41 prosent midlertidig ufør eller langtidssykmeldt etter stoffskiftesykdom

UTENFOR ARBEIDSLIVET: 41 prosent oppgir i vår nye medlemsundersøkelse at de har vært midlertidig ufør eller langtidssykmeldt som følge av stoffskiftesykdommen. Mer kunnskap og bedre tilpasset behandling vil få flere tilbake i arbeid, mener Stoffskifteforbundet. ILLUSTRASJONSFOTO: Colourbox

I en fersk medlemsundersøkelse svarer 41 prosent at de har vært uføre eller langtidssykmeldte som følge av stoffskiftesykdom. Stoffskifteforbundet mener mer kunnskap om sykdommen og mer individuelt tilpasset behandling vil redusere andel uføre og langtidssykmeldte.


Stoffskiftesykdom har alvorlige konsekvenser for den enkelte. I en helt fersk medlemsundersøkelse svarer våre medlemmer på hvilke direkte følger sykdommen har:

  • 41 prosent oppgir at de har vært midlertidig ufør eller langtidssykmeldt.
  • 13 prosent er ikke i arbeid som direkte følge av sykdommen.
  • 9 prosent er usikre på om de er utenfor arbeid som følge av sykdommen.
  • 35 prosent mener legen har nok kunnskap om sykdommen.
  • 32 prosent mener de ikke har en godt behandlet sykdom, mens 14 prosent vet ikke.

Medlemsundersøkelsen ble sendt ut til 6.000 medlemmer, hvorav 3.000 besvarte, og var ferdigstilt 1. oktober 2019.

Behov for mer kunnskap

Stoffskiftesykdommer er en autoimmun, kronisk sykdom som rammer totalt 236.000 nordmenn, ifølge Reseptregisteret. Det er en økning på 61 prosent siden 2004. Lavt stoffskifte er den mest utbredte (212.000), en økning på 51 prosent, og som i anslagsvis 50.000 tilfeller gir svært redusert livskvalitet, i verste tilfelle dødelig. Totalt 75 prosent svarte i medlemsundersøkelsen at de hadde redusert livskvalitet på grunn av sykdommen.

41 prosent av våre medlemmer oppgir i medlemsundersøkelsen at de har vært midlertidig ufør eller langtidssykmeldt som følge av sykdommen. 13 prosent svarer at de ikke er i arbeid som direkte følge av sykdommen, og 9 prosent er usikre på om de er utenfor arbeid som følge av sykdommen.

Til sammenlikning var 19 prosent av befolkningen i yrkesaktiv alder 18-67 år i perioden 2010-2014 på arbeidsavklaringspenger (AAP), og pr. juli 2019 var 10 prosent i Norge på uføretrygd , ifølge Statistisk sentralbyrå (SSB).

– Vi mener det fortsatt er betydelig mangel på kunnskap om stoffskiftesykdommer blant fastleger og ute i kommunehelsetjenesten. Våre undersøkelser tilsier at rundt 50.000 med lavt stoffskifte ikke responderer optimalt på Levaxin og Liothyronin som er standard behandling, sier fungerende generalsekretær Agnethe Ekre.

I forrige medlemsundersøkelse (2017) svarte 28 prosent av våre medlemmer at deres stoffskiftesykdom var blitt feiltolket som en psykisk sykdom av fastlegen. I den ferske medlemsundersøkelsen svarte kun 35 prosent at legen har nok kunnskap om sykdommen, og 32 prosent mener de ikke har en godt nok behandlet sykdom.

– Mangel på kunnskap har konsekvenser for pasientsikkerheten, understreker Ekre.

Stoffskifteforbundet mener det er et paradoks at det ikke eksisterer nasjonale faglige retningslinjer for en av de mest utbredte sykdommene i Norge. Pasientene får ofte ikke god nok behandling og legene får ikke de nødvendige verktøy for å gi denne pasientgruppen best mulig, individuelt tilpasset behandling.

