Stoffskifteforbundet fyller 30 år – alt vi gjør betyr noe for deg!

18. desember markerer 30 år siden Stoffskifteforbundet ble stiftet, først som Norsk Hypothyreoseforening i 1990. Vi feirer 30 år med en organisasjon som har jobbet for å bedre livskvaliteten for personer med en stoffskiftesykdom og for at de skal oppleve en trygghet i hverdagen.


Forbundet kan vise til en spennende utvikling. I dag er forbundets strategiområder inndelt i fire kategorier:

  • Medlemmer
  • Politikk
  • Forskning
  • Organisasjon

Det er gledelig å se at vi i dag teller over 8000 medlemmer, 300 tillitsvalgte og 31 lokallag. Vi har også en Facebook-side med 23 000 følgere som på mange måter også brukes som medlemmenes arena for å komme med sine innspill og henvendelser. Disse tallene representerer personer med både høyt og lavt stoffskifte, kreft, knuter og struma i skjoldbruskkjertelen.

Noen fungerer fint på behandling, andre strever med å komme seg tilbake til sitt vanlige jeg i hverdagen. Våre undersøkelser tilsier for eksempel at flere med lavt stoffskifte i Norge ikke blir bedre av å ta standard medisiner, og at 62 000 personer med stoffskiftesykdom kan være rammet av legemiddelmangel. Det er disse vi også ønsker å stille opp for. Dette gjør vi gjennom å synliggjøre og diskutere viktige helsepolitiske saker som medisiner på refusjon,  økt valgfrihet, faglig utvikling og forskning.  Gjennom økt informasjon, helsepolitisk innflytelse og uttalelse i media er vi med på å ivareta dine rettigheter som pasient.

De siste årene, spesielt 2020, har vært preget av både gode resultater og spennende utfordringer. Vi har styrket forbundet med nøkkelpersoner innen både endokrinologien og fastlegenes miljøer, økte ressurser innen administrasjonen, en positiv økning i medlemstall og tillitsvalgte som jobber for å skape gode møteplasser for våre medlemmer. Det motiverer oss til å fortsette med både langsiktig og kortsiktig arbeid for at du og dine får en bedre hverdag.

Veien videre

Våre medlemstall utgjør likevel kun en liten del av de totalt 240 000 personene med en stoffskiftesykdom i Norge. Veien videre blir derfor å synliggjøre at det finnes et forbund som er med på å ivareta deres rettigheter, og ikke minst synliggjøre de personlige historiene. Det er mye arbeid som gjenstår, og vi ser frem til å bevege hjulene videre mot konkrete mål slik at du kan få en bedre hverdag, og med en klar holdning om å gi mest mulig tilbake til våre medlemmer. Dette gjør vi også gjennom gode samarbeidsavtaler eksternt som til dags dato har resultert i nyttige medlemsfordeler innen bank og forsikring, juridisk bistand og livsstil og kosthold. I tillegg legger vi vil rette for økt informasjon gjennom utgivelse av Thyra medlemsblad fire ganger i året og for at du som medlem kan møte likesinnede ved å delta på medlemstreff og foredragsbaserte seminarer i ditt lokallag.

En god utvikling viser også at vi er rigget for videre vekst og har et godt utgangspunkt når vi skal bygge rundt våre fremtidsvisjoner. Dette gir en god grunn til å feire litt ekstra, og Stoffskifteforbundet ønsker å rette en stor takk til deg som har vært med på denne reisen. Vi håper å se dere alle igjen også neste år, og vi skal fortsette både langsiktig og kortsiktig arbeid for at du og dine får en bedre hverdag.

God jul og godt nytt år, så ser vi frem til flere år med en utvikling i positiv retning for deg med en stoffskiftesykdom.

Vil du være med oss videre? Klikk her for å bli medlem , eller les mer om våre medlemsfordeler her.

