Stoffskifteforbundet lanserer #forskningsløftet!

Stoffskifteforbundet jobber hele tiden med å forbedre livet til de 250 000 menneskene i Norge som lider av stoffskiftesykdommer. For mange går det heldigvis bra med standardbehandling, men for 20% av pasientene er ikke denne behandlingen tilstrekkelig. Med lanseringen av #forskningsløftet ønsker vi mer fokus på behovet for forskning og økte midler til å forstå og behandle disse lidelsene bedre.  

Stoffskiftet er en avgjørende del av kroppens funksjon, men for rundt 250 000 mennesker i Norge, er denne prosessen et kontinuerlig helseproblem. Stoffskifteforbundet peker på en betydelig utfordring – mangelen på tilstrekkelig forskning om disse lidelsene. Den siste store banebrytende forskningen innen stoffskifte ble gjort på 1970-tallet da syntetisk Levotyroksin ble introdusert. Siden den gang har behandlingsalternativene utviklet seg lite, og det er på høy tid at dette endres.

En av de mest frustrerende aspektene ved stoffskifteforstyrrelser er at ikke alle responderer optimalt på standard behandling med Levaxin eller lignende medisiner. For én av fem pasienter med lavt stoffskifte er standardbehandlingen ikke tilstrekkelig, og alternativene er begrensede. Det er ikke tilstrekkelig medisinsk dokumentasjon som støtter alternative behandlinger, noe som skaper en desperat situasjon for de pasientene som ikke responderer på standardbehandlingen.

Det er forskningsmidlene det står på!

Endokrinolog Sara Hammerstad ved Aker sykehus har delt sitt syn på problemet

– Det er en sykdom som rammer veldig mange, spesielt kvinner. Men, den er ikke dødelig slik for eksempel hjerte og karsykdommer eller kreft. Da blir det mindre fokus og midler satt av til forskning.  Vi søker konstant forskningsmidler, og det gjør de andre forskningsmiljøene i Norge også. Men det er sterk konkurranse, og så lenge det ikke tildeles midler blir det heller ikke ny forskning, forteller hun.

Dette er en viktig påminnelse om at det er nødvendig med økonomisk støtte for å drive forskningen fremover på området.

– Vi vet ikke hvorfor man får stoffskiftesykdom i utgangspunktet, eller hvordan stoffskiftesykdommer oppstår eksakt. Årsaken er nok en blanding av arvemateriale og påvirkning av miljøfaktorer. Her trengs det mer forskning både på å finne ut av årsakene, men også hva vi kan gjøre for en mer optimal behandling, sier Hammerstad.

Sara Hammerstad, overlege i endokrinologi på Aker sykehus.

Thyrafondet

Thyrafondet er Stoffskifteforbundets forskningsfond. Med Thyrafondet ønsker vi å være en aktiv støttespiller for alle ressurspersoner innen området.  Her kan vi også bidra med finansiering av forskning. Fondets formål er å oppmuntre, påvirke og gi økonomisk støtte til forskning på sykdommer relatert til skjoldbruskkjertelen som kan bidra til å øke livskvaliteten for denne gruppen av kronisk syke. Les mer om hvilke prosjekter vi har støttet gjennom Thyrafondet her.

Ikke dødelig sykdom, men ødeleggende for mange

#forskningsløftet er en kampanje som nå er i gang for å samle støtte og midler til forskning om stoffskifte. Stoffskifteforbundet erkjenner at stoffskifteproblemer ofte blir nedprioritert i tildelingen av midler, særlig siden sykdommen sjelden er akutt livstruende. Kampanjen søker å endre denne tankegangen og øke bevisstheten rundt stoffskifteproblemer. Det er også viktig å merke seg at stoffskifteproblemer ofte rammer kvinner, og dette bør ikke være en hindring for økt støtte og oppmerksomhet.

 

Det er på høy tid at vi tar stoffskifteproblemer på alvor. Med lanseringen av #forskningsløftet har Stoffskifteforbundet satt søkelyset på behovet for mer forskning og midler til å forstå og behandle stoffskifteforstyrrelser bedre. Dette er en viktig innsats som kan forandre livene til de mange som lider av disse lidelsene. Vi håper at politikere, helsemyndigheter og samfunnet generelt vil støtte denne innsatsen og gi stoffskiftepasienter den oppmerksomheten og behandlingen de så sterkt fortjener.

