Hva vet du om stoffskiftesykdom?

Mette Kaaby • 21. mai 2026

Visste du at flere hundre tusen nordmenn har en stoffskiftesykdom?

Vi snakker altså om en folkesykdom. En «glemt» folkesykdom, fordi mange av de som er rammet ikke har kapasitet til å gi lyd fra seg og fordi så få bryr seg om å forske på sykdommen deres.

Og fordi så mange ikke får tilgang på annet enn standardbehandlingen, som slett ikke hjelper alle.

Men mange har ikke engang kommet så langt at de har fått diagnosen. Altfor mange går fortsatt i årevis med plagene sine uten at det oppdages at de er stoffskiftesyke, fordi symptomene forveksles med andre lidelser.

Sakte går det nedover med formen, de orker mindre og mindre, får ofte hjernetåke og sterkere plager, mange mister venner og en del forsvinner ut av arbeidslivet fordi ingen har tatt seg bryet med å undersøke hva som faktisk feiler dem.

På Stoffskifteforbundets kontor får vi telefoner fra fortvilte mennesker som tidligere har blitt lagt inn på psykiatriske sykehus fordi de ikke lenger er seg selv, og så har det vist seg at årsaken var en stoffskiftesykdom.

Vi har snakket med – og skrevet om – urovekkende mange kvinner som har født barn, og som har klappet fullstendig sammen etterpå. Men i stedet for å sjekke stoffskiftet deres, har legene deres slått seg til ro med «fødselsdepresjon».

Resultatet for de fleste av dem er en ødelagt barselstid, en av de viktigste i livet og en de aldri får tilbake.

Noen har vært så langt nede at de har vurdert å avslutte livet.

Det trengs altså mer og oppdatert kunnskap om stoffskiftesykdom hos fastleger. Vi jobber hardt for å hjelpe dem med det, og vi møter heldigvis velvilje hos de vi når ut til. Men vi har et godt stykke vei å gå.

Svært mange med stoffskiftesykdom har god effekt av standardbehandling. Men det er en utbredt misforståelse at bare pasienten får Levaxin, vil alt ordne seg.

Så enkelt er det nemlig ikke. 10-20 prosent av de med lavt stoffskifte oppnår ingen, eller liten, effekt av standardbehandlingen som gis.

Da snakker vi om 25.000-50.000 nordmenn, de fleste av dem kvinner (ca. 80 prosent).

I tillegg kommer det en gruppe pasienter som oppnår en viss effekt med standardmedisinen, men som er ganske langt unna sitt «vanlige jeg».

Da får de ofte beskjed om at det må være «noe annet» som feiler dem. For noen er dette riktig, men langt fra alle. Det viktige er å huske at alle pasienter er forskjellige, kroppene deres er ikke like og fungerer ikke likt. De responderer heller ikke likt på medisin.

Derfor er vårt mantra at stoffskiftesyke må vurderes og behandles individuelt.

For alle som ikke kommer i mål med standardbehandling er veien unødvendig bratt og lang. Etter at de syntetiske standardmedisinene gjorde sitt inntog på 1960- og 70-tallet, har det knapt skjedd noen utvikling på medisinfronten.

Det finnes andre medisiner som enten kan kombineres med standardmedisin eller tas alene, og en stadig økende mengde internasjonal forskning viser at slik kombinasjonsbehandling er både trygg og effektiv. Vi har mange medlemmer som rapporterer om stor bedring med slik behandling.

Men for dem er alt gjort vanskelig.

Mange fastleger, som er de som behandler pasienter med lavt stoffskifte, er enten skeptiske til kombinasjonsbehandling eller har for liten kunnskap om det. Pasientene deres står da i praksis igjen med to valg:

Enten akseptere at de ikke blir bedre eller oppsøke en privatpraktiserende lege med nok kunnskap. Det siste kan bare de mest ressurssterke.

Dette er altså Forskjells-Norge i all sin glans.

Norske helsemyndigheter hjelper ikke til. Tvert imot, de strammer inn, gjør alt vanskeligere.

Det nyeste er at fastlegene ikke lenger får skrive ut tilleggsmedisinen veldig mange trenger i de dosene de faktisk skal ha. De får nå bare lov til å skrive ut tabletter med så høy dose at tusenvis av mennesker sitter hjemme ved kjøkkenbordet og forsøker å dele opp de små tablettene sine i fire eller åtte temmelig omtrentlig like deler. Fordi Helsedirektoratet mener at det nok er best slik.