Gjentakende legemiddelmangel

Takeda dominerer som leverandør av Levaxin og Liothyronin som er standard behandling av lavt stoffskifte, i såpass stor grad at det i praksis er et monopol. Gjentakende mangel på begge medisiner siden 2016 setter en pasientgruppe på 212.000 mennesker i en svært sårbar posisjon. Ifølge Apotekforeningens rapport om legemiddelmangel som kom tidligere i år, er særlig generika-medisiner som Levaxin og Liothyronin utsatt for mangel. Dette er medisiner med utgått patent som er billige og som ikke er med i bytteordningen for medisiner.

Totalt har antall tilfeller av legemiddelmangel i Norge økt fra 191 (2016) til 358 (2017) og 684 (2018). Pr. september 2019 er antall tilfeller oppe i 925.

Stoffskifteforbundet mener monopolsituasjonen truer pasientsikkerheten.

– For å øke pasientsikkerheten trenger vi flere medisinleverandører og et større utvalg av medisiner. En reell variasjon på medisiner vil redusere risiko for legemiddelmangel og trygge pasientsikkerheten, sier Ekre.

LES ANDRE AKTUELLE SAKER:

Medisinmangel truer pasientsikkerheten (kronikk, Dagens Medisin)

Vil du vite mer om hva dagens legemiddelmangelsituasjon innebærer for deg med en stoffskiftesykdom, og generelt mer om stoffskiftesykdommer? Da er du velkommen som medlem i Stoffskifteforbundet!

Andre innlegg

Amerikansk fagmiljø ut mot tyroid-forbud

Av Lasse Jangaas • 22. september 2025
13. august omtalte vi nyheten om at det amerikanske mat- og legemiddelverket (FDA) forbyr alle former for tyrioder. Nå har American Thyroid Assosiation (ATA) uttalt seg om forbudet. Det var altså i august at FDA sendte ut et brev til amerikanske produsenter, importører om at tyroider ikke lenger skal produseres, distribueres eller selges i USA. Årsaken til forbudet er at FDA hevder at tyroidenes sikkerhet er for dårlig; at doseringen av virkestoffer i hver enkelt tablett i en produksjonsenhet varierer, slik at man risikerer over/undermedisinering – og at de har fått mange negative tilbakemeldinger fra brukere. FDA har gitt leger i USA ett år på å få pasientene sine over på syntetisk framstilte medisiner, som levotyroksin og liotyronin. I en offentlig uttalelse, sier American Thyroid Assosiation (ATA) at de deler synet på at pasientene må sikres trygg medisin, men at et generelt markedsforbud vil skape problemer for en god del pasienter. ATA organiserere 1700 medisinske spesialister som har sykdom knyttet til skjoldbruskkjertelen som hovedområde. Organisasjonen er over 100 år gammel, og her er et utdrag fra deres ferske uttalelse: «FDA foreslår nå at produsenter av tyrioder sender inn en søknad gjennom en regulatorisk prosess beskrevet i seksjon 505 i Federal Food, Drug, and Cosmetic (FD&C) Act, som gjelder for biologiske legemidler. American Thyroid Association (ATA) støtter pasientveiledning basert på evidens, underbygget av klinisk forskning av høy kvalitet om sikkerhet og effekt av legemidler for skjoldbruskhormonerstatning. ATA støtter også reguleringer som sikrer renhet og konsistens i legemidler.  FDAs påvisning av alvorlige brudd på gjeldende krav til god produksjonspraksis (GMP) for DTE-produkter er bekymringsfull. Samtidig vil en fjerning av DTE fra markedet under en potensielt langvarig søknadsprosess for biologisk lisens kunne føre til at pasienter mister tilgang til DTE i en uforutsigbar tidsperiode. Selv om ATA ikke anbefaler dette som førstelinjebehandling, anerkjenner ATA at det er det foretrukne behandlingsalternativet for enkelte pasienter. Derfor støtter ATA prinsippet om personlig tilpasset pasientbehandling. ATA er forpliktet til å samarbeide med FDA, klinikere som behandler pasienter med hypotyreose, pasienter, pasientstøtteorganisasjoner og industripartnere for å sikre at trygg og effektiv, individuelt tilpasset behandling av hypotyreose fortsatt er tilgjengelig for alle.»

