Nå kommer stoffskifte-appen som hjelper deg å holde oversikt
Mia Årebru har vært med på å utvikle en app som gir personer med stoffskiftesykdom bedre oversikt over egen helse.
Årebru er fra Øvre Årdal og studerer energi og miljø på sivilingeniørstudiet ved NTNU i Trondheim.
Sammen med medstudent Birk Jonathan Ramstad har hun utviklet et digitalt verktøy for å følge med på symptomer, søvn, energinivå og prøvesvar hos personer med stoffskiftesykdom.
Bedre innsikt i egen helse
– Jeg opplevde selv hvor vanskelig det kan være å forstå egen helse når symptomer, prøvesvar og råd fra ulike steder aldri settes i sammenheng. Selv når man gjør «alt riktig» kan det fortsatt være krevende å forstå hva som faktisk påvirker deg og hva man kan gjøre med det. Jeg savner et sted der all informasjon kunne samles og gi reell innsikt, sier hun.
– Der ble ideen om Thylo Insight født – en sykdomsspesifikk plattform som gjør helsedata mer forståelig og nyttig slik at man kan få bedre innsikt i egen helse og hva som faktisk gjør en forskjell.
Duoen bak appen begynte med å kartlegge behovet. En spørreundersøkelse de la ut, fikk over 900 svar. Dermed skjøt prosjektet fart, og nå er appen Thylo Insight snart klar for lansering.
– Interesserte kan melde seg på venteliste via nettsiden for å kunne være de første til å teste den, sier Mia Årebru.
(Artikkelen fortsetter under bildet.)
NY APP: Målet er ikke å erstatte helsevesenet, men å gi mennesker med stoffskiftesykdom større trygghet og mer eierskap til egen helse i hverdagen.
Faglig forankret
Appen skal gi helhetlig innsikt og intelligent mønstergjenkjenning.
– Mange med stoffskifteproblemer sitter med mye informasjon, men lite oversikt. Symptomer. Søvn. Blodprøver. Kosthold. Livsstil. Hver del kan si litt, men først når man ser mønstrene, blir det mulig å forstå mer av helheten, sier hun.
– Dette er det vi bygger med Thylo. Den setter små signaler fra kroppen i sammenheng med symptomer og prøvesvar – slik at folk kan få verdifull innsikt og forstå mønstre i stoffskiftet sitt over tid. Vi skal ikke bare være en helseapp som gir rådata uten sykdomskontekst. Vi skal være en digital plattform for stoffskiftepasienter. Et sted å samle alt. Appen analyserer mønstre i brukerens data og gir ikke-medisinske innsikter og refleksjoner. Disse kan hjelpe brukeren å forstå hva som påvirker dagsformen, og forberede bedre samtaler med legen.
I arbeidet har utviklerne vært opptatt av at alt skal være faglig forankret.
– Det finnes ekstremt mye informasjon der ute, og mye av den er ikke faglig forankret. Vi ønsker å tilby noe man kan stole på.
Derfor har de fått lege Lars Omdal med på laget. Omdal har mer enn 20 års erfaring med å behandle stoffskiftepasienter, og har nå en eierandel i selskapet. (Se egen sak under denne.)
– Ønsker å bringe håp
Etter ønske fra brukerne vil Thylo også tilby individuelle kostholdstimer hos kliniske ernæringsfysiologer.
– Og det vil være en side «for deg» med daglige tips og råd.
Målet er ikke å erstatte helsevesenet, understreker Årebru, men å gi mennesker med stoffskiftesykdom større trygghet og mer eierskap til egen helse i hverdagen. Det er da man ofte føler seg alene med symptomene, påpeker hun.
Sammen med Birk Jonathan Ramstad har hun opprettet et aksjeselskap og jobber nå fulltid med å utvikle appen videre.
– Vi ønsker å bringe håp til mennesker som lever med stoffskiftesykdom. Ikke i form av raske løsninger, men ved å gi dem verktøy til å forstå seg selv bedre. Å ha en kronisk sykdom er krevende – både fysisk og mentalt. Det vi lager, skal gjøre det litt lettere å stå i det. Og litt lettere å bli hørt, avslutter hun.
Lege Lars Omdal:
– Enormt spennende!
– Appen Mia og Birk har jobbet fram kan hjelpe både pasienter og leger, og for meg er det enormt spennende å være med i utviklingen av appen. Jeg ser den store nytteverdien den kan ha for både pasienter, leger, forskning og kunnskapsutvikling, sier lege Lars Omdal.
Omdal regnes som en av landets mest erfarne og kompetente på behandling av stoffskiftesykdom, og ble kontaktet av Mia Årebru og Birk Jonathan Ramstad da de ville kvalitetssikre appen og trengte medisinskfaglige innspill.
