«Jeg hadde aldri klart det uten Stoffskifteforbundet»

25. september 2020

STÅ-PÅ-VILJE: Tonje Helen Aune Hatmyr hadde erfart i mange år at det var vanskelig å forklare omverdenen hva som plaget henne, inntil hun meldte seg inn i Stoffskifteforbundet. Hatmyr trekker frem Stoffskifteforbundet og Balderklinikken som de to store vendepunktene på veien frem til slik livet hennes er i dag, og betydningen av å stå på selv, få den riktige hjelpen både med medisinering og forståelse fra dem rundt. FOTO: Privat

Tonje Helen Aune Hatmyr mistet mye av 20-årene i stoffskiftesykdom. Hun forteller at hun ikke hadde vært der hun er i dag uten hjelpen fra Stoffskifteforbundet, Balderklinikken og en evig støttende samboer.


– Jeg skulle ønske at jeg helt i starten hadde pratet med noen som hadde det som meg. Da tenker jeg at mitt bidrag nå kan være å være åpen.

Det sier Tonje Helen Aune Hatmyr på telefon fra Trondheim i dette intervjuet med Stoffskifteforbundet. Vi skal 10-15 år tilbake i tid, til en periode av livet som hun beskriver som «helt jævlig» og «helt bortreist i hodet og resten av kroppen».

Etter å ha lest intervjuet med Hege Mærde , kontaktet Hatmyr oss med ønske om å fortelle sin historie med stoffskiftesykdom for å bidra til mer åpenhet, forståelse og kunnskap. I 18-årsalderen begynte Hatmyr å innse at noe ikke stemte; hun var svært sliten fysisk og samtidig deprimert. Dette «noe» fikk hun svar på noen år senere da hun fikk konstatert høyt stoffskifte.

– Etter videregående prøvde jeg å begynne å jobbe, men klarte ikke så veldig mye. Jeg slet psykisk og fysisk. Jeg fikk ikke hjelp fra legen. Jeg ble kun fortalt at «det er ikke noe galt med deg», «det er bare psykisk», «du er deprimert» og «dette er noe du må leve med», sier hun i dag.

Mer kunnskap og forståelse blant leger 

Tonje Helen Aune Hatmyr har det bra i dag; mamma til en ettåring, jobber 100-prosent ved en skole i Trondheim og klarte å fullføre førskolelærerutdanningen.

Hun hadde aldri hørt om stoffskiftesykdom da hun i 2008 fikk konstatert høyt stoffskifte som etter medisinering utviklet seg til lavt stoffskifte. Da forstod hun mer av hvorfor hun var så utslitt på videregående. I dag er hun av den oppfatning at hun allerede da kan ha hatt problemer med stoffskiftet uten å vite det.

Hun er ikke bitter. Hun er kategorisk på at hun ikke vil være «hun med stoffskiftesykdom» eller bruke stoffskiftesykdom som en unnskyldning på alt som har vært krevende disse årene. «Alt i livet henger sammen», mener hun.

Det har vært mange fastleger, og Hatmyr ønsker ikke å være for generaliserende, men er tydelig på at leger trenger mer kunnskap om og forståelse for stoffskiftesykdom. «Stoffskiftesykdom er ikke bare en blodprøve», mener hun.

– Noen leger ville hjelpe meg, men de kunne ikke nok om det. Så de gjorde ikke mer, sier hun.

Hatmyr forteller om en situasjon der hun fikk en medisin av legen med beskjed om at «dette ordner seg». Det gjorde det ikke, og Hatmyr var tilbake hos legen. Blodprøvene var innenfor referanseverdiene, og hun var ikke syk ifølge legen.

– Da jeg sa at jeg ikke var bra i kroppen og at det ikke er psykisk i utgangspunktet, svarte legen med at «du er deprimert».

Legen hentet ikke inn kunnskap fra annet hold, ifølge Hatmyr, som legger til:

– Jeg mener legene burde ha tilegnet seg mer kunnskap om hvorfor jeg ikke ble bedre. Hvorfor bare konkludere med at jeg var deprimert? Leger må forstå at folk er forskjellige. Det som er rett for meg, trenger ikke å være rett for en annen selv om referanseverdiene er like.

