Helgeseminar for foreldre til barn med stoffskiftesykdom

24. april 2019

Delingskultur og faglig påfyll på foreldreseminar for barn med stoffskiftesykdom


Hvert år fødes det mellom femti og seksti tusen barn her i landet. De fleste foreldre får beskjed om at de har fått et velskapt lite barn, og lykken stråler i øynene deres. Dessverre skal noen av disse få en tøff beskjed etter hvert. Heldigvis er det «bare» 17 av disse som er født uten eller med en defekt skjoldkjertel. «Bare» er imidlertid et ord som beste egner seg når man snakker om statistikk. For de som opplever å få en tung beskjed er det liten trøst at nesten ingen andre opplever det samme, snarere tvert imot.

Foreldre til barn med denne sykdommen føler seg fort alene, og nettopp derfor er det viktig at Stoffskifteforbundet etablerer arenaer for erfaringsutveksling og kompetansepåfyll for denne målgruppen.

Dele erfaringer

Helgeseminaret på Gardermoen Airport Hotell ble avholdt 23. og 24. mars og til sammen var det påmeldt 12 foreldre med ulike utfordringer i forhold til sine barn. Det å skape et miljø hvor det føles trygt å by på egen sårbarhet er svært viktig i en slik sammenheng. Alle foreldre kjenner ganske sikkert på følelsen av å ikke alltid strekke til, at man ofte reagerer feil og kanskje også føler skam når vi ikke mestrer sinne og frustrasjon så bra som vi gjerne ønsker. Som foreldre til barn med stoffskiftesykdom blir ikke utfordringen mindre og nettopp derfor er det mye å hente på en god og trygg delingskultur. Det er både trøst og læring i å møte andre med samme utfordringer som en selv.

Atle Øi som jobber som coach, og også er veileder i likepersongruppene, var invitert inn som fasilitator lørdag morgen. Målet var å få til en prosess hvor vi senker «guarden» som de fleste av oss beskytter oss bak av redsel for å utlevere oss selv for mye. Gruppen responderte ærlig og tillitsfullt og det tok ikke lang tid før latter og tårer ble en god ramme rundt personlige historier og erfaringer. Senere på dagen ble det jobbet med å komme opp med spørsmål som gruppen ønsket å stille Jens Jørgensen påfølgende dag.

Nyfødtscreening

Søndagen var i sin helhet viet til barneendokrinolog Jens Jørgensen som holdt et engasjert og godt foredrag for en lydhør forsamling. Jørgensen er spesialist i pediatri og nyfødtscreening ved Rikshospitalet, og medlem av Stoffskifteforbundets faglige råd . Med sin lune og kloke foredragsform evner han å gjøre vitenskap allment tilgjengelig, og utsondrer en genuin interessert for sitt fagområde. På spørsmål som ikke så lett kan besvares med basis i forskning ga han ydmyke svar. Bare den som kan mye vet hvor mye man ikke vet, har en klok mann eller kvinne en gang sagt.

Stoffskifteforbundet er opptatt av å være et forbund for alle sine medlemmer, så nøl ikke med å sende forslag på temaer som vi bør belyse og sette fokus på.

Vi har også et kontaktutvalg for foreldre med barn med stoffskiftesykom, klikk her

En liten markedsundersøkelse i etterkant av seminaret ga gode tilbakemeldinger på helgesamlingen, så her er det bare å melde seg på ved neste anledning.

Andre innlegg

Eline ble syk etter vold hjemme

Av Lasse Jangaas • 29. oktober 2025
Etter å ha kommet seg ut av et voldelig forhold ble Eline Syrdalen stoffskiftesyk. – Jeg tror absolutt det har en sammenheng, sier hun. Tekst: Lasse Jangås – Jeg hadde aldri vært syk og alltid vært sterk, men da jeg omsider kom meg ut av den vonde relasjonen skjedde det mye. Jeg ble rett og slett syk. Perfekt fasade På overflaten ser alt ut perfekt ut. I ti år var Eline Syrdalen toppmodell med hele verden som kontor. Hun har 44.000 følgere på Instagram, er coach, yoga-instruktør, samfunnsdebattant og gründer, og har et globalt kontaktnett de fleste vil misunne henne. På den annen side: Eline Syrdalen er én av altfor mange som har vært utsatt for vold i nære relasjoner og som har arr som ikke synes etter påkjenninger som knekker mange. Psykisk vold i et langt forhold med en mann. – Jeg ble mobbet og konstant hakket på - daglig. I ettertid ser jeg at akkurat det jeg ble kritisert for var de fineste sidene ved meg. Noe som gjør at identiteten din brytes ned, sakte, men sikkert, uten at man innser det. Jeg ble hjernevasket til å tro at jeg ikke dugde til noe. Jeg opplevde sterkt stress og sov ekstremt dårlig over lang tid, forteller hun. – På slutten av forholdet, da det var på det verste, var jeg våken i en uke i strekk, hadde mareritt og dyp angst, og ble også fysisk syk. Kroppen var i alarmberedskap hele tiden, og mot slutten tenkte jeg: «Dette overlever jeg ikke».

