Likepersonstjenesten: Den viktige samtalen mellom Mirela og Berit

Å ha en sykdom kan oppleves som ensomt. Derfor er det viktig å ha noen å prate med, og her kommer likepersonene inn i bildet. Les mer om medlem Mirela sin erfaring fra samtalene med Berit, likeperson for høyt stoffskifte i Stoffskifteforbundets kontaktutvalg.


En likeperson er først og fremst et medmenneske, som i kraft av sine erfaringer kan være til hjelp for andre mennesker i deres bearbeidelse av egen livssituasjon. Dersom du har spørsmål eller har behov for å snakke med noen, er det viktig å vite at det er råd å få.

I Stoffskifteforbundet er vi opptatt av at våre medlemmer skal få god oppfølging og føle seg ivaretatt. Derfor er våre flinke likepersoner i Stoffskifteforbundet verdifulle. Dette er personer som selv har stoffskiftesykdom, som vet hvor skoen trykker og ønsker å bruke sin egen erfaring med en stoffskiftesykdom til å hjelpe andre. Likepersonene er sertifiserte medlemmer som sitter i det vi kaller et kontaktutvalg. Ingen i kontaktutvalget er medisinske fagpersoner, men de har likevel erfaring med å snakke med andre i en tilsvarende situasjon, lytte og komme med råd når det gjelder å takle hverdagsutfordringene som kommer med å ha en stoffskiftesykdom.

Mirela: – En uvurderlig trygghet i det som for meg var en ny og krevende tilværelse 

Vi er opptatt av gode tilbakemeldinger fra våre medlemmer om den oppfølgingen de får fra likepersonene som sitter i kontaktutvalget. Mirela ble medlem i Stoffskifteforbundet i april, og har benyttet seg av en samtale med en likeperson. Hun har brukt medlemskapet sitt til å prate med Berit Toskedal Kvilhaug ved flere anledninger, og har opplevd kontakten som en uvurderlig trygghet.

«Jeg ble medlem i Stoffskifteforbundet etter å ha fått påvist meget høyt stoffskifte, en sjelden utgave av en relativt vanlig Postpartum tyreoidit.

Medlemskapet har jeg brukt relativt hyppig ved å henvende meg til likepersonen Berit. Hun har vært en uvurderlig hjelp underveis siden jeg fikk påvist sykdommen. Hadde det ikke vært for rådene fra Berit, ville jeg neppe navigert meg gjennom systemet, forstått sykdommen min og tatt egne symptomer på alvor tidlig nok. Jeg kan ikke skryte nok av henne og dermed dere.

Sykdommen min har vært fysisk overveldende og det har ikke vært enkelt å finne noen jeg kan prate med. Gode råd har vært få. Bortsett fra Berit. Hun har vært blid hver gang jeg har ringt. Like konkret, tydelig, varm og åpen. En uvurderlig trygghet i det som for meg var en ny og krevende tilværelse. 

Dere er et fantastisk forbund og tar dere av en meget viktig oppgave. Håper at dere fortsetter med dette flotte arbeidet og at likepersoner er kommet for å bli».

Det mellommenneskelige møtet

For noen vil samtalen og det mellommenneskelige møtet være det viktigste. Å møte noen som har gått veien før en selv, kan ha stor betydning for personen som oppsøker likepersonen.

I heftet  Å være i samme båt definerer Bufdir  likepersonsarbeid slik:

«En samhandling mellom personer som opplever å være i samme båt, eller noenlunde i den samme livssituasjon, og hvor selve samhandlingen har som mål å være en hjelp, støtte eller veiledning partene imellom.» 

I en slik samtale står samhandling og erfaringsutveksling i sentrum. Samhandlingen skal derfor fungere som hjelp, støtte eller veiledning. Samhandlingen er organisert, ulønnet og utføres av ikke-profesjonelle. Likepersonsarbeid kan ta form av samtaler mellom to personer i møter eller over telefon, men kan også finne sted i samtalegrupper eller gruppebaserte aktivitetstilbud.

Alle likepersoner har taushetsplikt, og likepersonene i kontaktutvalget vårt er delt inn etter sykdomsgruppering.

Dette er noen av de personlige egenskapene som kreves av likepersoner i Stoffskifteforbundet:

  • Tid og lyst til å hjelpe andre
  • Personlig egnethet
  • Bearbeidet sykdomsforløp
  • Kunne sette grenser
  • Være en ikke-profesjonell
  • Be om veiledning når du trenger/ønsker det
  • Kjenne til det grunnleggende om sykdommene, Stoffskifteforbundet og hjelpeapparatet rundt.

 