Fremhever Stoffskifteforbundet

Hun hadde erfart i mange år at det var vanskelig å forklare omverdenen hva som plaget henne, inntil hun meldte seg inn i Stoffskifteforbundet. Hatmyr trekker frem Stoffskifteforbundet og Balderklinikken som de to store vendepunktene på veien frem til slik livet hennes er i dag.

– Jeg ville aldri klart det uten Stoffskifteforbundet. Jeg er et helt annet menneske i dag enn for 10-15 år siden. Jeg har vært gjennom alt dette, blitt eldre og fått mer livserfaring, sier Hatmyr.

En av legene Hatmyr var hos anbefalte henne å melde seg inn i Stoffskifteforbundet. Hun hadde aldri hørt om forbundet, men meldte seg inn. Der ble hun kjent med andre som hadde tilsvarende erfaring. Hun hadde noen å snakke med og dele sine erfaringer med, og få hjelp og støtte, blant annet i møte med NAV.

I 2014 kom hun til Balderklinikken i Oslo. Flere medisiner ble prøvd ut, det var flere samtaler og tett oppfølging.

– Der ble det tatt nye blodprøver. Jeg fikk en ordentlig samtale med dem, de lyttet og forstod. Bare etter to uker var jeg mye friskere. Jeg ble forstått og jeg er blitt fulgt opp siden gjennom mange telefonkonsultasjoner, forklarer Hatmyr.

– Livet mitt er helt annerledes etter det.

I løpet av alle disse årene har Hatmyr i tillegg lært en del om tankemestring, og vært på mange forskjellige kurs.

Støttende samboer

Hun var syk i mange år. Mange kamper. Mye frustrasjon og tårer.

– Jeg føler at jeg har mistet mange år. 20-årene gikk bort til sykdom. Det er veldig synd. Det er starten på voksenlivet. Jeg ville ha unger i begynnelsen av 20-årene, men av flere årsaker fikk jeg ikke det før i fjor i en alder av 34 og er i dag glad for det og stortrives med tilværelsen, forteller Hatmyr åpent, og legger til:

– Jeg tenker ikke tilbake med bitterhet. Jeg er en erfaring rikere, og føler at jeg har et bra liv. Jeg har hatt venner og familie, jeg har aldri stått alene selv om jeg noen ganger har følt meg ensom. Samboeren min har støttet meg i alle de elleve årene.

– Har du følt på en skam?

– Ja, det har jeg. Jeg føler per dags dato at det er skam knyttet til stoffskiftesykdom, svarer hun, og begrunner det med manglende kunnskap og forståelse for en sykdom som hun mener ikke blir tatt tilstrekkelig på alvor, i samfunnet generelt og blant leger spesielt.

– Jeg synes det kan være flaut for jeg ser ikke på meg selv som syk, eller en som har en sykdom. Jeg føler mer at jeg har hatt utfordringer. Jeg vil ikke være «hun med stoffskiftesykdom», jeg vil absolutt ikke blitt syntes synd på. Derimot vil jeg at folk skal prøve å forstå og være interessert i å høre om mine utfordringer. Det er nok for meg, forklarer hun.

– Hvorfor velger du åpenhet?

– Jeg er en veldig åpen person som liker å dele av meg selv. Åpenhet anser jeg som min styrke. Det er viktig å få satt søkelys på mine erfaringer. Det er for lite kunnskap om stoffskiftesykdom. Derfor vil jeg være åpen, svarer Hatmyr, og presiserer:

– Kanskje kan det hjelpe noen som sliter med mye av det samme som jeg gjorde? Kanskje kjenner de seg igjen? Kanskje får de et håp? Fordi det finnes alltid et håp, uansett hva.

Avslutningsvis kommer Hatmyr med to tips som er mulig å gjennomføre i hverdagen:

  • Skriv ned alt som er bra og positivt om deg selv på ark og heng det opp, og les det for deg selv.
  • Snakk positivt høyt til deg selv i speilet om hva du har oppnådd.

– Dette gjør at jeg klarer å tenke mer positivt selv om ikke alle forstår meg, sier Tonje Helen Aune Hatmyr.


