Aktuelt fra Stoffskifteforbundet

Stoffskifteforbundets arbeid med fag og forskning

Ny medlemsundersøkelse: 95 prosent anbefaler Stoffskifteforbundet

Mon, 14 Feb 2022 17:30:00 GMT

Den nyeste undersøkelsen blant Stoffskifteforbundets medlemmer viser at det er nyttig å være medlem hos oss. Her svarer blant annet 95 prosent at de vil anbefale andre å bli medlem i forbundet. 93 prosent oppgir at de er fornøyd med medlemsprisen.

Hvert andre år sender vi ut en medlemsundersøkelse til våre medlemmer. Medlemsundersøkelsen i 2021 tok for seg fem temaer som ble besvart av 2696 personer. Spørsmålene var sentrert rundt helse, livssituasjon, medlemskap, forbundet og lokallag.

95 prosent av respondentene har hovedmedlemskap, mens 4 prosent har ungmedlemskap. Av disse er det 95 prosent som anbefaler medlemskap i Stoffskifteforbundet og 93 prosent som oppgir at de er fornøyd med medlemskontingenten på kr. 450 (kr. 225 for UNG-medlemskap og kr. 100 for familiemedlemskap).

86 prosent av de som kjenner til sitt nærmeste lokallag har opplevd lokallagsaktiviteter som givende, interessant eller nyttig. Videre er det flere andre resultater fra medlemsundersøkelsen innen helse og livskvalitet som er særlig nevneverdige og interessante.

Helse og livskvalitet

51 prosent av de som besvarte medlemsundersøkelsen er yrkesaktive og 15 prosent uføre. Her oppgir 80 prosent av uføre at de i noen eller stor grad er uføre grunnet stoffskiftesykdom.

Videre er det 54 prosent som oppgir at de har familiemedlemmer med stoffskiftesykdom. Totalt 79 prosent svarte at livet påvirkes av stoffskiftesykdom.

Behov for mer kunnskap

Stoffskiftesykdommer er en autoimmun, kronisk sykdom som rammer totalt 240.000 nordmenn, ifølge Reseptregisteret. Det er en økning på 61 prosent siden 2004. Lavt stoffskifte er den mest utbredte formen (212.000), med en økning på 51 prosent. Det er anslått at lavt stoffskifte i omtrent 50.000 tilfeller gir svært redusert livskvalitet.

Stoffskifteforbundet jobber for å skape en bedre hverdag for personer med en stoffskiftesykdom og deres nærmeste, og jobber for økt faktabasert kunnskap i samfunnet generelt og i helsevesenet spesielt, større synlighet i mediene og sterkere politisk innflytelse.

Ønsker du å bli medlem hos oss og støtte vårt arbeid? Klikk her for medlemskap: https://blimedlem.stoffskifte.org/

Ny forskning: Vaksine kan kanskje forebygge stoffskiftesykdom

Thu, 10 Feb 2022 08:20:00 GMT

Nye forskningsresultater fra endokrinolog Sara Hammerstad skaper begeistring. Sammen med en norsk-finsk forskergruppe ledet av lege Knut Dahl-Jørgensen, har Hammerstad hentet ut vevsprøver fra skjoldbruskkjertelen i jakten på virus.

I det siste forskningsprosjektet har de samlet flere enn hundre vevsprøver på diagnosetidspunktet hos to pasientgrupper med Hashimotos tyreoiditt og Graves sykdom.

Grunnlaget for undersøkelsen var å finne ut om enteroviruset (CVB-virus) som ble funnet i bukspyttkjertelen også kan komme seg inn i skjoldbruskkjertelen. Resultatet var at akkurat samme type virus ble oppdaget som ved diabetes. Funnene tilsier at flere autoimmune sykdommer kan være utløst av det samme, eller et liknende virus, som ved diabetes.

Lege Knut Jørgensen er begeistret over resultatene. Dersom det er slik at samme eller et liknende virus er utløsende faktor for stoffskiftesykdom og andre autoimmune sykdommer, vil det på sikt være mulig å utvikle vaksiner som kan forebygge sykdom i skjoldbruskkjertelen.

Nå har Hammerstad og hennes kollegaer søkt midler for å undersøke vevsprøver fra pasienter med andre systemiske, revmatiske sykdommer.

Sara Hammerstad er også leder av vårt faglige råd, og Stoffskifteforbundet er blant de som har støttet prosjektet. Vi ser frem til å følge med videre på utviklingen.

Klikk her for å lese mer utfyllende om forskningsresultatene.

Generalsekretær Eddy Kjær: – 2022 kan bli kunnskapens år

Mon, 03 Jan 2022 08:29:00 GMT

2021 har vært et innholdsrikt og positivt år for forbundet. Det er en glede å kunne si at vi nærmer oss 9000 medlemmer. Stoffskifteforbundet kan også vise til en sterk vekst, med en økning på 30% de siste årene.

Vi kan vise til økt antall medlemmer, politiske gjennomslag og økt satsning på forskning og kunnskap. Et krevende 2021 viser seg også å bli et positivt år for forbundet med aktivitet og gode medlemstall. Vi ser oppriktig frem til 2022 hvor vi fortsetter å jobbe i denne retningen.

Økt forskning og helsepolitisk innflytelse

Den siste tiden har det skjedd en positiv utvikling i forskning på Thyreoidea, både gjennom Thyra-fondet og i dialog med fagmiljøene. Blant annet har et forskningsprosjekt av lege Betty Ann Bjerkreim fra OUS blitt publisert, med fokus på T3-medisin og behandling av det. Flere andre forskningsprosjekter har også kommet på banen, både på høyt stoffskifte og Graves’ øyesykdom. I tillegg kan vi vise til god dialog med overlege Vegard Brun om hans prosjekt i Troms sammen med Trøndelag, hvor de ser på behandling med Levaxin og hvordan den kan forkortes.

Det er også verdt å merke at vi har fått en merknad i statsbudsjettet gjennom det politiske arbeidet om økt forskning på den paraplyen som omhandler kvinnehelse. Det som er fint med denne paraplyen er at i vår sammenheng så er den gunstig også for menn.

På bakgrunn av denne utviklingen, håper vi at 2022 kan bli kunnskapens år. Vi kommer til å følge disse spennende prosjektene enda mer fremover.

Videre leder dette oss over til det politiske arbeidet. Som tidligere nevnt, har vi tatt en aktiv rolle i statsbudsjettet 2021, blant annet både skriftlig og muntlig høring på Stortinget. Vi hadde også et eget arrangement i Arendalsuka hvor vi inviterte både Høyre, Arbeiderpartiet, Pårørendealliansen som også sitter i et kvinnehelseutvalg i departementet, og ikke minst Marte Kvittum Tangen som er leder av Norsk forening for allmennmedisin. Paneldebatten var vellykket, og det er gledelig å se at vi er enige om mye. Nå gjenstår det bare å få satt det i system. Arbeidet er allerede i gang og vi håper dere kommer til å se mer av dette fremover i 2022.

Forrige høst arrangerte vi også «Kvinnehelsepolitisk tapas» på Sentralen i Oslo, hvor Legeforeningen møtte sterkt blant annet med presidenten for hele foreningen, Forskningsrådet og politikere som har fulgt opp saken vår i ettertid. Det er gledelig å se at vi er i ferd med å etablere oss som viktige aktører innenfor helsefeltet. Dette er viktig for å få gjennomslag for våre viktigste helsepolitiske saker i fremtiden.

God mediedekning

Det har vært et spennende 2021 med mye mediedekning, fire forsider i nasjonale media, i tillegg til mye lokalt og regionalt. En ekstra stor takk rettes til Hedmarken som har hatt et vellykket prosjekt hvor de fikk sitt debattinnlegg publisert i syv andre lokale aviser.

Stoffskifteforbundet går inn i det nye året med en klar holdning om å gi mest mulig tilbake til våre medlemmer, ivareta deres interesser og utfordre etablerte sannheter når medlemmene forventer dette.

Vi kan love å gjøre vårt beste for å bedre hverdagen personer med stoffskiftesykdom, og håper du støtter oss videre.

Godt nytt år!

Ny forskning: Liothyronin fungerer som kroppens «varmeovn»

Tue, 07 Dec 2021 09:21:00 GMT

Tilførsel av Liothyronin (T3) bidrar til økt kroppstemperatur hos personer med lavt stoffskifte, viser signifikante resultater fra et forskningsprosjekt gjennomført på Aker sykehus.

I 2018 ønsket doktorgradsstipendiat Betty Ann Bjerkreim å komme i kontakt med kvinner som har gått på Levaxin i over seks måneder , men fortsatt har vedvarende symptomer på dårlig regulert hypotyreose. 59 kvinner med hypotyreose som ikke responderte tilfredsstillende på Levaxin-behandling, har vært utgangspunktet for studien. Prosjektet har søkelys på både pasienters erfaringer og livskvalitet.

Første studie i sitt slag

Nå er de første resultatene fra forskningsprosjektet publisert i tidsskriftet Frontiers in Endocrinology. Prosjektet viser at Liothyronin (T3) er en viktig variabel i behandlingen av lavt stoffskifte, særlig for de pasienter som har frysing og kuldeintoleranse blant symptomene.

Dette er den første studien som spesifikt sammenligner effekten av Liotyronin (T3) versus Levaxin (T4) på hudtemperatur og aktivering av brunt fettvev vurdert ved infrarød termografi.

– Våre funn stemmer overens med hypotesen vår om at T3 reduserer tap av varme i kroppen betraktelig mer enn T4. Resultatene viser at pasienter med lavt stoffskifte har gode indikasjoner på at Liothyronin (T3) vil være effektivt på kroppstemperaturen, sier Betty Ann Bjerkreim, doktorgradstipendiat og lege ved OUS.

FORSKER PÅ HYPOTYREOSE: Betty Ann Bjerkreim er PhD-stipendiat og lege ved avdeling for endokrinologi, sykelig overvekt og forebyggende medisin ved Oslo universitetssykehus. FOTO: Privat.

Kuldeintoleranse som symptom på hypotyreose

Når brunt fettvev stimuleres, frigjøres energi som varme. Brunt fett har mange T3-reseptorer. Resultatene fra forskningsprosjektet samsvarer med hypotesen om at tilførsel av T3 reduserer varmetap betraktelig mer enn T4. Forskerne observerte også en betydelig økning i kroppstemperatur under T3-behandling sammenlignet med T4-behandling. Dette støttes av bilderesultatene fra termografi, der det ser ut som at fettvevet aktiveres av T3 med den følge at de får høyere kroppstemperatur. I dette vevet har T3-behandlingen en annen effekt enn T4.

– Det betyr at pasienter som opplever kuldeintoleranse på T4, kanskje kan ha god effekt av å bruke T3. Pasientene med vedvarende kuldeintoleranse på Levaxin kan ha forbedring i symptomene på Liothyronin-behandling, sier Betty Ann Bjerkreim.

Stor betydning for behandlingen av lavt stoffskifte

Forskningsprosjektet viser med andre ord at T3 blir «varmeovnen» hvis man ikke klarer å konvertere T4 til T3. Derfor blir tilførselen av Liothyronin (T3) viktig for kroppen. Personer som går på T4 med lav kroppstemperatur og mye plager med frysing, vil muligens bli varmere fordi temperaturen i fettvevet stiger når de blir utsatt for kulde og T3.

Generalsekretær Eddy Kjær i Stoffskifteforbundet mener forskningsresultatene er banebrytende og bør tas med i nye vurderinger om behandlingen av lavt stoffskifte. Spesielt i situasjoner der subjektive symptomer ikke samsvarer mellom objektive blodprøver.

– Resultatene fra dette forskningsprosjektet viser at Liothyronin (T3) har en stor betydning i behandlingen av lavt stoffskifte. Når T3-reseptorer aktiveres i kroppen, aktiveres også «varmeovnen». Dette utfordrer den tradisjonelle tankegangen om at T4 som oftest konverteres tilstrekkelig til T3. Kuldeintoleranse som symptom har ofte blitt underkommunisert, men nå må vi tenke på T3 som en viktig faktor i behandling av hypothyreose, nettopp fordi dette forskningsprosjektet har avdekket at T3 gir en signifikant økning i kroppstemperatur, sier han.

Forskningsprosjektet er støttet av Thyra-fondet.

– Det er gledelig å se at vår støtte gir banebrytende forskningsresultater, sier Kjær.

Sentrale aktører samlet til kvinnehelsepolitisk tapaskveld

Thu, 11 Nov 2021 12:19:00 GMT

Onsdag 10. november inviterte Stoffskifteforbundet til en uformell kvinnehelsepolitisk tapaskveld på Sentralen i Oslo. Kvelden bød på spennende faglige innledninger, tapas og gode samtaler for å løfte kvinnehelsetematikken ytterligere.

Arrangementet samlet flere nøkkelpersoner innenfor politikk, medisin og organisasjonsliv i Helsenorge, for å diskutere kvinnehelse med ulike vinklinger og under samme tak. Kvelden startet med faglige innledninger fra Eddy Kjær (generalsekretær, Stoffskifteforbundet), Marte Kvittum Tangen (lege og leder av Norsk forening for allmennmedisin) og Ole Johan Borge (Norges forskningsråd). Her ble det lagt vekt på de store sykdommene, diffuse symptomer, svake fagmiljøer, manglende forskning og ikke minst et fokus på fastlegeordningen.

Bakgrunn:

De siste årene har tematikken for kvinnehelse økt i oppmerksomhet og politiske ambisjoner, mens stoffskiftesykdom alene kan vise til betydelig medieoppmerksomhet det siste året. Stoffskifteforbundet har ved flere anledninger tatt til orde for mer forskning på kvinnehelse. Vi investerer ressurser i kvinnehelsetematikken fordi nærmere 200 000 kvinner er rammet av en stoffskiftesykdom. Samtidig ønsker vi å løfte tematikken til å handle om mer enn èn sykdom, og inviterte derfor flere viktige aktører til en uformell Kvinnehelsepolitisk tapas og drikke som en oppfølging av vår paneldebatt i Arendal, Kvinnehelse – diffuse symptomer med hard slagside .

Vi takker deltakerne for en fin kveld med gode diskusjoner, og håper vi kan gjenta arrangementet med flere relevante aktører i nærmeste fremtid.

Ole Johan Borge fra Norges forskningsråd og Marte Kvittum Tangen fra Norsk forening for allmennmedisin ønsket velkommen med gode faglige innledninger.

Anne-Karin Rime, president i Legeforeningen og Ståle Onsgård Sagabråten, leder av fagstyret i NFA.

Statsbudsjettet 2022: Åpen høring i Stortingets helse- og omsorgskomité

Thu, 28 Oct 2021 09:21:00 GMT

Torsdag 28. oktober deltok Stoffskifteforbundet på helse- og omsorgskomiteens muntlige høring i forbindelse med statsbudsjettet 2022.

Innspillet la vekt på to hovedpunkter som Stoffskifteforbundet vil be helse- og omsorgskomiteen ta med seg videre i arbeidet med det endelige statsbudsjettet. Klikk her for en ettersending av høringen.

Høringsinnspill kap 762 Post 70 Tilskudd og kap. 732 Post 70 Særskilte tilskudd statsbudsjettet 2022

Stoffskifteforbundet (Stofo) er bekymret for deler av primærhelsetjenesten. Vi mener at mer forskning på allmennlegetjenesten og kvinnehelse er avgjørende for bedre behandling av pasienter med kroniske sykdommer. Bevilgningen til forskning på allmennmedisin og kvinnehelse står i dag nærmest uendret. Samtidig er vi bekymret for en fastlegeordning som er under press. Vi anerkjenner arbeidet fra forrige regjering, men uttrykker likevel behovet for et løft i disse forskningssvake områdene.

Stoffskifteforbundet ber om:

244.000 nordmenn har stoffskiftesykdom. Sykdommen rammer mennesker i alle aldre, mens kvinner er sterkt overrepresentert. Undersøkelser viser at kvinner utgjør 80 prosent av alle med stoffskiftesykdom. Forekomsten av lavt stoffskifte har økt med hele 60 prosent siden 2004, og i dag lever en av ti kvinner eldre enn 35 år med denne diagnosen.

Med erkjennelsen av at vi i dag ikke har god nok medisinsk kunnskap om kvinners helse, ber vi om at det i budsjettet sendes tydelige signaler om behovet gjennom mer midler til forskning på kvinnehelse. Særlig viktig mener vi det er å stimulere til forskning om diagnostikk og behandling i primærhelsetjenesten. Det finnes allerede eksisterende systemer og strukturer som gjør at man enkelt kan skalere opp satsing på primærhelsetjenesten og kvinnehelse.

For at kvinner skal få bedre behandling og oppfølging i primærhelsetjenesten, er man avhengig av en styrket og velfungerende fastlegeordning som sikrer tid og god oppfølging av den enkelte pasient. Parallelt med svak satsing på kvinnehelseforskning har vi dessverre en fastlegeordning som er ferd med å forvitre. Dette svekker pasientsikkerheten.

En svært liten andel av forskningsmidlene i helsetjenesten går til forskning i allmennmedisin, selv om stadig flere pasienter behandles og følges opp der. Forskning i allmennmedisin er spesielt viktig for de som har sykdommer som i stor grad behandles i primærhelsetjenesten.
Ikke minst vil kunnskap blant fastleger om de store, kroniske sykdommene være et ledd i en styrket fastlegeordning.

Stoffskifteforbundet er av den oppfatning at statsbudsjettet, på tross av sin uttalte satsning, ikke legger tilstrekkelig til rette for forskning på de overnevnte forskningssvake områdene. Vi etterlyser derfor økonomiske tiltak som styrker både forskning på kvinnehelse og forskning innen allmennmedisin, begge som ledd i en sterkere fastlegeordning.

Hans Olav Ueland forsker på Graves’ øyesykdom: – Prosjekter vi håper vil komme behandlende lege og den enkelte pasient til nytte

Thu, 16 Sep 2021 09:46:00 GMT

Visste du at øyeplager forekommer hos omtrent en tredjedel av pasienter med Graves' sykdom? Bli bedre kjent med Hans Olav Ueland, overlege og spesialist på øyesykdom. Han forsker på diagnostisering og behandlingen av denne sykdommen.

Høyt stoffskifte (hypertyreose eller Graves sykdom) er en sykdom der det produseres for mye av hormonet tyroksin. Sykdommen medfører i tillegg til diverse andre symptomer, også øyeforandringer av varierende grader – fra lette kosmetiske forandringer til mer påfallende endringer som eksoftalmus (utstående øyne) ( Kilde: NHI.no ).

I løpet av sin karriere, har Hans Olav Ueland fått særlig interesse for utredning og behandling av pasienter med Graves` øyesykdom. Siden 2008 har han vært overlege ved Øyeavdelingen, Haukeland sykehus, med spesialområde innen kirurgisk behandling av sykdom i øyelokk, tåreveier og øyehule.

I 2018 avla Ueland doktorgraden «Kirurgisk behandling av endokrin øyesykdom» . I 2021 mottok han et forskerstipend fra HelseVest. Ved siden av sin kliniske stilling ved Øyeavdelingen, har forskerstipendet gitt han muligheten til fortsette forskning på diagnostisering og behandling av pasienter med Graves’.

– Tilfredsstillende å kunne utvikle og forbedre behandlingstilbudet til pasientene

Et av prosjektene hans, som Stoffskifteforbundet støtter, går ut på å lete etter en blodprøve som kan fortelle om en pasient med Graves’ er utsatt for å utvikle øyesykdom. Andre studier Ueland er involvert i er utprøving av betennelsesdempende medikament med mulig bedre effekt og mindre bivirkninger, i tillegg til prosedyrer for utbedring av øyelokksfeilstilling. Dette er alle ulike forskningsprosjekter Hans Olav håper vil kunne komme behandlende lege og enkelte pasient til nytte i fremtiden.

Hva var det som gjorde at du fikk interesse for Graves’ hypertyreose?

– Øyeavdelingen, Haukeland sykehus får henvist pasienter med Graves` øyesykdom fra hele Vestlandet. Hvert år undersøkes og behandles mellom 80-90 pasienter med denne tilstanden ved avdelingen. Omtrent 20 % av disse pasientene har alvorlig Graves` øyesykdom. I møte med enkelte av pasientene har jeg sett hvilken negativ innvirkning på livssituasjonen dette kan ha. Det kan også være vanskelig å behandle tilstanden, noe som jeg opplever er utfordrende. Videre er Graves` øyesykdom kompleks, og det er fremdeles en del spennende uavklarte spørsmål, som for eksempel at noen med Graves` sykdom får og andre ikke får øyesykdom.

Hvilke forskningsprosjekter har du tidligere vært involvert i?

– Tidligere har jeg forsket på behandlingseffekt og bivirkninger ved ulike kirurgiske intervensjoner ved Graves` øyesykdom. Jeg er nå fortsatt involvert i ulike prosjekt som alle er innenfor temaet Graves` øyesykdom. I et prosjekt leter vi etter en blodprøve som kan fortelle om en pasient med Graves` er utsatt for å utvikle øyesykdom. Stoffskifteforbundet har vært med å bidra til analyse av blodprøver i dette studiet. Vi planlegger også en studie for å utprøve et nytt betennelsesdempende medikament med mulig bedre effekt og mindre bivirkninger enn det som brukes i dag. I et tredje studie sammenlikner vi to ulike prosedyrer for utbedring av øyelokksfeilstilling. Dette er alle prosjekter som vi håper vil komme behandlende lege og den enkelte pasient til nytte.

Hva er det mest spennende og mest utfordrende med å jobbe med forskning?

– I mitt kliniske arbeid gir forskning en grundig forståelse av sykdommen. Dette opplever jeg verdifullt. Å kunne kombinere pasientbehandling og forskning er spennende, og det er tilfredsstillende å kunne utvikle og forbedre behandlingstilbudet til pasienter med Graves` øyesykdom. Utfordringen er at dette er tidkrevende, men med et forskerstipend, som jeg har, blir man frikjøpt fra mer pasientrettet arbeid.

Er det et øyeblikk i karrieren du husker som var særlig minnerikt?

