«Jeg hadde aldri klart det uten Stoffskifteforbundet»

25. september 2020

STÅ-PÅ-VILJE: Tonje Helen Aune Hatmyr hadde erfart i mange år at det var vanskelig å forklare omverdenen hva som plaget henne, inntil hun meldte seg inn i Stoffskifteforbundet. Hatmyr trekker frem Stoffskifteforbundet og Balderklinikken som de to store vendepunktene på veien frem til slik livet hennes er i dag, og betydningen av å stå på selv, få den riktige hjelpen både med medisinering og forståelse fra dem rundt. FOTO: Privat

Tonje Helen Aune Hatmyr mistet mye av 20-årene i stoffskiftesykdom. Hun forteller at hun ikke hadde vært der hun er i dag uten hjelpen fra Stoffskifteforbundet, Balderklinikken og en evig støttende samboer.


– Jeg skulle ønske at jeg helt i starten hadde pratet med noen som hadde det som meg. Da tenker jeg at mitt bidrag nå kan være å være åpen.

Det sier Tonje Helen Aune Hatmyr på telefon fra Trondheim i dette intervjuet med Stoffskifteforbundet. Vi skal 10-15 år tilbake i tid, til en periode av livet som hun beskriver som «helt jævlig» og «helt bortreist i hodet og resten av kroppen».

Etter å ha lest intervjuet med Hege Mærde , kontaktet Hatmyr oss med ønske om å fortelle sin historie med stoffskiftesykdom for å bidra til mer åpenhet, forståelse og kunnskap. I 18-årsalderen begynte Hatmyr å innse at noe ikke stemte; hun var svært sliten fysisk og samtidig deprimert. Dette «noe» fikk hun svar på noen år senere da hun fikk konstatert høyt stoffskifte.

– Etter videregående prøvde jeg å begynne å jobbe, men klarte ikke så veldig mye. Jeg slet psykisk og fysisk. Jeg fikk ikke hjelp fra legen. Jeg ble kun fortalt at «det er ikke noe galt med deg», «det er bare psykisk», «du er deprimert» og «dette er noe du må leve med», sier hun i dag.

Mer kunnskap og forståelse blant leger 

Tonje Helen Aune Hatmyr har det bra i dag; mamma til en ettåring, jobber 100-prosent ved en skole i Trondheim og klarte å fullføre førskolelærerutdanningen.

Hun hadde aldri hørt om stoffskiftesykdom da hun i 2008 fikk konstatert høyt stoffskifte som etter medisinering utviklet seg til lavt stoffskifte. Da forstod hun mer av hvorfor hun var så utslitt på videregående. I dag er hun av den oppfatning at hun allerede da kan ha hatt problemer med stoffskiftet uten å vite det.

Hun er ikke bitter. Hun er kategorisk på at hun ikke vil være «hun med stoffskiftesykdom» eller bruke stoffskiftesykdom som en unnskyldning på alt som har vært krevende disse årene. «Alt i livet henger sammen», mener hun.

Det har vært mange fastleger, og Hatmyr ønsker ikke å være for generaliserende, men er tydelig på at leger trenger mer kunnskap om og forståelse for stoffskiftesykdom. «Stoffskiftesykdom er ikke bare en blodprøve», mener hun.

– Noen leger ville hjelpe meg, men de kunne ikke nok om det. Så de gjorde ikke mer, sier hun.

Hatmyr forteller om en situasjon der hun fikk en medisin av legen med beskjed om at «dette ordner seg». Det gjorde det ikke, og Hatmyr var tilbake hos legen. Blodprøvene var innenfor referanseverdiene, og hun var ikke syk ifølge legen.

– Da jeg sa at jeg ikke var bra i kroppen og at det ikke er psykisk i utgangspunktet, svarte legen med at «du er deprimert».

Legen hentet ikke inn kunnskap fra annet hold, ifølge Hatmyr, som legger til:

– Jeg mener legene burde ha tilegnet seg mer kunnskap om hvorfor jeg ikke ble bedre. Hvorfor bare konkludere med at jeg var deprimert? Leger må forstå at folk er forskjellige. Det som er rett for meg, trenger ikke å være rett for en annen selv om referanseverdiene er like.

