«Tillat deg selv å gå gjennom en sorgprosess, så ser du fremover mot lyspunktene og milepælene»

FRA HØYT TIL LAVT: Siden hun fikk påvist høyt stoffskifte i 2011, har Renate Søvik har gått gjennom radiojodbehandling og medisineres i dag for lavt stoffskifte. «Å få en diagnose kommer som regel med en sorgprosess. Å ta seg tid til å sørge over det er helt innafor. Å akseptere det gjør at man sparer seg selv for mye. Men lyspunktet kommer, og har du positiv tilnærming til det, så får du også mye større utbytte av det», sier Renate om tiden etter hun fikk påvist diagnosen. FOTO: Privat

For Renate Søvik fra Bergen kom de første symptomene snikende under hennes tredje svangerskap i 2011.


Etter en svangerskapskontroll fikk hun tilbakemelding fra fastlegen om at noen prøver var forhøyet, men hun fikk ikke opplyst hvilke det dreiet seg om. Et halvt år etter tredje fødsel fikk hun påvist høyt stoffskifte. Først da startet veien mot behandling.

Omtrent 8600 personer i Norge har høyt stoffskifte i dag. Høyt stoffskifte medfører økt energiforbruk fordi det produseres økt mengde hormon fra skjoldbruskkjertelen. Dette medfører også økt opptak av jod i kjertelen. Høsten 2011 var Renate Søvik (37) en av de som fikk påvist diagnosen, seks måneder etter hennes tredje fødsel.

Allerede under svangerskapet i april 2011 kjente Renate symptomer som hun på det tidspunktet ikke forstod var typiske for høyt stoffskifte. Svettetokter, økt appetitt og søvnproblemer. En vektnedgang på 13 kg i løpet av tre måneder parallellt med muskeltap og diaré. Selv det å gå opp noen få trappetrinn ble en utfordring. Hun ble fort andpusten og fikk ofte skjelvinger i kroppen.

Klarte ikke å holde sin yngste datter

Så ble tredjemann født. Renate kom i gang med trening 14 dager etter fødsel, men merket selv at fødselen ikke var den eneste grunnen til at det var ekstra krevende å komme i aktivitet. Det tok litt tid før skjønte at hun ikke kunne skyve symptomene under teppet.

Men det store vendepunktet kom da hun ikke klarte å løfte opp sin yngste datter som da bare var noen måneder gammel. Som trebarnsmor, fulltidsstudent og med deltidsjobb på siden, ville hun ta grep og unngå større fallgruver. Det var ingen tvil om at de kognitive og psykiske evnene også tæret på. Renate fikk problemer med hukommelsen og slet med å huske selv de minste tingene. Det føltes som ord og navn forsvant.

– En hvilepuls på 130 er noe en muligens lærer seg med, det er enda en større frustrasjon med hukommelsen. Jeg forsøkte å finne informasjon om de psykiske og kognitive symptomene som oppstod.  Jeg kunne stå og snakke med folk jeg kjente i årevis, men klarte selv ikke å huske navnene på mine nærmeste venninner. På den tiden studerte jeg også bachelor i økonomi og administrasjon, men kunne så vidt huske faget jeg tok etter hver forelesning.

Renate tok flere runder med sin daværende fastlege, og frustrasjonen med å ikke bli hørt gjorde at hun skjønte at hun måtte ta tak i det på egen hånd;

– Jeg bestemte meg for å leke min egen detektiv. Det å ikke ha energi eller muskelvekt til å plukke opp og holde min egen datter gjorde meg også fortvilet. Jeg bestemte meg for å bytte fastlege da symptomene ble avskrevet som fødselsdepresjon på tross av at humøret var helt greit. Som et siste ledd før jeg byttet fastlege spurte jeg hvilke prøver det var avvik på ved siste svangerskapskontroll, og fikk beskjed fra legesekretæren om at dette var stoffskifte.

Renate søkte opp på stoffskifteproblemer og fant en symptomliste på høyt stoffskifte. Hun kunne krysse av på alle punktene i listen. Deretter ringte hun opp til legekontoret og byttet fastlege. Tidlig høst 2011, seks måneder etter fødselen, tok hun blodprøver og ble sendt til en endokrinolog hvor hun fikk påvist høyt stoffskifte.

Selv om formen til Renate bedret seg, tok det et drøyt halvt år til før hun kjente effekten av medisinen. Underveis opplevde hun også vedvarende symptomer på høyt stoffskifte til tross for verdier innenfor referanseområdet, men på nært øvre grense. Symptomene ble i stor grad avfeid av legen fordi hun tross alt var innenfor referanseområdet. På grunn av medisineringen sluttet hun også å amme datteren.

– Hun (yngste datteren) måtte ta blodprøver hver 14. dag på grunn av at dette kunne påvirke hennes stoffskifte. Dette var ekstra tungt da jeg hadde ammet de to andre barna det første året.