– Kontakt med takknemlige pasienter er veldig viktig for meg, ellers husker jeg nok best det å forsvare doktorgraden «Kirurgisk behandling av Graves` øyesykdom».

Les også : Øyeplager forekommer hos opptil halvparten av pasienter med Graves sykdom

Graves’ sykdom:

Graves’ sykdom er en autoimmun sykdom og den vanligste årsaken til høyt stoffskifte blant yngre personer. Sykdommen kan gi uforklarlig vekttap, hjertebank, nervøsitet, rastløshet, varmeintoleranse og øyeproblemer. Det finnes flere behandlinger som kan hjelpe.

Du kan få følgende symptomer ved Graves’ sykdom:

Kreft i skjoldbruskkjertelen – Oppsummering og pakkeforløp

Wed, 08 Sep 2021 08:13:00 GMT

Hvert år blir omtrent 400 nordmenn rammet av kreft i skjoldbruskkjertelen. Her har vi samlet relevant informasjon med pakkeforløp og leseliste for deg som ønsker å forstå diagnosen bedre.

Årsaken til skjoldbruskkjertelkreft er ikke kjent, likevel kan det være forbundet med risikofaktorer som stråling, arv og kjønn (flere kvinner enn menn). Noen av symptomene du må kjenne til er smertefrie hevelser og forstørrede lymfeknuter i området rundt skjoldbruskkjertelen, nakkesmerter opp til ørene, heshet og kuler i halsen. Vanskeligheter med å svelge og stemmeforandringer kan også være noen av symptomene. Kuler i halsen er relativt vanlig, og i de aller fleste tilfeller ufarlig, men det er likevel det mest vanlige symptomet når det kommer til skjoldbruskkjertelkreft.

Diagnose

For å avdekke utviklingen av kreft i skjoldbruskkjertelen, gjøres det en rekke utredninger, både generelle, kliniske og tilleggsundersøkelser. Disse er blant annet blodprøver, ultralyd og celleprøve.

Ved begrunnet mistanke om kreft vil legen henvise deg til et pakkeforløp. Pakkeforløp for skjoldbruskkjertelkreft (helsedirektoratet.no) har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid. Utredningsprosessen skal være mest mulig forutsigbar og minst mulig belastende for deg. Pakkeforløpet beskriver hvor mange dager de enkelte delene av utredningen bør ta. Det er et nasjonalt standardisert forløp som er faglig basert.

Behandling

Det finnes flere typer av denne kreftformen, og de fleste har stort sett svært god prognose. Skjoldbruskkjertelkreft kan behandles med operasjon, radioaktivt jod, utvendig strålebehandling og i noen tilfeller med medikamenter.

Fjernes hele kjertelen, må man ta tabletter med kunstig tyroksin, og behandlingen er livslang. Fjernes halve kjertelen, kan den andre halvdelen klare jobben, eventuelt med tilskudd av tyroksin. Opereres man for kreft i skjoldbruskkjertelen, krever det at man følges opp av spesialist og følger et eget behandlingsregime. Behandlingen er ofte radioaktivt jod.

Trenger du mer informasjon? Her får du en leseliste med nyttig oversikt over symptomer, diagnose, behandling og oppfølging.

Utredning ved mistanke om skjoldbruskkjertelkreft – Pasientinformasjon

Skjoldbruskkjertelkkreft: Helsenorge.no

Skjoldbruskkjertelkreft: SNL

Kreft i skjoldbruskkjertelen: Lommelegen.no

Stoffskifteforbundet: Kreft, knuter og struma

Vellykket paneldebatt om kvinnehelse under Arendalsuka

Wed, 18 Aug 2021 12:46:00 GMT

Tirsdag 17. august arrangerte og deltok Stoffskifteforbundet i paneldebatten «Kvinnehelse – diffuse symptomer med hard slagside» under Arendalsuka.

Hvordan presenterer de ulike sykdommene seg hos kvinner og hvordan kan de best behandles hos kvinner? Dette var et av spørsmålene som ble reist underveis i paneldebatten.

Mange typiske kvinnesykdommer preges av diffuse og medisinsk uforklarlige symptomer. Kvinner er overrepresentert på statistikken for sykemelding og fravær, og også på statistikken over uføretrygdede. Samtidig har mannen har blitt brukt som norm for forskning. I denne paneldebatten ble det diskutert hvorfor det er utfordringer på kvinnehelsefeltet og ikke minst hvordan vi kan bygge opp en helse- og omsorgstjeneste som er i stand til å løse dette problemet.

Til stede i paneldebatten var eksperter på ulike felt, Marte Kvittum Tangen (Norsk Forening for Allmennmedisin, NFA), Tuva Moflag ( Arbeiderpartiet ), Guro Angell Gimse ( Høyre ), Anita Vatland ( Pårørendealliansen ) og Eddy Kjær (Stoffskifteforbundet). Sammen rørte de ved flere temaer på den aktuelle problemstillingen og diskuterte løsninger på disse utfordringene. Fellesnevneren var den store helsegevinsten som ligger i raskere diagnostisering og konkrete, politiske handlinger for å bedre vilkårene for kvinnehelse.

Eddy Kjær innledet paneldebatten med å tydeliggjøre behovet for bedre og raskere diagnostisering og behandling for kvinner med diffuse symptomer som opplever å ikke bli tatt på alvor i helsetjenesten. Han uttrykte en bekymring for deler av norsk helsevesen og om det er rigget for diffuse symptomer som de store kvinnesykdommene gir. Videre pekte han på konsekvensene dette får for både familieliv, de pårørende, arbeidsliv og fremtiden til den enkelte pasienten. For å få en løsning på disse utfordringene er det avgjørende at konkrete, politiske handlinger for kvinnehelse ikke forsvinner i byråkratiet.

Paneldebatten tok utgangspunkt i følgende momenter:

Lovende forskningsresultater for persontilpasset medisinering

Thu, 24 Jun 2021 08:31:00 GMT

Med nye matematiske modeller og regneverktøy for persontilpasset medisinering kan pasienter få riktig stoffskiftemedisin mye raskere enn før.

– For de pasientene som må vente lenge, har dette mye å si, understreker Lars Hellemo, seniorforsker i SINTEF . Han arbeider sammen med legene på Universitetssykehuset i Nord-Norge for å finne ut akkurat hvor mye tyroksin pasientene må få gjennom et regneverktøy som er utviklet til å forutse responsen.

Teknologene i Trondheim og legene i Tromsø har gått sammen for å utarbeide en modell som forutser hvor pasienten kommer til å havne hvis de fortsetter på den nåværende dosen og hvordan responsen er i kroppen. De bruker dermed en matematisk modell som man svare på hvordan utviklingen går og ut fra det foreslå en ny dose raskere. Så langt har studien svært lovende resultater. En av pasientgruppene som var med i studien fikk riktig medisindose dobbelt så fort som de i kontrollgruppa.

Det er en glede å se at vår støtte til forskning gir gode, banebrytende resultater. Nok et spennende prosjekt av ledende forskere, blant dem Vegard Heimly Nord, som vi følger videre med spenning.

– Dette forskningsresultatet kan redefinere behandlingen på nytt. Å oppnå ønsket behandlingseffekt kan bety at mange kan få et bedre liv raskere, sier generalsekretær Eddy Kjær.

Klikk her for å lese hele saken.
Forskningsartikkelen finner du her.

Sara Hammerstad og Ingrid Norheim mottar Thyra- og ærespris

Wed, 26 May 2021 14:01:00 GMT

Vi er glade for å meddele Thyraprisen er tildelt Sara Hammerstad, og Ingrid Norheim har mottatt æresprisen.

Sara Hammerstad er spesialist i endokrinologi og indremedisin ved Spesialistsenteret Pilestredet park. Ingrid Norheim er spesialist i endokrinologi og tidligere seksjonsoverlege ved Aker sykehus. Begge sitter i Stoffskifteforbundets faglige råd, har vært pådrivere for det fagmiljøet i Norge og ikke minst bidratt til å øke kunnskapene om disse sykdommene.

STOFOs ærespris kan tildeles et enkeltmedlem eller annen enkeltperson som har gjort en helt spesiell innsats for å spre opplysning om thyreoideasykdommer til helsevesenet og allmennheten, og vært med på gi thyreoideasykdom et ansikt. Forbundsstyret fatter vedtak om hvem som skal tildeles STOFOs ærespris. Det er en forutsetning at æresprisen skal henge høyt, og bare tildeles i helt spesielle tilfeller.

THYRA-prisen er en fagpris som kan tildeles enkeltpersoner, organisasjoner eller andre for den innsats og interesse som over tid er vist til fremme av interessene til personer med sykdom i skjoldbruskkjertelen. Formålet med prisen er først og fremst å fremme kunnskap og forståelse om de forskjellige thyreoideasykdommene og respektive pasientgruppers situasjon. Prisen tildeles for uegennyttig aktivitet, fremme av forskning, egen forskning og formidling av kunnskap og informasjon relatert til sykdommene, som fører til bedre forståelse av sykdommene. Prisen kan tildeles fagpersoner som taler thyreoideasykes sak på en positiv måte, og som fører til bedre vilkår for denne gruppen.

Vi gratulerer Ingrid Norheim og Sara Hammerstad med prisene, og takker for deres verdifulle innsats.

Ingrid Norheim er spesialist i endokrinologi og tidligere seksjonsoverlege ved Aker sykehus. Her avbildet med Stoffskifteforbundets generalsekretær, Eddy Kjær.

Sara Hammerstad spesialist i endokrinologi og indremedisin, Spesialistsenteret Pilestredet park. Hun er også leder i Stoffskifteforbundets faglige råd. Her avbildet med generalsekretær, Eddy Kjær.

Digitalt hefte for foreldre og pårørende: “Barn med stoffskiftesykdom”

Wed, 26 May 2021 12:51:00 GMT

En glad og trygg barndom - også med stoffskiftesykdom. Det er tredje dagen i Thyreoideauken. Denne dagen har vi valgt å synliggjøre barn med stoffskiftesykdom ved å publisere nytt informasjonshefte for foreldre og pårørende.

Dette heftet er til deg som har fått påvist, eller som er nærmeste pårørende, til en som har fått påvist stoffskiftesykdom. Stoffskiftesykdom hos barn forekommer heldigvis sjeldent, og med riktig og god oppfølging er det en sykdom som mange opplever at lar seg håndtere. Heftet skal samle og videreformidle etablert fakta og informasjon om sykdom, behandling og fremtidsutsikter, samtidig som vi ønsker å formidle erfaringer og ideer fra andre foreldre som støtte til pårørende.

Vi håper informasjonsheftet vil redusere uroen som foreldre og pårørende kan kjenne på. Les den gjerne ved behov. Forhåpentligvis forenkler den hverdagen, og gjør det også enklere for deres barn å komme seg trygt gjennom barndommen. Bakerst i heftet finner du en miniordbok som forklarer deg hva forskjellige ord og uttrykk betyr.

Vi vet at flere har behov for mer informasjon, og håper derfor den kommer til nytte. Trykk på lenken under for å få lastet ned brosjyren.

Barn med stoffskiftesykdom – Håndbok om lavt og høyt stoffskifte for foreldre og pårørende

Stoffskifteforbundet applauderer økt pasientsikkerhet

Tue, 04 May 2021 08:28:00 GMT

Legemiddelet Levaxin er satt på utvidet beredskapsliste for legemiddelmangel, med seks måneders lagring av Levaxin. Dette er et politisk gjennomslag for en sak vi har jobbet mye med, og applauderer regjeringen som med dette viser at saken er tatt på alvor.

Nyheten kommer som et resultat av legemiddelmangel over tid. Forbundet har jobbet tett med tiltak mot legemiddelmangel, og har ved flere anledninger tatt til orde for å forebygge og håndtere fremtidige mangelsituasjoner. Økende og gjentakende legemiddelmangel de siste årene har gjort tilgangen på legemidler mer sårbar. Dette har påvirket pasientsikkerheten. Vi gleder oss derfor over at vi ser resultater av trykket vi har lagt i dette, og vil fortsette det viktige arbeidet med konkrete tiltak mot legemiddelmangel.

Legemiddelberedskap inngår som en viktig del av den samlede nasjonale beredskapen ved ulykker, katastrofer, krisetilstander eller situasjoner med forsyningssvikt. Den nasjonale legemiddelberedskapen skal dermed sikre tilgang på kritiske legemidler ved akutte hendelser og forsyningssvikt.

Les andre relevante saker her:

Regjeringspartiene stemte ned opposisjonens tiltak mot legemiddelmangel

Pasientenes sikkerhet er viktigst (Blogg, Dagens Medisin)

Derfor er det viktig med vitamin D

Tue, 27 Apr 2021 12:15:00 GMT

Endelig er våren her. Etter en tøff vinter med mye tid innendørs er det mange som får for lave nivåer av vitamin D. Denne artikkelen gir deg noen tips og råd til hvordan du kan få i deg mer D-vitamin.

Vitamin D produseres naturlig i kroppen og er nødvendig for mange av kroppens grunnleggende funksjoner og immunforsvar. Ifølge Norsk Helseinformatikk dannes vitamin D i huden under solstråling (UVB-stråling) og tas også opp i tarmen fra vitamin D-holdig mat eller kosttilskudd.

Årstidene har dermed betydning for opptak av D-vitamin i kroppen. Kroppen lager selv vitamin D når huden eksponeres for sollys. I sommerhalvåret vil derfor vitamin D nivået i kroppen være mer enn tilstrekkelig for personer som oppholder seg noe i sola. Uten tilskudd av D-vitamin vil de fleste som oppholder seg i Norden utvikle vitamin D-mangel i løpet av vinterhalvåret.

Hvordan avdekker jeg D-vitaminmangel?

Symptomene på D-vitaminmangel kan være vage, men du kan allerede ha merket symptomer som tretthet, slapphet eller muskelsmerter. Merk at mangel på D-vitamin ved lengre tid i første rekke rammer muskel og skjelett.

Den beste måten du kan avdekke om du har D-vitaminmangel er ved å ta en blodprøve hos fastlegen. Blodprøven vil gi svar på om du har tilstrekkelig med D-vitamin. Dersom D-vitaminnivået er for lavt, vil legen vil gi råd og veiledning i forhold til hvilke dose du trenger.

Grad av D-vitaminmangel avgjør om du har behov for tilskudd, og mengden D-vitamin du skal ta. Dersom du skal få effekt er det viktig at du velger riktig dose ut ifra hva kroppen din trenger. Dette kan variere fra person til person og noen kan ha behov for en høyere dose på grunn av tilleggssykdom.

Ved påvist D-vitaminmangel anbefales det som regel behandling med vitamin D i kapsel-, tablett- eller dråpeform. Doseringen er 20 mikrogram/dag (800 IE/dag), eventuelt høyere doser ved uttalt mangel, eller ved symptomer.

Slik får du i deg D-vitamin

De fleste begynner å føle seg unormalt slappe og trøtte i løpet av vintermånedene. Derfor er det ekstra viktig med sunt kosthold fra oktober til april. Når huden ikke får tilstrekkelig sollys, blir kostholdet en viktig kilde til D-vitamin. Det finner du for eksempel i fisk og fiskeprodukter, noen melkeprodukter, tran og andre kosttilskudd.

De aller fleste i Norge bør ta tilskudd av vitamin D i vinterhalvåret, for eksempel i form av tran, vitamin D-tabletter eller -dråper. Dråper eller tabletter kan kjøpes på apotek uten resept.

Her er noen konkrete tips og råd til hvordan du kan få i deg nok D-vitamin:

Les mer her: NHI spør eksperten: Vitamin D

Andre kilder:

https://www.d-vitaminmangel.no/nb-no/d-vitamin/d-vitamin-og-kosthold

https://nhi.no/kosthold/ernaring/slik-far-du-nok-vitamin-d/

https://nhi.no/sykdommer/hormoner-og-naring/naring-og-vitaminer/vitamin-d-mangel/

Carina har lavt stoffskifte og hypersomni: – Styrketrening ble en del av redningen

Thu, 15 Apr 2021 07:41:00 GMT

FYSISK OG PSYKISK PROGRESJON: På Instagram, hvor hun går under brukernavnet Styrkecaisa, deler Carina progresjonen i treningsstrømmen med sine følgere. Hun er også åpen om psykisk helse og deler sin erfaring med å være «usynlig syk». FOTO: Vibeke S Myren for @sportypluss.

For Carina Næss-Andreassen (37) fra Trøndelag har veien til bedre helse vært kronglete, både fysisk og psykisk. Som ung alenemor, med både diagnosen idiopatisk hypersomni og lavt stoffskifte, har hun lært å be om hjelp og dra nytte av de tingene som gir henne motivasjon.

For Carinas del ble motivasjonen styrketrening. Nå bruker hun Instagram som en treningsdagbok, hvor hun går under brukernavnet Styrkecaisa. Her har hun også vært åpen om psykisk helse knyttet til egen sykdom.

Carina var 19 år da hun ble mor for første gang. Den nye hverdagen som en ung mor var krevende, spesielt fordi hun allerede på videregående følte at kroppen gikk i «dvalemodus» uten å vite hva som faktisk var galt.

– Da jeg gikk på videregående, slo det ut i form av at jeg konstant var trøtt og sliten, samtidig som jeg fikk en vektøkning jeg ikke forstod årsaken til. På det tidspunktet fikk jeg ingen konkrete svar fra fastlegen, og fikk beskjed fra legen at dette ikke var uvanlig for noen på min alder.

Observant sykepleier oppdaget struma

Sent i svangerskapet fikk Carina gallestein, og opererte bort galleblæren under et år etter. Vendepunktet kom da en sykepleier gjorde henne oppmerksom på at hun hadde struma. Da falt brikkene mer på plass etter flere år med tretthet og utmattelse.

– Rett før operasjonen var det en observant sykepleier som oppdaget at jeg hadde struma. Struma var noe jeg hadde svært lite kjennskap til, særlig med tanke på at det var uvanlig å få i en alder av 20. Det ble likevel mer logisk med tanke på at jeg hadde vært og fremdeles var uvanlig sliten og trøtt.

Men det skulle ta lang tid før hun ble tatt på alvor for de plagene hun erfarte i hverdagen. Selv om hun hadde flere bekjente og en bestemor med samme sykdom, kjente hun likevel et behov for erfaringsutveksling og åpenhet med andre rundt diagnosen. Hun fikk også et inntrykk av at alvorlighetsgraden ble bagatellisert.

– På det tidspunktet fikk jeg følelsen av at det ikke var alvorlig nok. Man føler at terskelen for å ta det opp er høy, at det er et stigma i forhold til sykdommen. Det har rett og slett ikke vært mye rom for å snakke om det når man har vært nedfor.

Det gikk flere år før hun fikk operert bort skjoldkjertelen. Hun flyttet etter hvert tilbake til hjemplassen for å være nærmere familien. Der gjenopptok hun kontakten med fastlegen som hun hadde da hun var barn. Legen tok tak i problemet og Carina ble henvist til spesialisthelsetjenesten, hvor hun først fikk en radiojodbehandling. Da behandlingen ikke fungerte, ble hun operert og måtte belage seg på nye utfordringer med stoffskiftet etter operasjonen.

Savnet mer informasjon: – Lett å kjenne seg rådvill

I perioden etter ble hun fulgt opp av fastlegen. Hun tilbrakte mange runder på legekontoret hvor hun så seg nødt til å forklare at hun ikke klarte å være helt til stede i hverdagen. Hun savnet også mer informasjon, og innrømmer at hun fremdeles føler seg litt rådvill når det gjelder kunnskap om egen sykdom. Carina går på Levaxin i dag, men venter på time hos endokrinolog og skal prøve ut Liothyronin. Formen varierer fra en dag til en annen;

– Etter operasjonen begynte jeg på medisiner for lavt stoffskifte. I dag mener jeg helt klart at det er behov for forbedring når det gjelder informasjon og behandlingsmuligheter for stoffskiftesykdom.

Det gjorde ikke hverdagen enklere da Carina en tid etter fikk påvist diagnosen Idiopatisk hypersomni i en alder av 25. Idiopatisk hypersomni (IH) er en sjelden, kronisk nevrologisk søvnsykdom som gir veldig trøtthet/søvnighet på dagtid. Med riktig behandling kan du bli bedre (kilde: helsenorge.no) Heldigvis hadde hun nå en fastlege som tok sykdommen på alvor, og dermed også den hjelpen hun trengte til å komme et steg videre.

Treningsdagbok på Instagram

I dag er Carina fremdeles bosatt i Trøndelag med datteren Emma (17), og jobber som regnskapssekretær. Nå får hun tett oppfølging fra fastlegen og har et godt støtteapparat rundt seg. Det var først etter at hun flyttet tilbake til hjemplassen for å være nærmere familien, at hun tok noen grep for en mer aktiv livsstil som kunne gi henne overskudd i hverdagen. På Balderklinikken ble hun blant annet oppmuntret til å være aktiv utendørs og ha fokus på et sunt kosthold. Vektøkningen som følge av det lave stoffskifte var også utfordrende.

– En dag så jeg meg selv i speilet og kjente nærmest ikke igjen min egen kropp. Det var da jeg forstod at jeg måtte gjøre noe. Jeg kunne ikke fortsette samme livsstil og la vekten hindre meg i å leve livet mitt.

Veien til en mer aktiv livsstil startet med små gåturer og fortsatte med oppoverbakker. Hele veien hadde hun realistiske delmål i bakhodet. Hun merket hvor mye motivasjon hun fikk da hvert av disse delmålene ble oppnådd. Neste steg ble medlemskap på treningssenter hvor hun fikk opp øynene for styrketrening og hvordan dette vekket mestringsfølelsen hennes. Jo bedre progresjon hun fikk fysisk, desto bedre gikk det psykisk;

– Det var her jeg oppdaget at styrketrening virker positivt på både fysisk og psykisk helse. Vektnedgang var bare en bonus. Å kjenne seg sterk var en ny og fantastisk følelse. Det var utrolig artig å se den progresjonen i treningsstrømmen. Jeg ble like sterk psykisk som jeg ble fysisk. Jeg fant en ting som jeg var god i, følte meg trygg på å spørre andre om hjelp, og sammenlikningen var kun med meg selv fra gang til gang. Det er viktig å bygge en kropp som tåler å bli gammel.

