Innlegg av Erik K McKenzie, rammet av Graves´

Jeg heter Erik, er 46 år og har levd - og lever - et aktivt liv som danser og musiker. De siste ti årene har jeg også vært en av de 5-10 % i Norge som er rammet av stoffskiftesykdom, hvorav 22 % er menn (tall fra 2020). På det ytre plan har det å bli kjent med denne sykdommen betydd å bli nærmere kjent med helsevesenet. På det indre plan har det tvunget meg å lytte bedre til kroppen, samt å gjøre noen vanskelige valg.

Det var 2016, og jeg var egentlig hos legen på grunn av noe annet, da jeg i en bisetning fortalte at jeg etter en skitur, og etter en sweatlodge/badstu, hadde opplevd høy puls og kraftige skjelveanfall.

Legen begynte å stille spørsmål om dette kunne komme av angst, og med hjertet hamrende i brystet begynte jeg å undre:

Er det sånn her det føles å ha angst? At det er kroppen som liksom blir engstelig?

Dette ville heller ikke vært første gang at noen med stoffskiftesykdom hadde blitt feildiagnostisert og satt på angstdempende eller antidepressiva, men min lege var grundig og fikk raskt konstatert, gjennom blodprøver, at årsaken til min hjertebank og skjelving var abnormalt høye nivåer av stoffskiftehormonene trijodtyrin (T3) og tyroksin (T4).

Gravalvorlig

Det første man ofte gjør er å synes synd på seg selv. Hvorfor meg? Er verden likevel ikke et rettferdig sted? Men om den likevel er det, kunne man jo like gjerne spørre, hvorfor ikke meg?

Endokrinologene informerte at sykdommens navn var Graves. Var ikke sykdommen ille nok som den var, uten at de trengte å gi den dette dystre navnet? Hashimotos hørtes i det minste litt japansk og eksotisk ut.

Mot legenes råd begynte jeg å google sykdommen, men jeg lærte raskt å deaktivere bilder, for ikke å bli stirret ned av øyne som nesten poppet ut av PC´en.

– Jeg sier fra om du begynner å se ut som en fisk, sa kona mi.

– Akkurat det der er det bare jeg som får spøke med, svarte jeg.

Fornektelsen

Medisinene jeg ble foreskrevet (Neo-Mercazole) reduserte stoffskiftehormonene, og på kort sikt virket det som om problemet var løst. Tommel opp, all good –  og jeg fortsatte livet mitt.

Men selv om jeg de neste åtte årene prøvde hardt å overse sykdommen, var det likevel ikke til å komme unna at noe var annerledes.

Jeg lever av å stå på scenen og å undervise. Kroppen er jobben min, og nå merket jeg at den begynte å oppføre seg uforutsigbart, at jeg ikke lenger kunne stole på mine prestasjoner.

Før hadde jeg vært god til å håndtere store arbeidsmengder, men nå reagerte systemet mitt på stress på en måte som jeg ikke kunne puste meg ut av.

Etter teppefall, i stedet for å hilse på kjente blant publikum, måtte jeg nå bli liggende på gulvet i nesten en time mens jeg ventet på at pulsen skulle roe seg. Mens jeg prøvde å synge dattera mi i søvn kunne jeg merke at hjertet slo voldsomme og forstyrrende bølger inn i stemmen min.

I et fåfengt forsøk på å forstå hva som foregikk, og for å ha en viss kontroll over medisineringen, begynte jeg selv å overvåke puls og blodprøver og å loggføre grafer. Fremdeles hadde jeg et håp om at sykdommen ville gå over av seg selv.

At kroppen skulle motbevise alt legene sa, at den ville finne en magisk løsning sånn at alt ville bli som før.

Kroppen vi tar for gitt

Kroppen, og tilgangen vi har til den gjennom livene våre, vil alltid være et mysterie for meg. Denne undringen var også en hovedgrunn til at jeg valgte å studere dans og bevegelse.

Stoffskiftet og skjoldbruskkjertelen hadde jeg derimot aldri reflektert noe særlig over, eller at dette var noe som kunne komme i ubalanse.

Og når hverdagen ruller over deg med alle sine krav, er det litt som når du setter deg i bilen: Du vil ganske enkelt at den skal kjøre. Akkurat hvordan bilen hver dag driver deg framover tenker de fleste ikke så mye på – inntil den plutselig en dag ikke gjør det lenger.

