Det var visst ikke bare å fjerne kjertelen

Etter seks år med symptomer fikk jeg endelig en forklaring på hvorfor jeg over tid hadde strevd så med helsa: Jeg hadde kreft i skjoldbruskkjertelen. Men veien fra å bli kreftfri til å bli frisk var lengre enn jeg trodde.


Skrevet av Øydis Strandgård, styreleder i Nedre Telemark lokallag

Det hele startet med en klumpfølelse i halsen, og etter hvert heshet i stemmen. Som lærer i barneskolen var det ikke bare enkelt med en stemme som «peip» etter tredje time. Deretter fulgte utmattelse, fordøyelsesplager, indre uro, og et skikkelig trykk i hodet – og en ny hverdag med år preget av sykmeldinger fra jobb. Selv om en MR hadde vist at hypofysen var forstørret, og legene mistenkte at det kunne handle om hormoner, var årsaken bak fortsatt ukjent. 

Først våren 2019 fikk jeg svar. En øre-nese-hals-lege synes halsen så hoven ut, og anbefalte at jeg tok ultralyd av skjoldbruskkjertelen. Den avslørte en mistenkelig kul, og en kjertel ødelagt av betennelse. Biopsi ble tatt samme dag, og mistanken ble bekreftet. Det var kreft. Det var nesten en lettelse å få vite det, for nå hadde jeg noe konkret å forholde meg til.

Herfra gikk det fort. I løpet av én måned var halve kjertelen operert bort. Da meldingen kom at det var flere kreftkuler, måtte også resten av kjertelen fjernes og behandling med radioaktiv jod måtte til. 

Jod-behandlingen krevde tre dager helt isolert alene i et rom, og i to uker var det kun tillatt å være sammen med barna én time av gangen. Jeg opplevde meg svært godt ivaretatt av både sykehuset lokalt og på Radiumhospitalet. Det kjentes trygt, og jeg visste hele veien fra start til slutt hva jeg kunne forvente, og hvem jeg kunne henvende meg til. Ikke minst, jeg ble raskt erklært kreftfri. 

Kreftfri, men langt fra frisk

Nå ventet et liv uten skjoldbruskkjertel, og med et lavt stoffskifte. Jeg ble medisinert med Levaxin, uten at dette fikk effekten det skulle. Jeg hadde heldigvis leger som var villige til å forsøke andre typer medisiner, og jeg fikk raskt forsøkt med liothyronin. Men heller ikke dette fungerte godt nok. Formen var ikke god, og på ett år la jeg på meg 18 kilo. Det viste seg å være en lang vei for å finne riktig dose og medisinering, og jeg forsto at det her må jeg sette meg mer inn på egenhånd.  

På Facebook fant jeg mange som hadde satt seg grundig inn i sykdommen sin, og som delte raust av sine erfaringer i ulike grupper. Det er verdifullt, men krever å være litt kritisk. Jeg ville ha litt mer forskningsbasert bakgrunn, og meldte meg derfor inn i Stoffskifteforbundet.

Etter å først blitt syk, var det mange brikker som måtte snus for å finne tilbake til en bedre helse. Jeg har nå begynt på NDT-medisiner, og det har virkelig hjulpet! Det er synd at disse medisinene ikke er på blå resept, for jeg vet at disse har hjulpet mange. Jeg vet at Stoffskifteforbundet jobber med dette, og håper at myndighetene kan forstå hvor mye som kunne vært spart om stoffskiftepasienter lettere kan få tilgang til medisiner som faktisk hjelper dem.  

Men medisiner kan ikke løse alt. Det satt veldig langt inne å gjøre noe med kostholdet mitt, og jeg håpet i det lengste at medisiner kunne løse det alene. Men jeg har merket at å legge om til et kosthold med så ren mat som mulig, bestående av for det meste grønnsaker, kjøtt og fisk, har virkelig hjulpet.  

En møteplass for kunnskap

Stoffskifteforbundet er for meg en møteplass med andre som deler av sin erfaring, sammen med kunnskapsrike foredrag. Jeg setter stor pris på medlemsbladet Thyra i posten, og liker blandingen av å kunne lese om andres erfaringer med sykdommen og om forskningen som gjøres. Forbundet gjør en viktig jobb for å få kvinnehelse og stoffskiftesykdom på agendaen, og for at det legges til rette for mer forskning og kunnskapsdeling. Det går fortsatt alt for sakte, så jeg håper viktigheten av kvinnehelse på alvor blir satt på kartet. Tidligere i år ble jeg valgt til styreleder i Nedre-Telemark lokallag. Styret er en flott gjeng med damer som alle ønsker å jobbe for mer kunnskapsdeling og gode møteplasser.

Min erfaring er at det kreves en god del egeninnsats, både i form av å innhente kunnskap, men også for å sette kunnskapen ut i livet. Ved hjelp av kunnskapen jeg har fått, både gjennom Stoffskifteforbundet, Facebook-grupper, og råd fra både fastlege og private leger, har jeg nå en hverdag som fungerer bedre. Jeg skulle ønske at veien ikke var så lang, og at helsevesenet hadde bedre kunnskap og bedre rutiner for å kunne hjelpe stoffskiftesyke til et bedre liv. 

