Den glemte folkesykdommen

24. mai 2024

Tenk deg at du er rammet av en sykdom som nesten ingen kan noe om, bortsett fra de over 250.000 nordmenn som har den.

Eller tenk deg at du er rammet av en sykdom det nesten ikke forskes på, selv om nesten hver tiende kvinne har diagnosen – og at den er kronisk.


At du er rammet av en sykdom der mellom 25.000 og 50.000 av de syke ikke opplever god nok effekt av de ytterst få medisinalternativene som er «godkjente». At du da må betale mange tusen kroner i året for medisinen som faktisk kan ha effekt – dersom du er så heldig å få tilgang til den. Over 60 prosent* av disse oppgir at de har økonomiske utfordringer som følge av dette.


Tenk deg at du har en sykdom der over 40 prosent* av de rammede har vært hos legen mer enn fem ganger før de fikk diagnosen.


Eller at du er rammet av en sykdom der 20 prosent* opplever at de ikke har fått tilbake livskvaliteten til tross for at de får medisiner.


For ikke å snakke om at over halvparten opplever at sykdommen har gått utover deres sosiale liv.


Sannsynligheten er stor for at du ikke visste noe særlig om dette. Eller at 80 prosent av de rammede er kvinner. For kunnskapen om stoffskiftesykdom er svært lav, ikke bare i befolkningen, men også blant helsepersonell.


Norske fastleger er generelt flinke – og de gjør virkelig så godt de kan. Men blant fastlegene, de som møter og behandler stoffskiftesyke, er kunnskapsnivået for lavt. Symptomene er ofte diffuse og kan stemme med andre sykdommer. Det kan være krevende å identifisere stoffskiftesykdom. Men har man denne diagnosen «på radaren», er en blodprøve som regel nok. Heldigvis ser vi en bedring her, flere og flere fastleger sørger for at pasientene får tatt disse blodprøvene raskere nå enn for 20 år siden.


Men fortsatt er kunnskapsnivået for lavt også hos dem. Dette bekreftet lederen i Norsk forening for allmennmedisin, Marte Kvittum Tangen, for et drøyt år siden, da hun sa at det er behov for mer kunnskap om store, kroniske tilstander som stoffskiftesykdom – og mer forskning på dette – i primærhelsetjenesten.


Det stemmer godt med regjeringens syn. I statsbudsjettet for 2024 skriver regjeringen at stoffskiftesykdom er blant de sykdommene det forskes aller minst på – til tross for at mer enn 250.000 nordmenn er rammet.


25. mai markeres Stoffskiftedagen over store deler av verden, også her hjemme. Stoffskiftesykdom er i høyeste grad et globalt problem, og vi markerer dagen for å øke kunnskapen hos alle, for at mennesker med stoffskiftediagnoser skal kunne møte mer forståelse og aksept. Veldig mange sliter tungt. Medsøstre – og -brødre (ca. 50.000 menn i Norge har en stoffskiftediagnose) som har dårligere livskvalitet som følge av sykdommen, som sliter med utmattelse, smerter, hårtap, selvbildet, relasjonen til venner og familie, å prestere som de ønsker på jobb, depresjon, vektutfordringer og andre plager som ofte følger med denne diagnosen.


Vi gjør det for å minne om at det må forskes mer på stoffskiftesykdom, «den glemte folkesykdommen». Og vi gjør det for å kjempe for at alle kan få leve gode liv med stoffskiftesykdom. Mange gjør det, heldigvis. Men langt fra alle. Og det hadde vært fint om du visste litt mer om denne sykdommen, for alle som er berørt.


Lørdag kan det derfor hende du møter oss ute, i kampen vår for å spre kunnskap, bevissthet og forståelse. Jeg håper du har tid til oss – og tar oss godt imot.


PS! Tallene med stjerne bak er hentet fra medlemsundersøkelsen blant flere tusen av Stoffskifteforbundets medlemmer som ble gjort i desember 2023.


(I år står lokallagene på stand som en del av prosjektet "Sommerfuglaksjonen for økt synlighet på stoffskiftesykdom". Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam).