LEGE: Lars Omdal er blant landets mest erfarne på å behandle pasienter med stoffskiftesykdom. (Foto: Lasse Jangås)
– Velkomment verktøy
Omdal ble så imponert av arbeidet de hadde gjort at han nå er med i prosjektet på eiersiden. Hans årelange kliniske erfaring med stoffskiftepasienter og omfattende kunnskap på fagfeltet gir selskapet medisinsk kompetanse og faglig tyngde, og en tydelig kobling mellom teknologi/praksisfelt og pasient- og legers behov.
– Thylo Insight kommer som et svært velkomment verktøy utviklet spesielt for stoffskiftepasienter. Som lege har jeg møtt tusenvis av pasienter opp gjennom årene, mange slitne kvinner, mange med stoffskiftesykdom, og mange med en stor grad av klinisk kompleksitet. I alle år har man prøvd å knekke kodene på hvorfor de fortsatt er slitne, har hjernetåke, og ofte en rekke andre symptomer, sier Omdal.
– Som et slags «kart» over pasientenes kompleksitet, utvikler jeg det jeg kaller KIM-modellen, som står for Kompleks Individualisert Medisin. Målet er å se hele mennesket, både fysisk og psykisk, finne ut hva som ligger bak symptomene, hvordan ting spiller på hverandre, følge tidslinjen for hver enkelt, og se hva som utløser symptomer og plager, hva som fører til bedring. Ved å forstå hele mennesket, kan en også bedre forstå selve stoffskiftet.
Solid forankring
Omdal er sentral i utformingen og kvalitetssikringen av den faglige retningen for plattformen, og skal sikre at løsningen utvikles med solid forankring i klinisk praksis, forskning, og pasientnær erfaring.
– Det er en stor glede å jobbe sammen med Mia og Birk, begge to er svært kompetente, effektive og talentfulle, sier Omdal.
En av grunnene til at han lot seg fascinere av appen Thylo Insight, er at pasientene kan mate inn relevante helsedata; både symptomer, energinivå, stress, prøvesvar, behandling og dosering, og positive eller negative «hendelser» langs tidslinjen.
– Med hendelser menes ting som påvirker helsen i positiv forstand – for eksempel oppstart trening, kostholdsendring eller medisinsk behandling, eller i negativ forstand – som negativt stress, negative opplevelser, infeksjoner, eller skader, sier han.
– Og tilbake får en oversikter og grafer som viser viktige ting om helsen generelt og om stoffskiftet. Bare det i seg selv er en veldig god hjelp for å holde oversikt og forstå sin egen helse.
Mer innsikt
Det er dette som er bakgrunnen for at appen kalles Thylo Insight.
– Innsikt er stikkordet. Jo mer data som mates inn, desto mer vil teknologien plattformen bruker ha mulighet til å forstå, og se tydeligere og tydeligere bildet av den enkeltes unike kliniske landskap, sier Omdal.
– Thylo integrerer dessuten med en rekke smartklokker, som bidrar med mer informasjon direkte, om HRV (heart rate variability), fysisk aktivitet, søvn og andre ting. Dette kan øke presisjonen og klarheten i det kliniske bildet. Thylo vil generere en rapport som summerer opp og fremstiller alt, som en kan ta med til legen sin eller andre behandlere, for en mer effektiv kommunikasjon og medisinsk oppfølging. Legen kan da ha stor hjelp av oversikten Thylo genererer. Det kan lette hens jobb betraktelig, og forhåpentligvis gjøre oppfølging og behandling av pasienten mer treffsikker og mer individualisert.
Forskning
Han ser også på appen som et mulig verktøy for forskning.
– Etter hvert håper vi Thylo vil ha en stor database, og dette vil kunne være nyttig med hensyn til forskning som kan bidra til økt forståelse av stoffskiftepasienters utfordringer, hva som er forbundet med mest symptomer og plager og dårligst livskvalitet og hva som er forbundet med minst symptomer og plager og best livskvalitet. Det er jo en stor mangel på forskning om stoffskifte og kvinnehelse, sier Omdal.
– Veldig mye forskning er basert på en mer lineær tankegang, i form av placebo-kontrollerte kliniske studier (RCT). Der hviler den tyngste evidensen i medisinen. Forskningen er primært diagnosebasert, og RCT studier viser effekt av behandling på gruppenivå, gjennomsnittspasienten, ikke på individ-nivå. Individualitet og kompleksitet ivaretas for det meste ikke, selv om det er mulig å nyansere noe med subgruppe-analyser. Vi trenger, i tillegg til RCT´er, forskning som bedre ivaretar individualitet og klinisk kompleksitet i det moderne kliniske landskapet. Her kommer AI og store databaser inn som lovende nye muligheter for bedre innsikt i medisinen enn det den vanlige RCT gullstandarden kan gi. Målet er mer individualisert og helhetlig medisin.
Andre innlegg
