- Vi har ikke prioritert kronisk sykdom høyt nok

Politisk innrømmelse under Stoffskifteforbundets seminar:

– Av og til må vi politikere tørre å gjøre noen innrømmelser, og når det gjelder kronisk sykdom, så må vi innrømme at dette ikke har vært høyt nok på den politiske agendaen, sa Erlend Svardal Bøe (H) da Stoffskifteforbundet arrangerte konferanse om kronisk sykdom på Litteraturhuset i Oslo.

Tekst og foto: Lasse Jangås

Svardal Bøe sitter i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, i likhet med Tove Elise Madland (Ap). Sistnevnte gjorde også innrømmelser, ikke minst etter at styreleder i Stoffskifteforbundet Tor Rune Halset og Ole-Marius Minde Johnsen, landsleder i Mental Helse, hadde fortalt sine sterke historier om den lange veien til å få en diagnose – og mangelfull oppfølging.

STERKT INNTRYKK

– Som politiker gjør det sterkt inntrykk å høre om disse møtene med helsetjenesten. Det skal være et møte der du blir møtt med respekt og forståelse, sa Madland.

– Det er ikke sånn vi vil at det skal være, verken i Arbeiderpartiet eller i Høyre. Jeg sitter også igjen med at det mangler kunnskap der ute. Vi har en veldig god helsetjeneste, men nå har jeg fått en bekreftelse på at det også mangler kunnskap. Så det å satse på fastlegene, som regjeringen også har gjort, og gi dem mer kunnskap, det tenker jeg er helt avgjørende hvis vi skal lykkes.

MENNESKELIGE KOSTNADER

Arrangementet startet med at samfunnsøkonom og phD Erik Magnus Sæther fra Oslo Economics fortalte om de menneskelige og økonomiske kostnadene kronisk sykdom representerer.

Spesielt la Sæther vekt på de menneskelige kostnadene, men Oslo Economics har også undersøkt hva flere store, kroniske lidelser koster samfunnet totalt. Fra før vet vi at de reelle samfunnskostnadene er på flere hundre milliarder kroner årlig. Da er helsetjenester, medisiner og tapt arbeidsevne regnet inn.

Erlend Svardal Bøe (H) understrekte hvor viktig tilpasninger er for å gi mange med kronisk sykdom en mulighet til å delta i arbeidslivet.

– En av tre nordmenn lever med en kronisk sykdom. Dette er tall som Tove Elise og jeg kjenner, men jeg tror mange ute i samfunnet ikke er klar over det. Og i utgangspunktet skulle det kanskje ikke bare vært to helsepolitikere her, det skulle også vært noen fra arbeids- og sosialkomiteen. For når vi vet at hovedårsaken til langtidssykmeldinger i Norge er at mange har kroniske sykdommer, så handler også om hvordan vi legger til rette for – og sørger for – at folk kan delta i arbeidslivet, sa Erlend Svardal Bøe (H).

– KASTEBALLER I SYSTEMET

Også politikerne var mest opptatt av de menneskelige kostnadene kronisk sykdom utgjør for en stor del av befolkningen.

– Jeg har møtt veldig mange med kroniske sykdommer som sier at de opplever å være en kasteball i systemet. Og det å være en kasteball i systemet, bidrar også til flere helsebelastninger. For det å ha en kronisk sykdom handler ikke bare om en fysisk påkjenning, men også en psykisk påkjenning når du ikke får den hjelpen du skal ha, sa Svardal Bøe.

– Jeg tror veldig på det å ha en flerfaglig fastlegeordning, og det er en av grunnene til at vi fikk på plass primærhelse-team, nettopp for å bygge et lag rundt pasienten. Da får de både en diagnose og også en god oppfølging etterpå.

GODE RESULTATER

– Vi har veldig gode resultater med disse teamene. Vi ser at det bidrar til mer kontinuitet og tettere oppfølging, og det å sørge for at flere kommuner får det, er kjempeviktig. Jeg har vært på besøk hos SMS i Florø, et fantastisk senter, og der har de opprettet en egen smerte-poliklinikk, som bidrar til at mennesker som kanskje har sjeldne kroniske sykdommer får en tettere oppfølging. Pasientene blir møtt av et team med lege, fysioterapeut, psykolog og annet fagpersonell, og så forteller de historien sin én gang og får oppfølging uten å måte fortelle historien sin gang på gang på gang. Det som er synd er at denne typen tilbud blir bygget ned i spesialisthelsetjenesten, og det er en feil utvikling. Jeg synes det er veldig flott at Stoffskifteforbundet har tatt initiativ til denne konferansen, både for å få økt fokus på både forskning og utvikling av tilbud.

POLITISK ENIGHET

Tove Elise Madland (Ap) var ikke uenig med ham:

– Det er helt riktig som Erlend sier at det var Høyre og Erna som kom med primærhelse-teamene, og så følger vi opp nå med pengene. Dette er godt lagspill, så rause skal vi være. De kronisk syke er en av de fire prioriterte gruppene der, og de tilbakemeldingene jeg får her, viser jo hvor viktig dette arbeidet er, at det treffer akkurat der vi ønsker det, sa hun.