Mestringsfølelsen ga henne også motivasjon til å opprette en egen treningsdagbok på Instagram, der hun går under navnet Styrkecaisa. På Instagram gir Styrkecaisa sine flere tusen følgere et innblikk i treningshverdagen.

– Det er helt klart en motivasjon og inspirasjon å være omringet av folk som ønsker å få et innblikk i din treningshverdag og som deler de samme interessene som deg.

Åpen om psykisk helse

Carina har også benyttet Instagram til å være åpen om psykisk helse og bryte med stigma rundt egen sykdom:

– For meg er det viktig at egen psykisk helse skal normaliseres gjennom åpenhet. Jeg tok dette opp på min egen Instagram-konto for første gang rundt juletider for noen år siden, og snakket om ensomheten fordi jeg følte at det var viktig for andre som hadde noenlunde problemer med det samme. Instagram gir ikke alltid de mest realistiske bildene. Selv om det virker som jeg er oppegående og alltid på topp på bilder, så har jeg også hatt mine psykiske utfordringer. Det er tross alt menneskelig å føle seg nedstemt til tider.

Carina har lært at det alltid er noen man kan prate med, men det forutsetter at man må tørre å si at man ikke har det bra.

– Selv brukte jeg fastlegen min og fikk en fantastisk psykolog som hjalp meg å komme meg videre. Huk tak i de du tror kan hjelpe deg, og ikke vær redd for å stille spørsmål.

– For meg er mestring å fullføre målene jeg har satt meg, men ikke sette så urealistiske mål at jeg ikke klarer å gjennomføre det. Det er viktig å starte i det små, sier Carina. FOTO: Vibeke S Myren for @sportypluss.

– Nedstengingen kom til riktig tid

Selv om Carina er på et godt sted i livet nå, legger hun ikke skjul på at det har gått opp og ned de siste to årene. I 2019 gikk hun på en smell i form av at hun hadde mer smerter i kroppen, var mer utmattet enn ellers, preget av hjernetåke og sov døgnet rundt. I tillegg gikk hun opp nesten 16 kg på tre måneder. Etter en dobbel skiveutglidning i ryggen i januar 2020, brukte hun all sin styrke på å få kroppen i bevegelse igjen. Det tæret på humøret.

– Alt var vondt på en annen måte, og det hjalp heller ikke da jeg ble møtt av en vikarlege som forklarte at jeg enkelt og greit hadde gitt opp.

For Carinas del var koronapandemien og nedstengningen til stor hjelp. Hun er fortsatt mye sliten, og har i perioder svært lite energi. Men nå er hun klar til å ta formen tilbake.

– Rett før nedstengingen var jeg i en situasjon hvor jeg ikke kunne ikke hjelpe noen mer, og på det tidspunktet følte jeg at jeg var låst i egen kropp. Jeg hadde ikke annet valg enn å ta det mer med ro, og faktisk lytte til kroppen. Først nå kjenner jeg at jeg har overskudd til å trene og lage sunn mat. Jeg fikk økt medisindosen i høst, som gjør at jeg fungerer bedre. Jeg har lært meg å si nei til ting som ikke er realistisk. For min del kom koronapandemien og nedstengningen til riktig tid.

Med sangen «Better than ever» av Flight Facility lagret på spillelisten har Carina satt klare treningsmål for tiden fremover;

– Målet er å springe 5 km på under en halvtime. Samtidig skal jeg gjøre det så enkelt som at hvis jeg kjenner at kroppen er sliten, så må jeg lytte til det. For meg er mestring å fullføre målene jeg har satt meg, men ikke sette så urealistiske mål at jeg ikke klarer å gjennomføre det. Det er viktig å starte i det små.

Nedstengningen har også lært Carina å sette pris på de små tingene i hverdagen;

– Is på første sommerdag. Regnbuen over Trondheimsfjorden. Tid med familie. Hodelykttur i tussmørket. Små tegn til at det går mot lysere tider.

VIL DU LESE OM ANDRES ERFARING MED LAVT STOFFSKIFTE?

Marthe har lavt stoffskifte: – Etter fem år var det godt å avdekke hva som var galt.

Trude Mostue sliter med lavt stoffskifte

Klikk her for å lese mer om referanseområder og behandlingsmål.

Idiopatisk hypersomni

Idiopatisk hypersomni (IH) er en sjelden, kronisk nevrologisk søvnsykdom som gir veldig trøtthet/søvnighet på dagtid. Med riktig behandling kan du bli bedre.
Kilde: Helsenorge.no

ENDO 2021: – Behandling av lavt stoffskifte bør individualiseres, sier forskere

Wed, 07 Apr 2021 08:44:00 GMT

Resultatene av en ny randomisert klinisk studie i USA ble presentert på ENDO 2021 - The Endocrine Society’s annual meeting (Det endokrinologiske samfunnets årsmøte) som ble avholdt mars 2021.

I det nye studiet undersøkte endokrinolog og forsker Thanh D. Hoang og hans kollegaer hvor effektivt skjoldbruskkjertelen kunne redusere symptomer med standard behandling (T4) alene, samt en annen kombinasjonsbehandling, levotyroksin (T4) og liotyronin (T3), den farmasøytiske versjonen av T4 og T3.

Her kom det blant annet frem at behandling av hypothyreose (lavt stoffskifte) bør individualiseres, og andre behandlingsmuligheter bør vurderes for å erstatte kroppens to viktigste skjoldbruskkjertelhormoner, T4 og T3. Dette på bakgrunn av at kombinasjonsbehandling har vist seg å være like effektiv som standardbehandling med levotyroksin T4 (Euthyrox) alene. Forskningsresultatene har per dags dato kun tatt utgangspunkt i det enkelte kliniske studiet og studiet er enda ikke publisert i vitenskapelig tidsskrift.

I det kliniske studiet fant forskerne ingen signifikant forskjell mellom noen av de tre behandlingene i symptomlindring utført på pasienter med hypotyreose. Imidlertid rapporterte de fleste pasienter en preferanse for kombinasjonsbehandling fremfor levotyroksin alene. “Det er nå bevist gode behandlingsalternativer for mer enn en av ti pasienter med hypotyreose som fortsetter å oppleve symptomer på tretthet, mental tåke, vektøkning og andre symptomer til tross for at de tar levotyroksin,” sa studiens ledende forsker, Thanh D. Hoang, DO, en endokrinolog ved Walter Reed National Military Medical Center i Bethesda, Md.

På bakgrunn av dette, mener altså forskerne at behandlingen av lavt stoffskifte bør individualiseres og at legene bør vurdere flere muligheter enn standardbehandlingen, altså monoterapi med syntetisk tyroksin (T4), enten med NDT eller kombinasjonsbehandling med syntetiske legemidler. De vektlegger at det vil være nyttig for leger å velge hvilke pasienter som i utgangspunktet vil respondere bedre på en kombinasjonsbehandling enn på levotyroksin alene.

Endocrine Society er verdens eldste og største organisasjon av forskere som jobber med hormonforskning. Selskapet har mer enn 18 000 medlemmer, inkludert forskere, leger, lærere, sykepleiere og studenter i 122 land. Klikk her for å lese mer om Endocrine society.

Du kan også lese mer om det kliniske studiet her.

UNG-gruppen får øremerkede midler fra Midt-Telemark lokallag

Wed, 03 Mar 2021 11:36:00 GMT

UNG-GRUPPEN: Ung-gruppen jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom. Bak fra venstre: Steinar Torkilsrud, Siri Elise Enoksen, Kathrine Flaten og Lill Jeanette Holmen. Foran fra Venstre: Ingjerd Henriksen og Malin Moen. FOTO: Stoffskifteforbundet

Selv om den nåværende situasjonen setter brems på fysiske aktiviteter og arrangementer, har UNG-gruppen et enda bedre utgangspunkt for videreutvikling av deres arrangementer. Nå har de mottatt kr. 50 000 i øremerkede midler fra Midt-Telemark lokallag.

Ung-gruppen har eksistert i mange år, og i 2016 vedtok landsmøtet å ha et medlem fra Ung-gruppen i forbundsstyret. Hensikten med Ung-gruppen er aktiviteter som er lærerike, gir mestring og skaper bånd mellom deltakerne.

Et viktig mål Ung-gruppen har satt seg for tiden fremover er å få synliggjort seg selv og unge med stoffskiftesykdom enda mer.

Tidligere har UNG-gruppen arrangert to samlinger; et helgeseminar for foreldre til barn med en stoffskiftesykdom og en samling med tema «Villmark og mestring».

Bakgrunnen for helgeseminaret var at foreldre til barn med en stoffskiftesykdom kan føle seg alene, og nettopp derfor ønsker Stoffskifteforbundet å etablere arenaer for erfaringsutveksling og kompetansepåfyll for denne målgruppen.

Du kan lese mer om UNG-gruppen her.

Vi gratulerer!

Marthe har lavt stoffskifte: – Etter fem år var det godt å avdekke hva som var galt

Fri, 19 Feb 2021 10:25:00 GMT

Marthe Smidesang (35) var kun 18 år da hun fikk påvist lavt stoffskifte. Å leve med usikkerheter og diffuse symptomer i hverdagen var krevende, så det var en form for «lettelse» å endelig avdekke årsaken til plagene da hun etter fem år fikk påvist diagnosen. Men det skulle ta lang tid fra Marthe fikk behandling til hun følte seg bedre.

Nå som Marthe har levd med lavt stoffskifte i flere år, har hun hatt tid til å lese seg opp på stoffskiftesykdom og ikke minst lære å kjenne kroppen og behovene sine bedre. Hun legger til at det er viktig å se de små gledene i hverdagen, ha et godt støtteapparat rundt seg og ikke minst prioritere en aktivitet som er ekstra motiverende for deg. FOTO: Adam Read.

Symptomene startet allerede så tidlig som på ungdomsskolen. Den nye hverdagen ble preget av søvn, utmattelse og skolefravær som følge av lav konsentrasjon. Tilleggssymptomer som skjelvinger i hendene og hårtap skapte også problemer. Følelsene tok overhånd da hun ikke helt forstod hva som var galt, og hun husker at dette var en periode hun gråt mye.

Men det var ikke før etter fem år, da Marthe flyttet til Oslo som 18-åring, at hun fikk påvist hypotyreose etter full utredning hos legen. Nå måtte hun venne seg til en hverdag med behandling for både lavt stoffskifte og depresjon.

– Det gikk fem år før jeg i en alder av 18 fikk diagnosen lavt stoffskifte. Jeg fikk heldigvis behandling hos fastlege da jeg flyttet til Oslo. På det tidspunktet startet jeg med Levaxin og antidepressiva fordi jeg sov og gråt mye i perioder.

Marthe legger likevel ikke skjul på at informasjonen om sykdommen og oppfølgingen underveis kunne vært bedre. Det gjorde det særlig vanskelig å finne frem til informasjon på egenhånd når energinivået allerede var begrenset.

– Jeg tok prøver hver tredje måned, og fikk beskjed om at alt så greit ut. Likevel følte jeg meg elendig.

For Marthe var en annen utfordring å finne noen å utveksle erfaringer med, og hun kjente heller ingen andre på hennes alder som var i tilsvarende situasjon. Hun manglet generelt noen råd og anbefalinger om hvordan man skulle forholde seg til hverdagen.

I perioden etter at hun fikk diagnosen, har det heller ikke vært enkelt å finne den rette medisinen for henne. Etter flere besøk med god oppfølging, er hun nå i bedre form.

– Jeg valgte etter hvert å oppsøke lege privat. Der fikk jeg mer hjelp og informasjon om andre medisiner. Men det ble dyrt, og jeg følte meg fremdeles ikke bra. Så jeg byttet fastlege og ble henvist til en spesialist som nå har satt meg på medisin som fungerer bedre for meg.

Nå er Marthe i bedre form og kan endelig forholde seg til en mer normal hverdag. Selv har hun fulgt sitt eget råd om å ikke gi opp selv om verdiene er innenfor referanseområdet. Til andre som er i tilsvarende situasjon har hun følgende råd:

– Mitt beste råd er å få henvisning til en spesialist, og ikke gi deg om formen og livskvaliteten fremdeles ikke er god. Det er ingenting i veien for å stille kritiske spørsmål og undersøke andre muligheter.

Nå som Marthe har levd med diagnosen i flere år, har hun hatt tid til å lese seg opp på stoffskiftesykdom og ikke minst lære å kjenne kroppen og behovene sine bedre. Hun legger til at det er viktig å se de små gledene i hverdagen, ha et godt støtteapparat rundt seg og ikke minst prioritere en aktivitet som er ekstra motiverende for deg;

– Selv går jeg masse turer og utfører litt yoga. Det er begrenset hvor mye jeg kan bevege meg på grunn av stoffskiftet, og blir naturligvis fort sliten. Men jeg er flink til å hvile når kroppen sier ifra. Jeg har veldig mye å glede meg over; en herlig jobb som markedskoordinator, flott samboer og min lille hund Egil. Det er viktig å ha venner og folk rundt seg som forstår og respekterer at man er den man er.

Vil du lese mer om lavt stoffskifte? Klikk her.

Fag, forskning og politikk

Tue, 16 Feb 2021 12:40:00 GMT

I Stoffskifteforbundet er mer forskning og kunnskap om stoffskiftesykdom et av de viktigste målene våre. For å nå dette målet må vi jobbe for å få stoffskifte på dagsorden og knytte fag, forskning og politikk enda tettere sammen.

Forbundets strategiområder er inndelt i fire kategorier; medlemmer, politikk, forskning og organisasjon. I det store bildet kan vi være fornøyd med fortsatt fremdrift og utvikling på sentrale områder som for eksempel politikk, fagmiljø og forskning. Men vi har fremdeles en lang vei å gå. Her er måten vi arbeider for å knytte fag, forskning og politikk enda tettere sammen.

Faglig råd

Som en pasientorganisasjon ønsker vi å styrke fagmiljøet i landet. I 2003 opprettet Stoffskifteforbundet et faglig råd for å styrke arbeidet med å bedre vilkårene for personer med stoffskiftesykdom. Faglig råd er et rådgivende organ på det medisinske feltet, og skal bidra til å fremme forbundets formål gjennom nasjonalt og internasjonalt arbeid.

Medlemmene i faglig råd er spesialister i endokrinologi, overleger og allmennleger med kunnskap om stoffskiftesykdom. De skal medvirke og stimulere til god standard på diagnostikk, behandling og mestringstiltak. Du kan lese mer om faglig råd her.

Thyrafondet

Thyrafondet er Stoffskifteforbundets forskningsfond. Med Thyrafondet ønsker vi å være en aktiv støttespiller for alle ressurspersoner innen området. Her kan vi også bidra med finansiering av forskning. Fondets formål er å oppmuntre, påvirke og gi økonomisk støtte til forskning på sykdommer relatert til skjoldbruskkjertelen som kan bidra til å øke livskvaliteten for denne gruppen av kronisk syke.

Forbundet har mottatt flere henvendelser fra forskere som ønsker å støttes økonomisk og/eller formelt i forskernes prosjekthenvendelser. Dette betrakter vi som en anerkjennelse fra det faglige miljøet etter flere års strategisk arbeid. Mulighetene er fortsatt større og innehar et betydelig potensial for fremtiden. Samtidig er det flere bekymringer i fagmiljøet som gir konsekvenser for pasientene. Det fremkommer et tydelig behov for et faglig løft hvor forbundet bør innta en større posisjon enn tidligere. I 2020 har forbundet forsterket dialogen med nøkkelpersoner innen fagmiljøet.

Her er noen eksempler på forskningsprosjekter Stoffskifteforbundet har støttet:

Helsepolitisk innflytelse og interessepolitiske områder

Med gode retningslinjer for Thyra-fondet, er vi med på å finansiere spennende forskningsprosjekter som er viktige for de 240 000 nordmenn med stoffskiftesykdom. Men vi er også klar over at det ikke alltid er tilstrekkelig. Derfor jobber vi med politisk innflytelse slik at vi kan få stoffskifte enda høyere opp på dagsorden og innta en sterkere posisjon for viktige helsepolitiske saker som fag og forskning.

Gjennom vårt politiske arbeid er målet også å fjerne stempelet «den glemte folkesykdommen». For å gjøre dette jobber vi for økt kunnskap om hvor mange nordmenn som faktisk rammes av stoffskifteplager og påvirke hvordan de blir møtt i helsetjenesten. Noen nøkkelord er pasientsikkerhet og økte forskningsmidler for stoffskiftesykdom.

I tillegg tar vi til orde for å iverksette tiltak som flere stoffskiftemedisiner på refusjon. Noen av tiltakene vi også ønsker politisk gjennomslag for er økt valgfrihet, full byttbarhet i apotek og økt mangfold av medisiner på refusjon.

Ønsker du å gi en gave til forbundsforskning og støtte vårt arbeid? Klikk her.
Kontonummer: 4280 13 34436

Her kan du lese litt mer om våre interessepolitiske områder:

Ny satsing på kvinnehelse

Stoffskifteløftet på Stortinget

Statsbudsjettet 2021: Åpen høring i Stortingets Helse- og omsorgskomité

Stoffskifteforbundet og FFO krever faglige retningslinjer for behandling av stoffskiftesykdom

Samarbeider om tiltak mot legemiddelmangel under Arendalsuka

Guro Angell Gimse valgt som ny leder av Høyres kvinneforum

Til deg med høyt stoffskifte

Mon, 25 Jan 2021 09:07:00 GMT

Har du nylig fått påvist høyt stoffskifte? Her har vi samlet relevant informasjon som kan være nyttig for deg som ønsker å forstå diagnosen bedre.

240.000 nordmenn har en stoffskiftesykdom. Enkelt sagt handler stoffskifte om å benytte seg av næringsstoffene i mat og drikke og kvitte seg med avfallsstoffene. Lavt stoffskifte (hypotyreose) får man når skjoldbruskkjertelen produserer for lite tyroksin. Alle prosessene i kroppen går langsommere enn normalt. Kroppen går på lavgir. Motsatt, når skjoldbruskkjertelen produserer for mye tyroksin, går kroppen på høygir, og man får høyt stoffskifte (hypertyreose).

Årsaker:

Ved Graves sykdom danner kroppen antistoffer (TRAS) som etterlikner hormonet TSH som normalt stimulerer skjoldkjertelen til produksjon av hormonene T4 og T3. Dermed øker mengden av disse hormonene i kroppen, og stoffskiftet øker. Graves sykdom er en autoimmun sykdom, hvor årsaken til antistoffdannelsen er ukjent.

Symptomer:

Diagnostisering:

Primært: Blodprøve (målinger av hormonet TSH sammen med fritt T4 vil i de fleste tilfeller bekrefte diagnosen)

Tillegg: ultralyd og røntgenundersøkelser for å kontrollere kjertelens størrelse, form og funksjon

Behandling:

Medikamenter, radioaktiv bestråling eller kirurgi. Valg av behandlingsmetode avhenger av alder, størrelsen på skjoldkjertelen og den generelle helsetilstanden.

Ved medikamentell behandling vil Neo-Mercazole redusere eller blokkere produksjonen av stoffskiftehormoner. Bestråling eller kirurgi ender i de fleste tilfeller med at skjoldkjertelen blir ødelagt, og produserer for lite hormon. Det betyr at man får lavt stoffskifte, og må behandles for det.

LESELISTE:

Vil du lese andres erfaringer med lavt stoffskifte, lære mer om referanseverdier eller få med deg flere foredrag online? Her har vi nyttig informasjon:

Felleskatalogen

Utredning, behandling og oppfølging

Vil du ta e-læringskurset om høyt stoffskifte på Helsenorge sin side? Dette er et nettbasert læringskurs om lavt stoffskifte for pasienter og pårørende. Den finner du her. (Nederst på siden)

Hvordan trene med stoffskiftesykdom

Ofte stilte spørsmål

Barn med stoffskiftesykdom

Informasjonsbrosjyrer for barn og unge med stoffskiftesykdom

«Tillatt deg selv å gå gjennom en sorgprosess, så ser du fremover mot lyspunktene og milepælene»

Mosjonsløperen Thea har høyt stoffskifte: «En evig treningsøkt, bare uten endorfiner»

«Tillat deg selv å gå gjennom en sorgprosess, så ser du fremover mot lyspunktene og milepælene»

Thu, 21 Jan 2021 07:45:00 GMT

FRA HØYT TIL LAVT: Siden hun fikk påvist høyt stoffskifte i 2011, har Renate Søvik har gått gjennom radiojodbehandling og medisineres i dag for lavt stoffskifte. «Å få en diagnose kommer som regel med en sorgprosess. Å ta seg tid til å sørge over det er helt innafor. Å akseptere det gjør at man sparer seg selv for mye. Men lyspunktet kommer, og har du positiv tilnærming til det, så får du også mye større utbytte av det», sier Renate om tiden etter hun fikk påvist diagnosen. FOTO: Privat

For Renate Søvik fra Bergen kom de første symptomene snikende under hennes tredje svangerskap i 2011.

Etter en svangerskapskontroll fikk hun tilbakemelding fra fastlegen om at noen prøver var forhøyet, men hun fikk ikke opplyst hvilke det dreiet seg om. Et halvt år etter tredje fødsel fikk hun påvist høyt stoffskifte. Først da startet veien mot behandling.

Omtrent 8600 personer i Norge har høyt stoffskifte i dag. Høyt stoffskifte medfører økt energiforbruk fordi det produseres økt mengde hormon fra skjoldbruskkjertelen. Dette medfører også økt opptak av jod i kjertelen. Høsten 2011 var Renate Søvik (37) en av de som fikk påvist diagnosen, seks måneder etter hennes tredje fødsel.

