Digitalt hefte for foreldre og pårørende: “Barn med stoffskiftesykdom”

En glad og trygg barndom - også med stoffskiftesykdom. Det er tredje dagen i Thyreoideauken. Denne dagen har vi valgt å synliggjøre barn med stoffskiftesykdom ved å publisere nytt informasjonshefte for foreldre og pårørende.

Dette heftet er til deg som har fått påvist, eller som er nærmeste pårørende, til en som har fått påvist stoffskiftesykdom. Stoffskiftesykdom hos barn forekommer heldigvis sjeldent, og med riktig og god oppfølging er det en sykdom som mange opplever at lar seg håndtere. Heftet skal samle og videreformidle etablert fakta og informasjon om sykdom, behandling og fremtidsutsikter, samtidig som vi ønsker å formidle erfaringer og ideer fra andre foreldre som støtte til pårørende.

Vi håper informasjonsheftet vil redusere uroen som foreldre og pårørende kan kjenne på. Les den gjerne ved behov. Forhåpentligvis forenkler den hverdagen, og gjør det også enklere for deres barn å komme seg trygt gjennom barndommen. Bakerst i heftet finner du en miniordbok som forklarer deg hva forskjellige ord og uttrykk betyr.

Vi vet at flere har behov for mer informasjon, og håper derfor den kommer til nytte. Trykk på lenken under for å få lastet ned brosjyren.

Barn med stoffskiftesykdom – Håndbok om lavt og høyt stoffskifte for foreldre og pårørende

Andre innlegg

Oda ble kritisk stoffskiftesyk etter barnefødsel

Av Lasse Jangaas • 12. oktober 2026

– Jeg lå i senga og lette etter grunner til å stå opp eller fortsette livet. Det eneste som greide å få meg opp, var at jeg ikke kunne etterlate samboeren min alene. Tekst og foto: Lasse Jangås Oda Amalie Bakkalia havnet på et mørkt og fryktelig sted etter å ha født sitt første barn i 2024. Først etter seks måneder i mørket var det en psykolog som spurte: – Du har sjekket stoffskiftet ditt? Det hadde hun ikke. Alle trodde det dreide seg om en fødselsdepresjon, og ingen fortalte Oda at den dype depresjonen kunne skyldes stoffskiftesykdom. – Fødselen var i seg selv ganske krevende, både for datteren min og meg. Hun ble forløst med vakuum, 5-6 drag, og fikk en smertefull skade på nakken sin, forteller Oda. – Skaden oppdaget vi egentlig ved at ammingen ble problematisk og at jeg fikk store, åpne sår på brystet. Oda oppsøkte derfor helsestasjonen for å få undersøkt hva som var galt i datterens nakke. – Da fikk vi vite at hun i forbindelse med forløsningen hadde fått avrevne muskelfibre i den skrå halsmuskelen, som hadde resultert i tilstanden muskulær torticollis. Torticollis er en feilstilling av nakken, som vises ved at hodet er vridd eller bøyd til den ene siden, mens haken ofte peker mot motsatt side. – Vi måtte trille ned til helsestasjonen minst tre ganger i uka for behandling, og hun skrek mye i denne perioden, både fordi hun hadde vondt og fordi hun var sulten. Det var veldig krevende for meg å stå i det at hun hadde det så vondt, minnes Oda. Samtidig ble hun omhyllet av et mørke hun aldri hadde opplevd tidligere. – Jeg merket jo helt siden fra fødselen at ting ikke var helt som det skulle psykisk, for min del. Det var en kaotisk periode, alt føltes veldig tomt, jeg var fryktelig sliten og hadde mange mørke tanker, sier hun. Det var da hun lurte på om det var noen vits i å fortsette livet. (Artikkelen fortsetter under bildet.)