– Jeg vil bare være som de andre
Mia (15) er stoffskiftesyk
Etter fire år med lavt stoffskifte, må Mia (15) fortsatt hvile ut etter en vanlig skoledag.
– Hun må rett og slett planlegge hva hun skal bruke energien sin på, sier mamma Vibeke Østerfeldt Henriksen.
Tekst og foto: Lasse Jangås
Stoffskiftesykdommen ble oppdaget ved en tilfeldighet. Mia hadde i flere år hatt problemer med magen, og var langt mindre energisk enn sine to brødre hjemme.
– Jeg husker at hun måtte pushes for å bli med på skiturer, og at hun ble veldig sliten på de turene. Hun trengte også mer hvile enn guttene. Samtidig kan det jo være vanskelig å sammenlikne, ettersom hun var eneste jente i flokken, sier Vibeke.
Hjernetåke og lav energi
På dette tidspunktet trodde de at Mia slet med irritabel tarm (IBS), og mistanken ble fulgt opp med en blodprøve.
Den viste at hun hadde lavt stoffskifte, på grunn av Hashimotos tyreoiditt.
Ettersom verdiene ikke var så høye, ville legene se an utviklingen før de startet behandling, men halvannet år etter at hun fikk diagnosen, startet hun på Levaxin.
– Vi foreldre føler at hun fortsatt ikke er i mål med behandlingen, for hun opplever mye slitenhet og hjernetåke i hverdagen, sier Vibeke.
Hittil har Mia gått til halvårlige kontroller på Haukeland sykehus hjemme i Bergen, og stoffskiftesykdommen har utviklet seg gradvis.
– Og vi har sett på henne at hun blir dårligere når det nærmer seg kontrollene. Da er det tydeligvis på tide å øke medisindosene noe. Det er gjort gradvis oppjusteringer av Levaxin i løpet av disse fire årene.
– Jeg vil være som de andre
Nylig var hun på kontroll, men legene ville ikke øke dosen ettersom hun nå er i puberteten, noe som også endrer hormonbalansen.
– Referanseområdet for ønskelige verdier for stoffskifte for ungdom er også i endring, sier Vibeke.
I tillegg har Mia lave verdier på noen vitaminer og mineraler, og alt dette gjør symptombildet mer komplekst.
– Jeg tror hun ble litt skuffet da de ikke ville øke dosen, for på vei ut av legekontoret sa Mia: «Mamma, jeg vil ikke ha det slik som dette. Jeg vil være som de andre».
– Og det er akkurat det som er viktig for ei jente på 15 år; å være som de andre. Hennes måte å leve med sin stoffskiftesykdom er derfor å bruke energien sin på å være som alle andre i skoletiden, og heller hvile ut og ta seg igjen på ettermiddags- og kveldstid. Og hvis hun er med på noen aktiviteter, som fellesaktiviteter med konfirmantene eller et skoleball, da må hun ofte hente seg inn dagen etterpå.
(Artikkelen fortsetter under bildet.)
OSLOTUR: Mia og mamma Vibeke Østerfeldt Henriksen på besøk i hovedstaden tidligere i år. (Foto: Lasse Jangås)
Tar ansvar selv
Vibeke berømmer datteren for ansvaret hun tar selv.
– Hun er mer kjent med kroppen nå og hvordan den reagerer, og tilpasser seg veldig i de ulike situasjonene hun er i. Hun har heller ikke lyst til å bare ligge i senga og hvile, og gjør derfor mange kloke valg, sier hun.
Foreldre til barn og unge med stoffskiftesykdom står overfor flere utfordringer, og kan naturligvis ikke kjenne selv på kroppen hvordan barna har det.
– Det kanskje vanskeligste med å være mamma til ei som er stoffskiftesyk har vært å vite hvor mye vi skal kunne kreve av henne. På den ene siden skal vi naturligvis ta hensyn til og respektere sykdommen, men hun skal jo heller ikke «slippe unna». Hvor mye skal man pushe for at hun skal få det bedre med seg selv? sier hun.
– Men heldigvis er Mia flink til å gjøre det hun kan, og hvile når hun må. Hun vil ikke bare ligge i sengen heller, det gir henne ingen god følelse, så hun prøver det hun kan. Én dag i uka spiller hun padel, mens venninnene hennes spiller to dager i uka og i tillegg driver med annen idrett. For Mia er det nok med én dag i uken, og da har hun litt krefter igjen til sosial aktivitet også.
(Artikkelen fortsetter under bildet.)
MAMMA: Vibeke Østerfeldt Henriksen (Foto: Lasse Jangås)
Vant til sykdom i familien
Samspill med skolen er viktig for barn med kroniske sykdommer og deres pårørende.
– Vi har en god dialog med skolen Mia går på, men jeg er usikker på hvor mye kunnskap de har om stoffskiftesykdom hos barn og unge og muligheten deres til å ha fokus på det og tilrettelegge for det. De har jo mange barn med ulike diagnoser som de skal følge opp og hjelpe, så det er ikke lett for dem heller.
– Hvilke utfordringer får familier i hverdagen med et stoffskiftesykt barn?
– Vi har ikke opplevd noen store problemer med det. Mias far har diabetes type 1, så vi er vant til å leve med sykdom som ikke synes utad. Vi har også vært veldig heldige med at Mia har tatt et stort ansvar selv, og vi blir jo fulgt opp på Haukeland. Nå skal riktignok fastlegen hennes overta oppfølgingen av dette med vitaminer og mineraler, og jeg kunne kanskje ønske meg en mer helhetlig oppfølging, for alt henger jo sammen. Og før kontrollen vi var på nå nylig, var det nesten et år siden sist, og jeg opplever at det er litt vanskelig å slippe til mellom kontrollene, sier Vibeke Østerfeldt Henriksen, som selv er sykepleier på Haukeland.
– Det hadde også vært fint med et tilbud der Mia kan være med og lære mer om sin diagnose. Et forum der hun kan forstå mer – og bli forstått, der hun kan møte andre i samme situasjon og der en lege eller spesialist kan komme med råd og veiledning for stoffskiftesyke barn og unge.
Andre innlegg
