Stoffskifteforbundet oppretter brukerutvalg
– Blir viktig i vårt arbeid framover, sier generalsekretær Mette Kaaby
– Vi ønsker å bli enda tydeligere og mer presise når vi taler medlemmenes sak, og oppretter nå et brukerutvalg. Til det ønsker vi engasjerte medlemmer, sier generalsekretær Mette Kaaby.
Stoffskifteforbundet jobber kontinuerlig med å ivareta medlemmenes behov både politisk og i møtet med helsevesenet og befolkningen for øvrig, og sitter allerede på mye kunnskap om sykdom knyttet til skjoldbruskkjertelen.
– Historisk vet vi at forbundets arbeid har vært avgjørende for endringer innen diagnostisering og behandling i Norge, og for anerkjennelsen av vår pasientgruppe. Det er fortsatt vårt mandat, sier Mette Kaaby.
– Og vi kjenner medlemmene våre, vi vet mye om hva de trenger. Men vi ønsker enda mer kunnskap, og ikke minst innspill og opplevde erfaringer for å stå tryggere når pasientperspektivet skal ivaretas i politiske fora, innenfor juridiske og økonomiske rammer og lovverk, for bedring av helsefaglig kunnskap og ikke minst forskning.
På alle disse arenaene støter forbundet på utfordringer.
– Vår erfaring er for eksempel at retningslinjer og konsensus i fagmiljøene gir mindre rom for behandlingsvariasjon mellom pasienter og at innføring av nye behandlingsmetoder derfor går tregt. Vi opplever også at helsefaglige samarbeidspartnere i flere saker velger å ta hensyn til kollegiale eller tradisjonslojale vurderinger, fremfor å være pådriver for utvikling ut fra pasientperspektivet. Dette har vist seg i saker der vi kan vise til store internasjonale studier og gode erfaringer fra implementert praksis i land det gir mening å sammenligne oss med.
Viktig kunnskapskilde
For Stoffskifteforbundet er pasientperspektivet en svært viktig kunnskapskilde, og forbundet har klare mål med brukerutvalget.
– Det er vårt overordnede mål at pasientrapportert erfaring styrkes som systematisk kunnskap, og ikke anekdoter. Et brukerutvalg vil, for oss i administrasjonen, kunne bidra med refleksjoner, erfaringer og være en kritisk arena når vi analyserer tilbakemeldinger, sier Kaaby.
– Brukere som er rammet av stoffskiftesykdom er de eneste som har kontinuerlig innsikt i symptombyrde, funksjon og livskvalitet. Når kliniske mål og pasientrapporterte utfall spriker, indikerer det kunnskapshull. Målet med å inkludere pasienterfaringer fra vårt brukerutvalg er ikke at det skal erstatte fagkunnskap, men vi ønsker at pasienterfaringer inngår i beslutningsgrunnlag.
Jobber for utvidet forståelse
Hun viser til flere eksempler der pasientperspektivet har liten eller ingen verdi:
– Vi ønsker å utfordre den tradisjonelle, biomedisinske modellen som utelukkende baserer seg på resultater fra blodprøver, altså der pasientenes egen erfaring fremdeles blir underordnet «fasit» fra objektive prøver. Dersom prøvene er «normale» anses pasienten enten som frisk selv om hen har symptomer, eller det henvises til andre årsaker, sier hun.
– Denne modellen har vist seg å være for snever i sykdommer med komplekse og individuelle uttrykk, som stoffskiftesykdom og flere av tilleggsdiagnosene vår interessegruppe gjerne rammes av. Individuell opplevelse av effekt tillegges liten eller ingen betydning.
Derfor jobber Stoffskifteforbundet for en utvidet forståelse, ikke en erstatning for dagens modell.
– Vi etterspør fokus på hele mennesket; subjektive symptomer og samspillet mellom biologi, psykologi og livssituasjon i møtet med pasienten. I våre faglige og politiske innspill er det viktig at vi tar med oss perspektiver som pasientopplevde sykdomserfaringer, individuell funksjons- og livskvalitet og variasjonen i behandling og effekten av behandling, sier Mette Kaaby.
Søker engasjerte og kompetente medlemmer
Brukerutvalget skal bistå administrasjonen og styret med dette arbeidet, og tanken er at utvalget skal bestå av en gruppe engasjerte og kompetente medlemmer som selv ønsker å bidra. Representanter fra administrasjon og styre vil også være en del av utvalget, og medlemmene skal møtes minimum to ganger i året, fortrinnsvis digitalt.
– Vi ønsker representasjon fra medlemmer med ulike diagnoser, og at de som sitter i utvalget skal dele relevante nyheter fra forskning eller behandling med administrasjonen og resten av utvalget også utover de fastsatte møtene. Det er viktig med et utvalg som også er aktivt utenom møtene, sier Kaaby.
Det er derfor avgjørende at medlemmene i utvalget har en interesse for – og evne til – å kunne lese og forstå forskningsartikler, lovverk og faglige retningslinjer, på lekmannssnivå, og at de forstår forskningens grunnprinsipper, relevans og mål.
– I tillegg er det relevant at utvalgets medlemmer forstår de påvirkningsprosessene forbundet arbeider med, og tidsaspektet ved disse, sier Kaaby.
– Stor betydning
Stoffskifteforbundet håper nå at engasjerte medlemmer som kan tenke seg å sitte i et slikt utvalg sender en e-post til mette.kaaby@stoffskifte.org
Forbundet vil deretter sette sammen et utvalg der ulik kompetanse, behandlingserfaringer og diagnosegruppe blir representert.
– Vi håper det finnes medlemmer som kan tenke seg å bidra i en svært viktige prosesser som forbundet jobber med på vegne av medlemmene, og der deres erfaringer og unike kunnskap vil ha stor betydning, sier generalsekretær Mette Kaaby.
Andre innlegg
