Likepersonstjenesten: Den viktige samtalen mellom Mirela og Berit

Å ha en sykdom kan oppleves som ensomt. Derfor er det viktig å ha noen å prate med, og her kommer likepersonene inn i bildet. Les mer om medlem Mirela sin erfaring fra samtalene med Berit, likeperson for høyt stoffskifte i Stoffskifteforbundets kontaktutvalg.


En likeperson er først og fremst et medmenneske, som i kraft av sine erfaringer kan være til hjelp for andre mennesker i deres bearbeidelse av egen livssituasjon. Dersom du har spørsmål eller har behov for å snakke med noen, er det viktig å vite at det er råd å få.

I Stoffskifteforbundet er vi opptatt av at våre medlemmer skal få god oppfølging og føle seg ivaretatt. Derfor er våre flinke likepersoner i Stoffskifteforbundet verdifulle. Dette er personer som selv har stoffskiftesykdom, som vet hvor skoen trykker og ønsker å bruke sin egen erfaring med en stoffskiftesykdom til å hjelpe andre. Likepersonene er sertifiserte medlemmer som sitter i det vi kaller et kontaktutvalg. Ingen i kontaktutvalget er medisinske fagpersoner, men de har likevel erfaring med å snakke med andre i en tilsvarende situasjon, lytte og komme med råd når det gjelder å takle hverdagsutfordringene som kommer med å ha en stoffskiftesykdom.

Mirela: – En uvurderlig trygghet i det som for meg var en ny og krevende tilværelse 

Vi er opptatt av gode tilbakemeldinger fra våre medlemmer om den oppfølgingen de får fra likepersonene som sitter i kontaktutvalget. Mirela ble medlem i Stoffskifteforbundet i april, og har benyttet seg av en samtale med en likeperson. Hun har brukt medlemskapet sitt til å prate med Berit Toskedal Kvilhaug ved flere anledninger, og har opplevd kontakten som en uvurderlig trygghet.

«Jeg ble medlem i Stoffskifteforbundet etter å ha fått påvist meget høyt stoffskifte, en sjelden utgave av en relativt vanlig Postpartum tyreoidit.

Medlemskapet har jeg brukt relativt hyppig ved å henvende meg til likepersonen Berit. Hun har vært en uvurderlig hjelp underveis siden jeg fikk påvist sykdommen. Hadde det ikke vært for rådene fra Berit, ville jeg neppe navigert meg gjennom systemet, forstått sykdommen min og tatt egne symptomer på alvor tidlig nok. Jeg kan ikke skryte nok av henne og dermed dere.

Sykdommen min har vært fysisk overveldende og det har ikke vært enkelt å finne noen jeg kan prate med. Gode råd har vært få. Bortsett fra Berit. Hun har vært blid hver gang jeg har ringt. Like konkret, tydelig, varm og åpen. En uvurderlig trygghet i det som for meg var en ny og krevende tilværelse. 

Dere er et fantastisk forbund og tar dere av en meget viktig oppgave. Håper at dere fortsetter med dette flotte arbeidet og at likepersoner er kommet for å bli».

Det mellommenneskelige møtet

For noen vil samtalen og det mellommenneskelige møtet være det viktigste. Å møte noen som har gått veien før en selv, kan ha stor betydning for personen som oppsøker likepersonen.

I heftet  Å være i samme båt definerer Bufdir  likepersonsarbeid slik:

«En samhandling mellom personer som opplever å være i samme båt, eller noenlunde i den samme livssituasjon, og hvor selve samhandlingen har som mål å være en hjelp, støtte eller veiledning partene imellom.» 

I en slik samtale står samhandling og erfaringsutveksling i sentrum. Samhandlingen skal derfor fungere som hjelp, støtte eller veiledning. Samhandlingen er organisert, ulønnet og utføres av ikke-profesjonelle. Likepersonsarbeid kan ta form av samtaler mellom to personer i møter eller over telefon, men kan også finne sted i samtalegrupper eller gruppebaserte aktivitetstilbud.

Alle likepersoner har taushetsplikt, og likepersonene i kontaktutvalget vårt er delt inn etter sykdomsgruppering.

Dette er noen av de personlige egenskapene som kreves av likepersoner i Stoffskifteforbundet:

  • Tid og lyst til å hjelpe andre
  • Personlig egnethet
  • Bearbeidet sykdomsforløp
  • Kunne sette grenser
  • Være en ikke-profesjonell
  • Be om veiledning når du trenger/ønsker det
  • Kjenne til det grunnleggende om sykdommene, Stoffskifteforbundet og hjelpeapparatet rundt.

 

Andre innlegg

– Viktige mangler i meldingen

Av Lasse Jangaas • 2. mai 2025
Prioriteringsmeldingen behandles i Stortinget før sommeren .

