Foto: Lars Omdal, allmennlege ved Balderklinikken med fagfelt innenfor stoffskiftesykdom. Han sitter også i Stoffskifteforbundets faglige råd.
Derfor får du ikke thyroid på blå resept
Tusenvis av norske stoffskiftesyke ønsker seg thyroid-medisiner på blå resept, for medisinene er dyre og mange sliter økonomisk. Hvorfor får de ikke det? Og hva må til for at de skal få det?
«Thyroid» er en samlebetegnelse, (tidligere) også omtalt som NDT (Naturally Desiccated Thyroid), for medisiner laget av tørket skjoldbruskkjertel fra gris eller andre dyr, og som inneholder både hormonet T4 (levothyroxin) og T3 (liothyronin). For mange av de som ikke får god nok effekt av Levaxin, er Armour Thyroid, Thyroid Erfa og den nye, norske Thyroid NAF et alternativ, enten som tillegg til Levaxin eller istedenfor.
For omtrent ti år siden strammet HELFO inn på muligheten for enkeltpasienter til å få disse på blå resept etter søknad fra lege, såkalt individuell refusjon, og i dag betaler nesten alle som får thyroid-medisinene full pris av egen lomme.
Mangler dokumentasjon
Årsaken er at norske helsemyndigheter vil ha mer dokumentasjon på at thyroid-medisinene har effekt.
– Det er et krav om at legemidler som skal kunne skrives ut direkte på blå resept, altså forhåndsgodkjent refusjon som Direktoratet for medisinske produkter kan innvilge, må ha markedsføringstillatelse. Det kan gjøres unntak, for eksempel for apotekfremstilte legemidler slik NAF-midlene er, men dette gjelder for behandling i livets sluttfase eller i noen tilfeller der virkestoffet har markedsføringstillatelse i et annet land. Det er dermed ikke aktuelt her, sier Rita Hvalbye, enhetsleder metodevurdering og refusjon i Direktoratet for medisinske produkter (DMP, tidligere Legemiddelverket).
Foto: Rita Hvalbye, enhetsleder metodevurdering og refusjon i Direktoratet for medisinske produkter (DMP, tidligere Legemiddelverket).
Vurdert i 2022
– Når det gjelder individuell refusjon, som Helfo kan innvilge, kan det gis til legemidler uten markedsføringstillatelse dersom det foreligger vitenskapelig dokumentasjon for effekt ved den aktuelle sykdommen, forklarer Hvalbye.
– Helfo gjorde en vurdering sist i desember 2022, hvor de konkluderte med at dokumentasjonen som fantes da ikke var av tilstrekkelig størrelse, eller av god nok kvalitet til å kunne innvilge individuell stønad til denne behandlingen. Svaret er altså at det som skal til er mer dokumentasjon for at dette har effekt.
Beklagelig sannhet
Lars Omdal er allmennlege og jobber spesielt med stoffskiftesykdom, og sitter også i Stoffskifteforbundets faglige råd. Han er svært engasjert i problemstillingen, og har ved to anledninger søkt om forskningsmidler for å undersøke om thyroid faktisk har effekt.
– Ja, den beklagelige sannheten er at vi fortsatt per i dag mangler adekvat og god forskning på thyroid, også generelt på T4+T3 (med Liothyronin) kombinasjonsbehandling, sier han.
– Vi skulle selvfølgelig ønske vi hadde solid med forskning av høy kvalitet når vi nå skriver 2024 – men det har vi ikke. Dermed er det heller ikke mulig trekke evidensbaserte konklusjoner om thyroids effektivitet i behandlingen av lavt stoffskifte, heller ikke om en eventuell slik nytte er knyttet til spesifikke undergrupper av stoffskiftepasienter, og heller ikke om den fører til eventuelle negative langtidseffekter.
Et «sort hull»
Omdal beskriver dette som et «sort hull» i forskningen på lavt stoffskifte, gjennom årtier.