Andre innlegg

– Nå starter karrieren min igjen

Av Lasse Jangaas • 28. november 2025
Therese ble både stoffskifte- og hjerteoperert

Stoffskifteforbundet søker admin. medarbeider 40% stilling)

Av Kristine Lone • 24. november 2025
1 års engasjement • Søknadsfrist: 12. desember 2025 Stoffskifteforbundet søker nå en pålitelig, strukturert og serviceorientert administrasjonsmedarbeider som ønsker å være en viktig del av vårt lille, men engasjerte team. Dette er en stilling for deg som liker varierte oppgaver, har gode digitale ferdigheter og trives med å bistå medlemmer, frivillige og kollegaer. Vi jobber for å gjøre hverdagen bedre for mennesker med sykdom i skjoldbruskkjertelen – og som administrasjonsmedarbeider vil du ha en sentral rolle i å støtte organisasjonens drift, arrangementer og kommunikasjon med våre medlemmer. Arbeidsoppgaver I denne rollen vil du blant annet ha ansvar for: Besvare e-post og telefoner innenfor avtalte tidsrom Håndtere post og generelle administrative oppgaver Medlemsservice og brukerstøtte gjennom vårt CRM-system, Cornerstone Oppfølging av fakturaer og klargjøring av reiseregninger Administrativ støtte knyttet til arrangementer og aktiviteter Å være en støttespiller for resten av teamet i ulike oppgaver når behovet oppstår Dette er en stilling for deg som liker å ha kontroll, trives med å hjelpe andre og setter pris på en arbeidshverdag med variasjon. Kvalifikasjoner Vi søker en person som: Er pålitelig, strukturert og har høy grad av selvstendighet Har gode IKT-kunnskaper Gjerne har erfaring fra CRM-systemet Cornerstone Har svært gode kommunikasjonsferdigheter, både skriftlig og muntlig Trives med medlemskontakt og serviceoppgaver Personlig egnethet vil bli vektlagt. Vi kan tilby Fleksibel arbeidstid Delvis hjemmekontor Et positivt, energisk og inkluderende arbeidsmiljø Moderne lokaler sentralt i Oslo Mulighet for ekstra prosjektarbeid på timebasis for riktig kandidat Du vil bli en del av en organisasjon som jobber tett med både fagmiljøer, frivillige og medlemmer og bidra til en viktig samfunnsoppgave. Søknad sendes til: mette@stoffskifte.org Frist: 12. desember 2025 tiltredelse: Etter avtale Lønn etter avtale Kontaktinformasjon For spørsmål om stillingen, ta gjerne kontakt: Mette Kaaby, Generalsekretær mette@stoffskfite.org 976 13 730 Om Stoffskifteforbundet Stoffskifteforbundet er en landsdekkende interesseorganisasjon for personer med sykdom i skjoldbruskkjertelen og deres pårørende. Vi jobber for bedre helsetjenester, økt kunnskap og et sterkere fellesskap blant våre medlemmer. Forbundet har 26 lokallag over hele landet, og administrasjonen holder til i Oslo.

Marias lange reise med Hashimotos ble bok

Av Lasse Jangaas • 20. november 2025
Etter å ha blitt rammet hardt av Hashimotos, stablet Maria Almli seg på beina og tok seg en tur. På ett år. Tekst: Lasse Jangås Foto: Karoline O. A. Pettersen Sammen med mannen sin, Bjørn, tok hun et friår fra alt; jobb og hus, hamsterhjul og rutiner i hverdagen. Så reiste de. Og reiste. Til fots og på hesteryggen, på ski og i båt og tog. I friluft i Norge, på interrail i Europa. Og nå er boka hennes ferdig; «Dagbok fra et friår». – Den er verken en syte- eller skrytebok, eller et glansbilde fra et friår. Det er en bunnløst ærlig personlig beretning, og jeg tror mange kan kjenne seg igjen i hvordan det er å leve med autoimmun sykdom, og særlig stoffskifteproblemer. Jeg håper også at den kan gi noen håp om hva som er mulig bare man går litt saktere og tar ett skritt om gangen. Bunnløst ærlig Hun synes det er rart at det er så lite litteratur om mennesker med stoffskiftesykdom, med tanke på hvor mange som har det. – Jeg jobber som biblioteksjef og har lest mye, men har aldri en bok der hovedpersonen har stoffskiftesykdom, sier hun. Den ble annerledes enn hun hadde tenkt i starten. – Ja, jeg trodde lenge at jeg skrev en friluftsbok eller reisebok, men jeg innser nå at jeg mer har skrevet en bok om mestring og motivasjon, følelser, betraktninger og refleksjoner om å være på tur og til stede i livet.
Se flere innlegg