Stoffskifteforbundet lanserer #forskningsløftet!

20. september 2023

Stoffskifteforbundet jobber hele tiden med å forbedre livet til de 250 000 menneskene i Norge som lider av stoffskiftesykdommer. For mange går det heldigvis bra med standardbehandling, men for 20% av pasientene er ikke denne behandlingen tilstrekkelig. Med lanseringen av #forskningsløftet ønsker vi mer fokus på behovet for forskning og økte midler til å forstå og behandle disse lidelsene bedre.  

Stoffskiftet er en avgjørende del av kroppens funksjon, men for rundt 250 000 mennesker i Norge, er denne prosessen et kontinuerlig helseproblem. Stoffskifteforbundet peker på en betydelig utfordring – mangelen på tilstrekkelig forskning om disse lidelsene. Den siste store banebrytende forskningen innen stoffskifte ble gjort på 1970-tallet da syntetisk Levotyroksin ble introdusert. Siden den gang har behandlingsalternativene utviklet seg lite, og det er på høy tid at dette endres.

En av de mest frustrerende aspektene ved stoffskifteforstyrrelser er at ikke alle responderer optimalt på standard behandling med Levaxin eller lignende medisiner. For én av fem pasienter med lavt stoffskifte er standardbehandlingen ikke tilstrekkelig, og alternativene er begrensede. Det er ikke tilstrekkelig medisinsk dokumentasjon som støtter alternative behandlinger, noe som skaper en desperat situasjon for de pasientene som ikke responderer på standardbehandlingen.

Det er forskningsmidlene det står på!

Endokrinolog Sara Hammerstad ved Aker sykehus har delt sitt syn på problemet

– Det er en sykdom som rammer veldig mange, spesielt kvinner. Men, den er ikke dødelig slik for eksempel hjerte og karsykdommer eller kreft. Da blir det mindre fokus og midler satt av til forskning.  Vi søker konstant forskningsmidler, og det gjør de andre forskningsmiljøene i Norge også. Men det er sterk konkurranse, og så lenge det ikke tildeles midler blir det heller ikke ny forskning, forteller hun.

Dette er en viktig påminnelse om at det er nødvendig med økonomisk støtte for å drive forskningen fremover på området.

– Vi vet ikke hvorfor man får stoffskiftesykdom i utgangspunktet, eller hvordan stoffskiftesykdommer oppstår eksakt. Årsaken er nok en blanding av arvemateriale og påvirkning av miljøfaktorer. Her trengs det mer forskning både på å finne ut av årsakene, men også hva vi kan gjøre for en mer optimal behandling, sier Hammerstad.

Sara Hammerstad, overlege i endokrinologi på Aker sykehus.

Thyrafondet

Thyrafondet er Stoffskifteforbundets forskningsfond. Med Thyrafondet ønsker vi å være en aktiv støttespiller for alle ressurspersoner innen området.  Her kan vi også bidra med finansiering av forskning. Fondets formål er å oppmuntre, påvirke og gi økonomisk støtte til forskning på sykdommer relatert til skjoldbruskkjertelen som kan bidra til å øke livskvaliteten for denne gruppen av kronisk syke. Les mer om hvilke prosjekter vi har støttet gjennom Thyrafondet her.

Ikke dødelig sykdom, men ødeleggende for mange

#forskningsløftet er en kampanje som nå er i gang for å samle støtte og midler til forskning om stoffskifte. Stoffskifteforbundet erkjenner at stoffskifteproblemer ofte blir nedprioritert i tildelingen av midler, særlig siden sykdommen sjelden er akutt livstruende. Kampanjen søker å endre denne tankegangen og øke bevisstheten rundt stoffskifteproblemer. Det er også viktig å merke seg at stoffskifteproblemer ofte rammer kvinner, og dette bør ikke være en hindring for økt støtte og oppmerksomhet.

 

Det er på høy tid at vi tar stoffskifteproblemer på alvor. Med lanseringen av #forskningsløftet har Stoffskifteforbundet satt søkelyset på behovet for mer forskning og midler til å forstå og behandle stoffskifteforstyrrelser bedre. Dette er en viktig innsats som kan forandre livene til de mange som lider av disse lidelsene. Vi håper at politikere, helsemyndigheter og samfunnet generelt vil støtte denne innsatsen og gi stoffskiftepasienter den oppmerksomheten og behandlingen de så sterkt fortjener.