– Kjertelekstrakt av tyreoidea fra dyr var den opprinnelige behandlingen av lavt stoffskifte, fra rundt 1890. Men siden 1960-/70-tallet har denne thyroid-medisinen blitt sett på med skepsis – som avleggs og upålitelig – i endokrin-fagmiljøet. I løpet av 70-tallet tok syntetisk produsert T4 over som foretrukket og anbefalt behandling av lavt stoffskifte. Forskning på den «gamle» thyroid medisinen har det dermed ikke vært noe incentiv for, det er ikke blitt ansett som aktuelt eller hatt noe fokus.
Komplisert å forske på
Først i de senere årene har erkjennelsen økt for at noen pasienter ikke kommer helt i mål med stoffskiftet sitt på den vanlige T4-alenebehandlingen, forklarer han.
– Diskusjonen rundt kombinasjonsbehandling med T4 pluss det aktive hormonet T3 pågår fortsatt. Kliniske studier på T4+T3-behandling i form av Liothyronin pågår blant annet i Nederland, med en del hakk forbedring i protokoll sammenlignet med tidligere studier. Thyroid anses fortsatt ikke som helt «stuerent», men er kommet litt mer inn i varmen de seneste årene, og flere åpner opp for forsiktig klinisk bruk. Men forskning på disse medisinene mangler altså fortsatt.
– Hvorfor det?
– Klinisk forskning på thyroid og lavt stoffskifte er en komplisert øvelse, da mange faktorer spiller inn på om du har mulighet til å finne klinisk signifikant effekt på subjektive mål (livskvalitet, spørreskjemaer) og objektive mål (kognitive tester, etc.) eller ikke. Flest mulig av disse faktorene bør du ha noenlunde kontroll på for ikke å tåkelegge og for å få relevante resultater.
– Men du har prøvd å få i gang forskning?
– Ja, jeg søkte i 2017 og 2018 om støtte til en kontrollert klinisk studie på T4+T3 og thyroid-behandling ved lavt stoffskifte, men begge gangene fikk jeg avslag. Det er vanskelig å komme gjennom nåløyet, for man konkurrerer med mange andre bra prosjekter.
Kunne gitt svarene som trengs
Han erkjenner at mangler og svakheter ved søknadene kan ha spilt inn på hvorfor de ikke nådde opp, og mener at et slikt prosjekt fortsatt er svært aktuelt.
– En slik kontrollert klinisk studie kunne forhåpentligvis gitt noen flere svar i forhold til effekt av kombinasjons-behandling med T4 og Liothyronin og med thyroid hos et adekvat utvalg av stoffskiftepasienter, sier han.
– Nå har fokuset på kvinnehelse økt, mange erkjenner i det minste at det fortsatt er delvis udekkede områder i kunnskapsutviklingen om store ting som angår bare kvinner – som syklusrelaterte plager og overgangsalder, eller som angår klart flere kvinner enn menn – som stoffskiftesykdom og mange autoimmune og post-infeksiøse nevroimmune tilstander. Så kanskje ville en ny forskningssøknad, med viktige forbedringer, og helst allerede noe finansiert på søknadstidspunktet, hatt en grei sjanse til å nå opp på midler myntet kvinnehelse? Tematikken om T4+T3 og thyroid er fortsatt høyaktuell, men en studie krever mye og vil ta flere år å gjennomføre. Uansett – vi trenger mer forskning. Gode kliniske studier som treffer med målgruppe, behandlingsregime og effektmål. Hvis flere viser relevant positiv effekt av thyroid, vil vi kunne si at vi har god nok klinisk dokumentasjon. Og HELFO vil si ok til individuell refusjon.
Flere positive effekter
Som lege ved Balderklinikken møter Lars Omdal mange som ønsker seg thyroid på blå resept.
