Bli med på sommerfuglaksjonen!

For å markere Stoffskiftedagen, inviterer vi i år alle våre medlemmer til å delta i sommerfuglaksjonen!

Men hva er egentlig sommerfuglaksjonen?

Stoffskifteforbundet endret nylig logo - og har tatt tilbake sommerfuglen, som i form likner skjoldbruskkjertelen.

- Sommerfuglen er det internasjonalt anerkjente symbolet på stoffskiftesykdom, og vi tror dette vil bidra til å øke synligheten for Stoffskifteforbundet og for stoffskiftesykdom, sier Mette Kaaby, generalsekretær i Stoffskifteforbundet.

- Alle kjenner noen, men få vet hva stoffskiftesykdom egentlig handler om. Og dette ønsker vi å gjøre noe med, med denne aksjonen. 

Sommerfuglaksjonen inneholder flere ledd. Det første leddet er kreativt og sosialt.


Sommerfuglworkshop

Ledd 1: I løpet av april vil våre lokallag sende ut invitasjon til å delta i en i en «sommerfugl-workshop». Her samles man til en liten, kreativ øvelse, i tillegg til at man får anledning til å snakke sammen om hva man skulle ønske at «folk der ute» forsto om stoffskiftesykdom. De som ønsker får muligheten til å utfolde seg kreativt og dekorere sin sommerfugl. Dekoren skal på den ene siden mens den andre brukes for å synliggjøre hvordan stoffskiftesykdom oppleves for den enkelte.

Når sommerfuglworkshopen er over, skal den dekorerte sommerfuglen leve videre i ledd 2 og 3 av aksjonen.

Fotokonkurranse

Ledd 2: Vi lanserer vi en fotokonkurranse der alle inviteres til å delta. Deltagelse er kjempeenkelt:

Del et bilde av en sommerfugl!

Her kan du bruke sommerfuglen du lagde på sommerfugl-workshopen, eller løs det på andre måter. Det er ingen begrensninger. Kanskje du har en fin tatovering du gjerne vil dele? Eller du har et bilde av en ekte sommerfugl? Kanskje du vil lage noe grafisk? Eller har lyst til å male noe helt abstrakt?

Her er alt lov.


For å være med i fotokonkurransen deler du ditt bilde i sosiale media og tagger Stoffskifteforbundet. Husk å sette på hashtaggene #sommerfuglaksjon og #stoffskiftesykdom.

Dersom du ønsker kan du svare på et av følgende spørsmål (dette er valgfritt):


1) Hva skulle du ønske folk visste om stoffskiftediagnose?

2) Hva er den største misforståelsen du har blitt møtt med?

3) Hva skulle du ønske du hadde blitt fortalt da du først fikk stoffskiftediagnosen?

4) Hva er den største aha-opplevelsen du har hatt etter at du fikk stoffskiftediagnose?


Vi trekker en vinner etter Stoffskiftedagen 25. mai.


Husk at ved å delta i konkurransen er du med på å øke synligheten rundt stoffskiftesykdom, rette mer fokus og bidra til å øke kunnskapen om stoffskiftesykdom.

Stoffskiftedagen 25. mai


Aksjonen har et siste ledd: 25. mai er den internasjonale Stoffskiftedagen, og for å markere dagen vil du finne våre lokallag på stands over hele landet. Her vil du også gjenfinne de dekorerte sommerfuglene, slik at vi sammen farger hele Norge med sommerfugler. I tillegg får vi opplyst de besøkende med dine, og andre medlemmers, historier og opplevelser rundt det å ha en stoffskiftesykdom.


Målet er å spre kunnskap og bevissthet, og det håper vi DU vil være med på å få til.