I forrige intervju om høyt stoffskifte, beskrev Thea Bækkevold sykdommen som «å være på en evig treningsøkt, bare uten endorfiner». Renate sier hun kjenner igjen beskrivelsen;

– Jeg hadde selvfølgelig behov for restitusjonstid etter at jeg fikk påvist høyt stoffskifte. I tredemøllen gikk jeg fra en puls på 100 til 180 på et par minutter. I den perioden var jeg innenfor referanseområdene, selv om jeg i realiteten holdt på å gå i bakken. Så jeg har merket utfordringene, men på en litt annen måte. 

«Gikk fra varm til kald»

Til tross for medisinering og blodprøver som var innenfor referanseområdet, var symptomene fremdeles tilstedeværende. Dette gjorde at Renate måtte forholde seg til hverdagen på en helt annen måte enn i en «normalsituasjon». Det var ikke før sommeren 2017, etter seks år med høyt stoffskifte, at hun i samråd med en endokrinolog bestemte seg for å ta en radiojodbehandling. Etter behandlingen reiste hun til hytta for å rehabilitere seg.

– Det var endokrinologen som var lyspunktet. Legen anbefalte radiojodbehandling, og jeg fikk informasjon om hvordan jeg skulle forholde meg til lavt stoffskifte etter behandlingen.  På det punktet var jeg lei, og etter flere runder med konsultasjoner, bestemte jeg meg for å gå videre med behandlingen.

Etter behandling med radioaktivt jod vil de fleste pasienter utvikle lavt stoffskifte fordi skjoldbruskkjertelen ikke produserer mer tyroksin. Man må da bruke tilskudd av det syntetiske hormonet.

Siden behandlingen i 2017 har Renate tatt medisiner for lavt stoffskifte, men i dag har livskvaliteten bedret seg. Hun klarer å leve mer normalt med sitt lave stoffskifte og kan trene mer fritt, men legger ikke skjul på at veien for å komme hit har vært og kan fremdeles være tøff. Spesielt å gå fra høyt til lavt stoffskifte. Hun ser tilbake på tiden med et stoffskifte som lå «i overkant» i flere år; med perioder hvor hun kunne sitte på jobb uten å stresse eller ha mye å gjøre, men likevel få 130 i hvilepuls.

– Sett i ettertid er jeg fornøyd med valget jeg tok. På grunn av behandlingen har jeg fått lavt stoffskifte. Man kan si at jeg har gått fra «varm til kald», samtidig som jeg har vært gjennom en drastisk vektendring.


– Ikke press deg selv til å prestere mer enn du har energi til

I spørsmålet om hvilke råd hun ville gitt til andre som er i en liknende situasjon, er Renate rask med å svare. Som for alle andre, er dagene hennes også varierende. Og da er det avgjørende å lage klare prioriteringer i hverdagen.

– Alle med både høyt og lavt stoffskifte merker utfordringene i hverdagen, men på hver sin måte avhengig av den livssituasjonen de er i. Selv har jeg også dager hvor jeg ikke orker noen ting, men klarer likevel å jage meg ut på tur når jeg kan. Jeg får mye igjen for å være aktiv. Dette var en vedvarende problemstilling med høyt stoffskifte. Jeg var gira, men orket ikke. Nå er jeg litt trøtt store deler av tiden, men det er overkommelig med små grep i hverdagen.

Hun mener det er særlig viktig å ikke være overambisiøs i starten, men heller gi seg selv en klapp på skulderen for selv de små hverdagslige gjøremålene på de dagene man ellers kjenner man kommer til kort;

– Stol på deg selv og lytt til din egen kropp etter hvert. Det er ingenting galt i å kunne stille undrende spørsmål til legene. Ikke press deg selv til å prestere mer enn kroppen har energi til. Prøv å ikke legge standarden for høyt. Selv var jeg veldig ambisiøs i starten og sett i ettertid, hadde jeg nok lagt listen min lavere. Husk å gi deg selv en klapp på skulderen selv for de små hverdagslige gjøremålene.

For Renate er det å stå opp og kjenne at «i dag er alt normalt», det som gir henne ekstra glede i hverdagen. En god start på hverdagen stimulerer hun med å gå en tur med familien, gjerne en fjelltur i helgene. Selv har hun måttet jobbe mye med hodet og å få en positiv tilnærming til hverdagen på tross av helseutfordringene.

– Å få en diagnose kommer som regel med en sorgprosess. Å ta seg tid til å sørge over det er helt innafor. Å akseptere det gjør at man sparer seg selv for mye. Men lyspunktet kommer, og har du positiv tilnærming til det, så får du også mye større utbytte av det.

Vi takker Renate for at hun vil dele sin erfaring med høyt stoffskifte, og håper også at andre får nytte av å lese om hennes erfaring.

