62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av legemiddelmangel

7. november 2019

PASIENTENES TALSPERSON: – Ved å spre risikoen med flere medisiner og flere terapeutiske løsninger, vil vi redusere sårbarheten for en så stor pasientgruppe, mener generalsekretær Eddy Kjær i Stoffskifteforbundet. På bildet ser vi Kjær under et legemiddelmangelseminar hos Norges Farmaceutiske Forening før sommeren. FOTO: Martin Aasen Wright

Stoffskifteforbundet vil i en paneldebatt om legemiddelberedskap under Farmasidagene 2019 i Oslo presentere konkrete tiltak som vil bidra til å øke pasientsikkerheten. Våre undersøkelser viser at 62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av gjentakende legemiddelmangel.


Som eneste pasientorganisasjon deltar Stoffskifteforbundet på Farmasidagene 2019 på Ullevål stadion i Oslo. Tema for konferansen som arrangeres av Norsk Farmasøytisk Selskap, er hvordan samhandling i helsevesenet og farmasøyters bidrag kan være til pasientens beste.

Fredag stiller Stoffskifteforbundet ved generalsekretær Eddy Kjær i en paneldebatt om legemiddelmangel. Stoffskifteforbundet er opptatt av å foreslå tiltak som hjelper pasienten.

– Vi har nulltoleranse for legemiddelmangel. Pasientene skal oppleve en trygghet i hverdagen, sier Eddy Kjær før konferansen.

26 prosent stoffskiftesyke rammes

Legemiddelberedskapen i Norge har endret seg drastisk de siste årene, ifølge Nasjonal rapport om legemiddelberedskap som administrerende direktør i Helsedirektoratet, Bjørn Guldvog overrakte Helse- og omsorgsdepartementet ved helse- og omsorgsminister Bent Høie i juni. Økende og gjentakende legemiddelmangel de siste årene har gjort tilgangen på legemidler mer sårbar. Det går utover pasientsikkerheten, ifølge beredskapsrapporten.

Stoffskifteforbundet bidro som eneste pasientorganisasjon til rapporten, og har siden fulgt opp med møte med statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H).

I en helt fersk medlemsundersøkelse svarer våre medlemmer på hvilke direkte følger sykdommen har. Totalt oppgir 26 prosent at de er berørt av legemiddelmangel:

  • 7 prosent oppgir at de ikke fikk en erstatningsmedisin og måtte gå tomhendt hjem fra apoteket.
  • 9 prosent svarer at de har fått en erstatningsmedisin.
  • 10 prosent svarer at de fikk en medisin med en annen styrke enn det de pleier å bruke.
  • 77 prosent fikk den medisinen de skulle.

Basert på vår medlemsundersøkelse innebærer dette at rundt 62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av den gjentakende legemiddelmangel de siste årene. Medlemsundersøkelsen ble sendt ut til 6.000 medlemmer, hvorav 3.000 besvarte, og var ferdigstilt oktober 2019.

Rett medisin til rett pasient

Stoffskiftesykdommer er en autoimmun, kronisk sykdom som rammer totalt 236.000 nordmenn, ifølge Reseptregisteret. Det er en økning på 61 prosent siden 2004. Lavt stoffskifte er den mest utbredte (212.000), en økning på 51 prosent, og som i anslagsvis 50.000 tilfeller gir betydelig redusert livskvalitet, i verste tilfelle dødelig.

Takeda dominerer som leverandør av Levaxin og Liothyronin som er standard behandling av lavt stoffskifte, i såpass stor grad at det i praksis er et monopol. Siden 2016 har det vært gjentakende mangel på begge medisiner.

Ifølge Apotekforeningens rapport om legemiddelmangel som kom tidligere i år, er særlig generika-medisiner som Levaxin og Liothyronin utsatt for mangel. Dette er medisiner med utgått patent som er billige og som ikke er med i bytteordningen for medisiner.

