Foto: Lars Omdal, allmennlege ved Balderklinikken med fagfelt innenfor stoffskiftesykdom. Han sitter også i Stoffskifteforbundets faglige råd.
Derfor får du ikke thyroid på blå resept
30. april 2025
Tusenvis av norske stoffskiftesyke ønsker seg thyroid-medisiner på blå resept, for medisinene er dyre og mange sliter økonomisk. Hvorfor får de ikke det? Og hva må til for at de skal få det?
«Thyroid» er en samlebetegnelse, (tidligere) også omtalt som NDT (Naturally Desiccated Thyroid), for medisiner laget av tørket skjoldbruskkjertel fra gris eller andre dyr, og som inneholder både hormonet T4 (levothyroxin) og T3 (liothyronin). For mange av de som ikke får god nok effekt av Levaxin, er Armour Thyroid, Thyroid Erfa og den nye, norske Thyroid NAF et alternativ, enten som tillegg til Levaxin eller istedenfor.
For omtrent ti år siden strammet HELFO inn på muligheten for enkeltpasienter til å få disse på blå resept etter søknad fra lege, såkalt individuell refusjon, og i dag betaler nesten alle som får thyroid-medisinene full pris av egen lomme.
Mangler dokumentasjon
Årsaken er at norske helsemyndigheter vil ha mer dokumentasjon på at thyroid-medisinene har effekt.
– Det er et krav om at legemidler som skal kunne skrives ut direkte på blå resept, altså forhåndsgodkjent refusjon som Direktoratet for medisinske produkter kan innvilge, må ha markedsføringstillatelse. Det kan gjøres unntak, for eksempel for apotekfremstilte legemidler slik NAF-midlene er, men dette gjelder for behandling i livets sluttfase eller i noen tilfeller der virkestoffet har markedsføringstillatelse i et annet land. Det er dermed ikke aktuelt her, sier Rita Hvalbye, enhetsleder metodevurdering og refusjon i Direktoratet for medisinske produkter (DMP, tidligere Legemiddelverket).
Foto: Rita Hvalbye, enhetsleder metodevurdering og refusjon i Direktoratet for medisinske produkter (DMP, tidligere Legemiddelverket).
Vurdert i 2022
– Når det gjelder individuell refusjon, som Helfo kan innvilge, kan det gis til legemidler uten markedsføringstillatelse dersom det foreligger vitenskapelig dokumentasjon for effekt ved den aktuelle sykdommen, forklarer Hvalbye.
– Helfo gjorde en vurdering sist i desember 2022, hvor de konkluderte med at dokumentasjonen som fantes da ikke var av tilstrekkelig størrelse, eller av god nok kvalitet til å kunne innvilge individuell stønad til denne behandlingen. Svaret er altså at det som skal til er mer dokumentasjon for at dette har effekt.
Beklagelig sannhet
Lars Omdal er allmennlege og jobber spesielt med stoffskiftesykdom, og sitter også i Stoffskifteforbundets faglige råd. Han er svært engasjert i problemstillingen, og har ved to anledninger søkt om forskningsmidler for å undersøke om thyroid faktisk har effekt.
– Ja, den beklagelige sannheten er at vi fortsatt per i dag mangler adekvat og god forskning på thyroid, også generelt på T4+T3 (med Liothyronin) kombinasjonsbehandling, sier han.
– Vi skulle selvfølgelig ønske vi hadde solid med forskning av høy kvalitet når vi nå skriver 2024 – men det har vi ikke. Dermed er det heller ikke mulig trekke evidensbaserte konklusjoner om thyroids effektivitet i behandlingen av lavt stoffskifte, heller ikke om en eventuell slik nytte er knyttet til spesifikke undergrupper av stoffskiftepasienter, og heller ikke om den fører til eventuelle negative langtidseffekter.
Et «sort hull»
Omdal beskriver dette som et «sort hull» i forskningen på lavt stoffskifte, gjennom årtier.
– Kjertelekstrakt av tyreoidea fra dyr var den opprinnelige behandlingen av lavt stoffskifte, fra rundt 1890. Men siden 1960-/70-tallet har denne thyroid-medisinen blitt sett på med skepsis – som avleggs og upålitelig – i endokrin-fagmiljøet. I løpet av 70-tallet tok syntetisk produsert T4 over som foretrukket og anbefalt behandling av lavt stoffskifte. Forskning på den «gamle» thyroid medisinen har det dermed ikke vært noe incentiv for, det er ikke blitt ansett som aktuelt eller hatt noe fokus.
Komplisert å forske på
Først i de senere årene har erkjennelsen økt for at noen pasienter ikke kommer helt i mål med stoffskiftet sitt på den vanlige T4-alenebehandlingen, forklarer han.
– Diskusjonen rundt kombinasjonsbehandling med T4 pluss det aktive hormonet T3 pågår fortsatt. Kliniske studier på T4+T3-behandling i form av Liothyronin pågår blant annet i Nederland, med en del hakk forbedring i protokoll sammenlignet med tidligere studier. Thyroid anses fortsatt ikke som helt «stuerent», men er kommet litt mer inn i varmen de seneste årene, og flere åpner opp for forsiktig klinisk bruk. Men forskning på disse medisinene mangler altså fortsatt.
– Hvorfor det?
– Klinisk forskning på thyroid og lavt stoffskifte er en komplisert øvelse, da mange faktorer spiller inn på om du har mulighet til å finne klinisk signifikant effekt på subjektive mål (livskvalitet, spørreskjemaer) og objektive mål (kognitive tester, etc.) eller ikke. Flest mulig av disse faktorene bør du ha noenlunde kontroll på for ikke å tåkelegge og for å få relevante resultater.
– Men du har prøvd å få i gang forskning?
– Ja, jeg søkte i 2017 og 2018 om støtte til en kontrollert klinisk studie på T4+T3 og thyroid-behandling ved lavt stoffskifte, men begge gangene fikk jeg avslag. Det er vanskelig å komme gjennom nåløyet, for man konkurrerer med mange andre bra prosjekter.
Kunne gitt svarene som trengs
Han erkjenner at mangler og svakheter ved søknadene kan ha spilt inn på hvorfor de ikke nådde opp, og mener at et slikt prosjekt fortsatt er svært aktuelt.
– En slik kontrollert klinisk studie kunne forhåpentligvis gitt noen flere svar i forhold til effekt av kombinasjons-behandling med T4 og Liothyronin og med thyroid hos et adekvat utvalg av stoffskiftepasienter, sier han.
– Nå har fokuset på kvinnehelse økt, mange erkjenner i det minste at det fortsatt er delvis udekkede områder i kunnskapsutviklingen om store ting som angår bare kvinner – som syklusrelaterte plager og overgangsalder, eller som angår klart flere kvinner enn menn – som stoffskiftesykdom og mange autoimmune og post-infeksiøse nevroimmune tilstander. Så kanskje ville en ny forskningssøknad, med viktige forbedringer, og helst allerede noe finansiert på søknadstidspunktet, hatt en grei sjanse til å nå opp på midler myntet kvinnehelse? Tematikken om T4+T3 og thyroid er fortsatt høyaktuell, men en studie krever mye og vil ta flere år å gjennomføre. Uansett – vi trenger mer forskning. Gode kliniske studier som treffer med målgruppe, behandlingsregime og effektmål. Hvis flere viser relevant positiv effekt av thyroid, vil vi kunne si at vi har god nok klinisk dokumentasjon. Og HELFO vil si ok til individuell refusjon.
Flere positive effekter
Som lege ved Balderklinikken møter Lars Omdal mange som ønsker seg thyroid på blå resept.
– For pasienter vil refusjon selvsagt bety mye, spesielt for de som merker det hardest på
økonomien. Thyroid-medisinene er blitt dyrere og dyrere de siste årene, spesielt Armour Thyroid som har nådd svimlende prisnivåer. Heldigvis har vi en billigere norskprodusert versjon nå; Thyroid NAF. Jeg har allerede mye bra klinisk erfaring med byttet over fra Armour til Thyroid NAF, siden høsten 2023 da Thyroid NAF kom. For de aller fleste har byttet gått umerkelig, og prøvene vært stabile før og etter. Folk har kun merket det på lommeboka – på en hyggelig måte!
Han tror at refusjon også vil ha mye å si på andre måter.
– Refusjon vil også innebære en betydelig økt aksept og anerkjennelse av bruken av et gitt medikament. Siden refusjon kun gis etter at kriteriet om klinisk dokumentasjon faktisk er oppfylt, betyr det at det er blitt gjennomført god forskning som viser relevant effekt, og leger vil være mer komfortable, sier han.
– Og da har stoffskifteverden klart å gå noen viktige steg videre. I mellomtiden må pasienter betale thyroid selv, så lenge HELFO ikke aksepterer individuell bedring av symptomer som et godt nok kriterium. Så svaret vi ikke kommer utenom er mer forskning – både i Norge og internasjonalt.
Andre innlegg
Mange menn snakker ikke høyt om sin stoffskiftesykdom, fordi omgivelsene reagerer med vantro over at de har fått en «kvinnfolksykdom». Vi lover: Sigurds Rydlands historie gjør inntrykk. Tekst og foto: Lasse Jangås – Min fastleges sløvhet har på mange måter ødelagt mye av livet mitt. For noen få år siden ble Sigurd plutselig rammet knallhardt av stoffskiftesykdom. Og midt under den dramatiske kampen mot sykdommen, gikk bedriften han eide konkurs. Han tapte nesten alt av sparepenger – mange millioner kroner. Mellom mange smertefulle operasjoner røk også ekteskapet, han måtte slåss for samvær med datteren sin i det polske rettssystemet og opplevde deretter alle foreldres skrekk; at barnet hans ble mobbet og trakassert på skolen. Tapte livsverket Han har det bedre nå. Ikke helt bra, men bedre. Finnmarkingen med nordlandske røtter, Sigurd har forlengst gjort Bodøværing av seg, men vi møter ham under Stoffskifteforbundets tillitsvalgtkonferanse i Oslo. – Jeg vet ikke helt når det startet, men sett i ettertid vil jeg tro at jeg fikk sykdommen i 2017 eller 2018, sier han. De påfølgende årene, 2019 og 2020, gikk han flere ganger til legen fordi han var helt utladet, tom for krefter, svettetokter og frostfornemmelser om hverandre. – I 2020 sto jeg i en tøff tid med ny oppstartet fabrikk i Bodø da pandemien kom. Firmaet vårt drev med eksport av klippfisk til Brasil, og vi hadde nettopp eksportert klippfisk for 20 millioner da pandemien brøt ut. Nedstengingen i Brasil var vel så hard som her hjemme, og ingen betalte. All fisken havnet på lager og da land etter land stengte ned og ingen spiste ute på restaurant lenger. Det endte i en stor konkurs, og i kjølvannet falt også flere selskaper. – Jeg tapte ikke alt, men det meste av det jeg har bygget opp gjennom et hektisk yrkesliv, sier 56-åringen. – Men det nytter ikke å gråte over spilt melk. (Artikkelen fortsetter under bildet)
Medlemswebinar
k. Slik melder du deg på webinar Webinarserien er gratis og eksklusiv for våre medlemmer. Du må være medlem for å kunne delta live eller se opptak i etterkant. Påmelding er kun nødvendig dersom du ønsker å delta live. For å melde deg på: Logg inn på medlemsidene via «Min side». Finn frem til webinaret du ønsker å delta på. Gå inn på informasjonssiden for webinaret og fyll ut påmeldingsskjemaet. Alle medlemmer får automatisk tilgang til opptak av webinaret dagen etter sending. Har du ikke anledning til å delta live, kan du derfor se webinaret når det passer deg Vi tilbyr 6 aktuelle og interessante webinarer i 2026 11. februar: Oppfølging av lavt stoffskifte - hva du kan forvente av legen og hva du kan gjøre selv? Vi har invitert Lars Omdal til å snakke om hva kan du forvente av legen din når det gjelder oppfølgning av din stoffskiftesykdom: Hvilke prøver kan du forvente at blir tatt, og hva betyr de forskjellige? Hva kan du forvente når det gjelder kombinasjonsbehandling, og behandling med tyroider. Og når du føler at du ikke kommer noen vei med, hva er den beste måten å gå frem på for å forsøke å bli hørt? Lars Omdal er lege med lang fartstid fra behandling av stoffskiftesyke. Han jobbet mange år ved Balderklinikken før han startet egen praksis for over et år siden. Han kjenner pasientgruppen bedre enn de fleste, og her vil du kunne få svar på mye av det du lurer på. 14. april: Autoimmune sykdommer og matintoleranser: hvordan håndterer man det? Mange med en autoimmun sykdom, inkludert de med en stoffskiftesykdom, opplever å reagere på matvarer de ikke tidligere har reagert på. Men hvordan navigerer man i jungelen av gode kostholdsråd? Og hvordan finner man det som fungerer for seg? Sofie Hexeberg er lege med doktorgrad fra Universitetet i Bergen. Hun har arbeidet med mat som medisin fra 2006 og fra 2010 har hun drevet Dr. Hexebergs klinikk sammen med sin ektefelle Erik Hexeberg. Sofie er opptatt av hvordan riktig mat for den enkelte både kan forebygge og behandle sykdom. Hun har utgitt en rekke bøker om lavkarbokost, matintoleranser og autoimmune sykdommer, ketogene dietter, kolesterol, histaminintoleranse, hjernetåke og irritabel tarm. Sofie er opptatt av å se alle disse tingene i sammenheng og mener at kostholdet er en nøkkelfaktor for god helse. 10. juni: Psykisk helse, stressmestring, ivaretagelse av en selv. Gå sommeren i møte på en god måte! En stoffskiftediagnose kan ramme kroppen på mange ulike måter. Nedsatt energi, kroniske smerter, hjernetåke med mer er krevende. Og ikke bare på kroppen, men også på psyken. Mange opplever dessuten økt press når man går en ferie i møte. Vanene brytes, andre rundt kan ha høye forventninger til deg, og det er lett å føle på økt press og stress. Så hvordan kan en med kronisk sykdom best mulig kan ta vare på seg selv, lære å kjenne igjen hva de føler på, porsjonere ut krefter uten å føle skam, og komme seg helskinnet gjennom sommeren uten at det koster for mye krefter? Dette med mer skal vi snakke med Aksel Inge Sinding om. Sinding er psykolog og klinikkleder ved Institutt for psykologisk rådgivning i Asker. Han har drevet folkeopplysning gjennom en rekke bøker han har skrevet om følelsenes betydning for vår psykiske helse, i tillegg til å stille opp i mange ulike podcaster og radioprogram. 26. august: Fysisk aktivitet og stoffskifteutfordringer Mange med en stoffskiftediagnose plages med vonde ledd og nedsatt energinivå. Da kan det være utfordrende å holde aktivitetsnivået oppe, noe vi blir oppfordret til fra mange ulike hold. I dette webinaret skal vi derfor snakke om hva som skjer i kroppen når man er fysisk aktiv, og hva som skjer i kroppen når man ikke er aktiv (over mange år)? Hvor mye fysisk aktivitet er det egentlig som skal til for å unngå negative konsekvenser, hva kan regnes som fysisk aktivitet, og hvordan man motiverer seg til å komme i gang hvis man strever med mye smerter/overvekt/fatigue/annet? 21. oktober – Overgangsalder og stoffskifte – hva er hva? Det kan være mye overlapp i symptombildet for overgangsalder og stoffskiftediagnose. I tillegg kan overgangsalderen kan både utløse en stoffskiftediagnose, eller forverre en eksisterende en. Her er det derfor mange spørsmål rundt hvordan man skiller mellom symptomene på overgangsalder og stoffskifte. Og hva kan man gjøre for å lindre symptomene? Er hormonbehandling trygt, og hva gjelder for de so behandles for en stoffskiftesykdom. Vi har invitert Marianne Natvik , lege og spesialist i allmennmedisin til å snakke om dette. Marianne Natvik er allmennlege med stort engasjement for kvinnehelse og med ekstra fokus på overgangsalderen. Hun ønsker å bidra til god omsorg for kvinner midt i livet gjennom å spre åpenhet om denne perioden. Uten bagatellisering, men med en dæsj overgangsoptimisme, for slik Dr. Natvik ser det, er dette er en tid vi kan påvirke, og blir det for mye, er det hjelp å få. 24. november – Mindfulness og stressmestring – ta med deg gode verktøy inn i førjulstida Til årets siste webinar har vi invitert Dr. Ragnhild Skari Iuell. Hun er lege ved Balderklinikken og møter daglig pasienter med kroniske plager, inkludert pasienter med stoffskiftesykdom. Dr. Skari Iuell er opptatt av å se hele menneske, og er en del av det relativt nye fagfeltet psyko nevro-endokrino-immunologi. Dette fagfeltet har nær tilknytning til stressforskning, og hennes erfaring er at mange kan få det vesentlig bedre med en helhetlig tilnærming der man også trener på å «styrke den friske delen i oss selv». Siden 2011 har hun holdt kurs i mindfulnessbasert stressreduksjon (MBSR). Hun har også skrevet boken Naturlig friskere.