Fremhever Stoffskifteforbundet

Hun hadde erfart i mange år at det var vanskelig å forklare omverdenen hva som plaget henne, inntil hun meldte seg inn i Stoffskifteforbundet. Hatmyr trekker frem Stoffskifteforbundet og Balderklinikken som de to store vendepunktene på veien frem til slik livet hennes er i dag.

– Jeg ville aldri klart det uten Stoffskifteforbundet. Jeg er et helt annet menneske i dag enn for 10-15 år siden. Jeg har vært gjennom alt dette, blitt eldre og fått mer livserfaring, sier Hatmyr.

En av legene Hatmyr var hos anbefalte henne å melde seg inn i Stoffskifteforbundet. Hun hadde aldri hørt om forbundet, men meldte seg inn. Der ble hun kjent med andre som hadde tilsvarende erfaring. Hun hadde noen å snakke med og dele sine erfaringer med, og få hjelp og støtte, blant annet i møte med NAV.

I 2014 kom hun til Balderklinikken i Oslo. Flere medisiner ble prøvd ut, det var flere samtaler og tett oppfølging.

– Der ble det tatt nye blodprøver. Jeg fikk en ordentlig samtale med dem, de lyttet og forstod. Bare etter to uker var jeg mye friskere. Jeg ble forstått og jeg er blitt fulgt opp siden gjennom mange telefonkonsultasjoner, forklarer Hatmyr.

– Livet mitt er helt annerledes etter det.

I løpet av alle disse årene har Hatmyr i tillegg lært en del om tankemestring, og vært på mange forskjellige kurs.

Støttende samboer

Hun var syk i mange år. Mange kamper. Mye frustrasjon og tårer.

– Jeg føler at jeg har mistet mange år. 20-årene gikk bort til sykdom. Det er veldig synd. Det er starten på voksenlivet. Jeg ville ha unger i begynnelsen av 20-årene, men av flere årsaker fikk jeg ikke det før i fjor i en alder av 34 og er i dag glad for det og stortrives med tilværelsen, forteller Hatmyr åpent, og legger til:

– Jeg tenker ikke tilbake med bitterhet. Jeg er en erfaring rikere, og føler at jeg har et bra liv. Jeg har hatt venner og familie, jeg har aldri stått alene selv om jeg noen ganger har følt meg ensom. Samboeren min har støttet meg i alle de elleve årene.

Har du følt på en skam?

– Ja, det har jeg. Jeg føler per dags dato at det er skam knyttet til stoffskiftesykdom, svarer hun, og begrunner det med manglende kunnskap og forståelse for en sykdom som hun mener ikke blir tatt tilstrekkelig på alvor, i samfunnet generelt og blant leger spesielt.

– Jeg synes det kan være flaut for jeg ser ikke på meg selv som syk, eller en som har en sykdom. Jeg føler mer at jeg har hatt utfordringer. Jeg vil ikke være «hun med stoffskiftesykdom», jeg vil absolutt ikke blitt syntes synd på. Derimot vil jeg at folk skal prøve å forstå og være interessert i å høre om mine utfordringer. Det er nok for meg, forklarer hun.

Hvorfor velger du åpenhet?

– Jeg er en veldig åpen person som liker å dele av meg selv. Åpenhet anser jeg som min styrke. Det er viktig å få satt søkelys på mine erfaringer. Det er for lite kunnskap om stoffskiftesykdom. Derfor vil jeg være åpen, svarer Hatmyr, og presiserer:

– Kanskje kan det hjelpe noen som sliter med mye av det samme som jeg gjorde? Kanskje kjenner de seg igjen? Kanskje får de et håp? Fordi det finnes alltid et håp, uansett hva.

Avslutningsvis kommer Hatmyr med to tips som er mulig å gjennomføre i hverdagen:

  • Skriv ned alt som er bra og positivt om deg selv på ark og heng det opp, og les det for deg selv.
  • Snakk positivt høyt til deg selv i speilet om hva du har oppnådd.

– Dette gjør at jeg klarer å tenke mer positivt selv om ikke alle forstår meg, sier Tonje Helen Aune Hatmyr.


Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 18. mars 2026
En ny studie fra Songklanagarind Hospital i Thailand viser at pasienter som behandles med litium har en større risiko for å utvikle hypotyreose. Litium brukes primært som en stemningsstabiliserende medisin for behandling og forebygging av bipolar lidelse. I studien, som nylig ble publisert National Library of Medicine , har forskerne fulgt en gruppe på 166 pasienter som ble behandlet med litium over 10 år. 30 av dem utviklet hypotyreose, de fleste subklinisk. Forskerne oppfordrer derfor til testing av stoffskifteverdiene for disse pasientene gjennom litium-behandlingen. Bekreftelse Flere internasjonale studier har tidligere vist at litium påvirker skjoldbruskkjertelens funksjon, og denne nye studien bekrefter tidligere funn. En metastudie fra 2022 viser at inntak av litium kan: øke jod-mengden i skjoldbruskkjertelen. Kroppen trenger jod for å produsere hormoner, men altfor mye jod kan føre til betennelse i kjertelen, struma og både hypo- og hypertyreose. redusere evnen til å produsere T4 og T3. endre strukturen på proteinet thyroglobulin, som er med på å lage stoffskiftehormoner. En studie fra 2009 viste at 20 prosent av pasientene som tok litium utviklet lavt stoffskifte, mens det i en tilsvarende studie fra 2023 ble påvist lavt stoffskifte hos 32 prosent. Ifølge en studie fra 2015 hadde kvinner under 60 år som fikk høyere doser med litium en større risiko. De gode nyhetene Pasienter som får litium, skal imidlertid ikke å slutte med medisinene de får. Så lenge stoffskiftet blir overvåket, vil de som får lavere stoffskifte av litium få stoffskiftemedisiner som kompenserer for dette. Og de gode nyhetene er at en studie viser at stoffskiftetrøbbel som følge av litium ser ut til å være reversibelt, altså at problemene ofte blir borte når litium-behandlingen avsluttes. Det essensielle her er at behandlende leger er klar over koblingen, slik at pasienter som skal få litium sjekkes for stoffskiftet både før, under og etter behandling.
Av Kristine Lone 16. mars 2026
Tar du magnesiumtilskudd? Da er det noen forhold du bør være oppmerksom på, slik at tilskuddet ikke reduserer effekten av behandlingen din med skjoldbruskkjertelhormon. Levotyroksin (T4), som finnes i Levaxin og Eutyrox, er følsomt for forstyrrelser i opptaket fra tarmen. En faktor som kan påvirke dette, er magnesium. En ny sveitsisk klinisk studie fra 2024 (ThyroMag) har undersøkt hvordan magnesiumtilskudd påvirker opptaket av T4. Resultatene viste at magnesiumaspartat reduserte opptaket med rundt 12 prosent, mens magnesiumsitrat reduserte opptaket med omtrent 7 prosent. Det er fra før kjent at magnesium, og enkelte andre mineraler som jern og kalsium, kan binde seg til T4 og danne tungt løselige komplekser som tarmen ikke klarer å ta opp. Dette kan virke som små forskjeller, men personer som trenger lave doser T4 kan være mer følsomme for endringer i opptaket. For dem som har behov for stabile og relativt smale TSH-verdier, kan dette være tilstrekkelig til å gi merkbare svingninger. Ta magnesium og T4-legemidler på ulike tidspunkter Magnesium finnes i mange kosttilskudd, vitaminer og reseptfrie preparater, og det er lett å overse at det kan påvirke medisinen. Det finnes også ulike typer magnesium, noe studien illustrerer. Forskerne anbefaler derfor at T4 og magnesiumtilskudd tas på ulike tidspunkter. Studien har ikke fastslått et optimalt tidsintervall mellom magnesium og T4, men den generelle anbefalingen for mineraltilskudd er å vente minst fire timer. Det er også verdt å merke seg at studien ble gjennomført på friske frivillige som fikk en svært høy dose T4 (1000 mikrogram). Dette er en vanlig metode i legemiddelforskning for å kunne måle forskjeller i opptak. Dosen magnesium i studien