– Vi politikere har et genuint ønske om å gjøre det beste, og så er det dette med å fordele pengene på en god og rettferdig måte. Men ut fra det jeg har hørt her i kveld, må jeg være så ærlig å innrømme at vi ikke har truffet helt på de prioriteringene. Vi skal jobbe videre, lovte Madland.

– Så vi jeg si at brukerorganisasjonene er veldig viktige. Som politiker mangler jeg masse kunnskap, og dersom jeg skal legge til rette og skape den gode helsetjenesten, så er jeg helt avhengig av å få de tilbakemeldingene som jeg får nå. 

FASTLEGEN

I debatten representerte Ståle Onsgård Sagabråten fastlegene. Han er styremedlem i Norsk Forening for Allmennmedisin (NFA), leder fagstyret i Den norske legeforening og jobber som fastlege i Nesbyen.

– Det var trist å høre at det var såpass kronglete å komme fram til en diagnose, det er helt sikkert. Det har vært kjempet for stoffskiftesykdom, og jeg både håper og tror det har blitt litt bedre de senere årene, sa han.

Sagabråten har mye stoffskiftesykdom i nær familie, og er trolig mer opptatt av dette en del andre. Han er klar over at en del mener det er vanskelig å finne ut av nettopp stoffskiftesykdom fordi det er snakk om «diffuse» symptomer.

– Jeg synes ikke vi skal snakke om «diffuse» symptomer, for det synes jeg er et feil og litt nedgraderende ord å bruke. Jeg synes heller vi skal si komplekse og sammensatte symptomer.

– Blir fastlegen lei pasienten og deres klager? spurte møteleder Aslak Bonde.

– Fastleger flest vil jo finne ut av det, men noen ganger kan man kanskje gå seg litt vill og miste litt oversikt over hvordan man går videre. Men det at man opplever at man ikke blir henvist videre til kompetent hold, er ille, svarte Sagabråten.

– Når vi ikke finner ut av ting og det er opplagt at pasienten ikke fungerer i hverdagslivet og i jobb, så må vi henvise videre til noen andre. Vi må prøve å ta de problemene vi blir presentert for på alvor, og det håper jeg at kollegaene mine gjør rundt omkring.

I KVINNEHELSEUTVALGET

Ståle Onsgård Sagabråten satt også i Kvinnehelseutvalget, som leverte sin sterke rapport tidlig i fjor.

– Jeg må gi honnør til Stoffskifteforbundet, for de spilte jo inn til oss i Kvinnehelseutvalget at vi må ha mer forskning på sykdommer som rammer kvinner mest. De spilte også inn at der vi må løfte kompetansen er der kvinnene oppholder seg mest innenfor helsevesenet, nemlig i kommunehelsetjenesten og på fastlegekontoret. Så vet vi at det også er menn som rammes av stoffskiftesykdom, og de er kanskje enda mer sårbare. Nå er det nå satt av litt penger til forskning i kommunehelsetjenesten, men ikke i fastlegetjenesten, og det er jo fastlegene som trenger å få løftet kompetansen på dette. Stoffskifteforbundet har spilt det inn, og nå er det opptil politikerne å få flyttet mer penger over til de typiske kvinnesykdommene som er komplekse og sammensatte og litt vanskelig å forske på.

FORSKES MINST PÅ STOFFSKIFTESYKDOM

Stoffskifteforbundet deltok selvsagt også i debatten:

– Vi har ikke sett noen spor av økonomiske prioriteringer fra politikerne når det gjelder stoffskiftesykdom. Det eneste som står om stoffskiftesykdom i årets statsbudsjett er at dette er av sykdommene det forskes aller minst på, sa generalsekretær Mette Kaaby.

– Det er også viktig for oss, både her og ellers, at vi fokuserer på at vi skal leve bedre liv med kronisk sykdom. Altså ikke å bli friske fra kronisk sykdom, men å kunne leve gode liv med sykdom. Helsevesenet er veldig godt rigget for akutte tilstander som oppstår, og det er veldig bra, men det gå inn i et evig behandlingsforløp, det er en helt annen sak. Og mitt ønske er at vi flytter fokus fra å si at vi skal bli friske til at vi skal leve gode liv med kronisk sykdom.

Kaaby viste til en del faktorer som må på plass for å få til en bedring.

– Det ene er mer kunnskap i primærhelsetjenesten, og det er gledelig at dette har blitt bedre. Det tar kortere tid for mange nå å få en stoffskiftediagnose enn det gjorde for mange tidligere, men det trengs mer kunnskap. Det andre er forskning. Vi trenger mer forskning på både stoffskiftesykdom og andre kroniske sykdommer, både når det gjelder årsaker, behandling og oppfølging. Og så er det arbeidslivet og skolen, for vi vil jo gjerne delta og bidra, men samfunnet er ikke rigget for å få flere med i arbeidsliv og skole, det må gjøres mer på tilrettelegging, sa hun.

