Helgeseminar for foreldre til barn med stoffskiftesykdom

24. april 2019

Delingskultur og faglig påfyll på foreldreseminar for barn med stoffskiftesykdom


Hvert år fødes det mellom femti og seksti tusen barn her i landet. De fleste foreldre får beskjed om at de har fått et velskapt lite barn, og lykken stråler i øynene deres. Dessverre skal noen av disse få en tøff beskjed etter hvert. Heldigvis er det «bare» 17 av disse som er født uten eller med en defekt skjoldkjertel. «Bare» er imidlertid et ord som beste egner seg når man snakker om statistikk. For de som opplever å få en tung beskjed er det liten trøst at nesten ingen andre opplever det samme, snarere tvert imot.

Foreldre til barn med denne sykdommen føler seg fort alene, og nettopp derfor er det viktig at Stoffskifteforbundet etablerer arenaer for erfaringsutveksling og kompetansepåfyll for denne målgruppen.

Dele erfaringer

Helgeseminaret på Gardermoen Airport Hotell ble avholdt 23. og 24. mars og til sammen var det påmeldt 12 foreldre med ulike utfordringer i forhold til sine barn. Det å skape et miljø hvor det føles trygt å by på egen sårbarhet er svært viktig i en slik sammenheng. Alle foreldre kjenner ganske sikkert på følelsen av å ikke alltid strekke til, at man ofte reagerer feil og kanskje også føler skam når vi ikke mestrer sinne og frustrasjon så bra som vi gjerne ønsker. Som foreldre til barn med stoffskiftesykdom blir ikke utfordringen mindre og nettopp derfor er det mye å hente på en god og trygg delingskultur. Det er både trøst og læring i å møte andre med samme utfordringer som en selv.

Atle Øi som jobber som coach, og også er veileder i likepersongruppene, var invitert inn som fasilitator lørdag morgen. Målet var å få til en prosess hvor vi senker «guarden» som de fleste av oss beskytter oss bak av redsel for å utlevere oss selv for mye. Gruppen responderte ærlig og tillitsfullt og det tok ikke lang tid før latter og tårer ble en god ramme rundt personlige historier og erfaringer. Senere på dagen ble det jobbet med å komme opp med spørsmål som gruppen ønsket å stille Jens Jørgensen påfølgende dag.

Nyfødtscreening

Søndagen var i sin helhet viet til barneendokrinolog Jens Jørgensen som holdt et engasjert og godt foredrag for en lydhør forsamling. Jørgensen er spesialist i pediatri og nyfødtscreening ved Rikshospitalet, og medlem av Stoffskifteforbundets faglige råd . Med sin lune og kloke foredragsform evner han å gjøre vitenskap allment tilgjengelig, og utsondrer en genuin interessert for sitt fagområde. På spørsmål som ikke så lett kan besvares med basis i forskning ga han ydmyke svar. Bare den som kan mye vet hvor mye man ikke vet, har en klok mann eller kvinne en gang sagt.

Stoffskifteforbundet er opptatt av å være et forbund for alle sine medlemmer, så nøl ikke med å sende forslag på temaer som vi bør belyse og sette fokus på.

Vi har også et kontaktutvalg for foreldre med barn med stoffskiftesykom, klikk her

En liten markedsundersøkelse i etterkant av seminaret ga gode tilbakemeldinger på helgesamlingen, så her er det bare å melde seg på ved neste anledning.