Andre innlegg

– Har ingen å snakke med

Av Lasse Jangaas • 26. januar 2026
Mange menn snakker ikke høyt om sin stoffskiftesykdom, fordi omgivelsene reagerer med vantro over at de har fått en «kvinnfolksykdom». Vi lover: Sigurds Rydlands historie gjør inntrykk. Tekst og foto: Lasse Jangås – Min fastleges sløvhet har på mange måter ødelagt mye av livet mitt. For noen få år siden ble Sigurd plutselig rammet knallhardt av stoffskiftesykdom. Og midt under den dramatiske kampen mot sykdommen, gikk bedriften han eide konkurs. Han tapte nesten alt av sparepenger – mange millioner kroner. Mellom mange smertefulle operasjoner røk også ekteskapet, han måtte slåss for samvær med datteren sin i det polske rettssystemet og opplevde deretter alle foreldres skrekk; at barnet hans ble mobbet og trakassert på skolen. Tapte livsverket Han har det bedre nå. Ikke helt bra, men bedre. Finnmarkingen med nordlandske røtter, Sigurd har forlengst gjort Bodøværing av seg, men vi møter ham under Stoffskifteforbundets tillitsvalgtkonferanse i Oslo. – Jeg vet ikke helt når det startet, men sett i ettertid vil jeg tro at jeg fikk sykdommen i 2017 eller 2018, sier han. De påfølgende årene, 2019 og 2020, gikk han flere ganger til legen fordi han var helt utladet, tom for krefter, svettetokter og frostfornemmelser om hverandre. – I 2020 sto jeg i en tøff tid med ny oppstartet fabrikk i Bodø da pandemien kom. Firmaet vårt drev med eksport av klippfisk til Brasil, og vi hadde nettopp eksportert klippfisk for 20 millioner da pandemien brøt ut. Nedstengingen i Brasil var vel så hard som her hjemme, og ingen betalte. All fisken havnet på lager og da land etter land stengte ned og ingen spiste ute på restaurant lenger. Det endte i en stor konkurs, og i kjølvannet falt også flere selskaper. – Jeg tapte ikke alt, men det meste av det jeg har bygget opp gjennom et hektisk yrkesliv, sier 56-åringen. – Men det nytter ikke å gråte over spilt melk. (Artikkelen fortsetter under bildet)

