41 prosent midlertidig ufør eller langtidssykmeldt etter stoffskiftesykdom

UTENFOR ARBEIDSLIVET: 41 prosent oppgir i vår nye medlemsundersøkelse at de har vært midlertidig ufør eller langtidssykmeldt som følge av stoffskiftesykdommen. Mer kunnskap og bedre tilpasset behandling vil få flere tilbake i arbeid, mener Stoffskifteforbundet. ILLUSTRASJONSFOTO: Colourbox

I en fersk medlemsundersøkelse svarer 41 prosent at de har vært uføre eller langtidssykmeldte som følge av stoffskiftesykdom. Stoffskifteforbundet mener mer kunnskap om sykdommen og mer individuelt tilpasset behandling vil redusere andel uføre og langtidssykmeldte.


Stoffskiftesykdom har alvorlige konsekvenser for den enkelte. I en helt fersk medlemsundersøkelse svarer våre medlemmer på hvilke direkte følger sykdommen har:

  • 41 prosent oppgir at de har vært midlertidig ufør eller langtidssykmeldt.
  • 13 prosent er ikke i arbeid som direkte følge av sykdommen.
  • 9 prosent er usikre på om de er utenfor arbeid som følge av sykdommen.
  • 35 prosent mener legen har nok kunnskap om sykdommen.
  • 32 prosent mener de ikke har en godt behandlet sykdom, mens 14 prosent vet ikke.

Medlemsundersøkelsen ble sendt ut til 6.000 medlemmer, hvorav 3.000 besvarte, og var ferdigstilt 1. oktober 2019.

Behov for mer kunnskap

Stoffskiftesykdommer er en autoimmun, kronisk sykdom som rammer totalt 236.000 nordmenn, ifølge Reseptregisteret. Det er en økning på 61 prosent siden 2004. Lavt stoffskifte er den mest utbredte (212.000), en økning på 51 prosent, og som i anslagsvis 50.000 tilfeller gir svært redusert livskvalitet, i verste tilfelle dødelig. Totalt 75 prosent svarte i medlemsundersøkelsen at de hadde redusert livskvalitet på grunn av sykdommen.

41 prosent av våre medlemmer oppgir i medlemsundersøkelsen at de har vært midlertidig ufør eller langtidssykmeldt som følge av sykdommen. 13 prosent svarer at de ikke er i arbeid som direkte følge av sykdommen, og 9 prosent er usikre på om de er utenfor arbeid som følge av sykdommen.

Til sammenlikning var 19 prosent av befolkningen i yrkesaktiv alder 18-67 år i perioden 2010-2014 på arbeidsavklaringspenger (AAP), og pr. juli 2019 var 10 prosent i Norge på uføretrygd , ifølge Statistisk sentralbyrå (SSB).

– Vi mener det fortsatt er betydelig mangel på kunnskap om stoffskiftesykdommer blant fastleger og ute i kommunehelsetjenesten. Våre undersøkelser tilsier at rundt 50.000 med lavt stoffskifte ikke responderer optimalt på Levaxin og Liothyronin som er standard behandling, sier fungerende generalsekretær Agnethe Ekre.

I forrige medlemsundersøkelse (2017) svarte 28 prosent av våre medlemmer at deres stoffskiftesykdom var blitt feiltolket som en psykisk sykdom av fastlegen. I den ferske medlemsundersøkelsen svarte kun 35 prosent at legen har nok kunnskap om sykdommen, og 32 prosent mener de ikke har en godt nok behandlet sykdom.

– Mangel på kunnskap har konsekvenser for pasientsikkerheten, understreker Ekre.

Stoffskifteforbundet mener det er et paradoks at det ikke eksisterer nasjonale faglige retningslinjer for en av de mest utbredte sykdommene i Norge. Pasientene får ofte ikke god nok behandling og legene får ikke de nødvendige verktøy for å gi denne pasientgruppen best mulig, individuelt tilpasset behandling.