Viktig forskningsfunn kan forutse sjansen for tilbakefall av kreft

Av Lasse Jangaas • 22. september 2025
En banebrytende studie publisert i tidsskriftet BMC Cancer har avdekket en viktig biomarkør som kan forutse tilbakefall av en av de vanligste formene for kreft i skjoldbruskkjertelen. Antallet tilfeller av kreft i skjoldbruskkjertelen stiger raskt på verdensbasis, ikke minst som følge av bedre diagnostiseringsmetoder, og papillært thyreoideakarsinom (PTC) er den vanligste formen for differensiert thyreoideakreft. Heldigvis er prognosene gode for denne kreftformen (93% overlevelse over 10 år), men opp mot 28 prosent opplever tilbakefall lokalt eller regionalt i tiden etterpå. Terskel for risiko Forskere ved Gangnam Severance Hospital, Yonsei University College of Medicine har, gjennom en retrospektiv studie på 15.620 pasienter som hadde fått fjernet skjoldbruskkjertelen på Gangnam Severance Hospital i perioden 2004-2022, funnet ut at økte nivåer av TgAb (anti-thyroglobulin antibodies) er signifikant koblet til tumorstørrelse og tilbakefallsrisiko. Pasienter med TgAb-nivåer over 440 IU/mL viste høyere tilbakefallsprosent sammenliknet med de med lavere nivåer. En TgAb-terskel på 440 IU/mL ble identifisert som en ny tilbakefallsmarkør. Viktig verktøy I sin konklusjon skriver forskerne at postoperative TgAb-nivåer er en nyttig indikator for tilbakefall for PTC-, og at funnene deres kan være nyttige verktøy for kliniske beslutninger når leger skal identifisere risikopasienter.

Behandlingstype avgjørende for vektøkning

Av Lasse Jangaas • 4. september 2025
En ny studie fra England viser at behandlingsmetode kan være avgjørende for hvor stor vektoppgang pasienter med Graves´ opplever. Studien, som ble presentert under det årlige møtet i British Thyroid Assosiation i sommer, er basert på en befolkningsundersøkelse og selvrapporterte data fra 816 Graves´-pasienter fra Gateshead i Storbritannia. Pasientenes vekt ble målt fire ganger; før de fikk diagnosen, på diagnosetidspunktet, da de var ferdige med behandlingen og på en langtidsoppfølging. Funnene ble justert for regionale variasjoner og sammenliknet med befolkningen ellers, og flere lineære regresjonsanalyser ble gjort for å identifisere prognoser for vektendring. Tydelig mønster Det viste seg at vekten for pasienter med Graves´ fulgte et tydelig mønster: Først gikk pasienten ned i vekt (i gjennomsnitt 3,9 kg) ved diagnose, som ble fulgt av en vektoppgang (gjennomsnittlig 6,2 kg) under behandling og i tillegg 1 kg vektoppgang etter at behandlingen var ferdig. I gjennomsnitt gikk de opp 3,3 kg fra før de ble diagnostisert til etter at behandlingen var ferdig. Alder, vekt før behandling og røykestatus ble funnet å være signifikante med tanke på prognosene for vektendringer. Også nivået av FT4 ved diagnosetidspunktet hadde innvirkning på vektendring da, men ikke på tiden etter behandling. Forskjell på behandlingsmetoder Det viste seg at behandlingsmetode hadde stor betydning for vektendring på de pasientene som var med i studien. Fjerning av skjoldbruskkjertelen ble koblet til største vektøkning (+14 kg), fulgt av radioaktivt jod (+5,2 kg) og tyrostatika/antityroidika (medisiner som Neo-Mercazole og PTU). Sammenliknet med den øvrige befolkningen opplevde Graves´-rammede høyere vektøkning og variasjoner, med en gjennomsnittlig vektøkning på 5,4 kg over 7,5 år, sammenliknet med 1,1 kg i den øvrige befolkningen. – Disse funnene viser behovet for personlige vektkontrollstrategier og mer forskning på inngrep for å dempe vektøkning for pasienter med Graves´, skriver forskerne ved universitetet i Newcastle.
Se flere innlegg