 

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 9. februar 2026
– La oss være åpne for at det finnes noe mer enn Levaxin, sier lege Betty Ann Bjerkreim, en av få som forsker på lavt stoffskifte i Norge. Tekst og foto: Lasse Jangås Doktorgradsprosjektet hennes fra noen få år tilbake viste at en del av pasientene som fortsatt opplevde symptomer når de gikk på Levaxin (T4), fikk det bedre når de fikk Liothyronin (T3). – Hovedfunnet er at ren Liothyronin-behandling gir bedre livskvalitet, men det gjenstår fremdeles å komme frem til hvorfor, sa Bjerkreim da forskningen var ferdig for noen få år siden. Vil finne ut hvorfor Nå vil hun forske mer på hvorfor noen pasienter med hypotyreose har restsymptomer når de går på standardbehandling (T4), og dermed bidra til forbedret og personrettet behandling som kan føre til økt livskvalitet, mestring og funksjon for mange med hypotyreose. – At mange pasienter opplever å ha vedvarende plager og symptomer på lavt stoffskifte, til tross for at blodprøver viser et nivå av stoffskiftehormoner innenfor normalområdet, tyder på at dagens behandling ikke er tilstrekkelig for alle og at det er et gap mellom blodprøveverdier og hvordan pasienten faktisk har det. – Unødvendig skepsis Kombinasjonsbehandling (T4+T3) eller ren T3-behandling er fortsatt et tema som skaper debatt, til tross for at en overveldende mengde forskning viser at behandlingen er både trygg og effektiv. Helsedirektoratet strammet i år inn på fastlegenes mulighet til å skrive ut Liothyronin, noe som igjen kan forsterke inntrykket en del fastleger har om at behandlingen ikke er helt «stueren». – Det er jo synd at det eksisterer skepsis mot bruk av Liothyronin, for det er gjort forskning som viser at det er et trygt og godt alternativ for en del av de som ikke blir helt friske av Levaxin. Det er dessuten absolutt et lovlig og godkjent legemiddel som har vært i bruk i mange år, sier Betty Ann Bjerkreim. – Gjennom min egen forskning har jeg sett at en del av de som ikke kommer i mål med Levaxin får det mye bedre med Liothyronin, enten alene eller i kombinasjon med Levaxin. Og hvis man utelukker muligheten til å prøve ut Liothyronin, risikerer vi at mange mennesker har det elendig i hverdagen uten at de trenger å ha det slik. En del av dem mister dessuten arbeidsevne og muligheten til å delta i samfunnet. (Artikkelen fortsetter under bildet.)
Av Lasse Jangaas 3. februar 2026
I en randomisert klinisk studie fra Iran har forskere sett på effekten av kombinasjonsbehandling med LT4 og SRT3 (slow release T3) for mennesker med lavt stoffskifte, med lovende resultater. – Den nye kombinasjonen av SRT3- og LT4-behandling førte til en betydelig økning i serum-T3 og i forholdet mellom T3 og fT4 hos pasienter med hypotyreose, sammenlignet med pasienter som fikk LT4-monoterapi, skriver forskerne i sin artikkel . Forskjell på T3 Utgangspunktet for studien var at en del pasienter ikke føler at de blir friske nok av ren T4-behandling (f.eks. Levaxin), og at man i stedet for å prøve kombinasjonsbehandling med T4 og vanlig T3 (liotyronin), ville undersøke hvordan en gruppe pasienter reagerte på såkalt «slow release T3», altså T3 med langsom frigjøring. Utfordringen med vanlig T3 er at den har kort halveringstid og gir svingninger i blodverdinivåene gjennom døgnet. Slow release T3 frigjør hormonet mer gradvis. Lovende resultater En gruppe pasienter fikk 15 mikrogram SRT3 og 75 mikrogram T4 daglig, mens kontrollgruppen fikk 100 mikrogram T4 daglig. Etter åtte uker viste kombinasjonsgruppen at de fikk økt T3 i blodet, redusert TSH og et T3/T4-forhold (ratio) tilsvarende friske personer. Liten studie