Gjennombrudd for KI og diagnostisering av kreft

Av Lasse Jangaas • 30. april 2025
Ny KI-modell har over 90 prosent treffsikkerhet for klassifisering og vurdering av risikonivåer av kreft i skjoldbruskkjertelen. Kunstig intelligens (KI) gjør sitt inntog i helsesektoren, og fra før vet vi at KI brukes på sykehus i Norge i diagnostisering av enkelte skader eller sykdommer. Dette foregår selvsagt med leger som kontrollører. Utviklingen går fort, og nå viser en studie svært lovende resultater når det kommer til diagnostisering og risikovurdering av kreft i skjoldbruskkjertelen. Denne typen er blant de raskest voksende kreftformene, men heldigvis har den gode prognoser. Den første i verden I en studie hvor man har bragt onkologi og helseteknologi sammen, har forskere funnet ut at en KI-modell kan klassifisere kreftstadier og risikoprofiler med en forbløffende nøyaktighet. Modellen er verdens første i sitt slag.x Ved å bruke avanserte språkmodeller fikk de til en nøyaktighet på 88,5-100 prosent i forhold til ATAs (American Thyroid Association) risikoklassifisering, og 92,9-98,1 prosent nøyaktighet mot AJCC (American Joint Committee on Cancer) stadievurdering. Det siste er et verktøy for å kunne beskrive mengde/størrelse og spredning av kreft i en pasients kropp. Flere språkmodeller Betydningen av funnene kan være betydelige, ettersom presis diagnostisering og vurdering av risiko og spredning er avgjørende for god kreftbehandling, og leger som skal behandle kreftpasientene trenger denne informasjonen, som er tid- og ressurskrevende å fremstille manuelt. Modellen benytter seg av fire åpne, frakoblede språkmodeller; Mistral (Mistral AI), Llama (Meta), Gemma (Google) og Qwen (Alibaba) for å analysere fritekst i kliniske dokumenter. KI-modellen ble trent med åpent tilgjengelige amerikanske data fra patologirapporter til 50 pasienter med skjoldbruskkjertelkreft fra Cancer Genome Atlas Program (TCGA), og ble deretter validert mot patologirapporter fra 289 TCGA-pasienter og 35 pseudotilfeller opprettet av endokrinkirurger. Fungerer offline Professor Joseph T. Wu ved University of Hong Kong understreker modellens bemerkelsesverdige ytelse. – Modellen vår oppnår over 90 prosent nøyaktighet i klassifiseringen av AJCC-kreftstadier og ATA-risikokategori. En betydelig fordel med denne modellen er at den fungerer offline, noe som muliggjør lokal implementering uten behov for å dele eller laste opp sensitiv pasientinformasjon – og dermed gir maksimalt personvern for pasientene, sier han. Gjennombruddet gir grunn til stor optimisme, men det er fortsatt et stykke fram til at KI-modellen kan brukes på sykehus og legesentre. Flere studier må bekrefte funnene, på tvers av ulike befolkningsgrupper og kliniske situasjoner.

Gigantsatsing på legemidler mot Graves´

Av Lasse Jangaas • 10. april 2025
Amerikanske Merida Biosciences har satt seg som mål å utvikle en ny klasse presisjonslegemidler designet for å varig eliminere antistoffene som driver flere autoimmune sykdommer. Den private startup-finansieringen er på hele 121 millioner dollar (1,3 milliarder norske kroner), og Graves´ sykdom står øverst på lista. Ifølge biotek-selskapet er det ikke en fjern drøm å nå målet. De skal allerede være i ferd med å lykkes. – Merida har utviklet en ny plattform for presist å målrette de sykdomsfremkallende antistoffene som ligger til grunn for en rekke autoimmune og allergiske sykdommer. Merida utvikler terapeutiske midler som ligner antistoffer, med potensiale til å oppnå dyp og varig reduksjon av sykdomsdrivende antistoffer – uten den brede immunsuppresjonen og de medfølgende toksisitetene som følger med dagens godkjente behandlinger. Selskapet har for tiden programmer rettet mot Graves’ sykdom, allergi og primær membranøs nefropati, en kronisk autoimmun nyresykdom, sier Adam Townsend, administrerende direktør i Merida. Fundamental forandring – Vi drives av muligheten til fundamentalt å forandre behandlingen av et bredt spekter av alvorlige autoimmune og allergiske sykdommer. For første gang har vi muligheten til å målrette de klare sykdomsdrivende faktorene i en gruppe utfordrende sykdommer, med absolutt selektivitet og en grad av fullstendighet og varighet som hittil ikke har vært mulig med noen eksisterende tilnærming. Presisjonsmedisin Graves’ sykdom forårsakes av autoantistoffer som binder seg til reseptorer for tyreoideastimulerende hormon (TSHR) i skjoldbruskkjertelen, noe som fører til overproduksjon av stoffskiftehormoner og akselerert metabolsk aktivitet. Standardbehandling av Graves´ innebærer gjerne radiojod-terapi, antityroide medisiner, betablokkere eller kirurgi. Alle de første tre behandlingsformene medfører en viss komplikasjonsrisiko andre steder i kroppen, mens kirurgisk fjerning av skjoldbruskkjertelen fører til livslangt behov for stoffskiftemedisin etterpå. – Kjernen i Merida er en dyp forståelse av mekanismene bak antistoffdrevne sykdommer som Graves’ – helt ned på molekylært nivå – og å bruke denne innsikten til å utvikle presisjonsmedisin som feltet hittil ikke har klart å levere, sier Meridas medgründer og vitenskapelige direktør, Dario Gutierrez, Ph.D. – Vi tror dette kan hjelpe pasienter til å leve sunnere liv. Selektiv identifisering Ifølge Merida-ledelsen genererer deres plattform for proteinteknologi unike Fc-terapeutiske midler som er utviklet for selektivt å identifisere og binde seg til spesifikke antistoffer, og målrette dem for rask og fullstendig eliminering ved å utnytte kroppens naturlige mekanismer for å fjerne antistoffkomplekser. Disse midlene er designet for kun å eliminere de sykdomsfremkallende antistoffene, samtidig som friske deler av immunsystemet skånes. Stadig flere biotek-selskaper jobber nå med å utvikle Fc-terapeutiske legemidler, deriblant Roivant Sciences, og fokuset på immunologi er sterkt i biotek-industrien nå. Store selskaper som Zenas Biopharma og Nuvig Therapeutics jobber med liknende prosjekter.
Se flere innlegg