Allerede under svangerskapet i april 2011 kjente Renate symptomer som hun på det tidspunktet ikke forstod var typiske for høyt stoffskifte. Svettetokter, økt appetitt og søvnproblemer. En vektnedgang på 13 kg i løpet av tre måneder parallellt med muskeltap og diaré. Selv det å gå opp noen få trappetrinn ble en utfordring. Hun ble fort andpusten og fikk ofte skjelvinger i kroppen.

Klarte ikke å holde sin yngste datter

Så ble tredjemann født. Renate kom i gang med trening 14 dager etter fødsel, men merket selv at fødselen ikke var den eneste grunnen til at det var ekstra krevende å komme i aktivitet. Det tok litt tid før skjønte at hun ikke kunne skyve symptomene under teppet.

Men det store vendepunktet kom da hun ikke klarte å løfte opp sin yngste datter som da bare var noen måneder gammel. Som trebarnsmor, fulltidsstudent og med deltidsjobb på siden, ville hun ta grep og unngå større fallgruver. Det var ingen tvil om at de kognitive og psykiske evnene også tæret på. Renate fikk problemer med hukommelsen og slet med å huske selv de minste tingene. Det føltes som ord og navn forsvant.

– En hvilepuls på 130 er noe en muligens lærer seg med, det er enda en større frustrasjon med hukommelsen. Jeg forsøkte å finne informasjon om de psykiske og kognitive symptomene som oppstod. Jeg kunne stå og snakke med folk jeg kjente i årevis, men klarte selv ikke å huske navnene på mine nærmeste venninner. På den tiden studerte jeg også bachelor i økonomi og administrasjon, men kunne så vidt huske faget jeg tok etter hver forelesning.

Renate tok flere runder med sin daværende fastlege, og frustrasjonen med å ikke bli hørt gjorde at hun skjønte at hun måtte ta tak i det på egen hånd;

– Jeg bestemte meg for å leke min egen detektiv. Det å ikke ha energi eller muskelvekt til å plukke opp og holde min egen datter gjorde meg også fortvilet. Jeg bestemte meg for å bytte fastlege da symptomene ble avskrevet som fødselsdepresjon på tross av at humøret var helt greit. Som et siste ledd før jeg byttet fastlege spurte jeg hvilke prøver det var avvik på ved siste svangerskapskontroll, og fikk beskjed fra legesekretæren om at dette var stoffskifte.

Renate søkte opp på stoffskifteproblemer og fant en symptomliste på høyt stoffskifte. Hun kunne krysse av på alle punktene i listen. Deretter ringte hun opp til legekontoret og byttet fastlege. Tidlig høst 2011, seks måneder etter fødselen, tok hun blodprøver og ble sendt til en endokrinolog hvor hun fikk påvist høyt stoffskifte.

Selv om formen til Renate bedret seg, tok det et drøyt halvt år til før hun kjente effekten av medisinen. Underveis opplevde hun også vedvarende symptomer på høyt stoffskifte til tross for verdier innenfor referanseområdet, men på nært øvre grense. Symptomene ble i stor grad avfeid av legen fordi hun tross alt var innenfor referanseområdet. På grunn av medisineringen sluttet hun også å amme datteren.

– Hun (yngste datteren) måtte ta blodprøver hver 14. dag på grunn av at dette kunne påvirke hennes stoffskifte. Dette var ekstra tungt da jeg hadde ammet de to andre barna det første året.

I forrige intervju om høyt stoffskifte, beskrev Thea Bækkevold sykdommen som «å være på en evig treningsøkt, bare uten endorfiner». Renate sier hun kjenner igjen beskrivelsen;

– Jeg hadde selvfølgelig behov for restitusjonstid etter at jeg fikk påvist høyt stoffskifte. I tredemøllen gikk jeg fra en puls på 100 til 180 på et par minutter. I den perioden var jeg innenfor referanseområdene, selv om jeg i realiteten holdt på å gå i bakken. Så jeg har merket utfordringene, men på en litt annen måte.

«Gikk fra varm til kald»

Til tross for medisinering og blodprøver som var innenfor referanseområdet, var symptomene fremdeles tilstedeværende. Dette gjorde at Renate måtte forholde seg til hverdagen på en helt annen måte enn i en «normalsituasjon». Det var ikke før sommeren 2017, etter seks år med høyt stoffskifte, at hun i samråd med en endokrinolog bestemte seg for å ta en radiojodbehandling. Etter behandlingen reiste hun til hytta for å rehabilitere seg.

– Det var endokrinologen som var lyspunktet. Legen anbefalte radiojodbehandling, og jeg fikk informasjon om hvordan jeg skulle forholde meg til lavt stoffskifte etter behandlingen. På det punktet var jeg lei, og etter flere runder med konsultasjoner, bestemte jeg meg for å gå videre med behandlingen.

Etter behandling med radioaktivt jod vil de fleste pasienter utvikle lavt stoffskifte fordi skjoldbruskkjertelen ikke produserer mer tyroksin. Man må da bruke tilskudd av det syntetiske hormonet.

Siden behandlingen i 2017 har Renate tatt medisiner for lavt stoffskifte, men i dag har livskvaliteten bedret seg. Hun klarer å leve mer normalt med sitt lave stoffskifte og kan trene mer fritt, men legger ikke skjul på at veien for å komme hit har vært og kan fremdeles være tøff. Spesielt å gå fra høyt til lavt stoffskifte. Hun ser tilbake på tiden med et stoffskifte som lå «i overkant» i flere år; med perioder hvor hun kunne sitte på jobb uten å stresse eller ha mye å gjøre, men likevel få 130 i hvilepuls.

– Sett i ettertid er jeg fornøyd med valget jeg tok. På grunn av behandlingen har jeg fått lavt stoffskifte. Man kan si at jeg har gått fra «varm til kald», samtidig som jeg har vært gjennom en drastisk vektendring.

– Ikke press deg selv til å prestere mer enn du har energi til

I spørsmålet om hvilke råd hun ville gitt til andre som er i en liknende situasjon, er Renate rask med å svare. Som for alle andre, er dagene hennes også varierende. Og da er det avgjørende å lage klare prioriteringer i hverdagen.

– Alle med både høyt og lavt stoffskifte merker utfordringene i hverdagen, men på hver sin måte avhengig av den livssituasjonen de er i. Selv har jeg også dager hvor jeg ikke orker noen ting, men klarer likevel å jage meg ut på tur når jeg kan. Jeg får mye igjen for å være aktiv. Dette var en vedvarende problemstilling med høyt stoffskifte. Jeg var gira, men orket ikke. Nå er jeg litt trøtt store deler av tiden, men det er overkommelig med små grep i hverdagen.

Hun mener det er særlig viktig å ikke være overambisiøs i starten, men heller gi seg selv en klapp på skulderen for selv de små hverdagslige gjøremålene på de dagene man ellers kjenner man kommer til kort;

– Stol på deg selv og lytt til din egen kropp etter hvert. Det er ingenting galt i å kunne stille undrende spørsmål til legene. Ikke press deg selv til å prestere mer enn kroppen har energi til. Prøv å ikke legge standarden for høyt. Selv var jeg veldig ambisiøs i starten og sett i ettertid, hadde jeg nok lagt listen min lavere. Husk å gi deg selv en klapp på skulderen selv for de små hverdagslige gjøremålene.

For Renate er det å stå opp og kjenne at «i dag er alt normalt», det som gir henne ekstra glede i hverdagen. En god start på hverdagen stimulerer hun med å gå en tur med familien, gjerne en fjelltur i helgene. Selv har hun måttet jobbe mye med hodet og å få en positiv tilnærming til hverdagen på tross av helseutfordringene.

– Å få en diagnose kommer som regel med en sorgprosess. Å ta seg tid til å sørge over det er helt innafor. Å akseptere det gjør at man sparer seg selv for mye. Men lyspunktet kommer, og har du positiv tilnærming til det, så får du også mye større utbytte av det.

Vi takker Renate for at hun vil dele sin erfaring med høyt stoffskifte, og håper også at andre får nytte av å lese om hennes erfaring.

Til deg med lavt stoffskifte

Tue, 12 Jan 2021 08:24:00 GMT

Har du nylig fått påvist lavt stoffskifte? Her har vi samlet relevant informasjon som kan være nyttig for deg som ønsker å forstå diagnosen bedre.

Lavt stoffskifte:

Symptomer:

Diagnostisering: Blodprøve (TSH stiger, og tyroksin blir etterhvert for lavt).

Klikk her for å lese mer utfyllende om lavt stoffskifte.

Det er også noe som heter subklinisk hypotyreose, også kalt latent eller mild hypotyreose. Det er en tilstand hvor stoffskifteprøvene ligger på grensen til for lavt, uten at personen har tydelige symptomer eller plager forenlig med lavt stoffskifte. Norsk Helseinformatikk svarer på de mest sentrale spørsmålene om denne formen for hypotyreose. Informasjonen er tilgjengelig på NHI sin egen temaside. Klikk her for å lese mer.

Vil du ta e-læringskurset om lavt stoffskifte på Helsenorge sin side? Dette er et nettbasert læringskurs om lavt stoffskifte for pasienter og pårørende. Den finner du her.

Stoffskifteforbundet har også en rekke intervjuer med utvalgte spørsmål som besvares av lege Lars Omdal ved Balderklinikken. Lars Omdal er også medlem av Stoffskifteforbundets faglige råd. Intervjuet fra Thyroideadagen 25. mai 2020 finner du her.

Ingrid Norheim er spesialist i endokrinologi og tidligere seksjonsoverlege ved Aker sykehus. Hun sitter også i Stoffskifteforbundets faglige råd, et rådgivende organ på det medisinske feltet som skal bidra til å fremme forbundets formål gjennom nasjonalt og internasjonalt arbeid.

I den første av to spørsmålsrunder svarer endokrinolog Ingrid Norheim på en rekke henvendelser vi har mottatt fra våre medlemmer på e-post og sosiale medier. Klikk her for spørsmålsrunden med endokrinolog Ingrid Norheim.

LESELISTE

Vil du lese andres erfaringer med lavt stoffskifte, lære mer om referanseverdier eller få med deg flere foredrag online? Her har vi nyttig informasjon:

Ofte stilte spørsmål

Lommelegen om lavt stoffskifte

Barn med stoffskiftesykdom

Informasjonsbrosjyrer for barn og unge med stoffskiftesykdom

Skriftlig intervju med lege Lars Omdal

Hvordan trene med stoffskiftesykdom

Balansér stoffskiftet ditt før du blir gravid

Video og presentasjon fra Lars Omdal sitt foredrag om stoffskifte i 2019.

Gode råd til fastlegen om referanseverdier for stoffskifteprøver.

Trude Mostue sliter med lavt stoffskifte

«Jeg hadde aldri klart det uten Stoffskifteforbundet»

Stoffskifteforbundet fyller 30 år – alt vi gjør betyr noe for deg!

Thu, 17 Dec 2020 16:24:00 GMT

18. desember markerer 30 år siden Stoffskifteforbundet ble stiftet, først som Norsk Hypothyreoseforening i 1990. Vi feirer 30 år med en organisasjon som har jobbet for å bedre livskvaliteten for personer med en stoffskiftesykdom og for at de skal oppleve en trygghet i hverdagen.

Forbundet kan vise til en spennende utvikling. I dag er forbundets strategiområder inndelt i fire kategorier:

Det er gledelig å se at vi i dag teller over 8000 medlemmer, 300 tillitsvalgte og 31 lokallag. Vi har også en Facebook-side med 23 000 følgere som på mange måter også brukes som medlemmenes arena for å komme med sine innspill og henvendelser. Disse tallene representerer personer med både høyt og lavt stoffskifte, kreft, knuter og struma i skjoldbruskkjertelen.

Noen fungerer fint på behandling, andre strever med å komme seg tilbake til sitt vanlige jeg i hverdagen. Våre undersøkelser tilsier for eksempel at flere med lavt stoffskifte i Norge ikke blir bedre av å ta standard medisiner, og at 62 000 personer med stoffskiftesykdom kan være rammet av legemiddelmangel. Det er disse vi også ønsker å stille opp for. Dette gjør vi gjennom å synliggjøre og diskutere viktige helsepolitiske saker som medisiner på refusjon, økt valgfrihet, faglig utvikling og forskning. Gjennom økt informasjon, helsepolitisk innflytelse og uttalelse i media er vi med på å ivareta dine rettigheter som pasient.

De siste årene, spesielt 2020, har vært preget av både gode resultater og spennende utfordringer. Vi har styrket forbundet med nøkkelpersoner innen både endokrinologien og fastlegenes miljøer, økte ressurser innen administrasjonen, en positiv økning i medlemstall og tillitsvalgte som jobber for å skape gode møteplasser for våre medlemmer. Det motiverer oss til å fortsette med både langsiktig og kortsiktig arbeid for at du og dine får en bedre hverdag.

Veien videre

Våre medlemstall utgjør likevel kun en liten del av de totalt 240 000 personene med en stoffskiftesykdom i Norge. Veien videre blir derfor å synliggjøre at det finnes et forbund som er med på å ivareta deres rettigheter, og ikke minst synliggjøre de personlige historiene. Det er mye arbeid som gjenstår, og vi ser frem til å bevege hjulene videre mot konkrete mål slik at du kan få en bedre hverdag, og med en klar holdning om å gi mest mulig tilbake til våre medlemmer. Dette gjør vi også gjennom gode samarbeidsavtaler eksternt som til dags dato har resultert i nyttige medlemsfordeler innen bank og forsikring, juridisk bistand og livsstil og kosthold. I tillegg legger vi vil rette for økt informasjon gjennom utgivelse av Thyra medlemsblad fire ganger i året og for at du som medlem kan møte likesinnede ved å delta på medlemstreff og foredragsbaserte seminarer i ditt lokallag.

En god utvikling viser også at vi er rigget for videre vekst og har et godt utgangspunkt når vi skal bygge rundt våre fremtidsvisjoner. Dette gir en god grunn til å feire litt ekstra, og Stoffskifteforbundet ønsker å rette en stor takk til deg som har vært med på denne reisen. Vi håper å se dere alle igjen også neste år, og vi skal fortsette både langsiktig og kortsiktig arbeid for at du og dine får en bedre hverdag.

God jul og godt nytt år, så ser vi frem til flere år med en utvikling i positiv retning for deg med en stoffskiftesykdom.

Vil du være med oss videre? Klikk her for å bli medlem , eller les mer om våre medlemsfordeler her.

Selskap i Danmark (BIOFAC) lanserer ny stoffskiftemedisin for hypotyreose

Wed, 02 Dec 2020 12:14:00 GMT

Danmark har fått en ny produsent av tyroidmedisiner for lavt stoffskifte, lansert av selskapet BIOFAC. Formålet med den nye medisinen, som er tyreoideaekstrakt utvunnet fra skjoldbruskkjertelen til svin, er å dekke behovet til pasienter med hypotyreose som fremdeles har vedvarende symptomer med behandling av syntetisk medisin levotyroksin (T4).

20. november kom BIOFAC med nyheten om at de lanserer en ny «natural Thyroid API» for behandling av hypotyreose. API er en engelsk forkortelse for aktiv farmasøytisk ingrediens. Selskapet skal produsere etter USP-standard.

BIOFAC er et innovativt selskap i Danmark med nesten 70 års produksjonskompetanse innen levering av naturlige ingredienser til deres kunder innen farmasøytiske selskaper, næringsmiddelindustrien og kosmetikkindustrien over hele verden.

Standard behandling for hypotyreose er erstatning av skjoldbruskkjertelhormonet med et syntetisk T4 hormon – levotyroksin. Imidlertid antyder forskningsresultater fra Danmark at 5-10% av pasientene med lavt stoffskifte som blir behandlet med levotyroksin viser vedvarende symptomer til tross for at de har normale TSH-verdier.

Omtrent halvparten av alle pasienter foretrekker naturlig behandling som inneholder T3 og T4, sammenlignet med bare syntetisk T4, primært på grunn av færre bivirkninger.

Den nye behandlingsmetoden inneholder hormonet tetraiodothyronin, også kjent som tyroksin eller T4, og triiodotyronin, ellers kjent som liothyronin eller T3 – som produseres naturlig av skjoldbruskkjertelen. Hormonene absorberes lett.

På deres nettside skriver teamet bak BIOFAC at de har jobbet målrettet med EU-sertifisering av denne nye produksjonen, og er nå fornøyde med å å kunne tilby naturlig Thyroid API til deres profesjonelle samarbeidspartnere over hele verden.

Stoffskifteforbundet vil spesifisere at stoffskiftemedisinen ikke er tilgjengelig i Norge. Forbundet har i flere sammenhenger tatt til orde for å iverksette tiltak som gir bedre tilgang på stoffskiftemedisiner. Noen av tiltakene inkluderer full byttbarhet i apotek og økt mangfold av medisiner på refusjon.

Du kan lese mer om BIOFAC her (på engelsk).

Les også: Endokrinolog: – Vi må la pasienter få prøve kombinasjonsbehandling

Statsbudsjettet 2021: Åpen høring i Stortingets Helse- og omsorgskomité

Tue, 27 Oct 2020 09:42:00 GMT

Mandag 27. oktober deltok Stoffskifteforbundet på Helse- og omsorgskomiteens muntlige høring i forbindelse med statsbudsjettet 2021.

Generalsekretær Eddy Kjær og kommunikasjonsrådgiver Vesa Zeka deltok som representanter fra Stoffskifteforbundet, og la frem forbundets innspill i forbindelse med statsbudsjettet for 2021. Høringen foregikk digitalt og er nå tilgjengelig på Stortingets Nett-TV.

I høringen signaliserte forbundet et ønske om at komiteen støtter at mandatet gjøres enda mer presis slik at det samles dokumentasjon på hvordan sykdommene i den praktiske tjenesteutøvelsen er forstått og hvordan pasientene blir møtt av helsetjenesten.

Innspillet la vekt på tre hovedpunkter som Stoffskifteforbundet vil be Helse- og omsorgskomiteen ta med seg videre i arbeidet med det endelige statsbudsjettet.

Stoffskifteforbundet vil be Helse- og omsorgskomiteen om at man i budsjettet:

Vil du få med deg høringen? Klikk her.

“Med flere medlemmer får vi stoffskiftesykdom på et høyere helsepolitisk nivå”

Mon, 19 Oct 2020 12:27:00 GMT

For styremedlem Aina Skailand har det vært særlig viktig å være aktiv i Stoffskifteforbundet for å hjelpe andre med kunnskap, motivasjon, råd og tips. FOTO: Privat.

– Ved å stå sammen, påvirke i lokalsamfunnet og helsepolitikken, være et medmenneske med andre stoffskiftesyke og stille krav til fastlegene våre, da tar vi noen viktige steg mot et enda sterkere Stoffskifteforbund, sier styremedlem Aina Skailand. Hun oppfordrer samtidig flere til å melde seg inn i Stoffskifteforbundet.

Aina Skailand er medlem i Stoffskifteforbundets forbundsstyre og leder i forbundets lokallag i Sør-Rogaland. Forbundsstyret er med på å holde hjulene i gang og videreutvikle arbeidsområdene til forbundet. For Aina, som selv har en stoffskiftesykdom, har det vært særlig viktig å være aktiv i Stoffskifteforbundet for å hjelpe andre med kunnskap, motivasjon, råd og tips.

Hva slags stoffskiftesykdom har du, og hvor lenge har du hatt den?

Jeg har Hashimoto, lavt stoffskifte. Jeg fikk diagnosen i 2010, men har trolig hatt sykdommen i en tid før det.

Hva har hjulpet deg i hverdagen som stoffskiftesyk, og har du noen gode råd du vil dele med andre som opplever utfordringer i hverdagen?

Det som har hjulpet meg er at jeg tidlig satte meg inn i min egen sykdom, godt hjulpet av gode «kolleger» i Stoffskifteforbundet og en flink lege som tok meg på alvor fra starten av. Jeg vil anbefale deg å få oversendt blodprøvesvar når du har vært hos legen, og sette deg inn i din egen sykdom, det er du som kjenner deg selv best.

Hvorfor har du valgt å være aktiv i Stoffskifteforbundet, og hvordan ser du på erfaringene de siste årene i forbundet? Hva har vært det mest spennende med å sitte i forbundsstyret?

Jeg valgte tidlig å være aktiv i Stoffskifteforbundet for å hjelpe andre med kunnskap, motivasjon, råd og tips. De siste årene har jeg vært i forbundsstyret, og får da en enda mer overordnet forståelse av hva som må til for å tilby stoffskiftesyke en bedre hverdag. Vi trenger å stå sammen, få med enda flere medlemmer, og så må vi ikke gi opp satsingen vår. Ved å stå sammen, påvirke i lokalsamfunnet, være et medmenneske med andre stoffskiftesyke og stille krav til fastlegene våre, da tar vi noen viktige steg mot et enda sterkere Stoffskifteforbund.

Vi har tidligere skrevet om medlemmers personlige erfaringer rundt egen sykdom. Kjenner du deg igjen i noen av refleksjonene, og hvor viktig mener du det er med åpenhet rundt det å ha en stoffskiftesykdom?

Det er viktig at vi er åpne fordi først da kan vi hjelpe andre. Vi må våge å utfordre leger, det politiske liv og samfunnet generelt. Vi trenger flere alternative medisiner, mer individuell behandling og tilpasning. Det er god samfunnsøkonomi å få de uføre og syke stoffskiftesyke ut i arbeidslivet, og her vil gevinsten være stor ved bedre medisinering og mer kunnskap om stoffskiftesykdom hos leger og helsepersonell.

Vi ser at du tidligere har hatt en bursdagsinnsamling for Stoffskifteforbundet på Facebook. Økonomiske bidrag gjør at Stoffskifteforbundet kan oppnå mange viktige saker for personer med stoffskiftesykdom. Hvilke saker håper du selv at Stoffskifteforbundet får gjennomslag for i fremtiden?