Stoffskifteforbundet mener derfor at:

  • Monopolsituasjonen truer pasientsikkerheten, og for å øke pasientsikkerheten trenger vi flere leverandører av generisk byttbare medisiner og et større utvalg av medisiner (flere terapeutiske løsninger). En reell variasjon på medisiner vil redusere risiko for legemiddelmangel og trygge pasientsikkerheten.
  • Det er et paradoks at det ikke eksisterer et normerende dokument for behandling tilsvarende faglige retningslinjer eller pakkeforløp for en av de mest utbredte sykdommene i Norge. Pasientene får ofte ikke god nok behandling og legene får ikke de nødvendige verktøy for å gi denne pasientgruppen best mulig, individuelt tilpasset behandling.

– Ved å spre risikoen med flere medisiner og flere terapeutiske løsninger, vil vi redusere sårbarheten for en så stor pasientgruppe, forklarer Kjær.

Norsk Farmasøytisk Selskap arbeider for å fremme farmasøytisk kompetanse, og arrangerer blant annet Farmasidagene hvert år. Diskusjonsleder for debatten om legemiddelmangel er Rønnaug Larsen, leder av Norges Farmaceutiske Forening.

Foruten Eddy Kjær deltar Kirsten Hjelle, seniorrådgiver i Helsedirektoratet, Anne Markestad, rådgiver ved Nasjonalt senter for legemiddelmangel og legemiddelberedskap i spesialisthelsetjenesten (Mangelsenteret), Erling Ulltveit, seniorrådgiver i Legemiddelindustrien (LMI), Kurt Haga, salgs- og driftsdirektør i Vitusapotek/NMD, og Ketil Arne Espnes, spesialist i allmennmedisin.

LES ANDRE AKTUELLE SAKER:

Medisinmangel truer pasientsikkerheten (kronikk, Dagens Medisin)

Vil du vite mer om hva dagens legemiddelmangelsituasjon innebærer for deg med en stoffskiftesykdom, og generelt mer om stoffskiftesykdommer? Da er du velkommen som medlem i Stoffskifteforbundet!