– For pasienter vil refusjon selvsagt bety mye, spesielt for de som merker det hardest på
økonomien. Thyroid-medisinene er blitt dyrere og dyrere de siste årene, spesielt Armour Thyroid som har nådd svimlende prisnivåer. Heldigvis har vi en billigere norskprodusert versjon nå; Thyroid NAF. Jeg har allerede mye bra klinisk erfaring med byttet over fra Armour til Thyroid NAF, siden høsten 2023 da Thyroid NAF kom. For de aller fleste har byttet gått umerkelig, og prøvene vært stabile før og etter. Folk har kun merket det på lommeboka – på en hyggelig måte!
Han tror at refusjon også vil ha mye å si på andre måter.
– Refusjon vil også innebære en betydelig økt aksept og anerkjennelse av bruken av et gitt medikament. Siden refusjon kun gis etter at kriteriet om klinisk dokumentasjon faktisk er oppfylt, betyr det at det er blitt gjennomført god forskning som viser relevant effekt, og leger vil være mer komfortable, sier han.
– Og da har stoffskifteverden klart å gå noen viktige steg videre. I mellomtiden må pasienter betale thyroid selv, så lenge HELFO ikke aksepterer individuell bedring av symptomer som et godt nok kriterium. Så svaret vi ikke kommer utenom er mer forskning – både i Norge og internasjonalt.
Andre innlegg
etter omfattende skjoldbruskkjertelkirurgi
Radiofrekvensablasjon kan redusere godartede knuter i skjoldbruskkjertelen betydelig – uten at selve kjertelen må opereres bort. En ny studie føyer seg inn i en stadig større mengde forskning som viser at metoden kan være et trygt alternativ for utvalgte pasienter. For mange som får påvist en godartet knute i skjoldbruskkjertelen, er ikke knuten i seg selv et problem. Men noen knuter vokser og gir trykkfølelse, svelgvansker eller kosmetiske plager. Da blir det aktuelt med behandling. Tradisjonelt har kirurgi vært den viktigste behandlingen dersom knuten skulle fjernes. I dag finnes det imidlertid et annet alternativ for enkelte pasienter: Radiofrekvensablasjon (RFA). Metoden innebærer at en tynn elektrode føres inn i knuten under ultralydveiledning. Radiofrekvensenergi varmer opp vevet, slik at cellene i knuten ødelegges. Kroppen bryter deretter gradvis ned det behandlede vevet, og knuten blir mindre. Stadig mer dokumentasjon RFA er ikke lenger en eksperimentell metode, og internasjonale retningslinjer og konsensusdokumenter beskriver behandlingen som et alternativ for utvalgte pasienter med knuter som gir symptomer eller kosmetiske plager. Nyere internasjonal konsensus har også lagt vekt på hvordan behandlingen bør gjennomføres, hvilke pasienter som er aktuelle og hvordan kvalitet og sikkerhet kan ivaretas. Studier gjennom flere år har vist at RFA kan gi betydelig reduksjon av knutevolumet. Så sent som i juni 2026 skrev vi om en studie fra Kina som viser tilsvarende funn. Samtidig er alvorlige og permanente komplikasjoner sjeldne, og metoden har en viktig fordel sammenlignet med kirurgi: Selve skjoldbruskkjertelen blir ikke fjernet. Det betyr blant annet at risikoen for permanent lavt stoffskifte er lavere enn etter kirurgisk fjerning av kjertelen. RFA gir heller ikke et operasjonssår på halsen. En ny studie En ny prospektiv studie fra Spania, publisert i tidsskriftet Endocrine i september 2026, undersøkte minimalt invasive behandlinger av godartede thyreoideaknuter. Totalt 120 knuter ble behandlet, hvorav 75 med RFA og 45 med perkutan etanolbehandling. Pasientene ble fulgt i ett år. Etter 12 måneder var det gjennomsnittlige volumet redusert med 77,4 prosent blant knutene som var behandlet med RFA. For