Jeg håper at Stoffskifteforbundets arbeid bidrar til mer kompetanse hos fastlegene og dermed mer og bedre individuell behandling av stoffskiftesyke. Videre håper jeg at vi får stoffskiftesykdom opp på et enda høyere nivå helsepolitisk – dette vil virkelig kunne bety endringer for medlemmene. Og sist men ikke minst så håper jeg at vi lykkes i å få enda flere medlemmer – og her må alle medlemmer og pårørende bidra! Visste du at det går an å bli medlem som «familiemedlem»- til en svært redusert kontingent? Oppfordrer deg som leser dette til å melde inn ett familiemedlem i din husstand- det koster kun kr 100,- i året. Og det vil bety mye for Stoffskifteforbundets medlemmer.

Spørsmålsrunde med endokrinolog Ingrid Norheim

Mon, 12 Oct 2020 13:17:00 GMT

SPØR ENDOKRINOLOGEN: I den første av to spørsmålsrunder svarer endokrinolog Ingrid Norheim på en rekke henvendelser vi har mottatt fra våre medlemmer på e-post og sosiale medier.

Hva er en autoimmun Tyreoiditt/Hashimoto tyreoiditt, og hvor viktig er det å komme i gang med behandling når man går fra sub-klinisk hypotyrose til hypotyrose?

Autoimmun tyreoiditt – også kalt Hashimoto tyreoiditt , er vanligste årsak til lavt stoffskifte i Norge. Det er en autoimmun sykdom som rammer skjoldbruskkjertelen, og leder til at cellene i kjertelen langsomt ødelegges. Det kan ta år til kjertelen ikke klarer å lage nok stoffskiftehormon, og til man får hypotyreose. Høy antiTPO indikerer at man har Autoimmun tyreoiditt, og er vanligvis første tegn på autoimmun sykdom i kjertelen.

Når kjertelen ikke lenger klarer å lage nok stoffskiftehormon, vil TSH stige. Men så lenge TSH er innenfor normalområdet er de fleste ikke tjent med å starte behandling med stoffskiftehormon, selv om AntiTPO er høy.

Latent Hypotyreose (sub-klinisk hypotyreose) kalles situasjonen der TSH er over øvre normalgrense, (>3,6 MI/l), mens fritt-T4 og fritt-T3 er normale. Mange med latent hypotyreose har ingen symptomer på lavt stoffskifte, og man kan da vente med behandling til symptomer oppstår eller til TSH stiger ytterligere.

Dersom man har symptomer på hypotyreose, høy Anti TPO og TSH over øvre normalgrense anbefales behandling med stoffskiftehormon. Hos disse vil det være negativt å vente før behandling startes.

Dersom man har symptomer i lengre tid før behandling startes, vil det kunne ta lang tid til man blir bra.

Et medikament vil vanligvis ikke helt kunne erstatte det en normal kjertel i kroppen kan lage. Noen som får autoimmun tyreoiditt og etter hvert behandling med stoffskiftehormon, føler at de ikke blir helt friske igjen.

Dersom TSH stiger til over 10 MI/l, vil nok alle norske leger anbefale behandling med stoffskiftehormon, enten man har symptomer eller ikke. TSH > MI/L10 er tegn på at kjertelcellene «brenner ut» så kjertelen ikke klarer å lage nok hormon. Behandling bør da gis.

Det blir vanligvis livslang behandling, når man starter behandling med stoffskiftehormon hos en person med autoimmun tyreoiditt.

Hvilket kosthold bør man ha når man har Hashimoto tyreoiditt?

Det har vært mye diskusjon rundt hypotyreose og kosthold gjennom årene og mange har meninger rundt dette.

Det nok enighet om at man bør ha et balansert kosthold i forhold til næring, vitaminer (spesielt Vitamin D) og spormetaller (jod). Man bør unngå mat man vet man ikke tåler.

De som tar behandling for lavt stoffskifte bør også være klar over at noen typer mat og medisiner kan redusere opptaket av stoffskiftehormon i tarmen.

Spesielt er inntaket av Jod viktig . Lavt inntak av jod vil lede til hypotyreose. Dette er kjent fra de landene i verden, hvor det er jodmangel. Lavt stoffskifte på grunn av jodmangel ser man også i Norge, spesielt hos ungdom og gravide kvinner.

Høyt inntak av jod (>500-1000 ug/dag) påvirker lett funksjonen i skjoldbruskkjertelen hos personer med autoimmun tyreoiditt. Det kan lede til både for høyt eller for lavt stoffskifte. Denne situasjonen er oftest overgående i løpet av noen måneder.

Anbefalt jodinntak er ca 175 – 350 ug /døgn. Best får man dette med et jod-rikt kosthold. Det anbefales ikke bruk av medikamenter utvunnet fra tang og tare, da jod-innholdet i disse kan være for høyt og svært variert.

Selv om man behandles med stoffskiftehormon, er inntaket av jod viktig . Hos de fleste finnes det celler i kjertelen som er i funksjon. Disse er påvirkbare av jod-inntaket, og dersom man tar kosttilskudd med mye jod i, kan det gi problem med svingende stoffskifte og behov for hyppige og unødvendige dosejusteringer.

Hvilke verdier bør stoffskiftepasienter ha på vitaminer og mineraler? Leser ofte på FB at folk anbefaler verdier godt over referansenivå, spesielt på D-vit og B12, men finner ingen dokumentasjon som støtter dette.

Det anbefales et variert kosthold som inneholder nok næring, vitaminer og mineraler. Man bør unngå mat som man reagerer på. De fleste vitaminer måler man sjelden nivå på i blodprøve. D-vitamin er viktig for immunforsvaret, og om du tar blodprøve, bør verdien ligge høyt i referanseområdet. I Norge er det mange som har for lavt inntak av D vitamin. Det gjelder også personer med stoffskiftesykdom.

Vitamin B12 finnes i kjøttmat. Verdien bør ligge i øvre halvdel av normalområdet. Dersom man til tross godt kosthold, rikt på vitamin B12, allikevel har lav verdi, bør det måles antistoff mot parietalceller (celler i mageslimhinnen), og opptaket av næring i tynntarmen bør vurderes.

Er det noe forbindelser mellom sykdom i skjoldbruskkjertel og migrene? Dersom det er tilfellet, hva kan hjelpe med å redusere hyppigheten av migreneanfall?

Jeg kjenner ikke til noen forbindelse mellom disse to sykdommene. Imidlertid vil en person som har problem med migrene, lett få hyppigere migreneepisoder om dosen med stoffskiftehormon er for høy. Dosen bør da reduseres.

Noen pasienter med migreneproblemer tåler dårlig behandling med T3 (Liotyronin) eller tyreoideaekstrakt (Armour og Thyroid Erfa), og disse medikamentene bør da unngås.

Psykologspesialist: – Mer kunnskap om usynlige sykdommer reduserer sykdomsskam

Thu, 08 Oct 2020 22:01:00 GMT

KUNNSKAP: – Åpenhet handler ikke om utlevering, men det handler om litt etter litt å bruke ord som faktisk beskriver. Da møter en oftere forståelse, som i seg selv minsker skammen, sier psykologspesialist Janette Røseth som etterlyser mer kunnskap om og forståelse for de usynlige sykdommene. FOTO: Studio Hjelm

Denne høsten har Stoffskifteforbundet publisert flere intervjuer med personer som har en stoffskiftesykdom om åpenhet og skam. I dette intervjuet møter vi psykologspesialist, forfatter og foredragsholder Janette Røseth fra Stavanger. Røseth forklarer hvorfor folk kan skamme seg over en sykdom, hva som kan forsterke sykdomsskam og hva man kan gjøre selv for å motvirke skamfølelsen.

Røseth er for tiden på en landsomfattende foredragsturné om livssorg, og hun forteller også om sammenhengen mellom sorgen mange kan oppleve når man er i en livskrise, eller når livet tar en uventet vending, og skammen over å ha vært syk eller ha en sykdom. Eksempler på når en livssorg kan inntreffe, ifølge Røseth er alvorlig sykdom (også for pårørende), samlivsbrudd, ufrivillig barnløshet og tap av familieliv.

Den indre kritiker

– Hva er sykdomsskam?

– Sykdomsskam er skamfølelse knyttet til sykdom. Selv om alle vet at det ikke er ens egen feil kommer allikevel skammen snikende.

– Hvorfor skammer folk seg over å ha en sykdom?

– Det er ikke sykdommen i seg selv en skammer seg over, men alle tankene som kommer snikende om at «jeg ikke lenger strekker til, ikke mestrer som før». Den handler også om at en tar ansvar for sykdommen, «hvordan kunne jeg la meg selv bli syk?», «hvorfor gjorde jeg ikke mer for å unngå at dette skjedde?», «jeg kunne ha spist sunnere, trent mer, sovet mer, gjort mer», «jeg skammer meg over at jeg ikke ble frisk nok, fort nok, og godt nok» og «jeg skammer meg over at jeg er så svak».

– Sykdomsskam gjør det å være syk bare enda tyngre å leve med.

– Hvilke faktorer kan forsterke sykdomsskam?

– Lav selvfølelse kan forsterke sykdomsskammen, den indre kritiker får lett herje, og den indre stemmen blir den som bestemmer hva du duger til og ikke. Dette er i tillegg et tveegget sverd, for sykdom kan også rokke i selvfølelsen, og skammen spiser selvfølelsen. Selv om du hadde god selvfølelse før sykdom inntraff kan du allikevel oppleve at sykdomsskammen sniker seg inn. Kommentarer fra andre og andres forventninger bygger opp om skammen, og særlig kan dette gjelde for usynlige sykdommer. «Skal du ikke i jobb igjen? Jeg så du var på fjelltur i går».

Synlig vs. usynlig

– Hvilke sykdommer skammer man seg mest over? Og minst over?

– Det finnes dessverre et sykdomshierarki, noen sykdommer er mer legitime, og blir automatisk møtt med større forståelse. Synlige sykdommer, synlige skader hjelper på sykdomsskammen. Men noen diagnoser har det blitt satt mer søkelyset på, og folk vet mer. Kunnskap hjelper. Alle vet at det er noe som heter kreft, og hvordan det kan ramme. Men den samme kunnskapen finnes gjerne ikke om lidelser som rammer få, lidelser som er usynlige, sykdommer som vi ikke helt forstår ennå.

– Hvilken erfaring med sykdomsskam har du som psykolog?

– Jeg opplever at mange strever med dette, enten det er psykiske lidelser, forbigående sykdommer, diagnoser med usikre prognoser, og kroniske lidelser. Mange kjenner på utilstrekkelighet, og ønsket om å kunne bidra mer, i familien, i omgangskretsen, på jobb.

– Vår erfaring er at mange med en stoffskiftesykdom kan kjenne på en skam fordi de ikke føler seg forstått av fastlegen og i noen tilfeller også familie, venner eller kolleger, og at deres situasjon blir bagatellisert som «det er bare å ta seg sammen» og «skjerp deg». Hvilket behov er det for at helsepersonell som leger, sykepleiere, psykologer opparbeider seg mer kunnskap og forståelse for kroniske sykdommer med usynlige symptomer?

– Det er stort behov for dette. Både forståelsen av hvordan det er å leve med usynlige sykdommer, og den ekstra belastningen det er å hele tiden kjenne på at en må forsvare seg selv. Men også hvilke følger det får, økt forståelse av fatigue, for at du ikke bare kan skjerpe deg. Vi trenger økt forståelse for den livssorgen sykdom utløser, og hvordan vi kan best håndtere den. Kunnskap er veien til forståelse, anerkjennelse og redusert skam.

Selvmedfølelse

– Hva kan man gjøre selv for å motvirke en skam man kjenner på fordi man er/har vært syk?

– Det er viktig å minne seg selv på at «jeg er syk, det er ikke selvvalgt, men noe livet rammet meg med». Å kunne minne seg selv på at jeg gjør så godt jeg kan med det livet ga meg. Og gjerne spørre seg selv, «hvordan ville jeg snakket til en venn i samme situasjon?», «hvilken støtte ville jeg gitt? Råd, tips, anerkjennelse?» og «kan jeg øve på å møte meg selv på samme måten?». Å møte seg selv med selvmedfølelse, den samme rausheten du møter andre med, er motgift mot den indre kritiker, og motgift mot skammen.

– Vi har intervjuet medlemmer om åpenhet og skam knyttet til stoffskiftesykdom. Det kan lett synes som om det «bare er å være mer åpen» og «snakke om det», men det kan hende at det ikke faller like lett for alle å ta tak i skammen og åpenheten. Hvilke råd har du til dem?

– Å møte sin egen skam gjør vondt. Skam er den vondeste følelsen vi har, og den vi viser minst til andre mennesker. Men, det som vi vet om følelser er at jo mer vi ignorerer dem, later som de ikke er der, ikke setter ord på dem, desto mer vokser de. Skammen gjør mer vondt om vi gjemmer den enn om vi er åpen om den. Og ved åpenhet får vi også en sjanse til økt forståelse i møte med andre. Dersom du skriver ned en-to setninger som du tenker du kan begynne med, for å forklare hvordan det er å være deg, øve på de i speilet, og begynne å si dem høyt når folk spør hvordan det går, er du godt i gang.

– Åpenhet handler ikke om utlevering, men det handler om litt etter litt å bruke ord som faktisk beskriver. Da møter en oftere forståelse, som i seg selv minsker skammen. Bonusen er at når du skriver ned, og leter etter dine to setninger, er det i seg selv skriveterapi, og kan gjøre mye med hvordan du møter deg selv i speilet, for ja, «det er faktisk slik det er å være meg».

– Du holder foredrag (og har skrevet bok) om livvssorg . Hvilken sammenheng kan det være mellom livssorg og sykdomsskam? Og hvis sammenheng, hvordan kan vi jobbe med oss selv og sykdomsskammen?

– Jeg tenker at livssorg og sykdomsskam lett kan sameksistere. Vi kan skamme oss over sorgen, over at jeg ikke bare kommer meg videre, «det er jo mange som har det verre enn meg». Og så øker det følelsen av at «jeg er feil, ikke duger, er utilstrekkelig». Og med den økte skamfølelsen, kommer en økt livssorg, for «ikke bare er jeg blitt syk, men jeg er feil i tillegg». Når disse to jobber sammen kan det føre til ensomhet, «jeg føler meg alene i følelsene mine», og den bitre pillen som selvmedlidenhet kan være, der «jeg isolerer meg for ingen forstår meg», «ingen har det så vondt som meg», «ingen vet hvordan det er å være syk og feil».

– Igjen tenker jeg at selvmedfølelse er en nøkkel, å øve opp den indre dialogen som handler om å møte seg selv med forståelse, raushet, empati og vennlighet. Å snakke til seg selv som du snakker til andre du bryr deg om. I begynnelsen er det uvant, men sakte, men sikkert lærer du hjernen din en annen måte å møte deg selv på, som vil kunne gjøre stor forskjell når det gjelder både selvmedlidenhet, ensomhet, sykdomsskam og livssorg. Å anerkjenne dine følelser og opplevelser med vennlighet og forståelse er en viktig livsnøkkel.

RELEVANTE SAKER:

Mosjonsløperen Thea har høyt stoffskifte: «En evig treningsøkt, bare uten endorfiner»

Tue, 06 Oct 2020 11:21:00 GMT

LØPEDILLA: Den helfrelste mosjonsløperen beveger seg sakte men sikkert mot det store målet: Berlin-maraton i 2021. Men denne gangen er terrenget mer utfordrende, med høyt stoffskifte som en del av hennes nye hverdag. Foto: Privat.

Etter en periode med typiske symptomer på høyt stoffskifte, fikk løpeglade Thea Foss Bækkevold (40) en tung start på 2020 da hun fikk påvist Graves’ sykdom. Med favorittsangen «For evigt» av Volbeat på øret, beveger den helfrelste mosjonsløperen seg nå mot det store målet: Berlin-maraton i 2021.

Januar 2020 måtte nemlig Thea legge fra seg de fremtidige planene om å delta på lengre maratondistanser. Da måtte kroppen forholde seg til en annen følelse av å være på høygir. En følelse Thea beskriver som en evig treningsøkt, bare uten endorfiner.

Ved høyt stoffskifte dannes det for høy produksjon av hormonet tyroksin i skjoldbruskkjertelen. For Thea var de typiske symptomene tilstedeværende. Makspuls og hjertebank selv på rolige turer, konstant tretthet, skjelvinger og varme. Selv i januar gikk hun rundt og svettet i tynn dongerijakke. Den magiske frihetsfølelsen hun fikk av å ta på seg løpeskoene og løpe hvor som helst ble satt på en lang pause. Nå er hun åpen om sin erfaring, slik at hun kan hjelpe de løpeglade som er i en liknende situasjon.

Helfrelst mosjonsløper

Vi beveger oss tilbake til 2012, da Thea mislikte løping, men hadde et mål om å komme seg gjennom en 5 kilometers etappe i Ringeriksmaraton. Før dette kunne hun aldri se for seg å utvikle en interesse for å løpe i fritiden.

– Jeg hatet egentlig løping, men ville gjøre det for svigerforeldrene mine som hvert år arrangerer familielag under stafetten.

Sakte men sikkert fikk Thea mestringsfølelsen på plass. Hun fikk, til sin store overraskelse, sansen for å løpe og ryddet plass til flere maratondistanser på timeplanen, både store og små lokale løp. Etter hvert satte hun seg flere mål samtidig som hun brukte Instagram som treningsdagbok. Hun beskriver følelsen hun får når hun løper som magisk:

Hun husker særlig to arrangementer som skiller seg ut i løpearkivet. Halvmaraton under Oslomaraton i 2014 og Berlin Maraton året etter.

– Det at «lille» meg som hatet løping, nå løp disse distansene var ganske stort. Når jeg løp under Brandenburger Tor i Berlin og hadde kun 200 meter igjen av maraton distansen på 42195 meter, da trillet tårene.

Kræsjstart på 2020: – Kroppen sa stopp!

Fra å ha satt seg et mål til at 2020 skulle bli hennes beste løpeår, til at kroppen plutselig sa stopp, forstod Thea at slett ikke alt kan planlegges. I sitt blogginnlegg på «Runners World Norge», skriver hun blant annet at den største utfordringen var å tilrettelegge den nye hverdagen fra januar, som hun omtaler som en «kræsjstart på 2020». Da måtte kroppen forholde seg til en konstant følelse av å være på høygir. En evig treningsøkt, bare uten endorfiner.

I januar ble nemlig planene snudd opp ned, da hun fikk prøveresultatene fra fastlegen. Hun fikk påvist Graves’ sykdom. Tap av muskelstyrke, skjelvinger, tretthet og hjertebank preget den nye hverdagen og svekket kondisjonen. Thea følte ikke hun kunne være den firebarnsmoren, kona, venninnen eller kollegaen hun ville være. Fra å ha masse energi og nyte frihetsfølelsen med rask bevegelse i kroppen til å bruke mer ufrivillig tid i sofaen, følte Thea seg fanget i sin egen kropp. Hverdagen ble dyster.

– Endokrinologen min frarådet all fysisk aktivitet fordi kroppen måtte hente seg inn, det var som den konstant var på treningstur, uten ønsket effekt. Det var ganske tungt. Etter jobb orket jeg dessuten ingenting. Hverdagene gikk med til å ligge på sofaen. Følte ikke jeg klarte å være den mammaen, kona, eller venninnen jeg normalt er og det skapte en relativ svart hverdag.

Over halvveis ut i 2020, går Thea nå på faste symptomdempende medisiner og følger legens råd. Mosjonsløperen legger ikke skjul på at hun fremdeles står overfor daglige utfordringer med sykdommen og at hun har et stykke igjen å gå, men at hverdagen er enklere enn før. Nok energi til dans og glede med barna hjemme er blant annet det hun setter særlig pris på. Hun har fremdeles ikke funnet riktig medisinering, så mye faller mulig på plass når stoffskiftet er stabilt. Velviljen og pågangsmotet er likevel tilstedeværende, og Thea opplyser om at hun har tatt rolige steg fremover siden Norge stengte ned i mars.

– Jeg startet rolig med gåturer, og etterhvert som kroppen orket mer la jeg forsiktig ut på løpeturer og begynte smått med hjemmestyrke. Dette skjedde samtidig som Norge stengte ned. Jeg ble permittert fra min daværende jobb, så mulig det gjorde underverker for en sliten kropp. Nå jobber jeg hundre prosent og løper mindre enn før jeg fikk Graves, men jeg løper tross alt.

Nå forsøker hun å finne balansen mellom jobb, hverdag og trening. Det er særlig fokus kosthold og søvn i tillegg, som forhåpentligvis skal få henne opp i velfungerende form igjen.

Viktig med økt kunnskap og åpenhet: – Senk forventningene og gled deg over det du får til etter hvert.

Thea innrømmer at hun slet med å finne informasjon og åpne historier som hadde fokus på positivitet rundt Graves’ sykdom og stoffskifteproblematikk generelt. Selv mener hun at hun fant lite informasjon om høyt stoffskifte og trening etter at hun fikk påvist sykdommen i januar. Hun kjente også mange som slet med stoffskiftet, men det ble oppdaget sent. Derfor ønsker hun å spre kunnskap og håp til andre. Hennes råd til andre løpeglade i en tilsvarende situasjon er klar;

Selv har Thea ingen planer om å legge de neste løpeeventyrene permanent på hylla. Her har hun satt seg konkrete mål for å komme på rett kjøl, men er bevisst på at motgang vil være en del av prosessen.

– Jeg drømmer om både 6 timers-løp og Berlin maraton neste år. Synes dog det er litt vanskelig. Som det har vært frem til nå har det vært litt ett steg frem, to tilbake. Når jeg trapper ned medisin, spretter stoffskiftet opp og jeg må roe litt ned. Er redd for at jeg ikke skal tåle belastningen det er å trene for så lange løp, men jeg gir meg ikke.

Stoffskifteforbundet heier på deg, Thea, og håper vi får se deg løpe til målstreken i neste års Berlin maraton.

