Riktig dose finnes, men ikke som standard i Norge. Dermed må pasienter selv justere medisinen – med små marginer og store konsekvenser, ifølge stoffskiftelege.

– Jeg begynte å gråte uten at jeg skjønte hvorfor. Jeg skalv, fikk hjertebank og var konstant urolig. Det var som om kroppen gikk på høygir uten at jeg hadde kontroll, sier Hilde Birgitte Rønningsen (52).

I ettertid peker alt tilbake på ett konkret problem: en medisin hun trengte, men som hun ikke fikk i riktig styrke. Det kommer vi tilbake til.

Rønningsens stoffskiftehistorie startet for over 25 år siden.

En kropp som forsvant

Høsten 1998 gikk hun fra å være butikksjef til å begynne på et krevende IT-studium, samtidig som hun hadde to små barn hjemme. Så døde svigermoren, som hun hadde et svært nært forhold til.

– Det var et stort tap, og jeg tror det var et sjokk for kroppen. Men jeg koblet det ikke da. Jeg tenkte bare at jeg var sliten fordi livet var travelt.

Kroppen begynte likevel å endre seg.

– Jeg følte meg litt kobla fra meg selv. Jeg ble trøttere og trøttere. Jeg prøvde ginseng, men det gjorde det bare verre.

Hun la på seg uten å forstå det.

– På to år gikk jeg opp 22 kilo. Klærne passet ikke.

Rønningsen opplevde å sovne i møter. Når hun kom hjem, falt hun om på sofaen. Moren hennes mente hun burde sjekke stoffskiftet.

Stoffskiftesykdom går nemlig igjen i familien. Mormoren hadde lavt stoffskifte. Det samme med moren og søsteren. Siden har også en niese og en av sønnene hennes fått påvist diagnosen.

Rønningsen avfeide det moren sa.

– Jeg tenkte at det ikke kunne gjelde meg.

Først i 2003 kom svaret. Hun hadde blødd i seks uker sammenhengende og var bekymret. Kunne det være kreft? Stresset ble ikke mindre av at legen plutselig ringte henne på en søndag.

– Legen ringte mens jeg sto ute og jobbet med ved. Han sa at stoffskiftet mitt er veldig lavt.

Hun startet på Levaxin. Blodprøvene ble normale etter en stund.

– Livet ble fint, og Levaxin fungerte i mange år – inntil for cirka ti år siden, forteller hun.

Stoffskiftet var fortsatt fint «på papiret». Men Rønningsen begynte å kjenne at noe ikke stemte.

– Jeg var fortsatt sliten og følte meg ikke som meg selv.

Venninner spurte om hun hadde fått målt flere verdier. Rønningsen ba fastlegen om henvisning, men det skjedde ikke. Til slutt tok hun grep selv og oppsøkte en privat endokrinolog i Oslo.

«Som om noen dro opp gardina»

Våren 2024 ble hun satt på kombinasjonsbehandling: Levaxin og Liothyronin. Hun husker hva hun tenkte da hun gikk ut fra den første timen:

– Jeg gråt en skvett. Jeg tenkte på hvor heldig jeg er som lever nå, og har råd til dette. Og på mormoren min, som levde i en tid uten denne kunnskapen.

Effekten var raskt merkbar.

– Etter to døgn var det som om noen dro opp gardina. Jeg kjente på en glede jeg ikke hadde hatt på lenge.

Medisinen som må deles

Så kom neste problem. I Norge finnes i praksis bare én godkjent tablettstyrke av Liothyronin: 20 mikrogram. Rønningsen trenger 5.

Ved hjelp av en tablettkutter delte hun hver dag tabletten i fire. Men – verken tabletten eller kutteren har krysspor. Tabletten kan sprekke.

– Du sitter der og myser: Er dette omtrent en kvart? Eller er det litt mer? Litt mindre? Det blir ren skjønnsvurdering.

Lege: Tragikomisk

Allmennlege og stoffskifteekspert Lars Omdal beskriver det som tragikomisk situasjon.

– Når man selv knekker en liten 20 mikrogramtablett i fire, ender man opp med biter som sikkert ofte ikke er helt 5 mikrogram. Noe smuldrer opp, noen biter blir litt større enn 5 mikrogram, og noen blir mindre.

Likevel er dette hverdagen for mange pasienter, mener han.

– Dette er altså praksisen fastleger og privatpraktiserende allmennleger som meg må ty til, sier han.

Da det gikk galt

For Rønningsen fikk det konsekvenser. Høsten 2024 var travel på jobb. Hun hadde ikke tid til å reise til endokrinologen i Oslo. Kollegene merket også at noe var galt.

– Jeg har alltid hatt høy arbeidskapasitet. Men plutselig rant tårene, jeg skalv og hadde hjertebank.

Blodprøvene ga svaret: Hun var kraftig overdosert.

En medisin som ikke tåler slurv

Liothyronin virker raskt og kraftig, i motsetning til Levaxin, forklarer Rønningsen. Hun beskriver det slik.

– Levaxin er et tankskip. Liothyronin er en hare.