Det trengs mer oppmerksomhet rundt stoffskiftesykdom, både for at mennesker som rammes får diagnosen raskest mulig og dermed kommer i gang med behandling, og for at de skal kunne behandles riktig og individuelt.

Vi tror bestemt at fastlegene gjør så godt de kan. De har mange sykdommer å forholde seg til, og symptomene på stoffskiftesykdom kan stemme overens med mye annet. Derfor roper vi ut nå, under Stoffskiftemåneden i mai, fordi stoffskiftesykdom skal være på radaren. Ved mistanke er det altså bare snakk om en blodprøve. Og hvis pasienten ikke kommer i mål med behandlingen, er det lov å søke kunnskap hos spesialister.

Vi trenger så sårt at flere har mer kunnskap om dette, at helsemyndighetene vil bidra til å hjelpe, og at venner, familie, arbeidsgivere og samfunnet ellers forstår hvorfor mange tusen nordmenn sliter tungt i hverdagen.

Så takk for at du leste dette, takk for oppmerksomheten. Vi er glade for at du nå vet mer.

Andre innlegg

Autoimmunitet og kreftrisiko – en genetisk balansegang

Av Lasse Jangaas • 19. mai 2026

Forskere har identifisert genetiske faktorer knyttet både til høyere risiko for autoimmun hypotyreose og lavere risiko for kreft. Prøver fra over 81.000 personer med autoimmun hypotyreose er analysert av forskerne. En ny, internasjonal studie fra forskere ved Broad Institute, Universitetet i Helsinki og samarbeidspartnere har avslørt hvordan genetikk kan forklare både risikoen for autoimmun sykdom og beskyttelse mot kreft. Studien, publisert i Nature Genetics , fokuserer på autoimmun hypotyreose (AIHT). Gode og dårlige nyheter Forskerne identifiserte over 400 genetiske markører knyttet til sykdommen, inkludert nærmere 50 som peker på endringer i proteinkodende gener som er involvert i immunitet og skjoldbruskkjertelfunksjon. Ved å utføre en genomvid assosiasjonsstudie av over 81.000 personer med AIHT, klarte forskerne også for første gang å skille genetiske faktorer relatert til skjoldbruskkjertelsykdom fra de som er knyttet til andre autoimmune sykdommer. Deler varianter i grupper – Denne artikkelen viser tydelig hvordan genetikk ikke bare kan finne varianter knyttet til en sykdom, men også dele dem inn i klart distinkte grupper som representerer uavhengige komponenter av sykdommen, sier medforfatter Mark Daly, medlem ved Broad Institute, meddirektør for Broad’s Program in Medical and Population Genetics, og grunnlegger og leder av Analytic and Translational Genetics Unit ved Massachusetts General Hospital. Som alle autoimmune sykdommer skyldes AIHT at immunsystemet angriper friskt vev – i dette tilfellet skjoldbruskkjertelen – noe som reduserer produksjonen av skjoldbruskkjertelhormoner som regulerer stoffskiftet. Men hvorfor angriper autoimmune sykdommer kun visse celler og vev, og hvilke mekanismer ligger til grunn? Disse spørsmålene fikk teamet til å undersøke den genetiske bakgrunnen for AIHT nærmere. – Hypotyreose rammer millioner av mennesker, hovedsakelig kvinner, og likevel er biologien bak sykdommen i stor grad uutforsket. Ved å samle over 81.000 tilfeller oppnådde vi statistisk styrke til å skille genetikk knyttet til autoimmunitet fra skjoldbruskkjertelfunksjon. Og denne separasjonen avslørte en kobling til kreftrisiko som gir innsikt i grunnleggende mekanismer for immunregulering som har betydning langt utover skjoldbruskkjertelsykdom, sier Mary Pat Reeve, studiens hovedforfatter, til Broad Institutes hjemmeside. Kobling mellom kreft og autoimmunitet Reeve og kollegene fant at mange av AIHT-genfaktorene har ulike biologiske roller. For eksempel er 38 prosent involvert i generell autoimmunitet, mens 20 prosent er spesifikke for skjoldbruskkjertelen. Noen av de genetiske variantene som øker risikoen for hypotyreose, ser samtidig ut til å redusere risikoen for hudkreft. Flere av disse genene koder for checkpoint-proteiner, som fungerer som bremser på immunsystemet for å hindre angrep på friskt vev. Dette kan også forklare hvorfor noen kreftpasienter som får checkpoint-hemmere (medisiner som «løser opp bremsene» på immunsystemet) utvikler hypotyreose som bivirkning, samtidig som behandlingen ofte gir bedre kreftutfall. – Resultatene fra arbeidet vårt stemmer overens med klinisk erfaring hos pasienter som utvikler autoimmunitet som en bivirkning av checkpoint-hemmere – og det er ofte disse pasientene som får bedre kreftutfall, sier Mark Daly. Viktig for forståelsen av immunsystemet Studien gir innsikt i hvordan immunsystemet balanserer mellom å angripe kreftceller og å beskytte kroppens eget vev. Reeve legger til at den støtter ideen om at kreftrisiko og autoimmunitetsrisiko varierer fra person til person på grunn av genetiske forskjeller. Som neste steg arbeider teamet med å finne ut hvordan disse genetiske variantene bidrar til ulike komponenter av sykdommen, for å på sikt kunne utvikle målrettede tiltak og behandlinger som balanserer autoimmunitet og kreftbeskyttelse.

