Delingskultur og faglig påfyll på foreldreseminar for barn med stoffskiftesykdom

Hvert år fødes det mellom femti og seksti tusen barn her i landet. De fleste foreldre får beskjed om at de har fått et velskapt lite barn, og lykken stråler i øynene deres. Dessverre skal noen av disse få en tøff beskjed etter hvert. Heldigvis er det «bare» 17 av disse som er født uten eller med en defekt skjoldkjertel. «Bare» er imidlertid et ord som beste egner seg når man snakker om statistikk. For de som opplever å få en tung beskjed er det liten trøst at nesten ingen andre opplever det samme, snarere tvert imot.

Foreldre til barn med denne sykdommen føler seg fort alene, og nettopp derfor er det viktig at Stoffskifteforbundet etablerer arenaer for erfaringsutveksling og kompetansepåfyll for denne målgruppen.

Dele erfaringer

Helgeseminaret på Gardermoen Airport Hotell ble avholdt 23. og 24. mars og til sammen var det påmeldt 12 foreldre med ulike utfordringer i forhold til sine barn. Det å skape et miljø hvor det føles trygt å by på egen sårbarhet er svært viktig i en slik sammenheng. Alle foreldre kjenner ganske sikkert på følelsen av å ikke alltid strekke til, at man ofte reagerer feil og kanskje også føler skam når vi ikke mestrer sinne og frustrasjon så bra som vi gjerne ønsker. Som foreldre til barn med stoffskiftesykdom blir ikke utfordringen mindre og nettopp derfor er det mye å hente på en god og trygg delingskultur. Det er både trøst og læring i å møte andre med samme utfordringer som en selv.

Atle Øi som jobber som coach, og også er veileder i likepersongruppene, var invitert inn som fasilitator lørdag morgen. Målet var å få til en prosess hvor vi senker «guarden» som de fleste av oss beskytter oss bak av redsel for å utlevere oss selv for mye. Gruppen responderte ærlig og tillitsfullt og det tok ikke lang tid før latter og tårer ble en god ramme rundt personlige historier og erfaringer. Senere på dagen ble det jobbet med å komme opp med spørsmål som gruppen ønsket å stille Jens Jørgensen påfølgende dag.

Nyfødtscreening

Søndagen var i sin helhet viet til barneendokrinolog Jens Jørgensen som holdt et engasjert og godt foredrag for en lydhør forsamling. Jørgensen er spesialist i pediatri og nyfødtscreening ved Rikshospitalet, og medlem av Stoffskifteforbundets faglige råd . Med sin lune og kloke foredragsform evner han å gjøre vitenskap allment tilgjengelig, og utsondrer en genuin interessert for sitt fagområde. På spørsmål som ikke så lett kan besvares med basis i forskning ga han ydmyke svar. Bare den som kan mye vet hvor mye man ikke vet, har en klok mann eller kvinne en gang sagt.

Stoffskifteforbundet er opptatt av å være et forbund for alle sine medlemmer, så nøl ikke med å sende forslag på temaer som vi bør belyse og sette fokus på.

Vi har også et kontaktutvalg for foreldre med barn med stoffskiftesykom, klikk her

En liten markedsundersøkelse i etterkant av seminaret ga gode tilbakemeldinger på helgesamlingen, så her er det bare å melde seg på ved neste anledning.