Intervju med Heidi Sørlie-Rogne fra FFO

Kjenner du til FFOs rettighetssenter og at du som medlem kan få juridisk bistand hos dem?


Vi har tatt en prat med Heidi Sørlie-Rogne, juridisk rådgiver ved FFOs Rettighetssenter, for å gjøre dere bedre kjent med arbeidsområdene til FFO og de henvendelsene de jobber med vedrørende rettigheter for personer med kronisk sykdom og funksjonsnedsettelse.

1.Hvor lenge har du jobbet med juridiske spørsmål i FFO, og hvilke saker er det du hovedsakelig jobber med?

Jeg har jobbet på FFOs Rettighetssenter siden 2008. Jeg var også med og jobbet på Rettighetssenteret i den perioden hvor senteret ble etablert i 2000. Så lenge jeg har vært yrkesaktiv har jeg jobbet med rettigheter for funksjonshemmede og kronisk syke.

Alle vi som jobber på Rettighetssenteret er generalister. Det vil si at vi arbeider innenfor et bredt fagområde når det gjelder rettigheter som har sammenheng med det å ha en funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom. Vi har kunnskap om funksjonshemmedes rettigheter og i tillegg til kompetanse og erfaring om hvordan det er å leve med funksjonshemming og kronisk sykdom. Vi kan veilede om helheten i situasjonen for den som tar kontakt og se de ulike rettighetene og mulighetene i sammenheng. Rettighetssenteret bistår med å identifisere innenfor hvilket fagområde problemet hører hjemme og gir hjelp ut fra dette.

2. Mange personer med stoffskiftesykdom vet ikke alltid hvor de skal henvende seg når det kommer til juridiske spørsmål. Hva slags hjelp kan dere bidra med, og er det noen spesifikke juridiske spørsmål dere primært jobber med?

I tillegg til å jobbe ved FFOs Rettighetssenter har jeg ansvaret for hjelpemidler som politikkområde i FFO.

Har man juridiske spørsmål knyttet til det å ha en funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom så kan man ta kontakt med Rettighetssenteret. Vi veileder for eksempel om helse- og omsorgstjenester, oppvekst og utdanning, tjenester og ytelser fra NAV, samferdsel og om diskriminering. Hvis du er usikker er det bare å ta kontakt så kan vi si ifra om spørsmålet er utenfor hva vi kan veilede om.

Hovedsakelig arbeider Rettighetssenteret etter prinsippet hjelp til selvhjelp. Dette innebærer at vi forklarer regelverket og vi kan gi råd og argumenter i den enkelte sak. Vi kan sende relevant regelverk som det kan være greit å kjenne til i den konkrete saken. Vi kan også i en del tilfelle lese gjennom et avslag eller en klage. Vi går ikke inn som fullmektig i en sak og overtar saken.

3. Er det noen spørsmål  for kronisk syke som går igjen når dere blir kontaktet?

Vi får flest henvendelser som gjelder NAV og folketrygden. Når det er sagt så er det ikke så ofte at to saker er helt like. Veldig ofte er det individuelle forskjeller, så vi tilpasser våre svar til hver enkelt sak.

4. Bistår dere med materiell som tar utgangspunkt i rettigheter for barn i grunnskolen?

Ja, vi kan sende lenker både til relevant lover og til aktuelle rundskriv som regulerer ulike rettigheter for barn i grunnskolen. FFO har også laget en egen publikasjon som heter «Skolestart. Rettigheter i grunnskolen for funksjonshemmede barn og deres foreldre». Det er en veldig nyttig publikasjon som gir god oversikt. Den kan bestilles hos FFO. Du kan også lese den på nett: https://ffo.no/globalassets/skolestart-rettighetsbrosjyre2018.pdf

5. Er det mange pårørende som også kan ta kontakt, og hvilke henvendelser kan de eventuelt få hjelp med?

Pårørende står for rundt 37 % av henvendelsene til Rettighetssenteret. Pårørende kan få veiledning innenfor de samme fagområdene som funksjonshemmede og kronisk syke selv. Pårørende kan være alt fra foreldre til funksjonshemmede barn til voksne barn som bistår sine foreldre som har en funksjonshemming eller kronisk sykdom.