Andre innlegg

– Har ingen å snakke med

Av Lasse Jangaas • 26. januar 2026
Mange menn snakker ikke høyt om sin stoffskiftesykdom, fordi omgivelsene reagerer med vantro over at de har fått en «kvinnfolksykdom». Vi lover: Sigurds Rydlands historie gjør inntrykk. Tekst og foto: Lasse Jangås – Min fastleges sløvhet har på mange måter ødelagt mye av livet mitt. For noen få år siden ble Sigurd plutselig rammet knallhardt av stoffskiftesykdom. Og midt under den dramatiske kampen mot sykdommen, gikk bedriften han eide konkurs. Han tapte nesten alt av sparepenger – mange millioner kroner. Mellom mange smertefulle operasjoner røk også ekteskapet, han måtte slåss for samvær med datteren sin i det polske rettssystemet og opplevde deretter alle foreldres skrekk; at barnet hans ble mobbet og trakassert på skolen. Tapte livsverket Han har det bedre nå. Ikke helt bra, men bedre. Finnmarkingen med nordlandske røtter, Sigurd har forlengst gjort Bodøværing av seg, men vi møter ham under Stoffskifteforbundets tillitsvalgtkonferanse i Oslo. – Jeg vet ikke helt når det startet, men sett i ettertid vil jeg tro at jeg fikk sykdommen i 2017 eller 2018, sier han. De påfølgende årene, 2019 og 2020, gikk han flere ganger til legen fordi han var helt utladet, tom for krefter, svettetokter og frostfornemmelser om hverandre. – I 2020 sto jeg i en tøff tid med ny oppstartet fabrikk i Bodø da pandemien kom. Firmaet vårt drev med eksport av klippfisk til Brasil, og vi hadde nettopp eksportert klippfisk for 20 millioner da pandemien brøt ut. Nedstengingen i Brasil var vel så hard som her hjemme, og ingen betalte. All fisken havnet på lager og da land etter land stengte ned og ingen spiste ute på restaurant lenger. Det endte i en stor konkurs, og i kjølvannet falt også flere selskaper. – Jeg tapte ikke alt, men det meste av det jeg har bygget opp gjennom et hektisk yrkesliv, sier 56-åringen. – Men det nytter ikke å gråte over spilt melk. (Artikkelen fortsetter under bildet)

