Hadde ingen problemer

Bedre gikk det ikke for Karen Lucy Spangen.

– Jeg var hos legen på en «helsjekk» i år 2000, uten at det var noe galt med meg. Jeg følte meg i god form, men vikarlegen mente noe annet. Jeg fikk et brev etter legebesøket med beskjed om at jeg hadde lavt stoffskifte og måtte begynne med medisiner, sier hun.

– Men du hadde ingen problemer?

– Nei, det var det tydeligvis legen som hadde.

Bivirkningene av medisinen var sterke, og hun gikk i mange år med mye smerte og plager som følge av Levaxinen.

– I tillegg til smertene, ble jeg helt utmattet av medisinene, men da jeg kom til legen med plagene, fikk jeg beskjed om at «gamle mennesker har vondter».

Kostet dyrt

Først etter 16 år ble hun hørt. Da fikk hun prøve Armour Thyroid.

– Det endret alt for meg. Jeg fikk et nytt liv, sier Lucy, som ufattelig nok er 82.

I august 2023 fikk hun en ny overraskende beskjed. Et prosjekt ble satt i gang, og gamle prøver ble gjennomgått på nytt.

– To endokrinologer, uavhengig av hverandre, så på prøvesvarene fra den gangen, og begge sier at jeg ikke hadde lavt stoffskifte. Men medisinene jeg har tatt i alle disse årene har tørket inn skjoldbruskkjertelen min og gjort den bitte-bitteliten.

Like etter at hun fikk beskjeden, begynte hun nedtrappingen av medisinene.

– Men siden kjertelen min nå er så skadet, kunne jeg ikke trappe så langt ned. Jeg må fortsatt ta medisiner, sier hun.

Feilbehandlingen har kostet henne dyrt, på flere måter.

– Jeg har kjøpt Armour for over 70.000 kroner. Og livskvaliteten min har vært sterkt redusert siden år 2000.

Feirer 25-årsjubileum

På den andre siden av bordet sitter Jorunn Holmen Olsen. Hun startet dette lokallaget for 25 år siden, og hun sitter fortsatt i styret, nå som kasserer. Jorunn har hørt mange vonde historier i løpet av de siste 25 årene.

– For eksempel kom det en dame innom på et møte for noen år siden som hadde blitt veldig stoffskiftesyk. Hun ble sykere og sykere, men fikk ingen hjelp, og til slutt ble hun lagt inn på et psykiatrisk sykehus. Da flyttet mannen hennes til utlandet med barna og hun satt igjen alene. En fryktelig historie, sier Jorunn Holmen Olsen.

Men det finnes også et hav av gode historier. Fine møter med flotte mennesker, spennende arrangementer, turer, varige vennskap og et lokallag som har vokst kraftig.

I dag har lokallaget over 450 medlemmer.

Håper noen kan bidra

Etter 25 år i styret håper hun nå at yngre krefter kan overta.

– Vi er flere som har ønsket avløsning en god stund nå, men foreløpig har vi ikke fått noen til å overta for oss. Og vi kan jo ikke legge ned, sier 75-åringen.

– Vi har jobbet så mye for dette – det er jo veldig givende å kunne hjelpe andre, og disse årene har gitt meg så mye.

– Hvordan startet dette for deg?

– For min egen del begynte det med at jeg ble mer og mer sliten, og til slutt utmattet. Jeg orket ikke noen ting lenger. Jeg er bondejente og har alltid vært ganske sterk, men så døde moren min av kreft og samtidig fikk sønnen min diabetes i en alder av 6-7 år. Det ble ganske mye for meg, og i starten tenkte jeg at dette sikkert var grunnen til at jeg var utmattet, sier hun.

Syk i mange år

Men tiden gikk og Jorunn ble ikke bedre. Til slutt oppsøkte hun fastlegen.

– Legen min mente at jeg ikke var syk, bare sliten og lei meg. Så da gikk jeg med dette i årevis, tunge år, mens jeg skulle ta vare på en kronisk syk sønn og samtidig ikke var frisk selv. Diabetesbehandlingen var jo ikke som i dag; det var gammeldagse sprøyter som måtte trekkes opp med insulin fra flaske og sprøytene måtte kokes etter bruk. Til å begynne med hadde vi heller ikke apparat til å måle blodsukkerverdi, det måtte gjøres på sykehus eller legekontor. Og vi måtte være veldig påpasselig med maten. Min mann og jeg sov ikke en hel natt på mange år, for ved føling og for lavt blodsukker kan man dø, og for høyt er heller ikke bra på sikt. Selvfølgelig var jeg bekymret.