Psykisk helse, stressmestring og ivaretagelse av deg selv

Av Carita • 28. oktober 2025
Vi inviterer til webinar 26. november kl. 19-20 for medlemmer i Stoffskifteforbundet.

D-vitamintilskudd reduserer antistoffer ved lavt stoffskifte

Av Lasse Jangaas • 22. oktober 2025
Mangel på D-vitamin er vanlig ved sykdommer i skjoldbruskkjertelen. En gjennomgang av flere studier bekrefter at tilskudd av D-vitamin kan redusere nivåene av antistoffer rettet mot skjoldbruskkjertelen. De tre viktigste funnene fra studien: Tilskudd av D-vitamin, i doser mellom 1000 og 5000 IE per dag, kan redusere immunforsvarets produksjon av antistoffer rettet mot skjoldbruskkjertelen. Effekten ble bare observert etter minst 3 måneders bruk . Kun D-vitamin i formen D3 (kolekalsiferol) hadde denne effekten. Den vanligste formen for lavt stoffskifte (hypotyreose) er autoimmun og kalles Hashimotos tyreoiditt . D-vitamin spiller en viktig rolle i immunforsvaret, og mangel er vanlig ved autoimmune sykdommer, inkludert Hashimotos. Men selv om D-vitaminmangel ofte forekommer ved slike sykdommer, er det ikke sikkert at mangelen forårsaker sykdommen – kanskje er den heller en følge av den? Studier på tilskudd gir interessante resultater Derfor er det interessant å se hvordan immunforsvaret påvirkes av tilskudd av D-vitamin. Forskere ved et kinesisk universitet samlet studier der pasienter med lavt stoffskifte har fått D-vitamintilskudd, med mål om å dempe immunforsvarets reaksjon mot skjoldbruskkjertelen. De tok utgangspunkt i studier som har målt nivåene av antistoffene TPO (tyreoideaperoksidase) og TG (tyreoglobulin). Begge finnes naturlig i skjoldbruskkjertelen, men ved sykdom kan immunforsvaret begynne å angripe disse. Det fører ofte til forhøyede nivåer av TPO- og TG-antistoffer, og til at vevet i kjertelen ødelegges. Når det skjer, klarer ikke skjoldbruskkjertelen å produsere nok hormoner – og resultatet blir hypotyreose. Målet: å påvirke autoimmuniteten Det har tidligere vært gjort flere studier for å undersøke om D-vitamin kan påvirke de autoimmune prosessene ved Hashimotos sykdom, men resultatene har vært sprikende. Denne analysen samlet og sammenlignet åtte slike studier for å se om det finnes et tydelig mønster. Forskerne fant at nivåene av både TPO- og TG-antistoffer sank hos pasienter som fikk D-vitamintilskudd i doser på mellom 1000 og 5000 IE per dag. De så også at behandlingen måtte vare i minst tre måneder for å ha effekt, og at kun vitamin D3 (kolekalsiferol) – ikke D2 (ergokalsiferol) – hadde målbar virkning. D3 er mer aktivt enn D2, og det er trolig årsaken til forskjellen. Studien vurderte imidlertid ikke hvordan D-vitamintilskudd påvirker nivåene av skjoldbruskhormoner, og det er uklart om personer med påvist D-vitaminmangel hadde bedre effekt enn de med normale nivåer. Artikkelen er utarbeidet av vår svenske søsterorganisasjon https://skoldkortelforbundet.se/ Artikkelforfatter Katarina Fornander har en mastergrad i biomedisin fra Karolinska Institutet og arbeider som journalist innen medisin og helse. Hun har skrevet boken Etter Graves – Din vei til bedring om Graves’ sykdom (den vanligste formen for høyt stoffskifte) og hvordan man kan komme seg etter sykdommen.
Se flere innlegg