6. Siden smitteutbruddet med Covid-19 har det kommet noen spørsmål i forbindelse med krav på veldferdsordninger, i tillegg til økt bekymring for foresatte med barn som er kronisk syke og skal starte opp på skolen. Besvarer dere slike henvendelser?

Ja, vi besvarer også denne typen henvendelser. Det er viktig for oss å få kunnskap om problemstillinger og utfordringer som har oppstått som følge av koronasituasjonen for funksjonshemmede og kronisk syke. I tillegg til at vi kan gi veiledning, kan vi ta eksemplene og problemstillingene med oss i møter med myndighetene.

7. Hvilke hovedområder har dere jobbet opp mot den siste tiden i forbindelse med deres politiske påvirkningsarbeid?

I det siste har det handlet mye om Koronasituasjonen, hvordan den har påvirket våre grupper direkte og indirekte, og hvordan konsekvensene kan dempes. Ellers jobber vi på mange felt og områder. Jeg kan nevne som eksempel at vi har vi jobbet mye med stortingsmeldingen «Tett på!» der spesialundervisning, tilpasset opplæring og inkludering av elever med funksjonsnedsettelse i skolen er viktige tema. Vi har også jobbet med Inkluderingsdugnaden og endringer i AAP. Videre er vi opptatt av god ivaretagelse av pasienter og brukere i prosesser som pågår rundt e-helse, blant annet en innbygger – en journal. En bedre og fungerende BPA-ordning i kommunene er også et viktig tema for oss.

Du kan lese mer om rettighetssenteret i FFO her , eller ta kontakt på Tlf. 23 90 51 55. Telefonlinjen er åpen mandag til torsdag kl. 10.00 – 14.00. De har ikke kapasitet til å ta i mot personlig oppmøte.