hele gruppen var reduksjonen 84,2 prosent. Forskerne rapporterte også bedring i symptomer og kosmetiske plager. Blant pasientene med såkalte autonome knuter – knuter som produserer thyreoideahormon uavhengig av kroppens regulering – steg TSH-nivået mot normalområdet, og alle som brukte tyreostatisk behandling før inngrepet kunne avslutte denne etter behandlingen. Et viktig funn var sikkerheten. De registrerte bivirkningene var milde og forbigående. Lokale smerter ble rapportert hos 27,5 prosent og forbigående heshet hos 6,7 prosent. Forskerne registrerte ingen permanente komplikasjoner i dette materialet. Hvem kan være aktuell? En typisk kandidat er en pasient med en godartet, symptomgivende knute som gir trykkplager, svelgvansker eller kosmetiske problemer. Det er avgjørende at knuten er tilstrekkelig undersøkt og vurdert som godartet før behandling. Retningslinjer legger blant annet vekt på ultralyd og cytologisk undersøkelse for å sikre at knuten er godartet før RFA. Det finnes også forskning på RFA ved autonome knuter og ved enkelte former for thyreoideakreft. Bruksområdet er dermed større enn bare godartede knuter. En behandling i utvikling Utviklingen innen thyreoideabehandling går derfor i retning av flere behandlingsalternativer. For pasienten kan det bety at valget i noen tilfeller ikke lenger står mellom «operasjon eller ingen behandling». RFA og andre ablasjonsmetoder kan være aktuelle for enkelte – forutsatt riktig diagnose, riktig pasientutvelgelse og behandling utført av personell med nødvendig kompetanse. I Norge er termoablasjon fortsatt ikke etablert som et behandlingstilbud for godartede knuter i skjoldbruskkjertelen.
– Jeg lå i senga og lette etter grunner til å stå opp eller fortsette livet. Det eneste som greide å få meg opp, var at jeg ikke kunne etterlate samboeren min alene. Tekst og foto: Lasse Jangås Oda Amalie Bakkalia havnet på et mørkt og fryktelig sted etter å ha født sitt første barn i 2024. Først etter seks måneder i mørket var det en psykolog som spurte: – Du har sjekket stoffskiftet ditt? Det hadde hun ikke. Alle trodde det dreide seg om en fødselsdepresjon, og ingen fortalte Oda at den dype depresjonen kunne skyldes stoffskiftesykdom. – Fødselen var i seg selv ganske krevende, både for datteren min og meg. Hun ble forløst med vakuum, 5-6 drag, og fikk en smertefull skade på nakken sin, forteller Oda. – Skaden oppdaget vi egentlig ved at ammingen ble problematisk og at jeg fikk store, åpne sår på brystet. Oda oppsøkte derfor helsestasjonen for å få undersøkt hva som var galt i datterens nakke. – Da fikk vi vite at hun i forbindelse med forløsningen hadde fått avrevne muskelfibre i den skrå halsmuskelen, som hadde resultert i tilstanden muskulær torticollis. Torticollis er en feilstilling av nakken, som vises ved at hodet er vridd eller bøyd til den ene siden, mens haken ofte peker mot motsatt side. – Vi måtte trille ned til helsestasjonen minst tre ganger i uka for behandling, og hun skrek mye i denne perioden, både fordi hun hadde vondt og fordi hun var sulten. Det var veldig krevende for meg å stå i det at hun hadde det så vondt, minnes Oda. Samtidig ble hun omhyllet av et mørke hun aldri hadde opplevd tidligere. – Jeg merket jo helt siden fra fødselen at ting ikke var helt som det skulle psykisk, for min del. Det var en kaotisk periode, alt føltes veldig tomt, jeg var fryktelig sliten og hadde mange mørke tanker, sier hun. Det var da hun lurte på om det var noen vits i å fortsette livet. (Artikkelen fortsetter under bildet.)