 

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 10. april 2025
Amerikanske Merida Biosciences har satt seg som mål å utvikle en ny klasse presisjonslegemidler designet for å varig eliminere antistoffene som driver flere autoimmune sykdommer. Den private startup-finansieringen er på hele 121 millioner dollar (1,3 milliarder norske kroner), og Graves´ sykdom står øverst på lista. Ifølge biotek-selskapet er det ikke en fjern drøm å nå målet. De skal allerede være i ferd med å lykkes. – Merida har utviklet en ny plattform for presist å målrette de sykdomsfremkallende antistoffene som ligger til grunn for en rekke autoimmune og allergiske sykdommer. Merida utvikler terapeutiske midler som ligner antistoffer, med potensiale til å oppnå dyp og varig reduksjon av sykdomsdrivende antistoffer – uten den brede immunsuppresjonen og de medfølgende toksisitetene som følger med dagens godkjente behandlinger. Selskapet har for tiden programmer rettet mot Graves’ sykdom, allergi og primær membranøs nefropati, en kronisk autoimmun nyresykdom, sier Adam Townsend, administrerende direktør i Merida. Fundamental forandring – Vi drives av muligheten til fundamentalt å forandre behandlingen av et bredt spekter av alvorlige autoimmune og allergiske sykdommer. For første gang har vi muligheten til å målrette de klare sykdomsdrivende faktorene i en gruppe utfordrende sykdommer, med absolutt selektivitet og en grad av fullstendighet og varighet som hittil ikke har vært mulig med noen eksisterende tilnærming. Presisjonsmedisin Graves’ sykdom forårsakes av autoantistoffer som binder seg til reseptorer for tyreoideastimulerende hormon (TSHR) i skjoldbruskkjertelen, noe som fører til overproduksjon av stoffskiftehormoner og akselerert metabolsk aktivitet. Standardbehandling av Graves´ innebærer gjerne radiojod-terapi, antityroide medisiner, betablokkere eller kirurgi. Alle de første tre behandlingsformene medfører en viss komplikasjonsrisiko andre steder i kroppen, mens kirurgisk fjerning av skjoldbruskkjertelen fører til livslangt behov for stoffskiftemedisin etterpå. – Kjernen i Merida er en dyp forståelse av mekanismene bak antistoffdrevne sykdommer som Graves’ – helt ned på molekylært nivå – og å bruke denne innsikten til å utvikle presisjonsmedisin som feltet hittil ikke har klart å levere, sier Meridas medgründer og vitenskapelige direktør, Dario Gutierrez, Ph.D. – Vi tror dette kan hjelpe pasienter til å leve sunnere liv. Selektiv identifisering Ifølge Merida-ledelsen genererer deres plattform for proteinteknologi unike Fc-terapeutiske midler som er utviklet for selektivt å identifisere og binde seg til spesifikke antistoffer, og målrette dem for rask og fullstendig eliminering ved å utnytte kroppens naturlige mekanismer for å fjerne antistoffkomplekser. Disse midlene er designet for kun å eliminere de sykdomsfremkallende antistoffene, samtidig som friske deler av immunsystemet skånes. Stadig flere biotek-selskaper jobber nå med å utvikle Fc-terapeutiske legemidler, deriblant Roivant Sciences, og fokuset på immunologi er sterkt i biotek-industrien nå. Store selskaper som Zenas Biopharma og Nuvig Therapeutics jobber med liknende prosjekter.
Av Lasse Jangaas 1. april 2025
Nytt, godt og viktig vennskap med Sverige
Av Lasse Jangaas 26. mars 2025
En helt fersk metastudie konstaterer at 52 prosent av pasienter med hypotyreose (lavt stoffskifte) foretrekker kombinasjonsbehandling framfor standardbehandling med levotyroksin. Bare 24 prosent forestrekker levotyrksin alene. Tekst: Lasse Jangås Studien , som ble presentert 25. mars, sier at gjennomgangen av andre studier viser at 52 prosent foretrekker kombinasjonsbehandling med liotyronin (t3) + levotyroksin (t4) eller tyroider (t3 av dyrekjertelekstrakt) foran monoterapi med levotyroksin (t4). Bare 24 prosent foretrekker standard L-T4 (levotyroksin) alene, mens 24 prosent ikke hadde noen preferanser. Overkrysningsstudier bekrefter Også når forskerne så på overkrysningsstudier (der pasientene prøver ulike behandlinger i ulike perioder for å kunne sammenlikne), var resultatet det samme; et stort flertall foretrekker kombinasjonsbehandling. I metastudien er forskning fra USA, Europa og Australia inkludert, og når forskerne ekskluderte studier som ikke var relevante, endte de opp med 11 ulike studier, der 1135 pasienter deltok. – Pasientene bør høres Forskerne konkluderer med at gitt at effektiviteten og sikkerheten til både kombinasjonsbehandling og standardbehandling er like, bør behandlende leger lytte til pasientenes ønsker ved behandling av hypotyreose. – Pasienter har større sannsynlighet for å følge behandlingen dersom den samsvarer med deres ønsker, selv når begrunnelsen for disse preferansene ikke er helt klar, noe som kan føre til bedre helseutfall, skriver de.
Se flere innlegg