Funnene omtales som lovende, men det er grunn til å understreke at studien er liten. Totalt ble 32 kvinner med hypotyreose undersøkt, halvparten i «kombinasjonsgruppen» og halvparten i «standardgruppen». Studien målte dessuten bare laboratorieverdier, mens symptomer og livskvalitet ikke ble undersøkt. Pasientene er heller ikke fulgt opp over tid. Det er imidlertid verdt å merke seg at de samme forskerne nå er i gang med en større studie med lenger oppfølgingstid. Slow release T3 Produksjon av SRT3 er relativt ny og under utvikling. Flere produsenter jobber nå intenst med å lage SRT3 som har best mulig effekt på mennesker. I 2024 konkluderte en av verdens fremste eksperter på kombinasjonsbehandling, Antonio Bianco, med følgende i en forskningsartikkel : – Behandling av pasienter med hypotyreose med LT4 gjenoppretter ikke normal tyreoideahormonbalanse. Selv om dette ikke ser ut til å være et problem for de fleste pasienter, har omtrent 10–20 % av pasientene ikke full nytte av LT4-behandling alene, og disse kan få bedring ved kombinasjonsbehandling med LT4 og LT3. Mer enn 20 prospektive randomiserte kontrollerte studier som har sammenlignet LT4+LT3 med LT4 alene, har vist at kombinasjonsbehandlingen er både trygg og effektiv. Sikkerheten er også bekreftet i retrospektive analyser på befolkningsnivå. Farmasøytiske selskaper arbeider nå, etter faglige retningslinjer, med å utvikle langtidsvirkende sammensetninger av LT3, samt nye strategier for å forsterke T3-signalering på en vevsspesifikk måte. Det er også utviklet thyreoidea-organoider som enkelt kan transplanteres, og som er i stand til å gjenopprette tyreoideahormonnivåer hos mus som har fått fjernet skjoldbruskkjertelen.
Av Lasse Jangaas 26. januar 2026
Mange menn snakker ikke høyt om sin stoffskiftesykdom, fordi omgivelsene reagerer med vantro over at de har fått en «kvinnfolksykdom». Vi lover: Sigurds Rydlands historie gjør inntrykk. Tekst og foto: Lasse Jangås – Min fastleges sløvhet har på mange måter ødelagt mye av livet mitt. For noen få år siden ble Sigurd plutselig rammet knallhardt av stoffskiftesykdom. Og midt under den dramatiske kampen mot sykdommen, gikk bedriften han eide konkurs. Han tapte nesten alt av sparepenger – mange millioner kroner. Mellom mange smertefulle operasjoner røk også ekteskapet, han måtte slåss for samvær med datteren sin i det polske rettssystemet og opplevde deretter alle foreldres skrekk; at barnet hans ble mobbet og trakassert på skolen. Tapte livsverket Han har det bedre nå. Ikke helt bra, men bedre. Finnmarkingen med nordlandske røtter, Sigurd har forlengst gjort Bodøværing av seg, men vi møter ham under Stoffskifteforbundets tillitsvalgtkonferanse i Oslo. – Jeg vet ikke helt når det startet, men sett i ettertid vil jeg tro at jeg fikk sykdommen i 2017 eller 2018, sier han. De påfølgende årene, 2019 og 2020, gikk han flere ganger til legen fordi han var helt utladet, tom for krefter, svettetokter og frostfornemmelser om hverandre. – I 2020 sto jeg i en tøff tid med ny oppstartet fabrikk i Bodø da pandemien kom. Firmaet vårt drev med eksport av klippfisk til Brasil, og vi hadde nettopp eksportert klippfisk for 20 millioner da pandemien brøt ut. Nedstengingen i Brasil var vel så hard som her hjemme, og ingen betalte. All fisken havnet på lager og da land etter land stengte ned og ingen spiste ute på restaurant lenger. Det endte i en stor konkurs, og i kjølvannet falt også flere selskaper. – Jeg tapte ikke alt, men det meste av det jeg har bygget opp gjennom et hektisk yrkesliv, sier 56-åringen. – Men det nytter ikke å gråte over spilt melk. (Artikkelen fortsetter under bildet)
Se flere innlegg