«Jeg hadde aldri klart det uten Stoffskifteforbundet»

Fri, 25 Sep 2020 04:00:00 GMT

STÅ-PÅ-VILJE: Tonje Helen Aune Hatmyr hadde erfart i mange år at det var vanskelig å forklare omverdenen hva som plaget henne, inntil hun meldte seg inn i Stoffskifteforbundet. Hatmyr trekker frem Stoffskifteforbundet og Balderklinikken som de to store vendepunktene på veien frem til slik livet hennes er i dag, og betydningen av å stå på selv, få den riktige hjelpen både med medisinering og forståelse fra dem rundt. FOTO: Privat

Tonje Helen Aune Hatmyr mistet mye av 20-årene i stoffskiftesykdom. Hun forteller at hun ikke hadde vært der hun er i dag uten hjelpen fra Stoffskifteforbundet, Balderklinikken og en evig støttende samboer.

– Jeg skulle ønske at jeg helt i starten hadde pratet med noen som hadde det som meg. Da tenker jeg at mitt bidrag nå kan være å være åpen.

Det sier Tonje Helen Aune Hatmyr på telefon fra Trondheim i dette intervjuet med Stoffskifteforbundet. Vi skal 10-15 år tilbake i tid, til en periode av livet som hun beskriver som «helt jævlig» og «helt bortreist i hodet og resten av kroppen».

Etter å ha lest intervjuet med Hege Mærde , kontaktet Hatmyr oss med ønske om å fortelle sin historie med stoffskiftesykdom for å bidra til mer åpenhet, forståelse og kunnskap. I 18-årsalderen begynte Hatmyr å innse at noe ikke stemte; hun var svært sliten fysisk og samtidig deprimert. Dette «noe» fikk hun svar på noen år senere da hun fikk konstatert høyt stoffskifte.

– Etter videregående prøvde jeg å begynne å jobbe, men klarte ikke så veldig mye. Jeg slet psykisk og fysisk. Jeg fikk ikke hjelp fra legen. Jeg ble kun fortalt at «det er ikke noe galt med deg», «det er bare psykisk», «du er deprimert» og «dette er noe du må leve med», sier hun i dag.

Mer kunnskap og forståelse blant leger

Tonje Helen Aune Hatmyr har det bra i dag; mamma til en ettåring, jobber 100-prosent ved en skole i Trondheim og klarte å fullføre førskolelærerutdanningen.

Hun hadde aldri hørt om stoffskiftesykdom da hun i 2008 fikk konstatert høyt stoffskifte som etter medisinering utviklet seg til lavt stoffskifte. Da forstod hun mer av hvorfor hun var så utslitt på videregående. I dag er hun av den oppfatning at hun allerede da kan ha hatt problemer med stoffskiftet uten å vite det.

Hun er ikke bitter. Hun er kategorisk på at hun ikke vil være «hun med stoffskiftesykdom» eller bruke stoffskiftesykdom som en unnskyldning på alt som har vært krevende disse årene. «Alt i livet henger sammen», mener hun.

Det har vært mange fastleger, og Hatmyr ønsker ikke å være for generaliserende, men er tydelig på at leger trenger mer kunnskap om og forståelse for stoffskiftesykdom. «Stoffskiftesykdom er ikke bare en blodprøve», mener hun.

– Noen leger ville hjelpe meg, men de kunne ikke nok om det. Så de gjorde ikke mer, sier hun.

Hatmyr forteller om en situasjon der hun fikk en medisin av legen med beskjed om at «dette ordner seg». Det gjorde det ikke, og Hatmyr var tilbake hos legen. Blodprøvene var innenfor referanseverdiene, og hun var ikke syk ifølge legen.

– Da jeg sa at jeg ikke var bra i kroppen og at det ikke er psykisk i utgangspunktet, svarte legen med at «du er deprimert».

Legen hentet ikke inn kunnskap fra annet hold, ifølge Hatmyr, som legger til:

– Jeg mener legene burde ha tilegnet seg mer kunnskap om hvorfor jeg ikke ble bedre. Hvorfor bare konkludere med at jeg var deprimert? Leger må forstå at folk er forskjellige. Det som er rett for meg, trenger ikke å være rett for en annen selv om referanseverdiene er like.

Fremhever Stoffskifteforbundet

Hun hadde erfart i mange år at det var vanskelig å forklare omverdenen hva som plaget henne, inntil hun meldte seg inn i Stoffskifteforbundet. Hatmyr trekker frem Stoffskifteforbundet og Balderklinikken som de to store vendepunktene på veien frem til slik livet hennes er i dag.

– Jeg ville aldri klart det uten Stoffskifteforbundet. Jeg er et helt annet menneske i dag enn for 10-15 år siden. Jeg har vært gjennom alt dette, blitt eldre og fått mer livserfaring, sier Hatmyr.

En av legene Hatmyr var hos anbefalte henne å melde seg inn i Stoffskifteforbundet. Hun hadde aldri hørt om forbundet, men meldte seg inn. Der ble hun kjent med andre som hadde tilsvarende erfaring. Hun hadde noen å snakke med og dele sine erfaringer med, og få hjelp og støtte, blant annet i møte med NAV.

I 2014 kom hun til Balderklinikken i Oslo. Flere medisiner ble prøvd ut, det var flere samtaler og tett oppfølging.

– Der ble det tatt nye blodprøver. Jeg fikk en ordentlig samtale med dem, de lyttet og forstod. Bare etter to uker var jeg mye friskere. Jeg ble forstått og jeg er blitt fulgt opp siden gjennom mange telefonkonsultasjoner, forklarer Hatmyr.

– Livet mitt er helt annerledes etter det.

I løpet av alle disse årene har Hatmyr i tillegg lært en del om tankemestring, og vært på mange forskjellige kurs.

Støttende samboer

Hun var syk i mange år. Mange kamper. Mye frustrasjon og tårer.

– Jeg føler at jeg har mistet mange år. 20-årene gikk bort til sykdom. Det er veldig synd. Det er starten på voksenlivet. Jeg ville ha unger i begynnelsen av 20-årene, men av flere årsaker fikk jeg ikke det før i fjor i en alder av 34 og er i dag glad for det og stortrives med tilværelsen, forteller Hatmyr åpent, og legger til:

– Jeg tenker ikke tilbake med bitterhet. Jeg er en erfaring rikere, og føler at jeg har et bra liv. Jeg har hatt venner og familie, jeg har aldri stått alene selv om jeg noen ganger har følt meg ensom. Samboeren min har støttet meg i alle de elleve årene.

– Har du følt på en skam?

– Ja, det har jeg. Jeg føler per dags dato at det er skam knyttet til stoffskiftesykdom, svarer hun, og begrunner det med manglende kunnskap og forståelse for en sykdom som hun mener ikke blir tatt tilstrekkelig på alvor, i samfunnet generelt og blant leger spesielt.

– Jeg synes det kan være flaut for jeg ser ikke på meg selv som syk, eller en som har en sykdom. Jeg føler mer at jeg har hatt utfordringer. Jeg vil ikke være «hun med stoffskiftesykdom», jeg vil absolutt ikke blitt syntes synd på. Derimot vil jeg at folk skal prøve å forstå og være interessert i å høre om mine utfordringer. Det er nok for meg, forklarer hun.

– Hvorfor velger du åpenhet?

– Jeg er en veldig åpen person som liker å dele av meg selv. Åpenhet anser jeg som min styrke. Det er viktig å få satt søkelys på mine erfaringer. Det er for lite kunnskap om stoffskiftesykdom. Derfor vil jeg være åpen, svarer Hatmyr, og presiserer:

– Kanskje kan det hjelpe noen som sliter med mye av det samme som jeg gjorde? Kanskje kjenner de seg igjen? Kanskje får de et håp? Fordi det finnes alltid et håp, uansett hva.

Avslutningsvis kommer Hatmyr med to tips som er mulig å gjennomføre i hverdagen:

– Dette gjør at jeg klarer å tenke mer positivt selv om ikke alle forstår meg, sier Tonje Helen Aune Hatmyr.

«Vi kjøper varm middag på vei hjem i dag»

Fri, 11 Sep 2020 04:00:00 GMT

KONKRET RÅD: Cathrine Gundersen har konkrete råd til andre i en liknende livssituasjon om åpenhet. Hun tar en bachelor i kulturledelse, og hjelper vanskeligstilte familier. Bildet viser Gundersen snekre hønsehus i hagen hjemme i Skien. FOTO: Privat

Skam dreier seg om mental innstilling, og det er ikke nødvendigvis et valg, mener Cathrine Gundersen. Hun er helt konkret og åpen med de nærmeste rundt seg om hvordan lavt stoffskifte påvirker henne i hverdagen.

– Jeg opplever at skam dreier seg om at det er noe jeg har gjort feil og noe jeg burde ha gjort annerledes, og vite bedre om. For meg er skuffelse et bedre begrep for hva jeg føler rundt stoffskifte, sier Cathrine Gundersen på telefon fra Skien til Stoffskifteforbundet.

Cathrine Gundersen lar seg gjerne intervjue av Stoffskifteforbundet i artikkelserien om skam og åpenhet, og svarer kjapt «nei» på spørsmålet om hun har følt på en skam fordi hun har lavt stoffskifte.

– Det nærmeste er at jeg er irritert på meg selv for det jeg ikke får til å gjøre. Nå må jeg slutte å kaste så mange baller opp i luften, forklarer hun.

Fungerte ikke som mamma

Gundersens historie med lavt stoffskifte begynte januar 2019. Hun har vært blodgiver, og en januardag i fjor skulle hun rutinemessig gi blod. Blant kriteriene for å være blodgiver er at man ikke har hatt noen form for sykdomssymptomer de siste to ukene, men Gundersen måtte stadig utsette blodgivertimen. Det endte med at hun bestilte en time hos fastlegen. «Jeg vet ikke hva det er», sa hun til fastlegen.

Alltid syk, gått opp i vekt, alltid sliten, sov 12-18 timer i døgnet.

– Jeg klarte ikke å kontrollere når jeg sovnet, forteller Gundersen i dag.

Hun hadde duppet av bak rattet og ble stoppet av politiet. Hun merket ikke at hun kjørte vinglete. Etter politikontrollen kunne hun kjøre videre hjem, men innså at hun måtte finne ut av hva som feilte henne. Fastlegen tok prøver og lavt stoffskifte ble konstatert august 2019. To måneder senere begynte Gundersen på medisiner, og medisineringen ble stabilisert i våres.

Lavt stoffskifte påvirket hverdagen hennes. Hun var i 2019 valgkampsjef for Venstre i Skien, med lange arbeidsdager og burde helst hatt 16-18 våkentimer i døgnet.

– Jeg klarte heller ikke å fungere som mamma for ungene, sier hun, og legger til:

– Jeg kan fortsatt kjenne på symptomene, denne uken har vært helt håpløs. Jeg har bare vært trøtt. Det er lite som skal til for at de ressursene jeg har blåses helt ut.

Hjelper vanskeligstilte familier

Gundersen tar en bachelor i kulturledelse, og går nå på andre året. Ambisjonen er å jobbe innen kultursektoren, og særlig for å gi et kulturtilbud for vanskeligstilte familier. På frivillig basis har Gundersen i mange år vært en pådriver for forskjellige arrangementer i sitt lokalmiljø. I 2018 startet hun en lokal sommerfest hvor deltagerne kunne padle kanoer, og være i lavvoer, samt å få gratisbilletter til en lokal besøksgård. «Lavterskelarrangementer», kaller hun det.

For et års tid siden ville hun strukturere det arbeidet i en organisasjon. Hun etablerte derfor organisasjonen Skotfoss-Skaren i januar 2020. Men da koronapandemien kom til Norge i mars, bestemte Gundersen seg for å satse på matutdeling til vanskeligstilte familier gjennom den nyopprettede organisasjonen.

– Jeg er veldig opptatt av å bruke kultur for å motvirke utenforskap. Særlig overfor barn og unge. «Hvordan jevne mer ut for familiene?» spør hun seg.

– Hvorfor gjør du dette? spør vi.

– Det er vårt ansvar som medmennesker å hjelpe andre der vi har muligheten. Jeg har den muligheten, svarer hun.

– Hvilken respons får dere?

– Responsen er ganske god. I sommer var det opp mot 150 personer som hentet mat fra oss hver uke, totalt 50 familier. Det er flere bedrifter i lokalmiljøet som ønsker å samarbeide ved å tilby gratisbilletter til aktiviteter eller lar oss hente overskuddsvarer, sier Gundersen.

– Det er flere familier som har sagt at de «ikke har hatt råd til å ta med barna på ferie i sommer».

Åpenhet, helt konkret

Gundersen er åpen overfor samboeren sin og barna om hvorfor hun ikke alltid orker eller kan gjøre like mye i hverdagen som hun ønsker og vil, samt overfor foreleseren på studiet og kollegene. Det er best slik, mener Gundersen.

Ifølge Gundersen er skam en mental innstilling, ikke nødvendigvis noe man velger.

– Det handler også om hvordan de rundt agerer. Man har ikke gått inn for å ha lavt stoffskifte. Da bør man ikke ha skyldfølelse for å ha det symptombildet, sier hun.

– Mange kan ha skam over at man ikke ser syk ut. Hva tenker du om det?

– Det kan være noe jeg kan erfare etter hvert, men jeg har vært veldig åpen om at det ikke er alt jeg kan få til. Jeg har erkjent at det er sånn det er, og siden jeg jobber mye i nærmiljøet, kjenner jeg på en støtte på at «får jeg ikke det til, går det likevel bra», svarer hun, og skyter inn:

– Til samboeren kan jeg si «i dag har jeg en dårlig dag». Ellers har jeg ikke tenkt så mye på hva andre tenker om hva jeg får til.

– Hvilke tilbakemeldinger får du på åpenheten?

– Folk har sagt til meg at «jeg har slitt litt med det samme sjøl» eller «si ifra hvis du trenger hjelp i det prosjektet du jobber med nå», svarer hun.

Avslutningsvis i intervjuet kommer Gundersen med noen helt konkrete råd til andre som er eller har vært i en liknende livssituasjon:

LES RELEVANTE ARTIKLER:

Ny satsing på kvinnehelse

Mon, 31 Aug 2020 13:25:00 GMT

MER KUNNSKAP: – Mange av forslagene fra NOU-en er gjennomført, mens enkelte av forslagene ikke er det. Noen av problemstillingene er like aktuelle i dag, 20 år etter, sa helse- og omsorgsminister Bent Høie (H) under mandagens innspillsmøte om kvinners helse og helse i et kjønnsperspektiv. Bent Høie (til venstre) sammen med generalsekretær i Stoffskifteforbundet, Eddy Kjær. FOTO: Vesa Zeka

Regjeringen skal gjennom en ny NOU om kvinners helse og helse i et kjønnsperspektiv kartlegge hvilke sykdommer det er behov for mer kunnskap om i helsetjenesten. Målet er en bedre helsetjeneste uavhengig av kjønn, innledet helse- og omsorgsminister Bent Høie (H).

I fjor la regjeringspartiene frem en plan med seks punkter for bedre kvinnehelse . Som oppfølging av dette, vil regjeringen utarbeide en offentlig utredning (NOU) om kvinners helse og helse i et kjønnsperspektiv, 21 år etter den forrige NOU-en om kvinners helse .

Stoffskifteforbundet deltok mandag på innspillsmøte om den planlagte NOU-en i Helse- og omsorgsdepartementet.

– Mange av forslagene fra NOU-en er gjennomført, mens enkelte av forslagene ikke er det. Noen av problemstillingene er like aktuelle i dag, 20 år etter, innledet helse- og omsorgsminister Bent Høie (H) innspillsmøtet med, hvor representanter for helsetjenesten, forskere og en rekke organisasjoner holdt innlegg.

Statsråden la spesielt vekt på at NOU-en burde kartlegge hvor det er mangel på kunnskap i dag.

– Ny kunnskap vil gi oss en bedre helsetjeneste uavhengig av kjønn, sa Høie.

Fremhevet kroniske sykdommer

I NOU-en fra 1999 står det blant annet om stoffskiftesykdommer at det er behov for mer forskning på årsak og mekanismer for sykdommen. De siste 21 årene har ikke forskning på stoffskiftesykdommer vært et satsingsområde.

Blant innlederne som kom med innspill var Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO).

– Utfordringene står i kø og veien til diagnose kan være lang tid. Det er for lite kunnskap og for lite forskning innenfor flere felt, sa hun, og stilte spørsmål om ny kunnskap ville bli tatt i bruk, og om kunnskapen blant fastlegene var god nok.

– Kunnskapen fastlegen har vil ha en betydning for hvilket forhold pasienten har til fastlegen.

– Ubesvarte spørsmål

President i Legeforeningen, Marit Hermansen oppfordret regjeringen til å identifisere områder som ikke er blitt bedre siden forrige NOU i 1999 og avdekke hvorfor. Hermansen trakk frem fire satsingsområder:

– Her er det mange ubesvarte spørsmål, sa Hermansen.

Under Høyres landsmøte 12. og 13. september vil ny leder av Høyres kvinneforum bli valgt. Kvinneforumet har vært en pådriver for den kommende NOU-en. Etter innspillene stilte Stoffskifteforbundet følgende spørsmål til Bent Høie:

– I hvilken grad vil Høyres kvinneforum bli involvert i det videre arbeidet med NOU-en?

– Kvinneforum i regjeringspartiene har vært veldig engasjerte i på å lage en NOU. Deretter vil kvinneforum på lik linje med alle andre kunne gi innspill til arbeidet, men de vil ikke få en egen rolle for det vil være en offentlig utredning hvor alle likebehandles, svarte statsråden.

«Nå er jeg dårlig, men kan vi snakke kort?»

Fri, 28 Aug 2020 04:00:00 GMT

ÅPENHET: – Snakk, sett ord på det, vær sosial på den måten du orker, for eksempel si at «jeg sliter med hukommelsen, men jeg vil delta», oppfordrer Hege Mærde. Helst vil hun padle kajakk og gå fjellturer. Nå kan hun heldigvis gjøre det igjen. FOTO: Privat

Hege Mærde var alvorlig syk i 14 år, og kan fortsatt skamme seg over at hun har lavt stoffskifte. Nå oppfordrer hun personer med stoffskiftesykdom til å snakke åpent og ærlig om hvordan de har det.

– Nå har jeg det veldig bra. Jeg har det bra nok til at jeg fungerer bra hjemme. Jeg har nok energi til å gå fjellturer og padle. Jeg kan bidra med husarbeidet, sier Hege Mærde på telefon fra Veldre i Ringsaker kommune.

Mærde som er medlem av Stoffskifteforbundet, vil helst padle kajakk eller gå fjellturer, men i mange år var det en umulig oppgave. I dette intervjuet forteller hun åpenhjertig om hvordan hun har hatt det siden 2006 og frem til i dag, hvordan lavt stoffskifte har satt livet hennes på vent, og hvordan hun har jobbet seg tilbake til en mer normalisert hverdag.

Og betydningen av å åpne seg, være ærlig og sette ord på situasjonen, både overfor seg selv og de nærmeste rundt.

– Hovedforskjellen er at det nå går av seg selv, og at det ikke er et ork. Før gjorde jeg en del uten at jeg hadde krefter til det. Konsentrasjonen har blitt bedre. Før kunne jeg hverken lese en bok eller se film. Hukommelsen er også blitt bedre, men jeg skriver fortsatt opp avtaler så det ikke går i glemmeboka, utdyper hun.

Stress, søvnvansker og depresjon

I 2006 kom de første symptomene. Stress, søvnvansker og depresjon. Først i 2017 fikk Mærde påvist lavt stoffskifte, etter at hun noen uker tidligere hadde gått til fastlegen og sagt at «nå må jeg ha en hel-sjekk, det er noe som ikke stemmer». Hun hadde manglende overskudd, «brusete» hår og andre symptomer på lavt stoffskifte.

Mærde har fått kognitiv svikt som følge av lavt stoffskifte. Som at hun kan falle ut av samtaler og føle seg usikker på hvordan hun skal komme seg inn igjen. I tillegg har hun hatt symptomer som stress og søvnvansker.

– Søvn, stress og depresjon har vært et gjennomgående problem. Jeg har prøvd ut mange teknikker og ekspertråd på søvn. Jeg takler dårlig å bli sykmeldt, og at jeg ikke kan bidra til samfunnet med hva jeg er god på. Jeg mistrives med bare å være hjemme. Jeg har behov for å være til nytte, og være sosial, sier hun, og legger til:

– Depresjon har vært min største vanske. Årene forut og særlig den siste runden. Det påvirker alt. Jeg fikk diagnosen tilbakevendende depresjon.

– Har du følt på en skam?

– Ja. Det har jeg absolutt. Før dette intervjuet hadde jeg forberedt en liste, og den er lang, svarer hun.

Mærde trekker frem spesielt to punkter:

Se hele pasienten

Hun omtaler seg selv som en ærlig og oppriktig person, men frykten for å blottlegge seg om hvordan hun faktisk har det i møte med andre mennesker, har gjort at hun ikke alltid har vært helt ærlig med seg selv om stoffskiftesykdommen.

– Jeg har problemer med å være ærlig. Jeg trekker meg unna og isolerer meg. Da tar jeg ikke kontakt med noen. Jeg har ikke hatt så mye angst, men jeg har trukket meg unna for å unngå å møte elever eller venner. En gang dro jeg til Elverum for å ta julehandelen, og det er en times kjøretur hjemmefra, sier Mærde.

Mærde er utdannet lærer og starter denne høsten på master i logopedi. Hun beskriver seg selv som en ressurssterk dame, en som «gjerne tar i et tak der andre ikke gjør det», og en som lett engasjerer seg og som er målbevisst.

– Hvorfor vil du hjelpe andre med lavt stoffskifte?

– Det er mye fordi vi som ikke får den hjelpen vi trenger i det offentlige helsevesen, sliter grundig. Vi får bare høre at «det går seg til», men det gjør ikke alltid det. Det er mangel på kunnskap innen lavt stoffskifte blant fastleger, utover standard behandling, svarer hun, og trekker frem at det kan bli et klasseskille mellom de som har økonomi til å oppsøke en privatpraktiserende lege eller spesialist, og de som ikke har det.

– Jeg har lest en del på nett og innsett at jeg måtte bruke mye penger på en privatpraktiserende lege. Jeg har vært heldig på grunn av min støttende samboer, men mange har nødvendigvis ikke anledning til det, forklarer hun.

