Nedslående respons fra stoffskiftesyke

Nesten alle hadde symptomer etter behandling.

En stor britisk undersøkelse viser at det tar mange år før stoffskiftesyke får sin diagnose – og at de aller fleste hadde symptomer også etter behandling.

Nesten 1200 stoffskiftesyke deltok i undersøkelsen, som var et samarbeid mellom University of Aberdeen Business School, British Thyroid Foundation, the Thyroid Trust, Thyroid UK, Thyroid Patient Advocacy UK, Improve Thyroid Treatment Group og Miscarriage Support, og var en spørreundersøkelse som gikk over hele Storbritannia.

De fleste har fortsatt symptomer

Svarene som kom inn var nedslående.

· I gjennomsnitt tok det respondentene 4,5 år å få diagnosen. For de med lavt stoffskifte tok det enda lengre tid i snitt; 5,5 år.

· 92 prosent meldte at de fortsatt har symptomer, tross behandling.

· Over 20 prosent svarte at de ikke hadde følt noen effekt av behandlingen – og de som står bak undersøkelsen understreker at dette ikke synes å handle om pasienter som nylig har startet behandling.

Ulike plager

Av de 92 prosentene som melder at de fortsatt har symptomer, tross behandling, fortalte om ulike plager:

· 79 prosent slitenhet og treghet.

· 64 prosent kognitive problemer.

· 62 prosent muskelsmerter og redusert styrke.

· 57 prosent vektendringer og temeratursensivitet.

· 54 prosent mentale symptomer.

Manglende sympati

25-30 prosent av de som svarte rapporterer at selv etter å ha fått behandling, så påvirker stoffskiftesykdommen hverdagen og jobben «veldig mye». Bare ti prosent meldte om forbedring i arbeidssituasjonen etter å ha fått behandling.

Undersøkelsen viser at 78 prosent hadde informert arbeidsgiver om sykdommen, og 23 prosent av disse opplevde at arbeidsgiver ikke viste sympati for situasjonen deres.

Forholdet til fastlegen

Bare en av ti følte at de ble ordentlig hørt av fastlegen sin, mens over en tredel sa at de ikke ble hørt i det hele tatt.

Majoriteten følte heller ikke at de ble involvert i beslutninger som ble tatt om behandling. Dette tallet var størst blant pasienter med lavt stoffskifte.

Respondentene følte seg mer involvert når diagnosen ble stilt av en kvinnelig lege.

Blant de som svarte på undersøkelsen bodde 82 prosent i England, 12 prosent i Skottland, 3,4 prosent i Wales og 2,6 prosent i Nord-Irland. Undersøkelsen ble gjort i 2023.

Andre innlegg

Behandlingstype avgjørende for vektøkning

Av Lasse Jangaas • 4. september 2025

En ny studie fra England viser at behandlingsmetode kan være avgjørende for hvor stor vektoppgang pasienter med Graves´ opplever. Studien, som ble presentert under det årlige møtet i British Thyroid Assosiation i sommer, er basert på en befolkningsundersøkelse og selvrapporterte data fra 816 Graves´-pasienter fra Gateshead i Storbritannia. Pasientenes vekt ble målt fire ganger; før de fikk diagnosen, på diagnosetidspunktet, da de var ferdige med behandlingen og på en langtidsoppfølging. Funnene ble justert for regionale variasjoner og sammenliknet med befolkningen ellers, og flere lineære regresjonsanalyser ble gjort for å identifisere prognoser for vektendring. Tydelig mønster Det viste seg at vekten for pasienter med Graves´ fulgte et tydelig mønster: Først gikk pasienten ned i vekt (i gjennomsnitt 3,9 kg) ved diagnose, som ble fulgt av en vektoppgang (gjennomsnittlig 6,2 kg) under behandling og i tillegg 1 kg vektoppgang etter at behandlingen var ferdig. I gjennomsnitt gikk de opp 3,3 kg fra før de ble diagnostisert til etter at behandlingen var ferdig. Alder, vekt før behandling og røykestatus ble funnet å være signifikante med tanke på prognosene for vektendringer. Også nivået av FT4 ved diagnosetidspunktet hadde innvirkning på vektendring da, men ikke på tiden etter behandling. Forskjell på behandlingsmetoder Det viste seg at behandlingsmetode hadde stor betydning for vektendring på de pasientene som var med i studien. Fjerning av skjoldbruskkjertelen ble koblet til største vektøkning (+14 kg), fulgt av radioaktivt jod (+5,2 kg) og tyrostatika/antityroidika (medisiner som Neo-Mercazole og PTU). Sammenliknet med den øvrige befolkningen opplevde Graves´-rammede høyere vektøkning og variasjoner, med en gjennomsnittlig vektøkning på 5,4 kg over 7,5 år, sammenliknet med 1,1 kg i den øvrige befolkningen. – Disse funnene viser behovet for personlige vektkontrollstrategier og mer forskning på inngrep for å dempe vektøkning for pasienter med Graves´, skriver forskerne ved universitetet i Newcastle.