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 10. april 2025
Amerikanske Merida Biosciences har satt seg som mål å utvikle en ny klasse presisjonslegemidler designet for å varig eliminere antistoffene som driver flere autoimmune sykdommer. Den private startup-finansieringen er på hele 121 millioner dollar (1,3 milliarder norske kroner), og Graves´ sykdom står øverst på lista. Ifølge biotek-selskapet er det ikke en fjern drøm å nå målet. De skal allerede være i ferd med å lykkes. – Merida har utviklet en ny plattform for presist å målrette de sykdomsfremkallende antistoffene som ligger til grunn for en rekke autoimmune og allergiske sykdommer. Merida utvikler terapeutiske midler som ligner antistoffer, med potensiale til å oppnå dyp og varig reduksjon av sykdomsdrivende antistoffer – uten den brede immunsuppresjonen og de medfølgende toksisitetene som følger med dagens godkjente behandlinger. Selskapet har for tiden programmer rettet mot Graves’ sykdom, allergi og primær membranøs nefropati, en kronisk autoimmun nyresykdom, sier Adam Townsend, administrerende direktør i Merida. Fundamental forandring – Vi drives av muligheten til fundamentalt å forandre behandlingen av et bredt spekter av alvorlige autoimmune og allergiske sykdommer. For første gang har vi muligheten til å målrette de klare sykdomsdrivende faktorene i en gruppe utfordrende sykdommer, med absolutt selektivitet og en grad av fullstendighet og varighet som hittil ikke har vært mulig med noen eksisterende tilnærming. Presisjonsmedisin Graves’ sykdom forårsakes av autoantistoffer som binder seg til reseptorer for tyreoideastimulerende hormon (TSHR) i skjoldbruskkjertelen, noe som fører til overproduksjon av stoffskiftehormoner og akselerert metabolsk aktivitet. Standardbehandling av Graves´ innebærer gjerne radiojod-terapi, antityroide medisiner, betablokkere eller kirurgi. Alle de første tre behandlingsformene medfører en viss komplikasjonsrisiko andre steder i kroppen, mens kirurgisk fjerning av skjoldbruskkjertelen fører til livslangt behov for stoffskiftemedisin etterpå. – Kjernen i Merida er en dyp forståelse av mekanismene bak antistoffdrevne sykdommer som Graves’ – helt ned på molekylært nivå – og å bruke denne innsikten til å utvikle presisjonsmedisin som feltet hittil ikke har klart å levere, sier Meridas medgründer og vitenskapelige direktør, Dario Gutierrez, Ph.D. – Vi tror dette kan hjelpe pasienter til å leve sunnere liv. Selektiv identifisering Ifølge Merida-ledelsen genererer deres plattform for proteinteknologi unike Fc-terapeutiske midler som er utviklet for selektivt å identifisere og binde seg til spesifikke antistoffer, og målrette dem for rask og fullstendig eliminering ved å utnytte kroppens naturlige mekanismer for å fjerne antistoffkomplekser. Disse midlene er designet for kun å eliminere de sykdomsfremkallende antistoffene, samtidig som friske deler av immunsystemet skånes. Stadig flere biotek-selskaper jobber nå med å utvikle Fc-terapeutiske legemidler, deriblant Roivant Sciences, og fokuset på immunologi er sterkt i biotek-industrien nå. Store selskaper som Zenas Biopharma og Nuvig Therapeutics jobber med liknende prosjekter.
Av Lasse Jangaas 1. april 2025
Nytt, godt og viktig vennskap med Sverige
Av Lasse Jangaas 26. mars 2025
En helt fersk metastudie konstaterer at 52 prosent av pasienter med hypotyreose (lavt stoffskifte) foretrekker kombinasjonsbehandling framfor standardbehandling med levotyroksin. Bare 24 prosent forestrekker levotyrksin alene. Tekst: Lasse Jangås Studien , som ble presentert 25. mars, sier at gjennomgangen av andre studier viser at 52 prosent foretrekker kombinasjonsbehandling med liotyronin (t3) + levotyroksin (t4) eller tyroider (t3 av dyrekjertelekstrakt) foran monoterapi med levotyroksin (t4). Bare 24 prosent foretrekker standard L-T4 (levotyroksin) alene, mens 24 prosent ikke hadde noen preferanser. Overkrysningsstudier bekrefter Også når forskerne så på overkrysningsstudier (der pasientene prøver ulike behandlinger i ulike perioder for å kunne sammenlikne), var resultatet det samme; et stort flertall foretrekker kombinasjonsbehandling. I metastudien er forskning fra USA, Europa og Australia inkludert, og når forskerne ekskluderte studier som ikke var relevante, endte de opp med 11 ulike studier, der 1135 pasienter deltok. – Pasientene bør høres Forskerne konkluderer med at gitt at effektiviteten og sikkerheten til både kombinasjonsbehandling og standardbehandling er like, bør behandlende leger lytte til pasientenes ønsker ved behandling av hypotyreose. – Pasienter har større sannsynlighet for å følge behandlingen dersom den samsvarer med deres ønsker, selv når begrunnelsen for disse preferansene ikke er helt klar, noe som kan føre til bedre helseutfall, skriver de.
Se flere innlegg