Psykisk helse og stressmestring

Av Kristine Lone • 12. mai 2026

Medlemswebinar

Høyt inntak av tang og tare endret TSH

Av Lasse Jangaas • 4. mai 2026

En studie ved Universitetet i Bergen viser at TSH endret seg hos mennesker som spiste mye tang og tare. Årsaken er at en del typer makroalger (tang og tare) inneholder mye jod. – I de siste årene har vi en økning i kommersielt tilgjengelige matvarer og kosttilskudd som er laget av tang og tare, forklarer ernæringsforsker Hanne Rosendahl-Riise ved Universitetet i Bergen til universitetets hjemmeside . En del kosttilskudd er basert på tang og tare, men også populære retter som sushi har makroalger som ingrediens. Vi trenger jod, men... Nordmenn har i mange år vært en jodfattig befolkning, og norske helsemyndigheter startet i fjor et jodberikingsprogram for å rette på dette. Jodmangel er sterkt knyttet til stoffskiftesykdommer, men det går også an å få i seg for mye jod. I sin studie , der forskerne målte jod og stoffskiftehormoner hos 49 tang- og tarekonsumenter over tid, viste det seg at noen fikk i seg over 2400 mikrogram jod daglig. Anbefalt inntak i Norge er 150 mikrogram for voksne og barn over 10 år, mens gravide bør få i seg 175-200 mikrogram daglig, ifølge Helsenorge og FHI. FHI fraråder folk å få i seg mer enn 600 mikrogram per dag. Endring av TSH Hos de med størst inntak av jod fra tang og tare slo det ut på målingen av TSH. Økningen var ikke dramatisk, men nok til at forskerne advarer gravide, barn, eldre og mennesker med autoimmun stoffskiftesykdom mot høyt jodinntak og/eller endring i TSH. – Å inkludere tang og tare med høyt jodnivå kan representere en mulig helserisiko for disse gruppene, skriver de i sin artikkel. – Vi fant at de som spiste mye tang og tare hadde høye jodinntak, inntak også over det anbefalte nivået satt av den europeiske mattrygghets-organisasjonen, EFSA, forteller ernæringsforsker Rosendahl-Riise. Etter seks uker med pause fra tangproduktene, så falt jodinntaket markant. De fant også at nivået av TSH-hormonet sank hos deltagerne etter de seks ukene. Den aller største endringen i TSH-nivået fant de hos de med det største jodinntaket. – Ut ifra dette kan vi si at inntaket av tangprodukter ser ut til å påvirke funksjonen til skjoldbruskkjertelen i denne gruppen, sier Aakre. Ulike typer produkter Forskerne skriver også i sin artikkel at det finnes mange ulike tang- og tareprodukter, og at jodinnholdet varierer sterkt i de ulike produktene. Forskerne er selv forsiktige med å konkludere med at det er skadelig for helsa å spise mye tang og tareprodukter, men ber generelt folk om å følge Mattilsynets retningslinjer: – Generelt ville jeg ikke anbefalt noen å gå med for høyt jodinntak over lengre tid, sier Rosendahl-Riise.

Se flere innlegg