Oppfølging hos legen

Av Kristine Lone • 19. januar 2026
Medlemswebinar 

Webinarserie for 2026

Av Carita Teien • 7. januar 2026
k. Slik melder du deg på webinar Webinarserien er gratis og eksklusiv for våre medlemmer. Du må være medlem for å kunne delta live eller se opptak i etterkant. Påmelding er kun nødvendig dersom du ønsker å delta live. For å melde deg på: Logg inn på medlemsidene via «Min side». Finn frem til webinaret du ønsker å delta på. Gå inn på informasjonssiden for webinaret og fyll ut påmeldingsskjemaet. Alle medlemmer får automatisk tilgang til opptak av webinaret dagen etter sending. Har du ikke anledning til å delta live, kan du derfor se webinaret når det passer deg  Vi tilbyr 6 aktuelle og interessante webinarer i 2026 11. februar: Oppfølging av lavt stoffskifte - hva du kan forvente av legen og hva du kan gjøre selv? Vi har invitert Lars Omdal til å snakke om hva kan du forvente av legen din når det gjelder oppfølgning av din stoffskiftesykdom: Hvilke prøver kan du forvente at blir tatt, og hva betyr de forskjellige? Hva kan du forvente når det gjelder kombinasjonsbehandling, og behandling med tyroider. Og når du føler at du ikke kommer noen vei med, hva er den beste måten å gå frem på for å forsøke å bli hørt? Lars Omdal er lege med lang fartstid fra behandling av stoffskiftesyke. Han jobbet mange år ved Balderklinikken før han startet egen praksis for over et år siden. Han kjenner pasientgruppen bedre enn de fleste, og her vil du kunne få svar på mye av det du lurer på. 14. april: Autoimmune sykdommer og matintoleranser: hvordan håndterer man det? Mange med en autoimmun sykdom, inkludert de med en stoffskiftesykdom, opplever å reagere på matvarer de ikke tidligere har reagert på. Men hvordan navigerer man i jungelen av gode kostholdsråd? Og hvordan finner man det som fungerer for seg? Sofie Hexeberg er lege med doktorgrad fra Universitetet i Bergen. Hun har arbeidet med mat som medisin fra 2006 og fra 2010 har hun drevet Dr. Hexebergs klinikk sammen med sin ektefelle Erik Hexeberg. Sofie er opptatt av hvordan riktig mat for den enkelte både kan forebygge og behandle sykdom. Hun har utgitt en rekke bøker om lavkarbokost, matintoleranser og autoimmune sykdommer, ketogene dietter, kolesterol, histaminintoleranse, hjernetåke og irritabel tarm. Sofie er opptatt av å se alle disse tingene i sammenheng og mener at kostholdet er en nøkkelfaktor for god helse. 10. juni: Psykisk helse, stressmestring, ivaretagelse av en selv. Gå sommeren i møte på en god måte! En stoffskiftediagnose kan ramme kroppen på mange ulike måter. Nedsatt energi, kroniske smerter, hjernetåke med mer er krevende. Og ikke bare på kroppen, men også på psyken. Mange opplever dessuten økt press når man går en ferie i møte. Vanene brytes, andre rundt kan ha høye forventninger til deg, og det er lett å føle på økt press og stress. Så hvordan kan en med kronisk sykdom best mulig kan ta vare på seg selv, lære å kjenne igjen hva de føler på, porsjonere ut krefter uten å føle skam, og komme seg helskinnet gjennom sommeren uten at det koster for mye krefter? Dette med mer skal vi snakke med Aksel Inge Sinding om. Sinding er psykolog og klinikkleder ved Institutt for psykologisk rådgivning i Asker. Han har drevet folkeopplysning gjennom en rekke bøker han har skrevet om følelsenes betydning for vår psykiske helse, i tillegg til å stille opp i mange ulike podcaster og radioprogram. 26. august: Fysisk aktivitet og stoffskifteutfordringer Mange med en stoffskiftediagnose plages med vonde ledd og nedsatt energinivå. Da kan det være utfordrende å holde aktivitetsnivået oppe, noe vi blir oppfordret til fra mange ulike hold. I dette webinaret skal vi derfor snakke om hva som skjer i kroppen når man er fysisk aktiv, og hva som skjer i kroppen når man ikke er aktiv (over mange år)? Hvor mye fysisk aktivitet er det egentlig som skal til for å unngå negative konsekvenser, hva kan regnes som fysisk aktivitet, og hvordan man motiverer seg til å komme i gang hvis man strever med mye smerter/overvekt/fatigue/annet? 21. oktober – Overgangsalder og stoffskifte – hva er hva? Det kan være mye overlapp i symptombildet for overgangsalder og stoffskiftediagnose. I tillegg kan overgangsalderen kan både utløse en stoffskiftediagnose, eller forverre en eksisterende en. Her er det derfor mange spørsmål rundt hvordan man skiller mellom symptomene på overgangsalder og stoffskifte. Og hva kan man gjøre for å lindre symptomene? Er hormonbehandling trygt, og hva gjelder for de so behandles for en stoffskiftesykdom. Vi har invitert Marianne Natvik , lege og spesialist i allmennmedisin til å snakke om dette. Marianne Natvik er allmennlege med stort engasjement for kvinnehelse og med ekstra fokus på overgangsalderen. Hun ønsker å bidra til god omsorg for kvinner midt i livet gjennom å spre åpenhet om denne perioden. Uten bagatellisering, men med en dæsj overgangsoptimisme, for slik Dr. Natvik ser det, er dette er en tid vi kan påvirke, og blir det for mye, er det hjelp å få. 24. november – Mindfulness og stressmestring – ta med deg gode verktøy inn i førjulstida Til årets siste webinar har vi invitert Dr. Ragnhild Skari Iuell. Hun er lege ved Balderklinikken og møter daglig pasienter med kroniske plager, inkludert pasienter med stoffskiftesykdom. Dr. Skari Iuell er opptatt av å se hele menneske, og er en del av det relativt nye fagfeltet psyko nevro-endokrino-immunologi. Dette fagfeltet har nær tilknytning til stressforskning, og hennes erfaring er at mange kan få det vesentlig bedre med en helhetlig tilnærming der man også trener på å «styrke den friske delen i oss selv». Siden 2011 har hun holdt kurs i mindfulnessbasert stressreduksjon (MBSR). Hun har også skrevet boken Naturlig friskere.
Se flere innlegg