Medisinering

Neo-Mercazole har den kjente potensielle bivirkningen at medisinen kan svekke produksjonen av hvite blodceller i beinmargen. På grunn av dette har jeg vært varsom med dosering, og jeg anslår at jeg på egen risiko, og i løpet av ti år, totalt har tatt en tredjedel av dosene som har blitt foreskrevet.

Dette har sannsynligvis ført til et generelt høyere stoffskifte enn normalt, og er ikke noe jeg nødvendigvis vil anbefale på generell basis.

Min skepsis mot medisinene er delvis også en reaksjon på legenes tilsynelatende iver etter å medisinere. Særlig har jeg vært kritisk til block and replace strategien; altså at man tar så høye doser Neo-Mercazole at man får lavt stoffskifte, og dermed må kompensere med andre medisiner for å få stoffskiftet opp igjen.

Da en endokrinolog anbefalte at jeg skulle begynne med block and replace, kom min egen loggføring til nytte, og siden jeg kunne påvise at grafene antydet at mitt lave nivå av hvite blodceller så ut til å være upåvirket av medisinering, gikk endokrinologen tilbake på sin anbefaling.

Jeg har fremdeles til gode å høre overbevisende argumentasjon for denne strategien.

Ikke skyt budbringeren

Seks år etter jeg at fikk Graves´ hadde verden vært gjennom en pandemi, og russerne hadde gått til angrep på Ukraina.

Mens verdens øyne var rettet mot atomanlegget i Zaporizjza, og vi i Norge ble minnet om å ha jod-tabletter i våre beredskapslagre, hadde jeg fått min egen lille atomtrussel å forholde meg til:

Etter flere tilbakefall med høyt stoffskifte anbefalte endokrinologene såkalt «permanent behandling»: Ved å innta radioaktivt jod settes skjoldbruskkjertelen ut av stand til å produsere stoffskiftehormoner, og etterhvert som kroppen går tom for stoffskiftehormoner blir man avhengig av syntetiske hormoner.

Min første reaksjon var: Blir ikke dette som å «skyte budbringeren»? Skjoldbruskkjertelen følger jo bare instruksjonene den får fra hormonsystemet, og er sånt sett bare en uskyldig varsler om at noe er galt. Jeg takket nei til radioaktivt jod, men i mitt stille sinn tenkte jeg, i en blanding av forvirring og skam, at dersom   Zaporizjza   skulle   gå i lufta, så   fikk jeg heller dra nytte av den radioaktiviteten som eventuelt skulle komme min vei.

I facebook-grupper kan jeg se at radioaktiv behandling, eller kirurgisk fjerning av kjertelen, har hjulpet mange å bli blitt kvitt sine plager. Men jeg har også sett at mange sliter med blant annet tiltakende øyeproblemer og vanskeligheter med å finne riktig dosering.

Og når «permanent behandling» ikke tar hensyn til den kroniske inflammasjonen/betennelsen, er det kanskje ikke så rart om ting ikke blir «som før»?

Hvite flekker på hendene

For min egen del var det trusselen om radioaktiv utsletting av kjertelen som tvang meg til å ta sykdommen på alvor.

Er man autoimmun har man også større sjanse for å utvikle andre autoimmune sykdommer, og en begynnende vitiligo hadde gjort seg gjeldende på hendene mine.

Med vitiligo begynner immunforsvaret å angripe pigmentproduksjonen i huden, og hvite flekker var i ferd med å vokse fram på hendene mine. Hver morgen mens jeg kjørte til barnehager for å spille teater var flekkene i synsfeltet mitt. Jeg ville gjemme meg, men sykdommen fant meg uansett hvor jeg var.

Ett ord kom stadig til meg i denne perioden – patologi – og jeg tenkte tanker som «nå blir jeg fort eldre» og «dette er begynnelsen på slutten.»

Mat som medisin

Siden jeg fikk påvist Graves har jeg flere ganger diskutert kosthold med endokrinologene. Svaret var alltid at «dette er genetisk og ikke noe du kan fikse selv».

Det nærmeste jeg har kommet et kostholdsråd fra en endokrinolog, var en som dristet seg til å vise til forskning som viser at sukker kan føre til høynet betennelsesnivå – på generelt grunnlag, vel å merke.

En annen endokrinolog braste ut at «det spiller ingen rolle hva du spiser». Det fikk meg til å tenke på kostholdspyramiden som vi lærte om på barneskolen. Hvordan kan det ikke spille noen rolle hva vi spiser?

Her er et tankeeksperiment: Neste gang du er på Ahus, still deg under det høye taket i pasientområdet, midt blant spesialutdannet personell og det mest moderne forskningen har gitt oss av medisiner, hjelpemidler og datateknologi. Hvis du skulle kjenne sulten melde seg, legg merke hva du har av tilbud rundt deg.