Mærde oppfordrer helsevesenet til en mer helhetlig tankegang ved behandling av lavt stoffskifte.

«Snakk sammen, vær ærlig med deg selv»

– Hvilke råd har du til andre som er eller har vært i en liknende livssituasjon som deg?

– Jeg tror det er viktig å snakke med flere om hvordan man tøyer strikken for langt. At folk ikke ser at jeg ikke orker å gå opp trappen for å lage kaffe. Du må si i fra at du trenger hjelp. For det er ikke helsebringende å isolere seg. Jeg skulle ha ringt og sagt at «nå er jeg dårlig, men kan vi snakke kort?». Jeg har hatt mest kontakt med venninner som skjønner hvordan jeg har det, svarer Mærde.

– Snakk, sett ord på det, vær sosial på den måten du orker, for eksempel si at «jeg sliter med hukommelsen, men jeg vil delta». Da hadde de kanskje skjønt mer, avslutter hun.

LES MER:

Barn med stoffskifteproblem

Intervju med Heidi Sørlie-Rogne fra FFO

Fri, 14 Aug 2020 07:40:00 GMT

Kjenner du til FFOs rettighetssenter og at du som medlem kan få juridisk bistand hos dem?

Vi har tatt en prat med Heidi Sørlie-Rogne, juridisk rådgiver ved FFOs Rettighetssenter, for å gjøre dere bedre kjent med arbeidsområdene til FFO og de henvendelsene de jobber med vedrørende rettigheter for personer med kronisk sykdom og funksjonsnedsettelse.

1.Hvor lenge har du jobbet med juridiske spørsmål i FFO, og hvilke saker er det du hovedsakelig jobber med?

2. Mange personer med stoffskiftesykdom vet ikke alltid hvor de skal henvende seg når det kommer til juridiske spørsmål. Hva slags hjelp kan dere bidra med, og er det noen spesifikke juridiske spørsmål dere primært jobber med?

3. Er det noen spørsmål for kronisk syke som går igjen når dere blir kontaktet?

4. Bistår dere med materiell som tar utgangspunkt i rettigheter for barn i grunnskolen?

5. Er det mange pårørende som også kan ta kontakt, og hvilke henvendelser kan de eventuelt få hjelp med?

6. Siden smitteutbruddet med Covid-19 har det kommet noen spørsmål i forbindelse med krav på veldferdsordninger, i tillegg til økt bekymring for foresatte med barn som er kronisk syke og skal starte opp på skolen. Besvarer dere slike henvendelser?

7. Hvilke hovedområder har dere jobbet opp mot den siste tiden i forbindelse med deres politiske påvirkningsarbeid?

Du kan lese mer om rettighetssenteret i FFO her , eller ta kontakt på Tlf. 23 90 51 55. Telefonlinjen er åpen mandag til torsdag kl. 10.00 – 14.00. De har ikke kapasitet til å ta i mot personlig oppmøte.

Klar for skolestart? Vi bistår med informasjonsbrosjyrer

Tue, 11 Aug 2020 12:19:00 GMT

Nå som skolestart nærmer seg, er det viktig med litt informasjon om barn og unge med stoffskiftesykdom og hvilke tiltak som kan være aktuelle på skolen. Samtidig belyses de gjeldende rettighetene som gjelder for barn og ungdom med stoffskiftesykdom i barnehage og skole.

Barn med kronisk sykdom i skole har rettigheter på lik linje med voksne i arbeidslivet. Med økonomisk støtte fra Utdanningsdirektoratet (Udir) har Stoffskifteforbundet produsert en brosjyre for barn og en brosjyre for ungdom.

Disse brosjyrene gir deg en enkel innføring i symptomer på både lavt og høyt stoffskifte, og hvordan det påvirker unge i hverdagen. Informasjonsbrosjyrene bistår også med informasjon til barn og foresatte med fokus på tilretteleggingsbehov og rettigheter. Disse tar blant annet utgangspunkt i opplæringsloven, og rettigheter i forbindelse med tilpasset opplæring – herunder spesialundervisning – for barn, ungdom og voksne.

Brosjyrene er tilgjengelige her:

Ungdom med stoffskifteproblem

Husk at du også kan bli medlem på Stoffskifteforbundets UNG-gruppe og Foreldre-gruppe på Facebook. Disse Facebook-gruppene legger til rette for erfaringsutveksling, og kan komme med nyttige råd i aktuelle problemstillinger.

Likepersonstjenesten: Den viktige samtalen mellom Mirela og Berit

Wed, 29 Jul 2020 07:41:00 GMT

Å ha en sykdom kan oppleves som ensomt. Derfor er det viktig å ha noen å prate med, og her kommer likepersonene inn i bildet. Les mer om medlem Mirela sin erfaring fra samtalene med Berit, likeperson for høyt stoffskifte i Stoffskifteforbundets kontaktutvalg.

En likeperson er først og fremst et medmenneske, som i kraft av sine erfaringer kan være til hjelp for andre mennesker i deres bearbeidelse av egen livssituasjon. Dersom du har spørsmål eller har behov for å snakke med noen, er det viktig å vite at det er råd å få.

I Stoffskifteforbundet er vi opptatt av at våre medlemmer skal få god oppfølging og føle seg ivaretatt. Derfor er våre flinke likepersoner i Stoffskifteforbundet verdifulle. Dette er personer som selv har stoffskiftesykdom, som vet hvor skoen trykker og ønsker å bruke sin egen erfaring med en stoffskiftesykdom til å hjelpe andre. Likepersonene er sertifiserte medlemmer som sitter i det vi kaller et kontaktutvalg. Ingen i kontaktutvalget er medisinske fagpersoner, men de har likevel erfaring med å snakke med andre i en tilsvarende situasjon, lytte og komme med råd når det gjelder å takle hverdagsutfordringene som kommer med å ha en stoffskiftesykdom.

Mirela: – En uvurderlig trygghet i det som for meg var en ny og krevende tilværelse

Vi er opptatt av gode tilbakemeldinger fra våre medlemmer om den oppfølgingen de får fra likepersonene som sitter i kontaktutvalget. Mirela ble medlem i Stoffskifteforbundet i april, og har benyttet seg av en samtale med en likeperson. Hun har brukt medlemskapet sitt til å prate med Berit Toskedal Kvilhaug ved flere anledninger, og har opplevd kontakten som en uvurderlig trygghet.

Det mellommenneskelige møtet

For noen vil samtalen og det mellommenneskelige møtet være det viktigste. Å møte noen som har gått veien før en selv, kan ha stor betydning for personen som oppsøker likepersonen.

I heftet Å være i samme båt definerer Bufdir likepersonsarbeid slik:

«En samhandling mellom personer som opplever å være i samme båt, eller noenlunde i den samme livssituasjon, og hvor selve samhandlingen har som mål å være en hjelp, støtte eller veiledning partene imellom.»

I en slik samtale står samhandling og erfaringsutveksling i sentrum. Samhandlingen skal derfor fungere som hjelp, støtte eller veiledning. Samhandlingen er organisert, ulønnet og utføres av ikke-profesjonelle. Likepersonsarbeid kan ta form av samtaler mellom to personer i møter eller over telefon, men kan også finne sted i samtalegrupper eller gruppebaserte aktivitetstilbud.

Alle likepersoner har taushetsplikt, og likepersonene i kontaktutvalget vårt er delt inn etter sykdomsgruppering.

Klikk her for å få en oversikt over våre kontaktpersoner.

Dette er noen av de personlige egenskapene som kreves av likepersoner i Stoffskifteforbundet:

Er du nysgjerrig på likepersonarbeid? Klikk her.

Klikk her dersom du ønsker å bli medlem.

Her kan du lese mer om høyt stoffskifte.

Endokrinolog: – Vi må la pasienter få prøve kombinasjonsbehandling

Mon, 06 Jul 2020 08:27:00 GMT

Endokrinolog Ingrid Norheim har et pragmatisk forhold til kombinasjonsbehandling. Hun er åpen for supplement både med T3-medisinen Liothyronin og ekstrakt som for eksempel Armour Thyroid.

Ingrid Norheim sitter i Stoffskifteforbundets faglige råd og er opptatt av at stoffskiftesyke skal føle seg bedre. Normal behandling ved lavt stoffskifte (hypothyreose) er T4-medisinene Levaxin eller Euthyrox, og Norheim anbefaler at legene iblant kan være rausere med dosene.

– T4-medisinen omdannes til T3 i kroppen, men noen ganger tas ikke medisinen godt nok opp. Det kan variere med formen til pasientene og uansett må det foretas individuelle vurderinger. Det er viktig at legene tar seg tid for å diskutere hva som er korrekt behandling for den enkelte. Mitt inntrykk er at fastlegene iblant ikke engasjerer seg nok for å finjustere dosen og støtter seg i stor grad på blodprøvesvar. Pasientens opplevelse av egen kropp i forhold til tablettdosen er også svært viktig, sier hun og fortsetter:

– Utfordring kan være at normalområdet for TSH, som ligger mellom 0,5 og 3,6, er stort, og man kan både være overbehandlet og underbehandlet med stoffskiftehormon, og likevel ha normal TSH. Nivåene kan fluktuere mye innenfor normalen, og det tas vanligvis ikke prøver på pasientene så ofte, kanskje to til fire ganger i året. Dermed fanger man ikke opp variasjonene underveis.
I perioder fungerer medisinene kanskje ikke like bra, sier hun.

Pasienter ønsker høyere doser
Årsaker kan blant annet være variasjon i medikamentopptak og tarmpassasje, inntak av andre medisiner, som brukes i kortere perioder, tilfeldige sykdommer, variasjon i kosthold og eventuell variabel dagsform hos pasientene.

– Derfor tror jeg at litt høyere ukedose med Levaxin eller Euthyrox ofte kan være lurt. Undersøkelser viser at om pasientene selv fikk velge dosen sin, så foretrekker mange å bruke høyere doser enn legens anbefaling, forklarer hun.

Endokrinologen skriver gjerne ut T3-medisinen Liothyronin eller ekstrakten Armour Thyroid til sine pasienter. Hun mener at pasienter som responderer positivt på kombinasjonsbehandling eller tyreoideaekstrakt, og føler at behandlingen gir god effekt på deres kognitive og psykiske funksjoner, må få lov å fortsette den behandlingen, i kontrollerte former.

Må være åpen for kombinasjonsbehandling
Armour Thyroid er en naturlig hormonblanding av T3 og T4 utvunnet fra skjoldbruskkjertel til svin. Tyroid-ekstrakt kan skrives ut av fastleger for å supplere Levaxin eller Euthyrox. Dette skjer likevel i liten grad, ifølge Norheim.

– Husk at den første medisinen for lavt stoffskifte var ekstrakt fra dyr. Den reddet livet til mange, og det gikk en del år før syntetisk medisin kom på markedet. Det finnes dessverre ikke mange pasientstudier på ekstrakt, og generelt gjøres det lite forskning på den behandlingen. Utfordringen er todelt; Tyreoidea-ekstrakt er ikke registrert behandling i Norge og det må søkes om fritak for hver enkelt pasient. Medisinen kan ikke fås som blå resept. Behandlingen blir derfor kostbar for pasienten, opplyser hun.

I tillegg inneholder tyreoideaekstrakt fra svin mer T3 enn det mennesker trenger.

– Det slår ut hypofysereguleringen med en gang og skaper ubalanse i blodprøvene. Hypofyseprøven TSH, som hittil har vært den beste behandlingsparameteren, blir lav og kan vanskelig brukes av legen til å gi gode forslag rundt dosering. Starter man behandling med tyreoideaekstrakt er det svært viktig med god oppfølging fra legen, mener Norheim.

Endokrinologen håper legene vil engasjere seg mer når det gjelder medisinering

Hun skriver ut små doser T3 eller tyroidekstrakt ved siden av T4-medisin, og håper fastlegene vil engasjere seg mer når det gjelder kombinasjonsbehandling i tiden fremover.

– Ofte gir jeg T3 behandling ved siden av T4-medisinen, uten å redusere T4 dosen så mye. Når man behandler med T3 på morgenen, vil effekten komme på dagtid. Tilbakemeldingene fra mange pasienter er at de får mer energi etter å ha startet kombinasjonsbehandling, sier hun.

– De som vil prøve noe nytt må få lov til å prøve. Såpass åpne må vi være, sier hun og medgir at det alltid vil være diskusjon om dosering, enten det er T4 medisinen alene eller tillegg av T3-medisin.

En ulempe med Liothyronin er at én tablett inneholder 20 mikrogram T3, som er en høy engangsdose. En typisk dagsdose T3 ligger rundt 10-12 mikrogram, når medisinen kombineres med T4.

Endokrinolog Ingrid Norheim fastholder at kombinasjon T4 med Liothyronin bør prøves først, da det er enklere både for pasienten og legen. Det er også et billig alternativ for pasienten. Fungerer ikke den kombinasjonsbehandlingen, kan man i neste omgang prøve med tyreoideaekstrakt.

Skrevet av: Martin Aasen Wright (artikkel opprinnelig publisert 28. mars 2019)

Thyroideauken 2020: Videointervju med Lars Omdal

Tue, 26 May 2020 07:34:00 GMT

Det er andre dagen av Thyroideauken, og i den anledning holder vi løftet vårt med et videointervju med Lars Omdal, lege ved Balderklinikken. Det er tatt utgangspunkt i spørsmålene som ble sendt inn til oss fra våre Facebook-følgere før påske. Er du nysgjerrig? Klikk deg inn på YouTube for å høre!

Intervjuet er på 35 minutter, men er delt inn etter spesifikke temaer. Spol deg gjerne frem til det temaet som interesserer deg mest.

Tema 1: Stoffskifte og hukommelse, tid 00.23
Tema 2: Autoimmun Thyroidea: Forskjellen på hypotyreose og hashimoto, tid 05.20
Tema 3: Hukommelse og kombibehandling, tid 15.35
Tema 4: Hva er status på forskningsprosjekt? Tid 30.40

Del 1 av spørsmålene har tidligere blitt publisert skriftlig på vår nettside. Dette finner du her.

Skriftlig intervju med lege Lars Omdal – Del 1

Tue, 21 Apr 2020 07:40:00 GMT

Stoffskifteforbundet har samlet noen spørsmål om stoffskiftesykdommer fra våre medlemmer og følgere på sosiale medier. Et utvalg av disse er nå inkludert i to intervjurunder med lege Lars Omdal.

Lars Omdal er lege ved Balderklinikken i Oslo, og har tilleggsutdannelse innen funksjonell medisin, miljø- og ernæringsmedisin og akupunktur. Han sitter også i Stoffskifteforbundets faglige råd, og jobber blant annet med pasienter som har stoffskiftesykdommer.

På grunn av myndighetenes retningslinjer som ble oppdatert i påsken, har vi besluttet å dele intervjuet i to deler. Den første delen er skriftlige, utfyllende svar på tre spørsmål. Den andre delen er i form av et videointervju, hvor vi tar utgangspunkt i et utvalg av flere spørsmål. Videointervjuet er planlagt å publiseres på den internasjonale Thyroideadagen 25. mai 2020.

1. Jeg går på Armour Thyroid og min ft3 ligger helt i øvre (innenfor normalverdien) men ft4 ligger rett under nedre på normalverdien. Tips/råd for å få ft4 opp? (sliter med innvending dirring, og blir fortere sliten pga av det).

Svar: Armour inneholder relativt lite T4 i forhold til T3, sammenlignet med hva som er typisk for menneskets skjoldbruskkjertel. T4:T3 ratio i Armour (og de fleste NDT-preparatene) er på 4,2. Menneskets skjoldbruskkjertel skiller ut T4 og T3 i ca en 14:1-ratio. Det vil si at Armour alene behandling gir et relativt underskudd på T4 og et relativt overskudd på T3. På blodprøve kontrollene ser en da et typisk mønster: Grenselav fT4 og grensehøy fT3, så sant prøven er tatt medisin-fastende. Hvis en prøver å løfte T4 nivået med høyere NDT dose, vil en få for mye T3 “med på kjøpet”, TSH nulles (supprimeres) og en del pasienter vil utvikle hyper-symptomer. Og du beskriver allerede hyper-lignende symptomer, selv ved grenselav fT4.

For å få riktig balanse i ‘regnskapet’, anbefaler jeg vanligvis en kombinasjon av ren T4 (Levotyroxin / Levaxin) med NDT i mer moderate doser. På denne måten får vi forhåpentligvis et mer naturlig balansert stoffskifte i kroppen, og best mulig pasient!

Så svaret til deg er å – i samråd med din lege – gå noe ned i Armour dose og introdusere en liten T4-dose. Dette regnestykket må selvfølgelig kalkuleres riktig, og din TSH verdi må også tas med i betraktning.

2. Hei. Jeg lurer på om Lars kan fortelle litt mer om hvordan og hvorfor stoffskiftet spiller inn på hukommelsen?

Svar: T3 – det aktive stoffskiftehormonet – jobber så å si alle kroppens celler og organer, ikke minst i hjernen. Allerede i fosterlivet er T3 essensielt for hjernens vekst og utvikling. For at nerveceller skal utvikle seg og ‘finne’ hverandre – d.v.s utvikle komplekse mønstre av koblinger (synapser) må riktig mengde T3 være til stede. Og hjernen utvikler seg faktisk hele livet. I en rasende fart de første leveårene, og så i voksen alder i litt langsommere tempo. Hva vi ‘forer’ hjernen vår med av inntrykk, opplevelser, erfaringer, følelser, tanker og kognitive oppgaver er på godt og vondt av stor betydning for hvordan hjernen vår utvikler seg – og alt er avhengig av bl.a. adekvate mengder med T3.

Så hvis hjernen er i en T3-deficit tilstand over tid, vil disse ‘plastiske’ prosessene kunne svekkes, og påvirkes negativt. En ‘hypo’-tilstand i hjernen er forbundet med både kognitive og psykiske symptomer. Mange forteller om tåkefølelse i hodet, de sliter med hukommelse, konsentrasjon, innlæring, komme på ord, navn, hva man skulle, sliter med å holde fokus og oppmerksomheten oppe over lengre tidsstrekk. Noen sliter så mye at det virkelig går utover arbeidsevne og daglig funksjon.

Den vanlige stoffskiftemedisinen er Levotyroksin (Levaxin) og inneholder T4 – som er råvare til T3. Hjernen inneholder det viktige enzymet dejodinase 2, som omdanner T4 til T3. Man regner med at T3 status i hjernen blir adekvat med T4 behandling alene, men det er mulig at noen ikke oppnår bra nok T3 status i hjernen med å bare tilføre kroppen T4. Vi trenger mer forskning før vi kan si dette sikkert, men erfaringsmessig opplever noen med ‘tåkehode’ på T4 behandling, at tåka letter når de kommer over på kombinasjons behandling med T3, enten i form av Liothyronin eller NDT.

3. Kosthold: Hvor mye kan vi kompensere for medisindose med rett kosthold? Ser at med lavkarbo har noen sluttet helt med Levaxin. Dit ønsker jeg å komme.

Svar: Ved hypotyreose, er det flere faktorer som påvirker medisindosen en pasient behøver for å oppnå et normalt stoffskifte. Noen stikkord: Kjønn, alder, muskelmasse og kroppsvekt, opptak i tarmen, østrogen-graviditet-overgangsalder og grad av nedsatt egenproduksjon i utgangspunktet.

Det må spesifiseres at hvis en har en sikker hypotyreose og kjertelen har sviktet så å si helt, har en fremdeles et livslangt behov for tilførsel av stoffskifte hormon. Selv om en endrer kostholdet til lavkarbo, vil en fortsatt ha dette behovet. Dosen må kanskje justeres, men en vil ikke kunne slutte helt med stoffskifte-medisin om en faktisk har en ikke-fungerende kjertel.

Den vanligste årsaken til en ikke-fungerende kjertel er Hashimotos tyreoiditt – en autoimmun kronisk betennelse i skjoldbruskkjertelen. Immunsystemet feilkobler, og ‘sinte’ immmunceller innvaderer skjoldbruskkjertelen, og raserer produksjonsutstyret for stoffskifte-hormonene. De normale folliklene (kuleformede cellestrukturer) – det er ca 3 millioner av dem i en frisk skjoldbruskkjertel – blir gradvis ødelagt, og erstattet med arrvev (fibrøst vev). Jo lenger denne prosessen skrider frem jo mer nedsatt vil egenproduksjonen være – og jo tydeligere vil da blodprøvene vise lavt stoffskifte – høy TSH – lav fT4. Anti-TPO vil vanligvis være kraftig forhøyet. Men en god stund vil de gjenværende folliklene klare å kompensere for de ødelagte, og stoffskifte vil holde seg så vidt innenfor normalen, eller i grenseland, ganske lenge før det blir tydelig for lavt.

Andre åpenbare grunner til et livslangt medisineringsbehov, er de som ikke har noen kjertel lenger – fått fjernet den kirurgisk grunnet høyt stoffskifte (Graves eller varme knuter) eller grunnet kreft. Da har en null egenproduksjon, og vil aldri kunne slutte med medisin. Også flertallet av de som har fått radioaktivt jod av samme grunner vil ha en totalt ikke fungerende kjertel.

Men noen pasienter som står på stoffskifte-medisin, kan ha startet opp på medisineringen enten på feil grunnlag (uten sikker diagnose, eller uten sikkert nedsatt egenproduksjon), eller ha en betydelig rest-kapasitet igjen i sin egen kjertel. F.eks. kan TSH bli liggende litt forhøyet grunnet overvekt og insulinresistens, dette kan ha blitt tolket som et lavt stoffskifte, og medisinering blitt startet opp uten riktig indikasjon. Hvis en i stedet hadde gått ned i vekt og bedret insulin-sensitiviteten gjennom adekvat grep med kosthold og fysisk aktivitet – som er det riktige å gjøre i en slik setting – ville TSH gått ned av seg selv.