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 22. september 2025
13. august omtalte vi nyheten om at det amerikanske mat- og legemiddelverket (FDA) forbyr alle former for tyrioder. Nå har American Thyroid Assosiation (ATA) uttalt seg om forbudet. Det var altså i august at FDA sendte ut et brev til amerikanske produsenter, importører om at tyroider ikke lenger skal produseres, distribueres eller selges i USA. Årsaken til forbudet er at FDA hevder at tyroidenes sikkerhet er for dårlig; at doseringen av virkestoffer i hver enkelt tablett i en produksjonsenhet varierer, slik at man risikerer over/undermedisinering – og at de har fått mange negative tilbakemeldinger fra brukere. FDA har gitt leger i USA ett år på å få pasientene sine over på syntetisk framstilte medisiner, som levotyroksin og liotyronin. I en offentlig uttalelse, sier American Thyroid Assosiation (ATA) at de deler synet på at pasientene må sikres trygg medisin, men at et generelt markedsforbud vil skape problemer for en god del pasienter. ATA organiserere 1700 medisinske spesialister som har sykdom knyttet til skjoldbruskkjertelen som hovedområde. Organisasjonen er over 100 år gammel, og her er et utdrag fra deres ferske uttalelse: «FDA foreslår nå at produsenter av tyrioder sender inn en søknad gjennom en regulatorisk prosess beskrevet i seksjon 505 i Federal Food, Drug, and Cosmetic (FD&C) Act, som gjelder for biologiske legemidler. American Thyroid Association (ATA) støtter pasientveiledning basert på evidens, underbygget av klinisk forskning av høy kvalitet om sikkerhet og effekt av legemidler for skjoldbruskhormonerstatning. ATA støtter også reguleringer som sikrer renhet og konsistens i legemidler.  FDAs påvisning av alvorlige brudd på gjeldende krav til god produksjonspraksis (GMP) for DTE-produkter er bekymringsfull. Samtidig vil en fjerning av DTE fra markedet under en potensielt langvarig søknadsprosess for biologisk lisens kunne føre til at pasienter mister tilgang til DTE i en uforutsigbar tidsperiode. Selv om ATA ikke anbefaler dette som førstelinjebehandling, anerkjenner ATA at det er det foretrukne behandlingsalternativet for enkelte pasienter. Derfor støtter ATA prinsippet om personlig tilpasset pasientbehandling. ATA er forpliktet til å samarbeide med FDA, klinikere som behandler pasienter med hypotyreose, pasienter, pasientstøtteorganisasjoner og industripartnere for å sikre at trygg og effektiv, individuelt tilpasset behandling av hypotyreose fortsatt er tilgjengelig for alle.»
Av Lasse Jangaas 22. september 2025
En banebrytende studie publisert i tidsskriftet BMC Cancer har avdekket en viktig biomarkør som kan forutse tilbakefall av en av de vanligste formene for kreft i skjoldbruskkjertelen. Antallet tilfeller av kreft i skjoldbruskkjertelen stiger raskt på verdensbasis, ikke minst som følge av bedre diagnostiseringsmetoder, og papillært thyreoideakarsinom (PTC) er den vanligste formen for differensiert thyreoideakreft. Heldigvis er prognosene gode for denne kreftformen (93% overlevelse over 10 år), men opp mot 28 prosent opplever tilbakefall lokalt eller regionalt i tiden etterpå. Terskel for risiko Forskere ved Gangnam Severance Hospital, Yonsei University College of Medicine har, gjennom en retrospektiv studie på 15.620 pasienter som hadde fått fjernet skjoldbruskkjertelen på Gangnam Severance Hospital i perioden 2004-2022, funnet ut at økte nivåer av TgAb (anti-thyroglobulin antibodies) er signifikant koblet til tumorstørrelse og tilbakefallsrisiko. Pasienter med TgAb-nivåer over 440 IU/mL viste høyere tilbakefallsprosent sammenliknet med de med lavere nivåer. En TgAb-terskel på 440 IU/mL ble identifisert som en ny tilbakefallsmarkør. Viktig verktøy I sin konklusjon skriver forskerne at postoperative TgAb-nivåer er en nyttig indikator for tilbakefall for PTC-, og at funnene deres kan være nyttige verktøy for kliniske beslutninger når leger skal identifisere risikopasienter.
Av Lasse Jangaas 4. september 2025
En ny studie fra England viser at behandlingsmetode kan være avgjørende for hvor stor vektoppgang pasienter med Graves´ opplever. Studien, som ble presentert under det årlige møtet i British Thyroid Assosiation i sommer, er basert på en befolkningsundersøkelse og selvrapporterte data fra 816 Graves´-pasienter fra Gateshead i Storbritannia. Pasientenes vekt ble målt fire ganger; før de fikk diagnosen, på diagnosetidspunktet, da de var ferdige med behandlingen og på en langtidsoppfølging. Funnene ble justert for regionale variasjoner og sammenliknet med befolkningen ellers, og flere lineære regresjonsanalyser ble gjort for å identifisere prognoser for vektendring. Tydelig mønster Det viste seg at vekten for pasienter med Graves´ fulgte et tydelig mønster: Først gikk pasienten ned i vekt (i gjennomsnitt 3,9 kg) ved diagnose, som ble fulgt av en vektoppgang (gjennomsnittlig 6,2 kg) under behandling og i tillegg 1 kg vektoppgang etter at behandlingen var ferdig. I gjennomsnitt gikk de opp 3,3 kg fra før de ble diagnostisert til etter at behandlingen var ferdig. Alder, vekt før behandling og røykestatus ble funnet å være signifikante med tanke på prognosene for vektendringer. Også nivået av FT4 ved diagnosetidspunktet hadde innvirkning på vektendring da, men ikke på tiden etter behandling. Forskjell på behandlingsmetoder Det viste seg at behandlingsmetode hadde stor betydning for vektendring på de pasientene som var med i studien. Fjerning av skjoldbruskkjertelen ble koblet til største vektøkning (+14 kg), fulgt av radioaktivt jod (+5,2 kg) og tyrostatika/antityroidika (medisiner som Neo-Mercazole og PTU). Sammenliknet med den øvrige befolkningen opplevde Graves´-rammede høyere vektøkning og variasjoner, med en gjennomsnittlig vektøkning på 5,4 kg over 7,5 år, sammenliknet med 1,1 kg i den øvrige befolkningen. – Disse funnene viser behovet for personlige vektkontrollstrategier og mer forskning på inngrep for å dempe vektøkning for pasienter med Graves´, skriver forskerne ved universitetet i Newcastle.
Se flere innlegg