Gjentakende legemiddelmangel

Takeda dominerer som leverandør av Levaxin og Liothyronin som er standard behandling av lavt stoffskifte, i såpass stor grad at det i praksis er et monopol. Gjentakende mangel på begge medisiner siden 2016 setter en pasientgruppe på 212.000 mennesker i en svært sårbar posisjon. Ifølge Apotekforeningens rapport om legemiddelmangel som kom tidligere i år, er særlig generika-medisiner som Levaxin og Liothyronin utsatt for mangel. Dette er medisiner med utgått patent som er billige og som ikke er med i bytteordningen for medisiner.

Totalt har antall tilfeller av legemiddelmangel i Norge økt fra 191 (2016) til 358 (2017) og 684 (2018). Pr. september 2019 er antall tilfeller oppe i 925.

Stoffskifteforbundet mener monopolsituasjonen truer pasientsikkerheten.

– For å øke pasientsikkerheten trenger vi flere medisinleverandører og et større utvalg av medisiner. En reell variasjon på medisiner vil redusere risiko for legemiddelmangel og trygge pasientsikkerheten, sier Ekre.

LES ANDRE AKTUELLE SAKER:

Medisinmangel truer pasientsikkerheten (kronikk, Dagens Medisin)

Vil du vite mer om hva dagens legemiddelmangelsituasjon innebærer for deg med en stoffskiftesykdom, og generelt mer om stoffskiftesykdommer? Da er du velkommen som medlem i Stoffskifteforbundet!

Andre innlegg

– Viktige mangler i meldingen

Av Lasse Jangaas • 2. mai 2025
Prioriteringsmeldingen behandles i Stortinget før sommeren .

Gjennombrudd for KI og diagnostisering av kreft

Av Lasse Jangaas • 30. april 2025
Ny KI-modell har over 90 prosent treffsikkerhet for klassifisering og vurdering av risikonivåer av kreft i skjoldbruskkjertelen. Kunstig intelligens (KI) gjør sitt inntog i helsesektoren, og fra før vet vi at KI brukes på sykehus i Norge i diagnostisering av enkelte skader eller sykdommer. Dette foregår selvsagt med leger som kontrollører. Utviklingen går fort, og nå viser en studie svært lovende resultater når det kommer til diagnostisering og risikovurdering av kreft i skjoldbruskkjertelen. Denne typen er blant de raskest voksende kreftformene, men heldigvis har den gode prognoser. Den første i verden I en studie hvor man har bragt onkologi og helseteknologi sammen, har forskere funnet ut at en KI-modell kan klassifisere kreftstadier og risikoprofiler med en forbløffende nøyaktighet. Modellen er verdens første i sitt slag.x Ved å bruke avanserte språkmodeller fikk de til en nøyaktighet på 88,5-100 prosent i forhold til ATAs (American Thyroid Association) risikoklassifisering, og 92,9-98,1 prosent nøyaktighet mot AJCC (American Joint Committee on Cancer) stadievurdering. Det siste er et verktøy for å kunne beskrive mengde/størrelse og spredning av kreft i en pasients kropp. Flere språkmodeller Betydningen av funnene kan være betydelige, ettersom presis diagnostisering og vurdering av risiko og spredning er avgjørende for god kreftbehandling, og leger som skal behandle kreftpasientene trenger denne informasjonen, som er tid- og ressurskrevende å fremstille manuelt. Modellen benytter seg av fire åpne, frakoblede språkmodeller; Mistral (Mistral AI), Llama (Meta), Gemma (Google) og Qwen (Alibaba) for å analysere fritekst i kliniske dokumenter. KI-modellen ble trent med åpent tilgjengelige amerikanske data fra patologirapporter til 50 pasienter med skjoldbruskkjertelkreft fra Cancer Genome Atlas Program (TCGA), og ble deretter validert mot patologirapporter fra 289 TCGA-pasienter og 35 pseudotilfeller opprettet av endokrinkirurger. Fungerer offline Professor Joseph T. Wu ved University of Hong Kong understreker modellens bemerkelsesverdige ytelse. – Modellen vår oppnår over 90 prosent nøyaktighet i klassifiseringen av AJCC-kreftstadier og ATA-risikokategori. En betydelig fordel med denne modellen er at den fungerer offline, noe som muliggjør lokal implementering uten behov for å dele eller laste opp sensitiv pasientinformasjon – og dermed gir maksimalt personvern for pasientene, sier han. Gjennombruddet gir grunn til stor optimisme, men det er fortsatt et stykke fram til at KI-modellen kan brukes på sykehus og legesentre. Flere studier må bekrefte funnene, på tvers av ulike befolkningsgrupper og kliniske situasjoner.