PROBLEM MED FORSKNINGSMIDLER

– Et problem innenfor forskningen er at for å få penger til prosjekter, fordrer det tidligere forskning å bygge på. Og nå det er forsket lite på noe, som på stoffskiftesykdom og mange andre kvinnesykdommer, så blir det en slags «catch22». Det er en lås der som gjør det unødvendig vanskelig å få forskningsmidler til disse områdene.

Det er Ståle Onsgård Sagabråten i NFA enig med henne i:

– Det er viktig at det avsettes midler til forskning i primærhelsetjenesten. Til spesialisthelsetjenesten går det milliarder hvert år, mens vi i primærhelsetjenesten snakker om noen titalls millioner. 90 prosent av alle helseproblemer blir løst i primærhelsetjenesten, men veldig få av forskningsmidlene blir brukt der. Over 90 prosent blir brukt til spesialisthelsetjenesten, så der er det et misforhold.

SPØRSMÅL FRA SALEN

I salen satt mange interesserte tilhørere, og flere av dem hadde spørsmål og kommentarer til panelet.

– Det kanskje største problemet for mange stoffskiftesyke er å få tatt de rette blodprøvene og at prøvene blir tolket riktig med hensyn til medisinering. Og at fastlegen er villig til å høre på hvordan du føler deg, ikke bare se på tallene som dukker opp. Å få ut mer kunnskap om akkurat dette, tror jeg ville hjulpet mye for de fleste, uttrykte en av de frammøtte – til applaus fra mange av de andre.

Dette forsto Sagabråten godt, og utfordret politikerne:

– Vi vet at pasienter må behandles individuelt og at de trenger ulik behandling. Og ikke alle kan bruke de vanlige tablettene. Noen har behov for andre kombinasjoner, og det at man ikke kan søke om individuell refusjon på blå resept, det er litt rart for meg. Og det må politikerne se på.

TOK UTFORDRINGEN

Stortingsrepresentant Tove Elise Madland (Ap) tok utfordringen.

– Jeg har et genuint ønske om å endre ting. Og jeg har notert med masse her som jeg kommer til å ta med meg til fraksjonen min og komiteen.

Og Erlend Svardal Bøe kom med innrømmelsen:

– Av og til må vi politikere tørre å gjøre noen innrømmelser, og når det gjelder akkurat dette med kronisk sykdom, så må vi innrømme at dette ikke har vært høyt nok på den politiske agendaen. Det er lettere å diskutere fristbrudd og ventetid, for det er statistikk vi får der og da og som påvirker oss år for år, i stedet for at vi diskuterer langsiktighet og sykdommer som varer over mange år – og hvordan vi skal følge opp det. Den innrømmelsen tror jeg flere politikere bør gjøre.

KUNSTIG INTELLIGENS?

I del to av arrangementet stilte Stoffskifteforbundet spørsmålet om ny teknologi og kunstig intelligens kan være en del av løsningen for å få bedre situasjonen for dem med kroniske sykdommer.

Nis Johannsen, phD og fagsjef for digital innovasjon i Helse Sør-Øst, ga publikum et svært interessant innblikk i sin organisasjons tilnærming til kunstig intelligens (KI). KI er allerede i bruk i Norge innenfor røntgendiagnostikk (bruddskader), og Johannsen fortalte at Helse Sør-Øst nå ser på mulighetene for å innføre KI både innenfor mammografi-screening og diabetisk retinopati (øyesykdom som mange diabetikere rammes av). Det siste er allerede prøvd ut med hell i Danmark og Sverige. Også administrativt er det mye å hente, sa Johannsen, spesielt innenfor logistikk, dokumentasjon og innrapportering.

«STOFFSKIFTEKALKULATOR»

Vegard Brun, lege og forsker ved UiT, Norges arktiske universitet, kom for å fortelle om det meget interessante forskningsprosjektet han leder innenfor stoffskiftesykdom.

Kort sagt utvikler forskerne i Tromsø, sammen med SINTEF og Helseboka, et verktøy for fastlegene som skal få stoffskiftepasienter vesentlig raskere på riktig medisindose.

Forprosjektet har allerede vist at det fungerer godt, og nå jobber forskerne i Tromsø og SINTEF for å forbedre algoritmene ytterligere.

Det er knyttet store forventninger til denne «kalkulatoren», som vil få stor betydning både for pasientene og for samfunnet, gjennom færre legebesøk og ved at stoffskiftesyke blir raskere friske og dermed også vil kunne være raskere tilbake i arbeid.

Hele kveldens opptak finner du her eller ved å følge Stoffskifteforbundet på vår YouTubekanal:

Takk!

Takk til alle som har bidratt til dette arrangementet, Litteraturhuset i Oslo, Aslak Bonde som konferansier og ikke minst til Oslo og Follo Lokallag som har muliggjort denne kvelden!