og generelle administrative oppgaver Medlemsservice og brukerstøtte gjennom vårt CRM-system, Cornerstone Oppfølging av fakturaer og klargjøring av reiseregninger Administrativ støtte knyttet til arrangementer og aktiviteter Å være en støttespiller for resten av teamet i ulike oppgaver når behovet oppstår Dette er en stilling for deg som liker å ha kontroll, trives med å hjelpe andre og setter pris på en arbeidshverdag med variasjon. Kvalifikasjoner Vi søker en person som: Er pålitelig, strukturert og har høy grad av selvstendighet Har gode IKT-kunnskaper Gjerne har erfaring fra CRM-systemet Cornerstone Har svært gode kommunikasjonsferdigheter, både skriftlig og muntlig Trives med medlemskontakt og serviceoppgaver Personlig egnethet vil bli vektlagt. Vi kan tilby Fleksibel arbeidstid Delvis hjemmekontor Et positivt, energisk og inkluderende arbeidsmiljø Moderne lokaler sentralt i Oslo Mulighet for ekstra prosjektarbeid på timebasis for riktig kandidat Du vil bli en del av en organisasjon som jobber tett med både fagmiljøer, frivillige og medlemmer og bidra til en viktig samfunnsoppgave. Søknad sendes til: mette@stoffskifte.org Frist: 12. desember 2025 tiltredelse: Etter avtale Lønn etter avtale Kontaktinformasjon For spørsmål om stillingen, ta gjerne kontakt: Mette Kaaby, Generalsekretær mette@stoffskfite.org 976 13 730 Om Stoffskifteforbundet Stoffskifteforbundet er en landsdekkende interesseorganisasjon for personer med sykdom i skjoldbruskkjertelen og deres pårørende. Vi jobber for bedre helsetjenester, økt kunnskap og et sterkere fellesskap blant våre medlemmer. Forbundet har 26 lokallag over hele landet, og administrasjonen holder til i Oslo.
Av Lasse Jangaas 20. november 2025
Etter å ha blitt rammet hardt av Hashimotos, stablet Maria Almli seg på beina og tok seg en tur. På ett år. Tekst: Lasse Jangås Foto: Karoline O. A. Pettersen Sammen med mannen sin, Bjørn, tok hun et friår fra alt; jobb og hus, hamsterhjul og rutiner i hverdagen. Så reiste de. Og reiste. Til fots og på hesteryggen, på ski og i båt og tog. I friluft i Norge, på interrail i Europa. Og nå er boka hennes ferdig; «Dagbok fra et friår». – Den er verken en syte- eller skrytebok, eller et glansbilde fra et friår. Det er en bunnløst ærlig personlig beretning, og jeg tror mange kan kjenne seg igjen i hvordan det er å leve med autoimmun sykdom, og særlig stoffskifteproblemer. Jeg håper også at den kan gi noen håp om hva som er mulig bare man går litt saktere og tar ett skritt om gangen. Bunnløst ærlig Hun synes det er rart at det er så lite litteratur om mennesker med stoffskiftesykdom, med tanke på hvor mange som har det. – Jeg jobber som biblioteksjef og har lest mye, men har aldri en bok der hovedpersonen har stoffskiftesykdom, sier hun. Den ble annerledes enn hun hadde tenkt i starten. – Ja, jeg trodde lenge at jeg skrev en friluftsbok eller reisebok, men jeg innser nå at jeg mer har skrevet en bok om mestring og motivasjon, følelser, betraktninger og refleksjoner om å være på tur og til stede i livet.
Se flere innlegg