Gigantsatsing på legemidler mot Graves´

Av Lasse Jangaas • 10. april 2025
Amerikanske Merida Biosciences har satt seg som mål å utvikle en ny klasse presisjonslegemidler designet for å varig eliminere antistoffene som driver flere autoimmune sykdommer. Den private startup-finansieringen er på hele 121 millioner dollar (1,3 milliarder norske kroner), og Graves´ sykdom står øverst på lista. Ifølge biotek-selskapet er det ikke en fjern drøm å nå målet. De skal allerede være i ferd med å lykkes. – Merida har utviklet en ny plattform for presist å målrette de sykdomsfremkallende antistoffene som ligger til grunn for en rekke autoimmune og allergiske sykdommer. Merida utvikler terapeutiske midler som ligner antistoffer, med potensiale til å oppnå dyp og varig reduksjon av sykdomsdrivende antistoffer – uten den brede immunsuppresjonen og de medfølgende toksisitetene som følger med dagens godkjente behandlinger. Selskapet har for tiden programmer rettet mot Graves’ sykdom, allergi og primær membranøs nefropati, en kronisk autoimmun nyresykdom, sier Adam Townsend, administrerende direktør i Merida. Fundamental forandring – Vi drives av muligheten til fundamentalt å forandre behandlingen av et bredt spekter av alvorlige autoimmune og allergiske sykdommer. For første gang har vi muligheten til å målrette de klare sykdomsdrivende faktorene i en gruppe utfordrende sykdommer, med absolutt selektivitet og en grad av fullstendighet og varighet som hittil ikke har vært mulig med noen eksisterende tilnærming. Presisjonsmedisin Graves’ sykdom forårsakes av autoantistoffer som binder seg til reseptorer for tyreoideastimulerende hormon (TSHR) i skjoldbruskkjertelen, noe som fører til overproduksjon av stoffskiftehormoner og akselerert metabolsk aktivitet. Standardbehandling av Graves´ innebærer gjerne radiojod-terapi, antityroide medisiner, betablokkere eller kirurgi. Alle de første tre behandlingsformene medfører en viss komplikasjonsrisiko andre steder i kroppen, mens kirurgisk fjerning av skjoldbruskkjertelen fører til livslangt behov for stoffskiftemedisin etterpå. – Kjernen i Merida er en dyp forståelse av mekanismene bak antistoffdrevne sykdommer som Graves’ – helt ned på molekylært nivå – og å bruke denne innsikten til å utvikle presisjonsmedisin som feltet hittil ikke har klart å levere, sier Meridas medgründer og vitenskapelige direktør, Dario Gutierrez, Ph.D. – Vi tror dette kan hjelpe pasienter til å leve sunnere liv. Selektiv identifisering Ifølge Merida-ledelsen genererer deres plattform for proteinteknologi unike Fc-terapeutiske midler som er utviklet for selektivt å identifisere og binde seg til spesifikke antistoffer, og målrette dem for rask og fullstendig eliminering ved å utnytte kroppens naturlige mekanismer for å fjerne antistoffkomplekser. Disse midlene er designet for kun å eliminere de sykdomsfremkallende antistoffene, samtidig som friske deler av immunsystemet skånes. Stadig flere biotek-selskaper jobber nå med å utvikle Fc-terapeutiske legemidler, deriblant Roivant Sciences, og fokuset på immunologi er sterkt i biotek-industrien nå. Store selskaper som Zenas Biopharma og Nuvig Therapeutics jobber med liknende prosjekter.
Se flere innlegg