Så de som forteller at de har kunnet slutte helt med medisin på lavkarbo kosthold kan ha vært i denne kategorien. Lavkarbo kan være en gunstig strategi ved overvekt og insulinresistens, og dermed korrigere ‘metabolismen’ – d.v.s. emneomsetning og forbrenning. Stoffskiftehormonene deltar i et komplekst samspill med mange andre aktører i vår metabolisme. Så bedring av metabolismen generelt – gjennom kosthold og fysisk aktivitet – vil kunne ha en positiv påvirkning også på stoffskiftet som sådan.

Ny Euthyrox uten laktose

Thu, 16 Apr 2020 11:03:00 GMT

Merck har kommet med en ny formulering av Euthyrox, uten laktose. Virkestoffet skal være mer stabilt gjennom hele legemidlets holdbarhetsperiode, opplyser produsenten.

Merck som produserer Euthyrox, lanserte denne uken en ny formulering av Euthyrox, uten laktose. Euthyrox brukes ved behandling av hypotyreose (unormalt lav hormonproduksjon i skjoldbruskkjertelen) og for tilstander, enten de er forbundet med hypotyreose eller ikke, der det er nødvendig å undertrykke produksjonen av thyroideastimulerende hormon (TSH).

En ny formulering av Euthyrox-tabletter vil være tilgjengelig fra 15.04.2020. Ifølge produsenten kjennetegnes de nye tablettene «av at virkestoffet er mer stabilt gjennom hele legemidlets holdbarhetsperiode, og at laktose er fjernet som hjelpestoff» .

Merck opplyser i en epost til Stoffskifteforbundet at det «bør bekreftes ved hjelp av kliniske vurderinger og blodprøver at pasientens individuelle daglige dose fortsatt er passende etter overgangen til Euthyrox-tabletter med ny formulering. Doseringen bør justeres om nødvendig i henhold til pasientens kliniske respons og blodprøver.»

Det er de samme dosene som den forrige som nå er endret; 25, 50 og 100 mg.

ILLUSTRASJONSFOTO: PEXELS

Jobber for mer kunnskap om unge med stoffskiftesykdom

Wed, 18 Dec 2019 09:57:00 GMT

Ung-gruppen i Stoffskifteforbundet representerer unge mellom 15 og 36 år med stoffskiftesykdom. Målsettingen for 2020 er flere egne arrangementer og økt kunnskapsnivå om stoffskiftesykdom hos unge.

– Det er lite informasjon for unge med stoffskiftesykdommer. Vi jobber for å skape arenaer hvor unge kan møtes, og dele erfaringer. Det er en økning med unge som får stoffskiftesykdommer. De fleste vet ikke hvilke rettigheter de har, eller hvordan deres sykdom påvirker hverdagen. Ofte har de ikke likesinnede å prate med og føler seg kanskje alene med problemene sine, sier Ingjerd Henriksen i Ung-gruppen.

Et viktig mål Ung-gruppen har satt seg for tiden fremover er å få synliggjort seg selv og unge med stoffskiftesykdom enda mer.

«Villmark og mestring»

Ung-gruppen er allerede i gang med å planlegge to samlinger; en foreldre til barn med en stoffskiftesykdom-samling tilsvarende som i 2019, og en samling med tema «Villmark og mestring». Dato for samlingene er ikke endelig bestemt ennå, og nærmere informasjon vil bli lagt ut i våre kanaler når det foreligger.

Helgeseminaret for foreldre ble holdt på Gardermoen Airport Hotell 23. og 24. mars i år. Bakgrunnen for seminaret var at foreldre til barn med en stoffskiftesykdom kan føle seg alene, og nettopp derfor ønsker Stoffskifteforbundet å etablere arenaer for erfaringsutveksling og kompetansepåfyll for denne målgruppen.

– Hva slags informasjon er det mer behov for?

– Informasjon om å leve et godt liv med sykdommen når man er ung er ikke lett å finne. Utfordringer med å være ung, og ha stoffskiftesykdom gir en ekstra utfordring hvor tilpasning og tilrettelegging for funksjonsnedsettelsen ofte ikke går overens med forventninger man opplever. Man blir kanskje mistolket som lat eller i motsatt ende stresset og hyperaktiv, svarer Henriksen.

– «Dum» er også en komponent for både de som har høyt og lavt stoffskifte. Det trengs mer informasjon om stoffskiftepåvirkning i en sårbar livssituasjon, utdyper Henriksen.

Er du mellom 15 og 36 år og har en stoffskiftesykdom? Da er du velkommen som medlem hos oss!

Stoffskifteforbundet støtter forslag til lov om endring i behandlingsbiobankloven – varig lagring av blodprøvene i nyfødtscreeningen m.m.

LES OGSÅ:

En av tre apotekkunder bekymret for legemiddelmangel

Tue, 26 Nov 2019 11:36:00 GMT

BEKYMRING: 31 prosent av alle apotekkunder i Norge er bekymret for at de ikke skal få de reseptbelagte legemidlene de trenger, ifølge Apotekforeningen. Tilsvarende undersøkelse blant våre medlemmer tilsier 26 prosent. ILLUSTRASJONSFOTO: Colourbox

31 prosent av alle apotekkunder i Norge er bekymret for at de ikke skal få de reseptbelagte legemidlene de trenger, ifølge Apotekforeningen. Tilsvarende undersøkelse blant våre medlemmer tilsier 26 prosent.

I undersøkelsen spør Apotekforeningen i hvilken grad folk bekymrer seg for at det ikke skal være mulig å skaffe de legemidlene de trenger. Blant dem som bruker reseptlegemidler fast, er det 37 prosent som bekymrer seg, mens det er 23 prosent av de som ikke bruker legemidler fast som bekymrer seg. Sett under ett oppgir 31 prosent at de er bekymret, skriver Apotekforeningen på sine nettsider .

Det tilsvarer rundt 37.000 kunder, ifølge Apotekforeningen.

– Det er ikke så rart at de som trenger medisinene sine mest er mest bekymret. I de fleste tilfellene klarer apotekene å skaffe den pakningen som står på resepten eller et fullgodt alternativt, men et økende omfang av mangler og mye medieomtale har nok gjort mange bekymret, sier administrerende direktør i Apotekforeningen, Per T. Lund.

En kartlegging gjennomført tidligere i år av Apotekforeningen, viser at apotekene ikke finner fullgode alternativer for kunden i opp mot 500.000 tilfeller årlig på grunn av legemiddelmangel.

26 prosent stoffskiftesyke rammes

Legemiddelberedskapen i Norge har endret seg drastisk de siste årene, ifølge Nasjonal rapport om legemiddelberedskap som administrerende direktør i Helsedirektoratet, Bjørn Guldvog overrakte Helse- og omsorgsdepartementet ved helse- og omsorgsminister Bent Høie i juni. Økende og gjentakende legemiddelmangel de siste årene har gjort tilgangen på legemidler mer sårbar . Det går utover pasientsikkerheten, ifølge beredskapsrapporten.

I vår egen medlemsundersøkelse svarer medlemmene på hvilke direkte følger sykdommen har. Totalt oppgir 26 prosent at de er berørt av legemiddelmangel:

Basert på vår medlemsundersøkelse innebærer dette at rundt 62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av den gjentakende legemiddelmangel de siste årene . Medlemsundersøkelsen ble sendt ut til 6.000 medlemmer, hvorav 3.000 besvarte, og var ferdigstilt oktober 2019.

LES ANDRE AKTUELLE SAKER:

41 prosent midlertidig ufør eller langtidssykmeldt etter stoffskiftesykdom

Finne løsningen på legemiddelmangel

Tue, 12 Nov 2019 10:11:00 GMT

PASIENTENES STEMME: Stoffskifteforbundet mener tiltak som reduserer legemiddelmangel ikke i stor nok grad forebygger en legemiddelmangel, og at mer kan gjøres med strukturelle endringer nasjonalt. Pasientene er uansett den lidende part. På bildet: Eddy Kjær (t.v.), Erling Ulltveit, Anne Markestad, Kirsten Hjelle, Kurt Haga, Ketil Arne Estnes. FOTO: Martin Aasen Wright

Under Farmasidagene tok Stoffskifteforbundet til orde for å iverksette tiltak som løser legemiddelmangelkrisen, ikke kun tiltak som reduserer. Generalsekretær Eddy Kjær talte pasientenes sak under paneldebatten om legemiddelmangel.

Bakgrunnen for paneldebatten om legemiddelmangel var beredskapsrapporten fra Helsedirektoratet som kom ut i juni, og hvor det står 29 tiltak for å redusere legemiddelmangel. Stoffskifteforbundet mener tiltak som reduserer legemiddelmangel ikke i stor nok grad forebygger en legemiddelmangel, og at mer kan gjøres med strukturelle endringer nasjonalt. Pasientene er uansett den lidende part.

I panelet satt, foruten Kjær, Kirsten Hjelle, seniorrådgiver i Helsedirektoratet, Anne Markestad, rådgiver ved Nasjonalt senter for legemiddelmangel og legemiddelberedskap i spesialisthelsetjenesten (Mangelsenteret), Erling Ulltveit, seniorrådgiver i Legemiddelindustrien (LMI), Kurt Haga, salgs- og driftsdirektør i Vitusapotek/NMD, og Ketil Arne Espnes, spesialist i allmennmedisin. Ordstyrer var Rønnaug Larsen, leder av Norges Farmaceutiske Forening.

Farmasidagene arrangeres hvert år av Norsk Farmasøytisk Selskap, og var denne gangen på Ullevål stadion i Oslo.

Tiltak for pasientene

Gjennom en innledende presentasjonsrunde der samtlige la frem sitt syn på hva vi bør prioritere av tiltak fremover, ble det fra flertallet lagt vekt på betydningen av et bedre rapporteringssystem når mangel oppstår. Kjær tok til motmæle.

– Forslagene løser ikke problemet. Det er fint med gode rapporteringer, men utfordringen vår er i utgangspunktet ikke rapporteringen i seg selv, men en faktisk mangel på medisiner. Det blir ikke flere medisiner av at man rapporterer bra. Vi sitter på et sårbart system, sa han, og forklarte at vi heller burde satse på forebyggende strukturer mellom lege, apotek og pasient.

– Vi må inn i kjernen av tiltak som forebygger på nasjonalt nivå fremfor å peke på produksjonsproblemer i Kina og India. Vi trenger en verktøykasse for både lege, pasient og apotek som i varetar pasientsikkerheten, utdypet han.

Kjær argumenterte generelt for alle pasienter, og ikke kun på vegne egen organisasjon, og la til:

– Vi trenger flere legemidler med samme virkestoff, slik at vi ikke er avhengig av en produsent alene som i dag. I tillegg har vi foreslått flere terapeutiske alternativer på blå resept, slik at sårbarheten igjen reduseres for mangler hos en enkelt produsent. I tillegg vil et økt mangfold av medisiner bidra til økt individuell behandling, slik at rett pasient mottar rett medisin.

Styrke lege-pasient-relasjonen

Stoffskifteforbundet har i lengre tid argumentert i politiske møter for et normerende dokument for behandling tilsvarende nasjonale faglige retningslinjer for fastleger i primærhelsetjenesten. Stoffskifteforbundet mener at pasientene ofte ikke får god nok behandling og at legene ikke får de nødvendige verktøy for å gi denne pasientgruppen best mulig, individuelt tilpasset behandling.

– Jeg har veldig sympati for legene. Det stilles store krav til kunnskap om sykdommene, og det er ikke realistisk at alle har samme kunnskap om kompliserte behandlinger. De trenger derfor et normerende dokument for de forskjellige sykdommer, sa Kjær.

Stoffskifteforbundet vil fortsette med dette strategiske arbeidet. Følg med i våre digitale kanaler for oppdateringer.

LES ANDRE AKTUELLE SAKER:

62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av legemiddelmangel

Politisk gjennomslag i beredskapsrapport om legemiddelmangel

Medisinmangel truer pasientsikkerheten (kronikk, Dagens Medisin)

Er det farlig å være kronisk syk i verdens beste velferdsstat? (kronikk, Dagsavisen)

Vil du vite mer om hva dagens legemiddelmangelsituasjon innebærer for deg med en stoffskiftesykdom, og generelt mer om stoffskiftesykdommer? Da er du velkommen som medlem i Stoffskifteforbundet!

41 prosent midlertidig ufør eller langtidssykmeldt etter stoffskiftesykdom

62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av legemiddelmangel

Thu, 07 Nov 2019 10:34:00 GMT

PASIENTENES TALSPERSON: – Ved å spre risikoen med flere medisiner og flere terapeutiske løsninger, vil vi redusere sårbarheten for en så stor pasientgruppe, mener generalsekretær Eddy Kjær i Stoffskifteforbundet. På bildet ser vi Kjær under et legemiddelmangelseminar hos Norges Farmaceutiske Forening før sommeren. FOTO: Martin Aasen Wright

Stoffskifteforbundet vil i en paneldebatt om legemiddelberedskap under Farmasidagene 2019 i Oslo presentere konkrete tiltak som vil bidra til å øke pasientsikkerheten. Våre undersøkelser viser at 62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av gjentakende legemiddelmangel.

Som eneste pasientorganisasjon deltar Stoffskifteforbundet på Farmasidagene 2019 på Ullevål stadion i Oslo. Tema for konferansen som arrangeres av Norsk Farmasøytisk Selskap, er hvordan samhandling i helsevesenet og farmasøyters bidrag kan være til pasientens beste.

Fredag stiller Stoffskifteforbundet ved generalsekretær Eddy Kjær i en paneldebatt om legemiddelmangel. Stoffskifteforbundet er opptatt av å foreslå tiltak som hjelper pasienten.

– Vi har nulltoleranse for legemiddelmangel. Pasientene skal oppleve en trygghet i hverdagen, sier Eddy Kjær før konferansen.

26 prosent stoffskiftesyke rammes

Stoffskifteforbundet bidro som eneste pasientorganisasjon til rapporten, og har siden fulgt opp med møte med statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H).

I en helt fersk medlemsundersøkelse svarer våre medlemmer på hvilke direkte følger sykdommen har. Totalt oppgir 26 prosent at de er berørt av legemiddelmangel:

Basert på vår medlemsundersøkelse innebærer dette at rundt 62.000 stoffskiftesyke kan være rammet av den gjentakende legemiddelmangel de siste årene. Medlemsundersøkelsen ble sendt ut til 6.000 medlemmer, hvorav 3.000 besvarte, og var ferdigstilt oktober 2019.

Rett medisin til rett pasient

Stoffskiftesykdommer er en autoimmun, kronisk sykdom som rammer totalt 236.000 nordmenn, ifølge Reseptregisteret. Det er en økning på 61 prosent siden 2004. Lavt stoffskifte er den mest utbredte (212.000), en økning på 51 prosent, og som i anslagsvis 50.000 tilfeller gir betydelig redusert livskvalitet, i verste tilfelle dødelig.

Takeda dominerer som leverandør av Levaxin og Liothyronin som er standard behandling av lavt stoffskifte, i såpass stor grad at det i praksis er et monopol. Siden 2016 har det vært gjentakende mangel på begge medisiner.

Ifølge Apotekforeningens rapport om legemiddelmangel som kom tidligere i år, er særlig generika-medisiner som Levaxin og Liothyronin utsatt for mangel. Dette er medisiner med utgått patent som er billige og som ikke er med i bytteordningen for medisiner.

Stoffskifteforbundet mener derfor at:

– Ved å spre risikoen med flere medisiner og flere terapeutiske løsninger, vil vi redusere sårbarheten for en så stor pasientgruppe, forklarer Kjær.

Norsk Farmasøytisk Selskap arbeider for å fremme farmasøytisk kompetanse, og arrangerer blant annet Farmasidagene hvert år. Diskusjonsleder for debatten om legemiddelmangel er Rønnaug Larsen, leder av Norges Farmaceutiske Forening.

Foruten Eddy Kjær deltar Kirsten Hjelle, seniorrådgiver i Helsedirektoratet, Anne Markestad, rådgiver ved Nasjonalt senter for legemiddelmangel og legemiddelberedskap i spesialisthelsetjenesten (Mangelsenteret), Erling Ulltveit, seniorrådgiver i Legemiddelindustrien (LMI), Kurt Haga, salgs- og driftsdirektør i Vitusapotek/NMD, og Ketil Arne Espnes, spesialist i allmennmedisin.

LES ANDRE AKTUELLE SAKER:

Tiltak mot legemiddelmangel under Arendalsuka

Medisinmangel truer pasientsikkerheten (kronikk, Dagens Medisin)

Vil regjeringen satse på pasientsikkerhet? (blogg, Dagens Medisin)

Er det farlig å være kronisk syk i verdens beste velferdsstat? (kronikk, Dagsavisen)

Politisk gjennomslag i beredskapsrapport om legemiddelmangel

Vil du vite mer om hva dagens legemiddelmangelsituasjon innebærer for deg med en stoffskiftesykdom, og generelt mer om stoffskiftesykdommer? Da er du velkommen som medlem i Stoffskifteforbundet!

Tiltak mot legemiddelmangel under Arendalsuka

41 prosent midlertidig ufør eller langtidssykmeldt etter stoffskiftesykdom

Thu, 03 Oct 2019 10:46:00 GMT

UTENFOR ARBEIDSLIVET: 41 prosent oppgir i vår nye medlemsundersøkelse at de har vært midlertidig ufør eller langtidssykmeldt som følge av stoffskiftesykdommen. Mer kunnskap og bedre tilpasset behandling vil få flere tilbake i arbeid, mener Stoffskifteforbundet. ILLUSTRASJONSFOTO: Colourbox

I en fersk medlemsundersøkelse svarer 41 prosent at de har vært uføre eller langtidssykmeldte som følge av stoffskiftesykdom. Stoffskifteforbundet mener mer kunnskap om sykdommen og mer individuelt tilpasset behandling vil redusere andel uføre og langtidssykmeldte.

Stoffskiftesykdom har alvorlige konsekvenser for den enkelte. I en helt fersk medlemsundersøkelse svarer våre medlemmer på hvilke direkte følger sykdommen har:

Medlemsundersøkelsen ble sendt ut til 6.000 medlemmer, hvorav 3.000 besvarte, og var ferdigstilt 1. oktober 2019.

Behov for mer kunnskap

Stoffskiftesykdommer er en autoimmun, kronisk sykdom som rammer totalt 236.000 nordmenn, ifølge Reseptregisteret . Det er en økning på 61 prosent siden 2004. Lavt stoffskifte er den mest utbredte (212.000), en økning på 51 prosent, og som i anslagsvis 50.000 tilfeller gir svært redusert livskvalitet, i verste tilfelle dødelig. Totalt 75 prosent svarte i medlemsundersøkelsen at de hadde redusert livskvalitet på grunn av sykdommen.

41 prosent av våre medlemmer oppgir i medlemsundersøkelsen at de har vært midlertidig ufør eller langtidssykmeldt som følge av sykdommen. 13 prosent svarer at de ikke er i arbeid som direkte følge av sykdommen, og 9 prosent er usikre på om de er utenfor arbeid som følge av sykdommen.

Til sammenlikning var 19 prosent av befolkningen i yrkesaktiv alder 18-67 år i perioden 2010-2014 på arbeidsavklaringspenger (AAP), og pr. juli 2019 var 10 prosent i Norge på uføretrygd , ifølge Statistisk sentralbyrå (SSB).

– Vi mener det fortsatt er betydelig mangel på kunnskap om stoffskiftesykdommer blant fastleger og ute i kommunehelsetjenesten. Våre undersøkelser tilsier at rundt 50.000 med lavt stoffskifte ikke responderer optimalt på Levaxin og Liothyronin som er standard behandling, sier fungerende generalsekretær Agnethe Ekre.

I forrige medlemsundersøkelse (2017) svarte 28 prosent av våre medlemmer at deres stoffskiftesykdom var blitt feiltolket som en psykisk sykdom av fastlegen. I den ferske medlemsundersøkelsen svarte kun 35 prosent at legen har nok kunnskap om sykdommen, og 32 prosent mener de ikke har en godt nok behandlet sykdom.

– Mangel på kunnskap har konsekvenser for pasientsikkerheten, understreker Ekre.

Stoffskifteforbundet mener det er et paradoks at det ikke eksisterer nasjonale faglige retningslinjer for en av de mest utbredte sykdommene i Norge. Pasientene får ofte ikke god nok behandling og legene får ikke de nødvendige verktøy for å gi denne pasientgruppen best mulig, individuelt tilpasset behandling.

Gjentakende legemiddelmangel

Takeda dominerer som leverandør av Levaxin og Liothyronin som er standard behandling av lavt stoffskifte, i såpass stor grad at det i praksis er et monopol. Gjentakende mangel på begge medisiner siden 2016 setter en pasientgruppe på 212.000 mennesker i en svært sårbar posisjon. Ifølge Apotekforeningens rapport om legemiddelmangel som kom tidligere i år, er særlig generika-medisiner som Levaxin og Liothyronin utsatt for mangel. Dette er medisiner med utgått patent som er billige og som ikke er med i bytteordningen for medisiner.

Totalt har antall tilfeller av legemiddelmangel i Norge økt fra 191 (2016) til 358 (2017) og 684 (2018). Pr. september 2019 er antall tilfeller oppe i 925.

Stoffskifteforbundet mener monopolsituasjonen truer pasientsikkerheten.

– For å øke pasientsikkerheten trenger vi flere medisinleverandører og et større utvalg av medisiner. En reell variasjon på medisiner vil redusere risiko for legemiddelmangel og trygge pasientsikkerheten, sier Ekre.

LES ANDRE AKTUELLE SAKER:

Medisinmangel truer pasientsikkerheten (kronikk, Dagens Medisin)

Vil regjeringen satse på pasientsikkerhet? (blogg, Dagens Medisin)

Er det farlig å være kronisk syk i verdens beste velferdsstat? (kronikk, Dagsavisen)

Politisk gjennomslag i beredskapsrapport om legemiddelmangel

Vil du vite mer om hva dagens legemiddelmangelsituasjon innebærer for deg med en stoffskiftesykdom, og generelt mer om stoffskiftesykdommer? Da er du velkommen som medlem i Stoffskifteforbundet!