Og når det er alt som tilbys, ja, hvorfor skulle du ikke ta deg ei pølse eller en croissant på Narvesen hvis det uansett ikke spiller noen rolle hva du spiser? Infrastrukturen og tilbudet i sykehuset sier mye om prioriteringene i helsevesenet vårt. Det er et konkret bilde på en manglende bevissthet om at det i høyeste grad spiller en rolle hva vi putter i kroppene våre. 

Årsak og virkning

Legevitenskapen forklarer stoffskiftesykdommene Graves´ og Hashimotos med autoimmunitet. Ved en slags «genetisk glipp» utvikler kroppens adaptive immunsystem antistoffer mot nye fremmedlegemer i kroppen, antistoffer som utilsiktet også rammer skjoldbruskkjertelen.

Idet skjoldbruskkjertelen blir svekket, er resultatet enten senkning av stoffskiftehormoner (Hashimotos), eller at for mange hormoner frigjøres (Graves). Årsakene til autoimmunitet er det visstnok for tynt vitenskapelig grunnlag til å konstatere noe om.

Dr Amy Myers, som har personlig erfaring med Graves, viser til at det i gjennomsnitt tar atten år før resultater fra forskning når ut i allmennpraksisen, og i boka «The Thyroid Connection» (2021) viser hun til at årsaken i de fleste tilfellene kan spores til lekk tarm:

Når proteiner slipper inn i kroppens vev uten først å være brutt ned, behandler kroppens immunsystem disse som den trusselen som de jo er, nemlig ved å utvikle antistoffer som er siktet mot disse proteinene.

Jo flere av disse proteinene som er i omløp, desto flere antistoffer produserer kroppen. I molekulær oppbygning har glutenproteinet flere likheter med proteinene som skjoldbruskkjertelen består av. En teori er derfor at immunforsvaret ikke klarer å differensiere mellom de to, og har dermed – ved et uhell – utviklet et våpen som er designet for å angripe skjoldbruskkjertelen.

De tre hvite

Ifølge Dr Myers er proteinene gluten og kasein (som finnes i melk) de to vanligste grunnene til autoimmun reaksjon knyttet til stoffskifte. I tillegg fungerer sukker som en katalysator som øker det generelle betennelsesnivået i kroppen, som endokrinologen min var inne på.

Selv om man må ta høyde for individuelle variasjoner, og at det potensielt kan være flere eller andre matvarer som kroppen reagerer negativt på, så vil det å kutte ned på disse tre matvarene sannsynligvis gi størst sjans for positiv effekt.

Å gi slipp på en del av seg selv

Nå var jeg kommet til et punkt hvor leger og spesialister ga meg tydelig beskjed om at alt utenom «permanent behandling» var på eget ansvar.

Fra et kostholdsperspektiv kunne jeg ikke tenke meg en mer radikal endring enn å drikke radioaktivt vann. I sammenligning skulle man tro at det å kutte gluten skulle være en enkel sak.

Men friheten til å spise hva jeg vil satt som et grunnfjell i meg, det var en viktig del av min identitet. For at jeg skulle godta restriksjoner oppdaget jeg at måtte gi slipp på en del av meg selv.

Jeg har sett mange som med god grunn er oppgitte, frustrerte eller rett ut drittlei av å ha stoffskiftesykdom. Plutselig er det som om noe stort, meningsløst og veldig brysomt har stilt seg i veien mellom deg og livet ditt – noe som selv legene ikke helt forstår seg på.

Selv om jeg nok ikke har vært i nærheten av de plagene som mange opplever, så ble jeg klar over at også jeg hadde denne holdningen til sykdommen: At den er en ond fiende som må bekjempes, i en krig hvor kroppen min er slagmarken.

Og siden jeg er autoimmun, så er jeg bokstavelig talt i krig mot meg selv.

Men hva om vi er kroppene våre? Hva om man ikke ser på sykdommen som en fremmed fiende, men som en tilstand, en situasjon som har oppstått fordi noe har vært i ubalanse over tid? Hva om vi stopper opp og spør oss selv, hvordan kom jeg hit, og hvordan kan jeg spille på lag med kroppen min og prøve å gjøre ting annerledes enn det jeg har gjort?

Gradvis forøkte jeg å legge bort fiendebildet, og erstatte det med en nysgjerrighet: Hva er det egentlig kroppen min forsøker å fortelle meg?