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 3. februar 2026
I en randomisert klinisk studie fra Iran har forskere sett på effekten av kombinasjonsbehandling med LT4 og SRT3 (slow release T3) for mennesker med lavt stoffskifte, med lovende resultater. – Den nye kombinasjonen av SRT3- og LT4-behandling førte til en betydelig økning i serum-T3 og i forholdet mellom T3 og fT4 hos pasienter med hypotyreose, sammenlignet med pasienter som fikk LT4-monoterapi, skriver forskerne i sin artikkel . Forskjell på T3 Utgangspunktet for studien var at en del pasienter ikke føler at de blir friske nok av ren T4-behandling (f.eks. Levaxin), og at man i stedet for å prøve kombinasjonsbehandling med T4 og vanlig T3 (liotyronin), ville undersøke hvordan en gruppe pasienter reagerte på såkalt «slow release T3», altså T3 med langsom frigjøring. Utfordringen med vanlig T3 er at den har kort halveringstid og gir svingninger i blodverdinivåene gjennom døgnet. Slow release T3 frigjør hormonet mer gradvis. Lovende resultater En gruppe pasienter fikk 15 mikrogram SRT3 og 75 mikrogram T4 daglig, mens kontrollgruppen fikk 100 mikrogram T4 daglig. Etter åtte uker viste kombinasjonsgruppen at de fikk økt T3 i blodet, redusert TSH og et T3/T4-forhold (ratio) tilsvarende friske personer. Liten studie Funnene omtales som lovende, men det er grunn til å understreke at studien er liten. Totalt ble 32 kvinner med hypotyreose undersøkt, halvparten i «kombinasjonsgruppen» og halvparten i «standardgruppen». Studien målte dessuten bare laboratorieverdier, mens symptomer og livskvalitet ikke ble undersøkt. Pasientene er heller ikke fulgt opp over tid. Det er imidlertid verdt å merke seg at de samme forskerne nå er i gang med en større studie med lenger oppfølgingstid. Slow release T3 Produksjon av SRT3 er relativt ny og under utvikling. Flere produsenter jobber nå intenst med å lage SRT3 som har best mulig effekt på mennesker. I 2024 konkluderte en av verdens fremste eksperter på kombinasjonsbehandling, Antonio Bianco, med følgende i en forskningsartikkel : – Behandling av pasienter med hypotyreose med LT4 gjenoppretter ikke normal tyreoideahormonbalanse. Selv om dette ikke ser ut til å være et problem for de fleste pasienter, har omtrent 10–20 % av pasientene ikke full nytte av LT4-behandling alene, og disse kan få bedring ved kombinasjonsbehandling med LT4 og LT3. Mer enn 20 prospektive randomiserte kontrollerte studier som har sammenlignet LT4+LT3 med LT4 alene, har vist at kombinasjonsbehandlingen er både trygg og effektiv. Sikkerheten er også bekreftet i retrospektive analyser på befolkningsnivå. Farmasøytiske selskaper arbeider nå, etter faglige retningslinjer, med å utvikle langtidsvirkende sammensetninger av LT3, samt nye strategier for å forsterke T3-signalering på en vevsspesifikk måte. Det er også utviklet thyreoidea-organoider som enkelt kan transplanteres, og som er i stand til å gjenopprette tyreoideahormonnivåer hos mus som har fått fjernet skjoldbruskkjertelen.
Av Lasse Jangaas 26. januar 2026
Mange menn snakker ikke høyt om sin stoffskiftesykdom, fordi omgivelsene reagerer med vantro over at de har fått en «kvinnfolksykdom». Vi lover: Sigurds Rydlands historie gjør inntrykk. Tekst og foto: Lasse Jangås – Min fastleges sløvhet har på mange måter ødelagt mye av livet mitt. For noen få år siden ble Sigurd plutselig rammet knallhardt av stoffskiftesykdom. Og midt under den dramatiske kampen mot sykdommen, gikk bedriften han eide konkurs. Han tapte nesten alt av sparepenger – mange millioner kroner. Mellom mange smertefulle operasjoner røk også ekteskapet, han måtte slåss for samvær med datteren sin i det polske rettssystemet og opplevde deretter alle foreldres skrekk; at barnet hans ble mobbet og trakassert på skolen. Tapte livsverket Han har det bedre nå. Ikke helt bra, men bedre. Finnmarkingen med nordlandske røtter, Sigurd har forlengst gjort Bodøværing av seg, men vi møter ham under Stoffskifteforbundets tillitsvalgtkonferanse i Oslo. – Jeg vet ikke helt når det startet, men sett i ettertid vil jeg tro at jeg fikk sykdommen i 2017 eller 2018, sier han. De påfølgende årene, 2019 og 2020, gikk han flere ganger til legen fordi han var helt utladet, tom for krefter, svettetokter og frostfornemmelser om hverandre. – I 2020 sto jeg i en tøff tid med ny oppstartet fabrikk i Bodø da pandemien kom. Firmaet vårt drev med eksport av klippfisk til Brasil, og vi hadde nettopp eksportert klippfisk for 20 millioner da pandemien brøt ut. Nedstengingen i Brasil var vel så hard som her hjemme, og ingen betalte. All fisken havnet på lager og da land etter land stengte ned og ingen spiste ute på restaurant lenger. Det endte i en stor konkurs, og i kjølvannet falt også flere selskaper. – Jeg tapte ikke alt, men det meste av det jeg har bygget opp gjennom et hektisk yrkesliv, sier 56-åringen. – Men det nytter ikke å gråte over spilt melk. (Artikkelen fortsetter under bildet)
Av Kristine Lone 19. januar 2026
Medlemswebinar 
Se flere innlegg