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 22. september 2025
13. august omtalte vi nyheten om at det amerikanske mat- og legemiddelverket (FDA) forbyr alle former for tyrioder. Nå har American Thyroid Assosiation (ATA) uttalt seg om forbudet. Det var altså i august at FDA sendte ut et brev til amerikanske produsenter, importører om at tyroider ikke lenger skal produseres, distribueres eller selges i USA. Årsaken til forbudet er at FDA hevder at tyroidenes sikkerhet er for dårlig; at doseringen av virkestoffer i hver enkelt tablett i en produksjonsenhet varierer, slik at man risikerer over/undermedisinering – og at de har fått mange negative tilbakemeldinger fra brukere. FDA har gitt leger i USA ett år på å få pasientene sine over på syntetisk framstilte medisiner, som levotyroksin og liotyronin. I en offentlig uttalelse, sier American Thyroid Assosiation (ATA) at de deler synet på at pasientene må sikres trygg medisin, men at et generelt markedsforbud vil skape problemer for en god del pasienter. ATA organiserere 1700 medisinske spesialister som har sykdom knyttet til skjoldbruskkjertelen som hovedområde. Organisasjonen er over 100 år gammel, og her er et utdrag fra deres ferske uttalelse: «FDA foreslår nå at produsenter av tyrioder sender inn en søknad gjennom en regulatorisk prosess beskrevet i seksjon 505 i Federal Food, Drug, and Cosmetic (FD&C) Act, som gjelder for biologiske legemidler. American Thyroid Association (ATA) støtter pasientveiledning basert på evidens, underbygget av klinisk forskning av høy kvalitet om sikkerhet og effekt av legemidler for skjoldbruskhormonerstatning. ATA støtter også reguleringer som sikrer renhet og konsistens i legemidler.  FDAs påvisning av alvorlige brudd på gjeldende krav til god produksjonspraksis (GMP) for DTE-produkter er bekymringsfull. Samtidig vil en fjerning av DTE fra markedet under en potensielt langvarig søknadsprosess for biologisk lisens kunne føre til at pasienter mister tilgang til DTE i en uforutsigbar tidsperiode. Selv om ATA ikke anbefaler dette som førstelinjebehandling, anerkjenner ATA at det er det foretrukne behandlingsalternativet for enkelte pasienter. Derfor støtter ATA prinsippet om personlig tilpasset pasientbehandling. ATA er forpliktet til å samarbeide med FDA, klinikere som behandler pasienter med hypotyreose, pasienter, pasientstøtteorganisasjoner og industripartnere for å sikre at trygg og effektiv, individuelt tilpasset behandling av hypotyreose fortsatt er tilgjengelig for alle.»
Av Lasse Jangaas 22. september 2025
En banebrytende studie publisert i tidsskriftet BMC Cancer har avdekket en viktig biomarkør som kan forutse tilbakefall av en av de vanligste formene for kreft i skjoldbruskkjertelen. Antallet tilfeller av kreft i skjoldbruskkjertelen stiger raskt på verdensbasis, ikke minst som følge av bedre diagnostiseringsmetoder, og papillært thyreoideakarsinom (PTC) er den vanligste formen for differensiert thyreoideakreft. Heldigvis er prognosene gode for denne kreftformen (93% overlevelse over 10 år), men opp mot 28 prosent opplever tilbakefall lokalt eller regionalt i tiden etterpå. Terskel for risiko Forskere ved Gangnam Severance Hospital, Yonsei University College of Medicine har, gjennom en retrospektiv studie på 15.620 pasienter som hadde fått fjernet skjoldbruskkjertelen på Gangnam Severance Hospital i perioden 2004-2022, funnet ut at økte nivåer av TgAb (anti-thyroglobulin antibodies) er signifikant koblet til tumorstørrelse og tilbakefallsrisiko. Pasienter med TgAb-nivåer over 440 IU/mL viste høyere tilbakefallsprosent sammenliknet med de med lavere nivåer. En TgAb-terskel på 440 IU/mL ble identifisert som en ny tilbakefallsmarkør. Viktig verktøy I sin konklusjon skriver forskerne at postoperative TgAb-nivåer er en nyttig indikator for tilbakefall for PTC-, og at funnene deres kan være nyttige verktøy for kliniske beslutninger når leger skal identifisere risikopasienter.
Av Lasse Jangaas 4. september 2025
En ny studie fra England viser at behandlingsmetode kan være avgjørende for hvor stor vektoppgang pasienter med Graves´ opplever. Studien, som ble presentert under det årlige møtet i British Thyroid Assosiation i sommer, er basert på en befolkningsundersøkelse og selvrapporterte data fra 816 Graves´-pasienter fra Gateshead i Storbritannia. Pasientenes vekt ble målt fire ganger; før de fikk diagnosen, på diagnosetidspunktet, da de var ferdige med behandlingen og på en langtidsoppfølging. Funnene ble justert for regionale variasjoner og sammenliknet med befolkningen ellers, og flere lineære regresjonsanalyser ble gjort for å identifisere prognoser for vektendring. Tydelig mønster Det viste seg at vekten for pasienter med Graves´ fulgte et tydelig mønster: Først gikk pasienten ned i vekt (i gjennomsnitt 3,9 kg) ved diagnose, som ble fulgt av en vektoppgang (gjennomsnittlig 6,2 kg) under behandling og i tillegg 1 kg vektoppgang etter at behandlingen var ferdig. I gjennomsnitt gikk de opp 3,3 kg fra før de ble diagnostisert til etter at behandlingen var ferdig. Alder, vekt før behandling og røykestatus ble funnet å være signifikante med tanke på prognosene for vektendringer. Også nivået av FT4 ved diagnosetidspunktet hadde innvirkning på vektendring da, men ikke på tiden etter behandling. Forskjell på behandlingsmetoder Det viste seg at behandlingsmetode hadde stor betydning for vektendring på de pasientene som var med i studien. Fjerning av skjoldbruskkjertelen ble koblet til største vektøkning (+14 kg), fulgt av radioaktivt jod (+5,2 kg) og tyrostatika/antityroidika (medisiner som Neo-Mercazole og PTU). Sammenliknet med den øvrige befolkningen opplevde Graves´-rammede høyere vektøkning og variasjoner, med en gjennomsnittlig vektøkning på 5,4 kg over 7,5 år, sammenliknet med 1,1 kg i den øvrige befolkningen. – Disse funnene viser behovet for personlige vektkontrollstrategier og mer forskning på inngrep for å dempe vektøkning for pasienter med Graves´, skriver forskerne ved universitetet i Newcastle.
Se flere innlegg