Etter mange tøffe år der hun stadig ble dårligere, tok hun mot til seg og bestilte time på Volvat Medisinske Senter.

- Der tok de prøver og jeg fant omsider ut at jeg hadde lavt stoffskifte.

Hva i all verden er dette?

Jorunn visste ingenting om sykdommen hun hadde fått, og prøvde å skaffe seg kunnskap. Heldigvis hadde hun fått medisiner, og et års tid etter at hun startet med Levaxin hørte hun tilfeldigvis på radioen.

– Der ble en fra Stoffskifteforbundet intervjuet, og det var jo veldig interessant. Så jeg ringte til forbundet for å høre om det kanskje kunne være flere i Fredrikstad-området som hadde stoffskifteproblemer. Jeg visste jo ikke hvor mange som har dette, smiler hun.

– Forbundet kunne jo ikke gi meg noen telefonnumre, men de lovte å ringe de medlemmene som bodde i mitt område for å høre om det var greit at jeg tok kontakt. Så ringte de tilbake og ga meg kontaktinformasjon til noen andre stoffskiftesyke i nærheten. Jeg ringte dem, og raskt var vi tre som møttes jevnlig. Vi ville invitere flere til å møtes, og hengte opp lapper på kjøpesentre og lyktestolper i området, husker hun.

– Til det første møtet kom det 15-16 stykker, og da var vi i gang. Det viste seg å være et lokallag i Indre Østfold, et godt stykke unna her, så vi fikk navnet «Fredrikstad og omegn lokallag». Det var virkelig gull verdt for oss å kunne møte likesinnede. Og bare det å få en endokrinolog til å holde et foredrag var ren lykke for oss.

Skrev til Per Egil Hegge

– Dette var også på den tiden Per Egil Hegge skrev boka si om stoffskiftesykdom, så jeg skrev til ham for å høre om han kunne komme til oss og si noen ord. Og han var fantastisk hyggelig! Han kom for å holde et foredrag for oss, uten å ta seg betalt. Vi hadde akkurat fått penger fra forbundet i Oslo – 2000 kroner – og kunne dermed annonsere i avisa. Det endte med fullt hus i en gymsal i Lisleby, minnes Jorunn.

Jubileum til høsten

Hegge, som gikk bort i vinter, kom flere ganger tilbake til Østfold og deres arrangementer.

– Etter hvert ble Indre Østfold lokallag lagt ned, og vi fikk da navnet Østfold lokallag, som vi fortsatt har. Og vi har hatt stormøter med massevis av folk, vi har vært på turer og vi arrangerer ofte likepersonsmøter og møter med interessante foredrag.

I år er det 25 år siden oppstarten, og jubileet til høsten skal markeres med møte, foredragsholder og en middag. Jorunn er nå den eneste av de tre initiativtakerne som fortsatt er med.

– Under tidligere jubileer har det kommet mange mennesker, og vi håper på det denne gangen også, sier hun.

Godt for selvfølelsen

De fleste av de frammøtte her i kveld har stilt opp og gjort en stor innsats i lokallaget over mange år. De har vært styremedlemmer, hjulpet til med arrangementer og engasjert seg for saken og de stoffskiftesyke i regionen sin.

– Det har vært så givende å være med, og det er det fortsatt, sier alle.

– Det å møte andre i samme situasjon betyr så mye, og da vi begynte, kunne jo legene så veldig lite om stoffskiftesykdom. I tillegg er det jo også så hyggelige folk her!

Jorunn Holmen Olsen beskriver betydningen slik:

– Jeg husker godt da sønnen min ble konfirmert, og jeg var helt utslitt. Jeg satte meg på et rom hjemme og lurte på om gjestene ikke skulle gå snart. Dette er ting du ikke så lett kan forklare ei venninne som ikke har denne sykdommen. Med det å kunne møte noen her, som vet hva du snakker om og som forstår, det betyr mye. Det at du ikke er alene om det, det gjør noe med selvfølelsen.

Strålende resultat

Kvelden nærmer seg natt nå. Sola har lagt seg allerede, kaffe, twist og pizza er fortært, latteren har sittet løst og deltakerne er sånn passe fornøyd med hva de har fått til med sommerfuglene.

For de fleste er det en stund siden de klipte og malte, og limet klistrer fortsatt fingrene sammen, litt maling har smittet over på hendene, men alle har med seg en hyggelig kveld i bagasjen på vei hjem. Pluss litt glitter som har festet seg i ansikt og i hår.

I kveld skinner disse damene litt ekstra.