Oppfølging hos legen

Av Kristine Lone • 19. januar 2026
Medlemswebinar 

Webinarserie for 2026

Av Carita Teien • 7. januar 2026
k. Slik melder du deg på webinar Webinarserien er gratis og eksklusiv for våre medlemmer. Du må være medlem for å kunne delta live eller se opptak i etterkant. Påmelding er kun nødvendig dersom du ønsker å delta live. For å melde deg på: Logg inn på medlemsidene via «Min side». Finn frem til webinaret du ønsker å delta på. Gå inn på informasjonssiden for webinaret og fyll ut påmeldingsskjemaet. Alle medlemmer får automatisk tilgang til opptak av webinaret dagen etter sending. Har du ikke anledning til å delta live, kan du derfor se webinaret når det passer deg  Vi tilbyr 6 aktuelle og interessante webinarer i 2026 11. februar: Oppfølging av lavt stoffskifte - hva du kan forvente av legen og hva du kan gjøre selv? Vi har invitert Lars Omdal til å snakke om hva kan du forvente av legen din når det gjelder oppfølgning av din stoffskiftesykdom: Hvilke prøver kan du forvente at blir tatt, og hva betyr de forskjellige? Hva kan du forvente når det gjelder kombinasjonsbehandling, og behandling med tyroider. Og når du føler at du ikke kommer noen vei med, hva er den beste måten å gå frem på for å forsøke å bli hørt? Lars Omdal er lege med lang fartstid fra behandling av stoffskiftesyke. Han jobbet mange år ved Balderklinikken før han startet egen praksis for over et år siden. Han kjenner pasientgruppen bedre enn de fleste, og her vil du kunne få svar på mye av det du lurer på. 14. april: Autoimmune sykdommer og matintoleranser: hvordan håndterer man det? Mange med en autoimmun sykdom, inkludert de med en stoffskiftesykdom, opplever å reagere på matvarer de ikke tidligere har reagert på. Men hvordan navigerer man i jungelen av gode kostholdsråd? Og hvordan finner man det som fungerer for seg? Sofie Hexeberg er lege med doktorgrad fra Universitetet i Bergen. Hun har arbeidet med mat som medisin fra 2006 og fra 2010 har hun drevet Dr. Hexebergs klinikk sammen med sin ektefelle Erik Hexeberg. Sofie er opptatt av hvordan riktig mat for den enkelte både kan forebygge og behandle sykdom. Hun har utgitt en rekke bøker om lavkarbokost, matintoleranser og autoimmune sykdommer, ketogene dietter, kolesterol, histaminintoleranse, hjernetåke og irritabel tarm. Sofie er opptatt av å se alle disse tingene i sammenheng og mener at kostholdet er en nøkkelfaktor for god helse. 10. juni: Psykisk helse, stressmestring, ivaretagelse av en selv. Gå sommeren i møte på en god måte! En stoffskiftediagnose kan ramme kroppen på mange ulike måter. Nedsatt energi, kroniske smerter, hjernetåke med mer er krevende. Og ikke bare på kroppen, men også på psyken. Mange opplever dessuten økt press når man går en ferie i møte. Vanene brytes, andre rundt kan ha høye forventninger til deg, og det er lett å føle på økt press og stress. Så hvordan kan en med kronisk sykdom best mulig kan ta vare på seg selv, lære å kjenne igjen hva de føler på, porsjonere ut krefter uten å føle skam, og komme seg helskinnet gjennom sommeren uten at det koster for mye krefter? Dette med mer skal vi snakke med Aksel Inge Sinding om. Sinding er psykolog og klinikkleder ved Institutt for psykologisk rådgivning i Asker. Han har drevet folkeopplysning gjennom en rekke bøker han har skrevet om følelsenes betydning for vår psykiske helse, i tillegg til å stille opp i mange ulike podcaster og radioprogram. 26. august: Fysisk aktivitet og stoffskifteutfordringer Mange med en stoffskiftediagnose plages med vonde ledd og nedsatt energinivå. Da kan det være utfordrende å holde aktivitetsnivået oppe, noe vi blir oppfordret til fra mange ulike hold. I dette webinaret skal vi derfor snakke om hva som skjer i kroppen når man er fysisk aktiv, og hva som skjer i kroppen når man ikke er aktiv (over mange år)? Hvor mye fysisk aktivitet er det egentlig som skal til for å unngå negative konsekvenser, hva kan regnes som fysisk aktivitet, og hvordan man motiverer seg til å komme i gang hvis man strever med mye smerter/overvekt/fatigue/annet? 21. oktober – Overgangsalder og stoffskifte – hva er hva? Det kan være mye overlapp i symptombildet for overgangsalder og stoffskiftediagnose. I tillegg kan overgangsalderen kan både utløse en stoffskiftediagnose, eller forverre en eksisterende en. Her er det derfor mange spørsmål rundt hvordan man skiller mellom symptomene på overgangsalder og stoffskifte. Og hva kan man gjøre for å lindre symptomene? Er hormonbehandling trygt, og hva gjelder for de so behandles for en stoffskiftesykdom. Vi har invitert Marianne Natvik , lege og spesialist i allmennmedisin til å snakke om dette. Marianne Natvik er allmennlege med stort engasjement for kvinnehelse og med ekstra fokus på overgangsalderen. Hun ønsker å bidra til god omsorg for kvinner midt i livet gjennom å spre åpenhet om denne perioden. Uten bagatellisering, men med en dæsj overgangsoptimisme, for slik Dr. Natvik ser det, er dette er en tid vi kan påvirke, og blir det for mye, er det hjelp å få. 24. november – Mindfulness og stressmestring – ta med deg gode verktøy inn i førjulstida Til årets siste webinar har vi invitert Dr. Ragnhild Skari Iuell. Hun er lege ved Balderklinikken og møter daglig pasienter med kroniske plager, inkludert pasienter med stoffskiftesykdom. Dr. Skari Iuell er opptatt av å se hele menneske, og er en del av det relativt nye fagfeltet psyko nevro-endokrino-immunologi. Dette fagfeltet har nær tilknytning til stressforskning, og hennes erfaring er at mange kan få det vesentlig bedre med en helhetlig tilnærming der man også trener på å «styrke den friske delen i oss selv». Siden 2011 har hun holdt kurs i mindfulnessbasert stressreduksjon (MBSR). Hun har også skrevet boken Naturlig friskere.
Se flere innlegg