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 22. september 2025
13. august omtalte vi nyheten om at det amerikanske mat- og legemiddelverket (FDA) forbyr alle former for tyrioder. Nå har American Thyroid Assosiation (ATA) uttalt seg om forbudet. Det var altså i august at FDA sendte ut et brev til amerikanske produsenter, importører om at tyroider ikke lenger skal produseres, distribueres eller selges i USA. Årsaken til forbudet er at FDA hevder at tyroidenes sikkerhet er for dårlig; at doseringen av virkestoffer i hver enkelt tablett i en produksjonsenhet varierer, slik at man risikerer over/undermedisinering – og at de har fått mange negative tilbakemeldinger fra brukere. FDA har gitt leger i USA ett år på å få pasientene sine over på syntetisk framstilte medisiner, som levotyroksin og liotyronin. I en offentlig uttalelse, sier American Thyroid Assosiation (ATA) at de deler synet på at pasientene må sikres trygg medisin, men at et generelt markedsforbud vil skape problemer for en god del pasienter. ATA organiserere 1700 medisinske spesialister som har sykdom knyttet til skjoldbruskkjertelen som hovedområde. Organisasjonen er over 100 år gammel, og her er et utdrag fra deres ferske uttalelse: «FDA foreslår nå at produsenter av tyrioder sender inn en søknad gjennom en regulatorisk prosess beskrevet i seksjon 505 i Federal Food, Drug, and Cosmetic (FD&C) Act, som gjelder for biologiske legemidler. American Thyroid Association (ATA) støtter pasientveiledning basert på evidens, underbygget av klinisk forskning av høy kvalitet om sikkerhet og effekt av legemidler for skjoldbruskhormonerstatning. ATA støtter også reguleringer som sikrer renhet og konsistens i legemidler.  FDAs påvisning av alvorlige brudd på gjeldende krav til god produksjonspraksis (GMP) for DTE-produkter er bekymringsfull. Samtidig vil en fjerning av DTE fra markedet under en potensielt langvarig søknadsprosess for biologisk lisens kunne føre til at pasienter mister tilgang til DTE i en uforutsigbar tidsperiode. Selv om ATA ikke anbefaler dette som førstelinjebehandling, anerkjenner ATA at det er det foretrukne behandlingsalternativet for enkelte pasienter. Derfor støtter ATA prinsippet om personlig tilpasset pasientbehandling. ATA er forpliktet til å samarbeide med FDA, klinikere som behandler pasienter med hypotyreose, pasienter, pasientstøtteorganisasjoner og industripartnere for å sikre at trygg og effektiv, individuelt tilpasset behandling av hypotyreose fortsatt er tilgjengelig for alle.»
Av Lasse Jangaas 22. september 2025
En banebrytende studie publisert i tidsskriftet BMC Cancer har avdekket en viktig biomarkør som kan forutse tilbakefall av en av de vanligste formene for kreft i skjoldbruskkjertelen. Antallet tilfeller av kreft i skjoldbruskkjertelen stiger raskt på verdensbasis, ikke minst som følge av bedre diagnostiseringsmetoder, og papillært thyreoideakarsinom (PTC) er den vanligste formen for differensiert thyreoideakreft. Heldigvis er prognosene gode for denne kreftformen (93% overlevelse over 10 år), men opp mot 28 prosent opplever tilbakefall lokalt eller regionalt i tiden etterpå. Terskel for risiko Forskere ved Gangnam Severance Hospital, Yonsei University College of Medicine har, gjennom en retrospektiv studie på 15.620 pasienter som hadde fått fjernet skjoldbruskkjertelen på Gangnam Severance Hospital i perioden 2004-2022, funnet ut at økte nivåer av TgAb (anti-thyroglobulin antibodies) er signifikant koblet til tumorstørrelse og tilbakefallsrisiko. Pasienter med TgAb-nivåer over 440 IU/mL viste høyere tilbakefallsprosent sammenliknet med de med lavere nivåer. En TgAb-terskel på 440 IU/mL ble identifisert som en ny tilbakefallsmarkør. Viktig verktøy I sin konklusjon skriver forskerne at postoperative TgAb-nivåer er en nyttig indikator for tilbakefall for PTC-, og at funnene deres kan være nyttige verktøy for kliniske beslutninger når leger skal identifisere risikopasienter.
19. september 2025
– når to tilstander overlapper
Se flere innlegg