tilsvarte derimot nivåer mange bruker i praksis (250 til 300 mg). Hvordan resultatene helt konkret overføres til pasienter med skjoldbruskkjertelsykdom som bruker lavere, individuelt tilpassede doser, er fortsatt ikke kjent. Det som derimot er godt dokumentert, er at magnesium kan påvirke opptaket av T4. Bruker du legemidler som inneholder T3 (liotyronin)? Hvis du bruker T3, enten alene eller i kombinasjon med T4, eller i form av NDT, er det viktig å være klar over at kunnskapen om hva som påvirker opptaket er begrenset. Forskningen på hvordan mineraler påvirker opptaket av T3 er svært begrenset. Anbefalingen om å skille inntaket bygger derfor på studier av T4, og man antar at det samme kan gjelde for T3. Rådene blir derfor de samme, men det er viktig å være klar over at kunnskapsgrunnlaget er svakere for T3. Snakk alltid med lege eller apotek dersom du er usikker på hva som gjelder for deg. Husk dette om magnesium og T4 Sjekk om du tar magnesiumtilskudd. Se også på multivitaminer og andre kosttilskudd, siden magnesium ofte finnes i kombinasjonspreparater. Ta levotyroksin og magnesium på ulike tidspunkter. Det finnes ikke et fastsatt optimalt intervall for magnesium spesielt, men den generelle anbefalingen for mineraltilskudd er minst fire timers mellomrom. Har skjoldbruskkjertelverdiene dine svingt uten en tydelig forklaring? Gå gjennom hvilke tilskudd du bruker og når du tar dem. Redusert opptak kan være en mulig årsak. Snakk med lege eller apotek, særlig dersom du nylig har endret hvilke tilskudd du bruker eller dersom TSH-verdien er vanskelig å stabilisere.
Av Lasse Jangaas 12. mars 2026
En fersk studie fra Tyrkia viser at stoffskiftepasienter som bruker en mobil-app for å minne dem på å ta medisinene, blir flinkere til å ta dem. Studien ble gjort på 63 pasienter som hadde gjennomgått kirurgiske inngrep og fjernet skjoldbruskkjertelen. 31 pasienter brukte mobil-appen for å bli minnet på å ta sin medisin, mens 32 skulle klare seg uten. Pedagogiske moduler i appen De pedagogiske modulene som var inkludert i appen ga pasientene tilgjengelig og forståelig informasjon om tilstanden deres, riktig tidspunkt for bruk av medisiner og mulige konsekvenser av manglende etterlevelse. Dette skulle bidra til å øke pasientenes aktive deltakelse i behandlingsprosessen og styrket deres evne til egenmestring. Etter den første uka viste resultatene at de som ikke brukte appen var marginalt flinkere enn de som brukte appen, noe forskerne forklarer med at de fleste har helsepersonell eller familiemedlemmer som passer på at de tar medisinene de første dagene etter en operasjon. Signifikant forskjell Ved målepunktene etter fire og åtte uker viste imidlertid at klart flere av de som brukte appen tok medisinene sine enn de som ikke hadde et slikt hjelpemiddel. Etter fire uker oppnådde 7 i «app-gruppen» høy måloppnåelse, 18 middels og 6 lav oppnåelse, mens kontrollgruppens resultater var 4 høy, 15 middels og 13 lav. Etter åtte uker oppnådde 12 i i «app-gruppen» høy score, 9 middels og 10 lav, mens resultatene for kontrollgruppen (uten app) var 2 høy, 14 middels og 16 lav. Studien ble gjennomført ved hjelp av selvrapporteringsskjemaer (MMAS-8), noe som kan ha ført til upresise resultater. Forskerne bak studien konkluderer likevel med at: «Våre funn støtter hypotesen om at bruk av mobilapplikasjoner med påminnelser effektivt fremmer etterlevelse av medisinering. Applikasjonens påminnelses- og opplæringsfunksjoner ser ut til å være nyttige for håndtering av medisinbruk. Det er imidlertid behov for ytterligere strategier for å opprettholde langvarig bruk av mobilapplikasjoner. I tillegg er det behov for flere studier som inkluderer objektive biokjemiske utfallsmål for å fastslå den kliniske effekten av forbedret etterlevelse.»
Se flere innlegg