Andre innlegg

Gigantsatsing på legemidler mot Graves´

Av Lasse Jangaas • 10. april 2025
Amerikanske Merida Biosciences har satt seg som mål å utvikle en ny klasse presisjonslegemidler designet for å varig eliminere antistoffene som driver flere autoimmune sykdommer. Den private startup-finansieringen er på hele 121 millioner dollar (1,3 milliarder norske kroner), og Graves´ sykdom står øverst på lista. Ifølge biotek-selskapet er det ikke en fjern drøm å nå målet. De skal allerede være i ferd med å lykkes. – Merida har utviklet en ny plattform for presist å målrette de sykdomsfremkallende antistoffene som ligger til grunn for en rekke autoimmune og allergiske sykdommer. Merida utvikler terapeutiske midler som ligner antistoffer, med potensiale til å oppnå dyp og varig reduksjon av sykdomsdrivende antistoffer – uten den brede immunsuppresjonen og de medfølgende toksisitetene som følger med dagens godkjente behandlinger. Selskapet har for tiden programmer rettet mot Graves’ sykdom, allergi og primær membranøs nefropati, en kronisk autoimmun nyresykdom, sier Adam Townsend, administrerende direktør i Merida. Fundamental forandring – Vi drives av muligheten til fundamentalt å forandre behandlingen av et bredt spekter av alvorlige autoimmune og allergiske sykdommer. For første gang har vi muligheten til å målrette de klare sykdomsdrivende faktorene i en gruppe utfordrende sykdommer, med absolutt selektivitet og en grad av fullstendighet og varighet som hittil ikke har vært mulig med noen eksisterende tilnærming. Presisjonsmedisin Graves’ sykdom forårsakes av autoantistoffer som binder seg til reseptorer for tyreoideastimulerende hormon (TSHR) i skjoldbruskkjertelen, noe som fører til overproduksjon av stoffskiftehormoner og akselerert metabolsk aktivitet. Standardbehandling av Graves´ innebærer gjerne radiojod-terapi, antityroide medisiner, betablokkere eller kirurgi. Alle de første tre behandlingsformene medfører en viss komplikasjonsrisiko andre steder i kroppen, mens kirurgisk fjerning av skjoldbruskkjertelen fører til livslangt behov for stoffskiftemedisin etterpå. – Kjernen i Merida er en dyp forståelse av mekanismene bak antistoffdrevne sykdommer som Graves’ – helt ned på molekylært nivå – og å bruke denne innsikten til å utvikle presisjonsmedisin som feltet hittil ikke har klart å levere, sier Meridas medgründer og vitenskapelige direktør, Dario Gutierrez, Ph.D. – Vi tror dette kan hjelpe pasienter til å leve sunnere liv. Selektiv identifisering Ifølge Merida-ledelsen genererer deres plattform for proteinteknologi unike Fc-terapeutiske midler som er utviklet for selektivt å identifisere og binde seg til spesifikke antistoffer, og målrette dem for rask og fullstendig eliminering ved å utnytte kroppens naturlige mekanismer for å fjerne antistoffkomplekser. Disse midlene er designet for kun å eliminere de sykdomsfremkallende antistoffene, samtidig som friske deler av immunsystemet skånes. Stadig flere biotek-selskaper jobber nå med å utvikle Fc-terapeutiske legemidler, deriblant Roivant Sciences, og fokuset på immunologi er sterkt i biotek-industrien nå. Store selskaper som Zenas Biopharma og Nuvig Therapeutics jobber med liknende prosjekter.

Starten på noe stort

Av Lasse Jangaas • 1. april 2025
Nytt, godt og viktig vennskap med Sverige

Stort flertall foretrekker kombibehandling

Av Lasse Jangaas • 26. mars 2025
En helt fersk metastudie konstaterer at 52 prosent av pasienter med hypotyreose (lavt stoffskifte) foretrekker kombinasjonsbehandling framfor standardbehandling med levotyroksin. Bare 24 prosent forestrekker levotyrksin alene. Tekst: Lasse Jangås Studien , som ble presentert 25. mars, sier at gjennomgangen av andre studier viser at 52 prosent foretrekker kombinasjonsbehandling med liotyronin (t3) + levotyroksin (t4) eller tyroider (t3 av dyrekjertelekstrakt) foran monoterapi med levotyroksin (t4). Bare 24 prosent foretrekker standard L-T4 (levotyroksin) alene, mens 24 prosent ikke hadde noen preferanser. Overkrysningsstudier bekrefter Også når forskerne så på overkrysningsstudier (der pasientene prøver ulike behandlinger i ulike perioder for å kunne sammenlikne), var resultatet det samme; et stort flertall foretrekker kombinasjonsbehandling. I metastudien er forskning fra USA, Europa og Australia inkludert, og når forskerne ekskluderte studier som ikke var relevante, endte de opp med 11 ulike studier, der 1135 pasienter deltok. – Pasientene bør høres Forskerne konkluderer med at gitt at effektiviteten og sikkerheten til både kombinasjonsbehandling og standardbehandling er like, bør behandlende leger lytte til pasientenes ønsker ved behandling av hypotyreose. – Pasienter har større sannsynlighet for å følge behandlingen dersom den samsvarer med deres ønsker, selv når begrunnelsen for disse preferansene ikke er helt klar, noe som kan føre til bedre helseutfall, skriver de.
Se flere innlegg