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 10. april 2025
Amerikanske Merida Biosciences har satt seg som mål å utvikle en ny klasse presisjonslegemidler designet for å varig eliminere antistoffene som driver flere autoimmune sykdommer. Den private startup-finansieringen er på hele 121 millioner dollar (1,3 milliarder norske kroner), og Graves´ sykdom står øverst på lista. Ifølge biotek-selskapet er det ikke en fjern drøm å nå målet. De skal allerede være i ferd med å lykkes. – Merida har utviklet en ny plattform for presist å målrette de sykdomsfremkallende antistoffene som ligger til grunn for en rekke autoimmune og allergiske sykdommer. Merida utvikler terapeutiske midler som ligner antistoffer, med potensiale til å oppnå dyp og varig reduksjon av sykdomsdrivende antistoffer – uten den brede immunsuppresjonen og de medfølgende toksisitetene som følger med dagens godkjente behandlinger. Selskapet har for tiden programmer rettet mot Graves’ sykdom, allergi og primær membranøs nefropati, en kronisk autoimmun nyresykdom, sier Adam Townsend, administrerende direktør i Merida. Fundamental forandring – Vi drives av muligheten til fundamentalt å forandre behandlingen av et bredt spekter av alvorlige autoimmune og allergiske sykdommer. For første gang har vi muligheten til å målrette de klare sykdomsdrivende faktorene i en gruppe utfordrende sykdommer, med absolutt selektivitet og en grad av fullstendighet og varighet som hittil ikke har vært mulig med noen eksisterende tilnærming. Presisjonsmedisin Graves’ sykdom forårsakes av autoantistoffer som binder seg til reseptorer for tyreoideastimulerende hormon (TSHR) i skjoldbruskkjertelen, noe som fører til overproduksjon av stoffskiftehormoner og akselerert metabolsk aktivitet. Standardbehandling av Graves´ innebærer gjerne radiojod-terapi, antityroide medisiner, betablokkere eller kirurgi. Alle de første tre behandlingsformene medfører en viss komplikasjonsrisiko andre steder i kroppen, mens kirurgisk fjerning av skjoldbruskkjertelen fører til livslangt behov for stoffskiftemedisin etterpå. – Kjernen i Merida er en dyp forståelse av mekanismene bak antistoffdrevne sykdommer som Graves’ – helt ned på molekylært nivå – og å bruke denne innsikten til å utvikle presisjonsmedisin som feltet hittil ikke har klart å levere, sier Meridas medgründer og vitenskapelige direktør, Dario Gutierrez, Ph.D. – Vi tror dette kan hjelpe pasienter til å leve sunnere liv. Selektiv identifisering Ifølge Merida-ledelsen genererer deres plattform for proteinteknologi unike Fc-terapeutiske midler som er utviklet for selektivt å identifisere og binde seg til spesifikke antistoffer, og målrette dem for rask og fullstendig eliminering ved å utnytte kroppens naturlige mekanismer for å fjerne antistoffkomplekser. Disse midlene er designet for kun å eliminere de sykdomsfremkallende antistoffene, samtidig som friske deler av immunsystemet skånes. Stadig flere biotek-selskaper jobber nå med å utvikle Fc-terapeutiske legemidler, deriblant Roivant Sciences, og fokuset på immunologi er sterkt i biotek-industrien nå. Store selskaper som Zenas Biopharma og Nuvig Therapeutics jobber med liknende prosjekter.
Av Lasse Jangaas 1. april 2025
Nytt, godt og viktig vennskap med Sverige
Av Lasse Jangaas 26. mars 2025
En helt fersk metastudie konstaterer at 52 prosent av pasienter med hypotyreose (lavt stoffskifte) foretrekker kombinasjonsbehandling framfor standardbehandling med levotyroksin. Bare 24 prosent forestrekker levotyrksin alene. Tekst: Lasse Jangås Studien , som ble presentert 25. mars, sier at gjennomgangen av andre studier viser at 52 prosent foretrekker kombinasjonsbehandling med liotyronin (t3) + levotyroksin (t4) eller tyroider (t3 av dyrekjertelekstrakt) foran monoterapi med levotyroksin (t4). Bare 24 prosent foretrekker standard L-T4 (levotyroksin) alene, mens 24 prosent ikke hadde noen preferanser. Overkrysningsstudier bekrefter Også når forskerne så på overkrysningsstudier (der pasientene prøver ulike behandlinger i ulike perioder for å kunne sammenlikne), var resultatet det samme; et stort flertall foretrekker kombinasjonsbehandling. I metastudien er forskning fra USA, Europa og Australia inkludert, og når forskerne ekskluderte studier som ikke var relevante, endte de opp med 11 ulike studier, der 1135 pasienter deltok. – Pasientene bør høres Forskerne konkluderer med at gitt at effektiviteten og sikkerheten til både kombinasjonsbehandling og standardbehandling er like, bør behandlende leger lytte til pasientenes ønsker ved behandling av hypotyreose. – Pasienter har større sannsynlighet for å følge behandlingen dersom den samsvarer med deres ønsker, selv når begrunnelsen for disse preferansene ikke er helt klar, noe som kan føre til bedre helseutfall, skriver de.
Se flere innlegg