Presisjon er avgjørende, noe også allmennlege Omdal peker på:

– Riktig T3-dosering er ofte små doser, typisk rundt 5 mikrogram én til to ganger daglig. Dosering av T3 må ikke være for høy. Det vil skape bølger av høyt
stoffskifte. 20 mikrogram er vanligvis for høy dose. 10 mikrogram dagsdose er passe for mange og sannsynligvis det vanligste. Å overlate pasienter til en firedobbel tablettstyrke er ikke akkurat førende for en forsiktig og forsvarlig behandling, sier han.

Myndighetene: Gjelder få

Hos myndighetene er bildet et annet.

Ifølge Helsedirektoratet er det rundt 12 000 nordmenn som bruker liotyronin, men bare rundt 1000 får de lavere dosene på 2,5 og 5 mikrogram gjennom uregistrerte preparater.

– Dette innebærer at de aller fleste bruker markedsført liotyronin, altså 20 mikrogram, og at svært få betaler for slike legemidler av egen lomme, uttalte avdelingsdirektør Fredrik A.S.R. Hanssen til Stoffskifteforbundet høsten 2025.

Direktoratet mener derfor at problemstillingen gjelder relativt få pasienter.

Samtidig har de strammet inn reglene. Fra 2024 må søknader om lavdosepreparater komme fra spesialist, ikke fastlege.

– Dette har vi gjort for at praksis skal være i tråd med regelverket, sier Hanssen.

Han peker også på to forhold:

• Usikker dokumentasjon for uregistrerte preparater.
• Høyere kostnader ved behandlingen.

Omdal reagerer

Lars Omdal mener innstrammingen kan slå feil.

– Regelen som er ment for å øke sikkerhet og forsvarlighet, fører heller til det motsatte i dette spesielle tablettstyrketilfellet, sier han.

– Med andre ord er den eneste T3-medisinen som har markedsføringstillatelse, for høyt dosert og er misvisende både for lege og pasient. Risikoen blir større for overmedisinering. Og T3-dosene blir mer unøyaktige med tablettknekking, spesielt kvarte biter av 20-mikrogramtabletten, slik denne saken viser. Vi burde hatt 2,5, 5 og 10 mikrogramtabletter som vanlige registrerte preparater i Norge, på vanlig blåreseptordning, sier han.

Hilde Rønningsen fant til slutt en løsning. Endokrinologen søkte om unntak, noe altså kun spesialister som endokrinologer kan gjøre nå. Rønningsen fikk 5 mikrogramtabletter.

– Når jeg tar femmere, går det bra, sier hun.

Medisinene koster henne rundt 350 kroner i måneden frem til frikortgrensen er nådd.

– Jeg har råd. Men det er ikke alle som har det.

Hun reagerer på at løsningen finnes, men ikke er standard.

– Vi er kronikere. Dette er medisiner vi skal ta resten av livet. Da burde det være mulig å få riktig dose uten å måtte dele tabletter og håpe på det beste.

Viser til produsentene

Overlege Ingrid Aas i Direktoratet for medisinske produkter (DMP) viser til at det finnes flere legemidler med lavere doser av liotyronin, for eksempel Liothyronin Glostrup, Liothyronin Sigmapharm og Cytomel, og at disse leveres i 5 mikrogramtabletter. Hun påpeker at uregistrerte legemidler likevel kan være tilgjengelig via ordningen for godkjenningsfritak.

Aas opplyser at DMP mottok nærmere 1600 søknader om bruk av uregistrert liotyronin i fjor.

– Det er produsentene selv som velger hvor de vil selge sine legemidler, gitt at de har tilstrekkelig dokumentasjon til å få legemiddelet godkjent. Hvorfor det ikke finnes andre styrker av liotyronin på markedet i Norge, er derfor ikke noe DMP kan ikke svare på. Det må eventuelt produsentene selv svare på. Ofte handler dette blant annet om at det norske markedet er lite, skriver overlegen i en e-post til Thyra.

– Deling i mer enn to kan gi unøyaktig dosering

Hun er klar på at standardtabletten på 20 mikrogram kun skal deles i to.

– Den godkjente liotyronintabletten kan deles i to like doser. Deling av tabletten utover det kan gi unøyaktig dosering, skriver Aas.

– Er det aktuelt å endre praksis eller regelverk for å gjøre lavere doser lettere tilgjengelig?

– Vi mener at tilgangen til legemidler med lavere doser av liotyronin er relativt god, fordi vi har ordningen med godkjenningsfritak, skriver Aas.

– Blir det ikke en barriere for pasientene at de må innom endokrinolog for å få tak i de lave dosene?

– Fastlege kan fortsatt søke om godkjenningsfritak, men for å få behandlingen dekket på blå resept må man koble på en spesialist. Det er ikke regler som gjelder denne pasientgruppen spesifikt, men er alltid krav dersom man skal få blå resept på et uregistrert legemiddel, sier Aas.

Pasienter kan altså få lavere doser gjennom godkjenningsordningen, men det krever at legen søker, og uten blå resept må pasientene betale fullpris selv.

I 2024 ble det skrevet vel 250 000 søknader om godkjenningsfritak fra norske leger, opplyser hun.

– Basert på dette store antallet anser vi ordningen for relativt godt kjent blant norske leger.