Eller tenk deg at du er rammet av en sykdom det nesten ikke forskes på, selv om nesten hver tiende kvinne har diagnosen – og at den er kronisk.

At du er rammet av en sykdom der mellom 25.000 og 50.000 av de syke ikke opplever god nok effekt av de ytterst få medisinalternativene som er «godkjente». At du da må betale mange tusen kroner i året for medisinen som faktisk kan ha effekt – dersom du er så heldig å få tilgang til den. Over 60 prosent* av disse oppgir at de har økonomiske utfordringer som følge av dette.

Tenk deg at du har en sykdom der over 40 prosent* av de rammede har vært hos legen mer enn fem ganger før de fikk diagnosen.

Eller at du er rammet av en sykdom der 20 prosent* opplever at de ikke har fått tilbake livskvaliteten til tross for at de får medisiner.

For ikke å snakke om at over halvparten opplever at sykdommen har gått utover deres sosiale liv.

Sannsynligheten er stor for at du ikke visste noe særlig om dette. Eller at 80 prosent av de rammede er kvinner. For kunnskapen om stoffskiftesykdom er svært lav, ikke bare i befolkningen, men også blant helsepersonell.

Norske fastleger er generelt flinke – og de gjør virkelig så godt de kan. Men blant fastlegene, de som møter og behandler stoffskiftesyke, er kunnskapsnivået for lavt. Symptomene er ofte diffuse og kan stemme med andre sykdommer. Det kan være krevende å identifisere stoffskiftesykdom. Men har man denne diagnosen «på radaren», er en blodprøve som regel nok. Heldigvis ser vi en bedring her, flere og flere fastleger sørger for at pasientene får tatt disse blodprøvene raskere nå enn for 20 år siden.

Men fortsatt er kunnskapsnivået for lavt også hos dem. Dette bekreftet lederen i Norsk forening for allmennmedisin, Marte Kvittum Tangen, for et drøyt år siden, da hun sa at det er behov for mer kunnskap om store, kroniske tilstander som stoffskiftesykdom – og mer forskning på dette – i primærhelsetjenesten.

Det stemmer godt med regjeringens syn. I statsbudsjettet for 2024 skriver regjeringen at stoffskiftesykdom er blant de sykdommene det forskes aller minst på – til tross for at mer enn 250.000 nordmenn er rammet.

25. mai markeres Stoffskiftedagen over store deler av verden, også her hjemme. Stoffskiftesykdom er i høyeste grad et globalt problem, og vi markerer dagen for å øke kunnskapen hos alle, for at mennesker med stoffskiftediagnoser skal kunne møte mer forståelse og aksept. Veldig mange sliter tungt. Medsøstre – og -brødre (ca. 50.000 menn i Norge har en stoffskiftediagnose) som har dårligere livskvalitet som følge av sykdommen, som sliter med utmattelse, smerter, hårtap, selvbildet, relasjonen til venner og familie, å prestere som de ønsker på jobb, depresjon, vektutfordringer og andre plager som ofte følger med denne diagnosen.

Vi gjør det for å minne om at det må forskes mer på stoffskiftesykdom, «den glemte folkesykdommen». Og vi gjør det for å kjempe for at alle kan få leve gode liv med stoffskiftesykdom. Mange gjør det, heldigvis. Men langt fra alle. Og det hadde vært fint om du visste litt mer om denne sykdommen, for alle som er berørt.

Lørdag kan det derfor hende du møter oss ute, i kampen vår for å spre kunnskap, bevissthet og forståelse. Jeg håper du har tid til oss – og tar oss godt imot.

PS! Tallene med stjerne bak er hentet fra medlemsundersøkelsen blant flere tusen av Stoffskifteforbundets medlemmer som ble gjort i desember 2023.

(I år står lokallagene på stand som en del av prosjektet "Sommerfuglaksjonen for økt synlighet på stoffskiftesykdom". Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam).