Foto: Lars Omdal, allmennlege ved Balderklinikken med fagfelt innenfor stoffskiftesykdom. Han sitter også i Stoffskifteforbundets faglige råd.
Derfor får du ikke thyroid på blå resept
Tusenvis av norske stoffskiftesyke ønsker seg thyroid-medisiner på blå resept, for medisinene er dyre og mange sliter økonomisk. Hvorfor får de ikke det? Og hva må til for at de skal få det?
«Thyroid» er en samlebetegnelse, (tidligere) også omtalt som NDT (Naturally Desiccated Thyroid), for medisiner laget av tørket skjoldbruskkjertel fra gris eller andre dyr, og som inneholder både hormonet T4 (levothyroxin) og T3 (liothyronin). For mange av de som ikke får god nok effekt av Levaxin, er Armour Thyroid, Thyroid Erfa og den nye, norske Thyroid NAF et alternativ, enten som tillegg til Levaxin eller istedenfor.
For omtrent ti år siden strammet HELFO inn på muligheten for enkeltpasienter til å få disse på blå resept etter søknad fra lege, såkalt individuell refusjon, og i dag betaler nesten alle som får thyroid-medisinene full pris av egen lomme.
Mangler dokumentasjon
Årsaken er at norske helsemyndigheter vil ha mer dokumentasjon på at thyroid-medisinene har effekt.
– Det er et krav om at legemidler som skal kunne skrives ut direkte på blå resept, altså forhåndsgodkjent refusjon som Direktoratet for medisinske produkter kan innvilge, må ha markedsføringstillatelse. Det kan gjøres unntak, for eksempel for apotekfremstilte legemidler slik NAF-midlene er, men dette gjelder for behandling i livets sluttfase eller i noen tilfeller der virkestoffet har markedsføringstillatelse i et annet land. Det er dermed ikke aktuelt her, sier Rita Hvalbye, enhetsleder metodevurdering og refusjon i Direktoratet for medisinske produkter (DMP, tidligere Legemiddelverket).
Foto: Rita Hvalbye, enhetsleder metodevurdering og refusjon i Direktoratet for medisinske produkter (DMP, tidligere Legemiddelverket).
Vurdert i 2022
– Når det gjelder individuell refusjon, som Helfo kan innvilge, kan det gis til legemidler uten markedsføringstillatelse dersom det foreligger vitenskapelig dokumentasjon for effekt ved den aktuelle sykdommen, forklarer Hvalbye.
– Helfo gjorde en vurdering sist i desember 2022, hvor de konkluderte med at dokumentasjonen som fantes da ikke var av tilstrekkelig størrelse, eller av god nok kvalitet til å kunne innvilge individuell stønad til denne behandlingen. Svaret er altså at det som skal til er mer dokumentasjon for at dette har effekt.
Beklagelig sannhet
Lars Omdal er allmennlege og jobber spesielt med stoffskiftesykdom, og sitter også i Stoffskifteforbundets faglige råd. Han er svært engasjert i problemstillingen, og har ved to anledninger søkt om forskningsmidler for å undersøke om thyroid faktisk har effekt.
– Ja, den beklagelige sannheten er at vi fortsatt per i dag mangler adekvat og god forskning på thyroid, også generelt på T4+T3 (med Liothyronin) kombinasjonsbehandling, sier han.
– Vi skulle selvfølgelig ønske vi hadde solid med forskning av høy kvalitet når vi nå skriver 2024 – men det har vi ikke. Dermed er det heller ikke mulig trekke evidensbaserte konklusjoner om thyroids effektivitet i behandlingen av lavt stoffskifte, heller ikke om en eventuell slik nytte er knyttet til spesifikke undergrupper av stoffskiftepasienter, og heller ikke om den fører til eventuelle negative langtidseffekter.
Et «sort hull»
Omdal beskriver dette som et «sort hull» i forskningen på lavt stoffskifte, gjennom årtier.
– Kjertelekstrakt av tyreoidea fra dyr var den opprinnelige behandlingen av lavt stoffskifte, fra rundt 1890. Men siden 1960-/70-tallet har denne thyroid-medisinen blitt sett på med skepsis – som avleggs og upålitelig – i endokrin-fagmiljøet. I løpet av 70-tallet tok syntetisk produsert T4 over som foretrukket og anbefalt behandling av lavt stoffskifte. Forskning på den «gamle» thyroid medisinen har det dermed ikke vært noe incentiv for, det er ikke blitt ansett som aktuelt eller hatt noe fokus.
Komplisert å forske på
Først i de senere årene har erkjennelsen økt for at noen pasienter ikke kommer helt i mål med stoffskiftet sitt på den vanlige T4-alenebehandlingen, forklarer han.
– Diskusjonen rundt kombinasjonsbehandling med T4 pluss det aktive hormonet T3 pågår fortsatt. Kliniske studier på T4+T3-behandling i form av Liothyronin pågår blant annet i Nederland, med en del hakk forbedring i protokoll sammenlignet med tidligere studier. Thyroid anses fortsatt ikke som helt «stuerent», men er kommet litt mer inn i varmen de seneste årene, og flere åpner opp for forsiktig klinisk bruk. Men forskning på disse medisinene mangler altså fortsatt.
– Hvorfor det?
– Klinisk forskning på thyroid og lavt stoffskifte er en komplisert øvelse, da mange faktorer spiller inn på om du har mulighet til å finne klinisk signifikant effekt på subjektive mål (livskvalitet, spørreskjemaer) og objektive mål (kognitive tester, etc.) eller ikke. Flest mulig av disse faktorene bør du ha noenlunde kontroll på for ikke å tåkelegge og for å få relevante resultater.
– Men du har prøvd å få i gang forskning?
– Ja, jeg søkte i 2017 og 2018 om støtte til en kontrollert klinisk studie på T4+T3 og thyroid-behandling ved lavt stoffskifte, men begge gangene fikk jeg avslag. Det er vanskelig å komme gjennom nåløyet, for man konkurrerer med mange andre bra prosjekter.
Kunne gitt svarene som trengs
Han erkjenner at mangler og svakheter ved søknadene kan ha spilt inn på hvorfor de ikke nådde opp, og mener at et slikt prosjekt fortsatt er svært aktuelt.
– En slik kontrollert klinisk studie kunne forhåpentligvis gitt noen flere svar i forhold til effekt av kombinasjons-behandling med T4 og Liothyronin og med thyroid hos et adekvat utvalg av stoffskiftepasienter, sier han.
– Nå har fokuset på kvinnehelse økt, mange erkjenner i det minste at det fortsatt er delvis udekkede områder i kunnskapsutviklingen om store ting som angår bare kvinner – som syklusrelaterte plager og overgangsalder, eller som angår klart flere kvinner enn menn – som stoffskiftesykdom og mange autoimmune og post-infeksiøse nevroimmune tilstander. Så kanskje ville en ny forskningssøknad, med viktige forbedringer, og helst allerede noe finansiert på søknadstidspunktet, hatt en grei sjanse til å nå opp på midler myntet kvinnehelse? Tematikken om T4+T3 og thyroid er fortsatt høyaktuell, men en studie krever mye og vil ta flere år å gjennomføre. Uansett – vi trenger mer forskning. Gode kliniske studier som treffer med målgruppe, behandlingsregime og effektmål. Hvis flere viser relevant positiv effekt av thyroid, vil vi kunne si at vi har god nok klinisk dokumentasjon. Og HELFO vil si ok til individuell refusjon.
Flere positive effekter
Som lege ved Balderklinikken møter Lars Omdal mange som ønsker seg thyroid på blå resept.
– For pasienter vil refusjon selvsagt bety mye, spesielt for de som merker det hardest på
økonomien. Thyroid-medisinene er blitt dyrere og dyrere de siste årene, spesielt Armour Thyroid som har nådd svimlende prisnivåer. Heldigvis har vi en billigere norskprodusert versjon nå; Thyroid NAF. Jeg har allerede mye bra klinisk erfaring med byttet over fra Armour til Thyroid NAF, siden høsten 2023 da Thyroid NAF kom. For de aller fleste har byttet gått umerkelig, og prøvene vært stabile før og etter. Folk har kun merket det på lommeboka – på en hyggelig måte!
Han tror at refusjon også vil ha mye å si på andre måter.
– Refusjon vil også innebære en betydelig økt aksept og anerkjennelse av bruken av et gitt medikament. Siden refusjon kun gis etter at kriteriet om klinisk dokumentasjon faktisk er oppfylt, betyr det at det er blitt gjennomført god forskning som viser relevant effekt, og leger vil være mer komfortable, sier han.
– Og da har stoffskifteverden klart å gå noen viktige steg videre. I mellomtiden må pasienter betale thyroid selv, så lenge HELFO ikke aksepterer individuell bedring av symptomer som et godt nok kriterium. Så svaret vi ikke kommer utenom er mer forskning – både i Norge og internasjonalt.
Andre innlegg
Anna Strand har prøvd det aller meste. Standardbehandling og ulike former for kombinasjonsbehandling, uten særlig god effekt mot det lave stoffskiftet. Etter mange år har hun omsider funnet det som fungerer best for henne. Tekst og foto: Lasse Jangås – Først fikk jeg Levaxin, men da ble jeg virkelig dårlig, begynner hun. Meldte seg etter barnefødsel Følelsen av sykdom kom etter at hun fødte sitt andre barn i 2001. – Jeg fikk anfall av slitenhet etter den fødselen. Jeg tror det var snakk om subklinisk hypotyreose den gangen. Hver høst etter 2001 fikk jeg perioder på noen uker med veldig slitenhet, hvor jeg ble sykmeldt. Legen trodde det var virus eller noe «som gikk», men når jeg ser tilbake på blodprøveresultatene fra den tiden, ser jeg at TSH er på vei opp, mens T4 er på vei ned i en ganske jevn kurve, sier hun. T3 ble ikke målt, ei heller anti -TPO – Men jeg var innenfor referanseområdene, så det ble ikke tatt tak i. Helt utkjørt Først i 2017 fikk hun diagnosen. – Jeg hadde ikke helt åpenbare tegn på sykdom, men husker godt at jeg begynte å trene styrke den våren, og at jeg utpå høsten begynte å oppleve melkesyre i muskulaturen og kort pust med én gang jeg satte i gang. Blodprøvene viste høy anti-TPO, og jeg fikk også astma – en annen sykdom som er en kronisk betennelse – på den tiden. Formen var ellers grei, Anna var ikke veldig syk. – Men jeg jeg ble uforholdsmessig sliten av mer enn normal belastning, som for eksempel lange fjell- eller sykkelturer. Sykere av Levaxin Det var da hun ble satt på Levaxin. Og opplevde å bli dårligere enn noen gang. – Jeg ble sykmeldt fra lærerjobben i 50 prosent resten av det skoleåret. Legen justerte dosene, både på grunnlag av blodprøveresultatene og hvordan jeg hadde det, men det hjalp lite. Jeg fikk også verk i musklene og var ofte så sliten at jeg måtte legge meg etter jobb. Jeg hvilte veldig mye på den tiden, sier 54-åringen. – Jeg er veldig kunnskapstørst som person, og leste meg opp. Jeg vet jo at vi responderer ulikt på behandlinger, at det som passer for noen ikke nødvendigvis passer for andre, og spurte derfor legen om jeg kunne få prøve kombinasjonsbehandling. Det var legen min imot, men aller nådigst fikk jeg prøve. (Artikkelen fortsetter under bildet.)
Husker du komikeren Shabana Rehman som skapte nasjonal furore da hun løftet mulla Krekar? Da hun satte ham pent ned igjen på scenegulvet i Oslo, hadde hun forandret Norge. Jeg kommer tilbake til henne. Det er mange slags løft. Vi trenger et skikkelig kunnskapsløft blant fastleger på områdene diagnostisering og alternativer til standardbehandling, og bruk av flere biomarkører enn TSH. Slik det er nå er variasjonene i kunnskap for store, og konsekvensene for den enkelte pasient ikke akseptable. Selv om standardbehandling med levotyroksin på hypotyreose kan normalisere hormonnivåene, fortsetter mange pasienter å ha symptomer. Vi vet at samme behandling ikke fungerer på alle! Derfor bør legen heller ikke se seg blind på blodprøveresultatene alene, men lytte til hva pasienten selv opplever. Og disse pasientene bør få tilbud om en kompetent utredning og alternative behandlinger. De trenger å kunne fortsette livet sitt. Mange opplever å gå lenge uten diagnose. De får symptomer bagatellisert eller feilforklart av sin lege. Symptomer som søvnplager, nedstemthet, tretthet og hjernetåke forveksles med overgangsplager, livsendringer og depresjon. Kvinner som nettopp har født, får feilforklart dette som fødselsdepresjon. Muskel- og leddsmerter er vanlige årsaker til sykefravær. Hvor mange av disse skyldes stoffskiftsymptomer? Å stå alene i møtet med sin lege med de samme symptomene som gang etter gang blir bagatellisert, bortforklart eller møtt med en tom verktøykasse, er hardt og det er nedbrytende. Når dette foregår over år, opplever mange å miste arbeidsevne, og det gjør noe med ens livskvalitet, selvfølelse og trygghet. Med mer kunnskap kan fastleger legge opp standardiserte forløp for behandlingsalternativer. Kunnskap om kombinasjonsbehandling med både T4 og T3 eller T3 alene, bør være noe alle leger har. Ikke slik det er nå, hvor dette varierer enormt. Vi har tilstrekkelig forskning som viser at kombinasjonsbehandling både er trygt, og at det fungerer veldig effektivt for noen. Dette er altså ikke behandlinger som passer for alle, og vi vet ikke hvorfor det er slik. Men vi vet at det ikke er skadelig å forsøke. En god sideeffekt av kombinasjonsbehandling er at det kan redusere risiko for demens. Likevel vegrer mange fastleger seg. Alternativet for pasienten en høyst usikker jakt på en kompetent second opinion fra en annen lege, eller å åpne lommeboka for en privatlege med erfaring på feltet. Vi trenger fastleger som kan gjøre en vurdering av pasientens helhetlige situasjon, og som kan tilby en individuelt tilpasset behandling. Som har forståelse for mer sammensatte lidelser og for eksempel kan vurdere utmattelsestilstander. Utmattelse er blant de symptomene som ligger på topp når det gjelder sykefravær. Vi trenger fastleger som kan betrakte hypotyreose som en multisystemisk tilstand og vurderer den i forhold til andre sykdommer og symptomer (psykiske sykdommer, autoimmune og kardiologiske tilstander, mage/tarmsykdommer). Vi krever at alle allmennpraktikere skal ha en bred og oppdatert kompetanse på diagnostisering og behandling. Dette er ikke et ønske, men et krav. For sykefraværet er for høyt, og de personlige omkostningene for store, og mye av dette skyldes plager som er stoffskifterelatert. Hvorfor går kunnskapshevinga så tregt og hvor ligger motstanden? Vi er innforstått med at vitenskapelige, regulatoriske og helseøkonomiske prosesser tar tid. Men vi kan vanskelig beskyldes for å være utålmodige! Stoffskifteforbundet har i tiår etter tiår banket på Legeforeningens, Endokrinologisk forenings og Helsedirektoratets dør, og Skil (Senter for kvalitet i legetjenester), NEL (Norsk Elektronisk Legehåndbok), helseforetakene og utdanningsansvarlige. Vi har invitert oss selv inn til møter om behovet for mer kompetanse og anerkjennelse av behandlingsalternativer, men de store gjennomslagene lar vente på seg. Selv om vi viser til resultater fra kliniske studier, store studier og erfaringer fra andre nordiske land som kan underbygge pasientenes behov. Det er ikke nok. Vi har ennå ikke lykkes i å stå sammen om hva fastlegene skal tilby alle dem som fremdeles har symptomer. Og vi møter heller ingen iver etter å justere de faglige anbefalingene eller å gjøre medisin som kan virke for en mindre gruppe pasienter, lettere tilgjengelig. Hvis man er så uheldig at man fortsatt har symptomer når standardmedisin kommer til kort, så blir kunnskapen om andre behandlingsalternativer likevel ikke anerkjent og delt i tilstrekkelig grad. Dette skyldes at helsemyndighetens kriterier står i veien, og pasientenes individuelle erfaringer skyves bort. Uten at kriteriene tar høyde for kompleksiteten som hormonene setter i spill og de individuelle variasjonene, og man lytter til pasientene selv, så mister vi store helsegevinster. Symptomene vinner. Tilbake til Shabana Rehman. Da hun som kvinne løftet mulla Krekar i 2004, løftet hun ikke bare en selvhøytidelig mann, men hun utfordret makt og autoritet og skapte debatt om frihet og kultur. Kanskje er det ikke bare et kunnskapsløft for fastleger vi trenger? Kanskje er det nødvendig at vi pirker i den faglige kulturen, makten og autoriteten som har etablert seg blant faglig ekspertise og beslutningstakere, og som lammer fastlegenes behov for økt kompetanse?
Hva betyr det egentlig at en blodprøve er «normal»? En ny studie fant sammenheng mellom nivået av fritt T4 og hjerneslag, også hos mennesker som har stoffskifteverdier innenfor normalområdet. Hvor mye forteller egentlig et referanseområde om hvordan den enkelte pasient har det? Den nye studien gir ingen fasit på hvordan stoffskiftet skal behandles, men reiser interessante spørsmål om hva en «normal» blodprøve egentlig forteller. I medisinen er vurderingen av hva som er normalt som regel basert på blodprøver. Referanseområder for TSH, fritt T4 (FT4) og eventuelt fritt T3 er viktige verktøy når leger skal utrede og følge opp sykdom i skjoldbruskkjertelen. Men et referanseområde forteller først og fremst hvor en stor andel av en bestemt befolkning befinner seg når det gjelder en bestemt blodprøve. Og normalområdet er stort. Det betyr ikke nødvendigvis at alle verdier innenfor området er like optimale for alle mennesker. En ny studie publisert i Scientific Reports i juli 2026 illustrerer hvorfor dette er et interessant spørsmål. Store forskjeller – selv innenfor «normalt» Forskerne analyserte data fra 6 932 voksne som deltok i den amerikanske helseundersøkelsen NHANES. Deltakerne som inngikk i analysen, ble regnet som euthyroide, altså med skjoldbruskkjertelverdier innenfor de definerte normalområdene.. Forskerne ville undersøke om variasjoner i skjoldbruskkjertelfunksjonen innenfor dette normalområdet kunne være forbundet med hjerneslag. Resultatet var interessant: Personer med høyere FT4 hadde større sannsynlighet for å ha hatt hjerneslag. Sammenhengen besto også etter at forskerne justerte for en rekke andre faktorer som kan påvirke risikoen for hjerneslag. Det betyr ikke at høy FT4 fører til hjerneslag. Dette er en tverrsnittstudie, og den kan derfor ikke fastslå årsak og virkning, eller hva som kom først. Men funnet var interessant nok til at forskerne undersøkte det videre. Funnet for FT4 holdt seg Forskerne gjennomførte flere analyser for å undersøke hvor robust resultatet var. De brukte blant annet andre aldersgrenser og aldersspesifikke referanseområder for TSH hos eldre. Og fant fortsatt en sammenheng mellom FT4 og tidligere hjerneslag. Resultatet ble også undersøkt i en uavhengig klinisk gruppe. Her var FT4 fortsatt statistisk signifikant forbundet med hjerneslag, noe som gjør FT4-funnet mer interessant enn om det bare hadde dukket opp i én enkelt analyse. Studien undersøkte altså ikke først og fremst hva som skjer ved åpenbart høyt stoffskifte, men om det kan være forskjeller også innenfor det som i dag regnes som normalt. «Innenfor normalområdet» er ikke en diagnose Vi understreker at studien ikke sier at høyere FT4 nødvendigvis er farlig. Studien viser en sammenheng, men ikke at det å redusere FT4 til et lavere nivå vil forhindre hjerneslag. Den sier heller ikke at personer som bruker levotyroksin bør endre dosen sin eller at en bestemt FT4-verdi er riktig eller gal for den enkelte. Og den viser ikke at referanseområdene bør endres. Studien gir derimot et eksempel på at biologiske forskjeller kan ha betydning også blant mennesker som er euthyroide. Blodprøven er viktig – men er ikke hele pasienten Studien føyer seg inn i en større forskningsdiskusjon om hva «normalt stoffskifte» egentlig betyr. Et referanseområde beskriver hva som er vanlig i en befolkning. Det betyr ikke nødvendigvis at alle mennesker fungerer optimalt på nøyaktig samme nivå. To personer kan ha blodprøver innenfor det samme referanseområdet, men være forskjellige når det gjelder alder, genetikk, annen sykdom, legemiddelbruk og en rekke andre biologiske forhold. Og de kan oppleve helsen sin vesentlig forskjellig. Studien sier ikke at blodprøver bør bli mindre viktige. Tvert imot vil TSH og FT4 fortsette å være sentrale verktøy i diagnostikk og oppfølging av sykdom i skjoldbruskkjertelen. Men den sier noe om at «normalområdet» er stort og at alle verdier innenfor området ikke nødvendigvis har samme betydning for alle mennesker – og ikke minst: At prøvesvar bør ses i sammenheng med pasientens opplevelse av egen tilstand. Forskerne understreker i sin artikkel at prospektive studier trengs for å fastslå årsakssammenheng . NB! Studiens artikkel er en såkalt unedited version, som vil si at den kan bli gjenstand for redigering på et senere tidspunkt. Kilde: Sun W, Zhou M, Zhou W et al. Elevated FT4 is associated with prevalent stroke in euthyroid adults: a cross-sectional study. Scientific Reports, publisert 18. juli 2026. Studien er basert på data fra NHANES 2007–2012 og inkluderte 6 932 euthyroide voksne. FT4 var assosiert med tidligere hjerneslag både i hovedanalysen og i en uavhengig valideringsgruppe.